KeraLens - Selbsthilfegruppe Keratokonus - Erfahrungen - Information - Austausch für Betroffene, Angehörige, Ärzte und Optiker - seit über 30 Jahren aktuell - unabhängig - anonym - nicht kommerziell
Mit dem Keratokonus Selbsthilfe Forum verhält es sich so ähnlich wie mit der Demokratie - wenn nicht alle, die daran interessiert sind, aktiv etwas dafür tun, ist es irgendwann weg.
Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:
2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).
Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)
habe soeben von Herrn Zeitz erfahren, dass ich einer von insgesamt drei Patienten mit zentralen kornealen Narben bin. Abstimmung mit Prof Dr Seiler ist auch schon im Gange.
Visus derzeit gut 0 % auf meinem vormals guten Auge (mit CL 100%)
KC-Experience: Keratokonus ist zwar lästig, aber man kann auch mit den Einschränkungen ganz gut leben.
Keratoconus since: Ich glaube mein KC wurde ca 1999 diagnostiziert (sicher bin ich mir aber nicht mehr so genau). Hatte damals einen guten Augenarzt der dies sofort erkannte. Leider hat er damals dann seine Praxis aufgelöst und ich musste eine andere Praxis suchen. Dann kam ich zu Dr Jaksche in Ansbach. Bin dort sehr zufrieden und fühle mich auch gut aufgehoben.
Experience with eyeglasses / lenses: Eine Brille bringt bei mir keine Sehverbesserung, bzw nur zu geringe Verbesserung. Mit Kontaktlinsen kam ich nicht gut zurecht, da mein KC fortschreitend war und ich deshalb die angepassten Linsen nicht lange vertragen habe. Meine Augen hatten sich einfach zu schnell verändert.
Operationen: Am 9.7.07 wurde mein rechtes (gutes) Auge vernetzt und am 25.11.07 wurde mein linkes (schlechtes) Auge vernetzt. Zum Crosslinking kann ich nur sagen, dass ich es jederzeit wieder machen würde. Mir stinkt nur, dass ich es nicht schon früher machen gelassen habe, denn dann wären meine Werte mit Sicherheit noch wesentlich besser. Am rechten Auge wurde bereits eine Linse angepasst, die ich jedoch des krassen Unterschiedes der Sehfähigkeit der beiden Auge nur selten reinmachen kann. Ich warte nun auf eine Linse fürs linke Auge und dann kann ich hoffentlich wieder sehend durchs Leben gehen.
Begeiterscheinungen: Meine einzigen Begleiterscheinuzngen sind eigentlich das ich ständig in den Augen reiben könnte.
Mögliche Ursachen: Mein ständiges Augenreiben? Das ich immer den Arm auf den Augen habe wenn ich schlfen gehe (Druck auf die Augen)?
KC-Experience: Keratokonus wurde 7.2007 diagnostiziert und mit Speziallinsen korrigiert
Postby raytheonb »
Hallo zusammen,
Hornhautdicke vor CCL 456 µm jetzt 316 µm , Abflachung der Hornhaut vorher ca 42 d jetzt ca 38, also ein AntiKertatokonus, zentrale Narben ca 110 µm, die mit Kortison behandelt werden, es soll einen ähnlichen Fall geben (findet man wenn man bei google : 41 jähriger mann crosslinking
eingibt)
Hi Raytheonb
könnte es nicht eine deutliche passagere Trübung (HAZE) sein, die typischerweise noch nach 2 bis 3 Monaten weggeht??? Du bis doch erst in der 2. Woche nach Vernetzung oder ??
Die Hornhaut war bei mir ca 1 Monat nach Vernetzung auch auf ca 360 um verdünnt , vorher 440 um, jetzt nach 1 Jahr wieder auf 440 angestiegen...
Wie kann die HH sich bei Dir so schnell abflachen???
Alles Gute und Genesungswünsche
Robert
KC-Experience: Keratokonus wurde 7.2007 diagnostiziert und mit Speziallinsen korrigiert
Postby raytheonb »
Hallo Robert,
danke für die Infos die mich ein wenig hoffen lassen, mit der Abflachung der Hornhaut finde ich auch sehr seltsam, wenn das an meinem schlechten Auge auch passieren würde, wäre dort der Konus weg und ich geheilt, aber mit der zweiten Vernetzung warte ich noch
Vielleicht war die Epithelabrasiom zu tief, mit Verletzung der Bowmanschen Basalmembran, das wäre eine Erklärung für die ungewöhnliche narbe., dann wäre es ja keine direkte Vernetzungsfolge......frag mal Deine Docs, das müsste man eigentlich mit der Spaltlampe erkennen können, waren eigentlich die ca 100 mikrometer die Tiefe der Narbe oder die breite??
gute besserung und Gruß
Robert
Das heisst also ca ein fünftel bis ein viertel der Hornhaut zeigt eine Vernarbung,..also doch eine Folge der UV-Vernetzung, denn die Basalmembran liegt sehr oberflächlich, das heisst Du hast eine subepitheliale Narbenbildung, kann sein das die reversibel ist, weiss Ich nicht ...oder falls es doch die berühmte Haze ist, das würde auch passen von der Tiefe, die kann noch tiefer gehen , es kann sein das Deine Keratozyten im Stroma sich umsstrukturiert haben, es kann bis zu sechs Monate dauern, bis sich die Keratozyten im Stroma repopularisiert haben....kannst Du alles bei Prof.Kohlhass `Artikel auf der Dresden-Homepage nachlesen (Konfokale Mikroskopie!!)..Es gibt da auch einen Hinweis einer Tiefen Demarkationslinie nach Vernetzung mit Epithelabrasion in der tiefen Hornhaut bei ca 200-300 Mühmeter.siehe Seiler et al......also Hoffnung nicht aufgeben und abwarten...eventuell 3 - 4 Monate.....
