Hallo ich brauch eure Hilfe! Danke

[Alex HN]

Hallo zusammen,

kurz zu mir: Mein Name ist Alexander werde demnächst 26 Jahre alt und habe Keratokonus Stadium 4 linkes und rechtes Auge. Sehleistung mit Keratokonuslinsen zusammen ca. 60-70% ( linkes Auge ca. 50%, rechtes Auge ca. 60% ). Ohne Korrektur linkes Auge ca. 5% rechtes Auge ca. 10%. Korrektur mit Brille nicht möglich! Innerhalb der letzten Wochen haben sich meine augen noch weiter verschlechtert mehr das linke Auge! Mein Sehverhalten schwankt auch es gibt Phasen da ist alles ( natürlich mit Korrektur ( ohne geht ja gar nichts ) ) sehr verschwommen so das ich sehr schlecht sehe ( vielleicht 30% ) aber das ist eher nur kurzzeitig beunruhigt mich aber sehr! In der Nacht ist meine Sicht natürlich noch schlechter. Vor ein paar Wochen war ich deswegen in der Uniklinik Ulm ( mein Augenarzt hat gemeint dass dort gute Hornhauttransplantationen durchgeführt werden ). Dort wurde mir cross linking beidseitig vorgeschlagen ( cross linking ist bei mir schon ein grenzfall (wäre die hornhaut noch dünner würde der Arzt es nicht mehr machen)) und man könnte eine Hornhauttransplantaion nachträglich machen wenn das Ergebnis nicht passt. Also mit meinem Aufenthalt in der Klinik war ich nicht zufrieden und bin sehr verunsichert! ( Meine Sehschärfe mit Kontaktlinsen haben die überhaupt nicht geprüft ). Ich habe jetzt auch sehr trockene Augen und Schmerzen beim tragen, so dass ich die kontaktlinsen nicht so lange tragen kann und rausmachen muss ( früher hatte ich mit den tragezeiten überhaupt keine probleme ). Die weiteren kürzlichen verschlechterungen die ich erwähnt habe sind nach dem klinikbesuch eingetreten ( Klinikbesuch vor 4 Wochen ). Ich frage mich ob ein cross linking überhaupt noch Sinn macht ( ob die krankenkasse dass zahlt ist auch noch unklar ), ist es sinnvoller gleich eine keratoplastik zu machen ( vielleicht wäre ich im gesamten damit besser dran könnte vielleicht mit brille wieder etwas sehen, nachtfehlsichtigkeit, sehschärfenschwankungen, halos weniger problematisch ), ist eine TLKP ( teilweise Hornhauttransplantation ) nach cross linking noch möglich, könnten mir ICRS ( Intrastromale Corneale Ring Segmente ) helfen, cross linking ( wenn überhaupt noch möglich ) auch wenns keine verbesserung bringt ichs selber zahlen muss trotzdem machen lassen auch wenn eine keratoplastik danach in frage kommt um weitere verschlechterungen bis zur keratoplastik ( Wartezeit auf Hornhautspende ) zu vermeiden?????????? Mit den Ärzten die mich bisher behandelt haben bin ich zurückblickend sehr unzufrieden und ich denke von arzt zu arzt gibt es sehr unterschiedliche meinungen! Morgen gehe ich zu einem neuen Augenarzt und hoffe dass es der richtige ist und er mir schnellst möglich helfen kann die richtige entscheidung bezüglich meiner probleme zu treffen und mich an die entsprechende Adresse ( andere Uniklinik vielleicht Heidelberg ) schickt wo meine Probleme gut behandelt werden können! Übrigens ich komme aus der nähe von Heilbronn also die Uniklinik Heidelberg hat die kürzeste Entfernung von meinem Wohnort. Das hat mir auch sehr zu bedenken von meinem Augenarzt ( den ich ja jetzt wechsle da er mir meiner meinung nach nicht weitergeholfen hat ) gegeben dass er mich nach Ulm schickt obwohl Heidelberg ( haben eine extra Hornhautsprechstunde, machen auch eine TLKP, ( bin mir jetzt nicht ganz sicher, die glaube ich das ganze leben hält ) wovon die Uniklinik Ulm nichts erwäht hat die haben nur von einer PRK ( durchgreifenden Keratoplastik ) die eine durchschnittliche Lebensdauer von 15 Jahren hat erzählt wie ich auf der Internetseite der Augenklinik Heidelberg nachgelesen habe ) viel näher ist!
Also liebe Benutzer dieses Forums wenn ihr gute Adressen wisst am besten natürlich nicht so weit von Heilbronn ( die Heilbronn nicht kennen liegt zwischen stuttgart und heidelberg ) entfernt bezüglich Augenarzt, Optiker, Operateur, Augenklinik, Uniklinik oder eine Adresse die alles beinhaltet kennt ( oder wenn ihr meint es lohnt sich auf jedenfall eine größere Reise anzutreten ) oder mir sonst Ratschläge, Tips bezüglich meiner Probleme was ich für möglichkeiten habe, was sinnvoll wäre oder was ihr machen würdet geben könnt wäre ich euch sehr dankbar!!!!!
Ich wünsche jedem hier im Forum viel Glück und alles Gute!!!!!!

Mfg Alex

[sabine s.]

hallo alex,

das sind sehr viele Fragen auf einmal, ich werde versuchen, ein paar zu beantworten.

Eine perforierende, also durchgreifende Hornhauttransplantation würde ich als allerletzte Option "ins Auge fassen". Vorher würde ich es mit Crosslinking, oder aber einer lamellären Transplantation
(das was Du als teilweise Transplantation bezeichnest)
Ob nach einem Crosslink eine teilweise Transplantation möglich ist, kann ich DIr nicht sagen, es ist aber sicher nicht ganz unproblematisch. Eine perforierende KP kannst dann, falls das Crosslink nicht das gewünschte Ergebnis bringt, immer noch machen.
Erwarte DIr aber von einer PKP (perforiernder Transpl.) keine Wunder.
Das schlechte Sehen bei Nacht wird Dir u.U. auch danach bleiben, und ob dann mit einer Brille ausgeglichen werden kann ist auch fraglich, normaler ist eine anschließende Versorgung mit Kontaktlinsen.
ICR in eine relativ dünne Hornhaut würde ICH nicht machen, aber, wie gesagt, dazu können Dir Ärzte mehr sagen, das ist nur meine subjektive Einschätzung.

Eine Menge Adressen findest Du hier in der Adressdatenbank, ich denke, da müßtest Du fündig werden.

Jetzt wünsche ich Dir erstmal alles Gute und hoffe, daß wir DIr etwas weiterhelfen konnten und können.


Grüßle
sabine s.

[Timo]

Hallo Alex,
ich wohne ca.30km von Heilbronn weg und ich gehe nach Backnang zu Dr. med. Gerald Böhme der sich mit Keratokonus gut auskennt,habe mich auch informiert und in HN eine Praxis gefunden die sich auch damit auskennen,und zwar ist es: Dr. Petra Thiessen Augenärztliche Gemeinschaftspraxis Heilbronn, Cäcilienstraße 62

Mfg
Timo