Hallo,
seit der Diagnose Keratokonus habe ich jetzt seit knapp 3 Monaten harte Kontaktlinsen.
Dabei bin ich seitdem sehr lichtempfindlich. Habt ihr ähnliche Erfahrungen mit Eurem Keratokonus?
Bin am überlegen, ob ich mir eine Sonnenbrille zulegen soll. Was meint ihr?
Viele Grüße
Andreas
Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:
2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).
Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)
Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
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Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.
Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.
Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: https://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=6501
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Sonnenschutz Keratokonus
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Andreas2009
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- Posts: 154
- Joined: 2009-07-15, 15:08
- KC-Experience: Keratokonus links Stadium 2-3, rechts Stadium 1-2
- Keratoconus since: diagnostiziert seit Herbst 2009
- Experience with eyeglasses / lenses: trage im Moment auf beiden Augen spezielle weiche Hydrogellinsen (nach meinen Operationen wurde das möglich) harte Kontaktlinsen habe ich nie
richtig vertragen, ein Huchepacksystem hat bei mir jedoch funktioniert. - Operationen: Linkes Auge: Crosslinking im Oktober 2010 in der Berliner Charité,
Mitte Mai 2012 Pentacam-PRK in Dublin bei Dr. Cummings + kurzes Crosslinking 2-3 min
mit neuer IROC UV2000 Lampe
Rechtes Auge : im Mai 2011 SimLC (Athens Protocol) in Dublin (Wellington Eye Clinic) bei Dr. Cummings
Diese kombinierte Methode ist eine Topographie-gesteuerte PRK mit anschließendem Crosslinking nach Dresdner Standard Protokoll ( epi off - 30 min) - Begeiterscheinungen: allergisches asthma bronchiale, Pollenallergie, als Kind früher starke Neurodermitis,
- Mögliche Ursachen: Stress und psychische Probleme sind Faktoren, die den Verlauf negativ beeinflussen
- Ich über mich: suche den Austausch mit Betroffenen, die topographiegesteuerte PRK und Crosslinking kombiniert haben.
auf der Suche nach Mitbetroffenen mit Langzeiterfahrungen mit Synergeyes (Clearkone), Kerasoft IC Linsen, Technolens, Swisslens oder Minisklerallinsen von Herz,Hecht, Galifa, SO2Clear oder KenPullum
Bitte postet Eure Erfahrungen oder schreibt mich per PN, E-mail oder skype an. Danke Euch! - Ausbildung Ärzte / Optiker: War bisher beim Kontaktlinseninstitut Wahrendorf und im Kontaktlinsenstudio Thümmler in Berlin. Sehr freundliche und kompetente Mitarbeiter dort.
Zur Zeit bin ich bei Herrn Ruge in Hamburg. Er ist genauso wie Frau Wahrendorf spitze!!
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sabine s.
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- Posts: 2364
- Joined: 2005-05-30, 11:25
- KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird. - Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
- Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
- Been thanked: 2 times
Re: Sonnenschutz Keratokonus
hallo andreas
eine sehr gute!!! sonnenbrille ist sehr wichtig!!! unbedingt! auch im winter ..........................
grüßle
sabine
eine sehr gute!!! sonnenbrille ist sehr wichtig!!! unbedingt! auch im winter ..........................
grüßle
sabine
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iris-gabi
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- Posts: 24
- Joined: 2008-06-11, 19:04
- KC-Experience: Bei mir wurde heute festgestellt, das ich an beiden Augen unter der Erkrankung leide.
- Keratoconus since: Diagnose am 11.06.2008, im 40. Lebensjahr
Erkrankt vermutlich schon viel länger
Re: Sonnenschutz Keratokonus
Eine Sonnenbrille liegt bei mir seit der Diagnose und seit ich Kontaktlinsen habe immer im Auto bereit.
Auch bei der Arbeit habe ich immer eine dabei, da ich im Außendienst arbeite.
Auch bei der Arbeit habe ich immer eine dabei, da ich im Außendienst arbeite.
Grüßle aus dem Schwabenländle von Iris
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Zeut
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- Posts: 18
- Joined: 2008-12-15, 11:02
- KC-Experience: Diagnose Keratokonus erhalten
Re: Sonnenschutz Keratokonus
Eine (sehr gute) Sonnenbrille ist auch bei mir immer im Auto und der Jacke. Die ersten Wochen/Monate war ich mit den Kontaktlinsen auch extrem lichtempfindlich, mittlerweile hat sich das aber sehr gebessert. Die Sonnenbrillen hab ich damals direkt beim beinem Opitker mitgekauft.
Mein Optiker hat mir das damals so erklärt. Auch mit einer normalen Brille hat man einen gewissen UV-Schutz und das Auge ist an diesen gewöhnt. Wechselt man jetzt auf Kontaktlinsen, fällt dieser Schutz weg und die Augen reagieren darauf. Ein ähnliches Probelm hatte ich mit Wind, auch der war unerträglich (anfänglich) und ich dachte mir fliegen Gleich die Linsen davon. Auch das hat sich mittlerweile gelegt.
Mein Optiker hat mir das damals so erklärt. Auch mit einer normalen Brille hat man einen gewissen UV-Schutz und das Auge ist an diesen gewöhnt. Wechselt man jetzt auf Kontaktlinsen, fällt dieser Schutz weg und die Augen reagieren darauf. Ein ähnliches Probelm hatte ich mit Wind, auch der war unerträglich (anfänglich) und ich dachte mir fliegen Gleich die Linsen davon. Auch das hat sich mittlerweile gelegt.
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EricHH
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- Posts: 24
- Joined: 2007-06-12, 19:35
Re: Sonnenschutz Keratokonus
Hallo
ja die Lichtempfindlichkeit ist höher als bei gesunden Augen. Sonnenbrillen muss man haben, zudem die auch bei Wind etwas vor Zugluft und Staub schützen. Von höher eingefärbten Linsen hat mein Optiker abgeraten, die Sonnenbrille ist die flexiblere Wahl.
Ich merke auf der anderen Seite aber auch, das ich bei wenig Licht lesen kann wo andere nicht mehr klarkommen. Bei zu hohen Kontrasten wie bei extrem eingestellten TV / Monitor brennen meine Augen und ermüden rasch. Nachts Auto fahren ist unschön weil Gegenlicht extrem blendet.
EricHH
ja die Lichtempfindlichkeit ist höher als bei gesunden Augen. Sonnenbrillen muss man haben, zudem die auch bei Wind etwas vor Zugluft und Staub schützen. Von höher eingefärbten Linsen hat mein Optiker abgeraten, die Sonnenbrille ist die flexiblere Wahl.
Ich merke auf der anderen Seite aber auch, das ich bei wenig Licht lesen kann wo andere nicht mehr klarkommen. Bei zu hohen Kontrasten wie bei extrem eingestellten TV / Monitor brennen meine Augen und ermüden rasch. Nachts Auto fahren ist unschön weil Gegenlicht extrem blendet.
EricHH