Alles Gute und grüße....
Robert
KC-Experience: Keratokonus wurde 7.2007 diagnostiziert und mit Speziallinsen korrigiert
Postby raytheonb »
Hallo zusammen,
habe da mal noch ne Frage: bei mir wurde nur vor der UV Bestrahlung Riboflavin getropft (30 min), während der Bestrahlung wurde nicht getropft (nur zweimal Betäubungstropfen).
Ist das so o.k., da ich oft gelesen habe, dass auch während der Bestrahlung getropft wurde ?
KC-Experience: Bei mir wurde der Keratokonus am Do. den 10.05.2007 im Alter von 36 Jahren diagnostiziert.
Ich wurde am 8.10.2007 in Dortmund auf dem rechten Auge vernetzt.
Experience with eyeglasses / lenses: Im März 2008 wurden mit testweise Kontaktlinsen angefertigt, mit denen ich jedoch massive Probleme - und keine Sehverbesserung gegenüber der Brille hatte. Meine Fielmann-Brille habe ich jedoch ausgemustert, nachdem mir dort klar gemacht wurde mehr sei nicht herauszuholen mit Brille.
Meine neue Brille von Amon&Sebold in Aschaffenburg hat mir jedoch gezeigt, daß nicht nur 70%, sondern auch 100% Sehstärke bei mir möglich sind - und damit bin ich nun glücklich
Operationen: Ich wurde am 8.10.2007 in Dortmund auf dem rechten Auge vernetzt.
Mögliche Ursachen: starker emotionaler Stress hat nach meiner Einschätzung meinen Keratokonus ausbrechen lassen bzw. gefördert.
Postby AndreasM »
Das scheint mir in der Tat ungewöhnlich.
Wenn ich mich recht erinnere wurde bei mir alle 5 Minuten Riboflavin getropft. Das müsste auch der normale Standard sein.
Wurde die Vernetzung bei Dr. Zeitz oder Prof. Seiler durchgeführt?
Dann wundert es mich besonders wenn Du währen der Bestrahlung nicht mir Ribovlafin, sondern mit Betäubungstropfen behandelt wurdest.
Betäubungstropfen waren bei mir nur vor der OP nötig.
KC-Experience: Keratokonus wurde 7.2007 diagnostiziert und mit Speziallinsen korrigiert
Postby raytheonb »
Hallo zusammen,
hier weitere Daten: die Verringerung der Hornhautdicke lag teilweise daran, dass bei starker Haze die Pentacam falsch misst, heute wurde zusätzlich eine Ultraschallmessung gemacht: Ergebnis statt316 über 400 µm. Die Abflachung ist optisch zurückgegangen und der starke Haze in eine dezentere Form übergegangen. Visus von 0 auf ca 40 % aufgrund der dauerhaften Anwendung der Kortisonsalbe.
Ist wohl noch alles gut gegangen, jedoch wäre es interessant, die Gründe für die abnorme Reaktion nach Crosslinking herauszufinden. Prof. Sailer schaut sich das alles im Januar an.
Also bin ich wohl um eine Transplantaion herumgekommen.
KC-Experience: Bei mir wurde der Keratokonus am Do. den 10.05.2007 im Alter von 36 Jahren diagnostiziert.
Ich wurde am 8.10.2007 in Dortmund auf dem rechten Auge vernetzt.
Experience with eyeglasses / lenses: Im März 2008 wurden mit testweise Kontaktlinsen angefertigt, mit denen ich jedoch massive Probleme - und keine Sehverbesserung gegenüber der Brille hatte. Meine Fielmann-Brille habe ich jedoch ausgemustert, nachdem mir dort klar gemacht wurde mehr sei nicht herauszuholen mit Brille.
Meine neue Brille von Amon&Sebold in Aschaffenburg hat mir jedoch gezeigt, daß nicht nur 70%, sondern auch 100% Sehstärke bei mir möglich sind - und damit bin ich nun glücklich
Operationen: Ich wurde am 8.10.2007 in Dortmund auf dem rechten Auge vernetzt.
Mögliche Ursachen: starker emotionaler Stress hat nach meiner Einschätzung meinen Keratokonus ausbrechen lassen bzw. gefördert.
Postby AndreasM »
Na, wenn das nicht schon das wertvollste Weinachtsgeschenk war!
Ich freue mich mit Dir für die deutliche Besserung!
