Immunsuppressiva - Ciclosperin

[Lina]

Hallo,

hat jemand Erfahrung mit dem Medikament Ciclosperin.

Mein Hausarzt und die Augenärztin kennen sich nicht richtig aus mit dem Medikament.
Ich benkomme gerade sehr unklare Ansagen und versuche seit gerstern sehr unerfolgreich mieine Klinik zu kontaktieren...wie das halt so ist, komme ich an keinen Arzt ran.

Bei mir schwankt der Ciclosperinspiegel extrem und ich bin ständig unter dem therapeutischen Spiegel, auch wenn ich eine erhöhte Dosis nehme.

In der Klinik wurde mir gesagt ich solle täglich 200 mg nehmen und damit schnell einen Spiegel von mindestens 60 und höchstens 100 erreichen. Dann könne die Dosis stig reduziert werden. Ich habe aber schon am anfang nicht den gewünschten Spiegel erreicht, so dass ide Dosis vorrübergehend auf 250 hochgesetzt wurde.

Immer wenn ich wieder auf 200 mg gehe, habe ich eine Spiegel von 40 und jetzt auch bei längerer Einahme von 250 mg schwankt innerhhalb einer Woche der Spiegel von 90 auf 40.

Hat jemand eine ähnliche Erfahrung gemacht? Wie war der Spiegel und welche Dosierung habt ihr genommen? Was haben die Ärzte empfohlen?

Ich habe wenig Lust, dieses Zeugn zu schlucken, wenn es die größte Zeit überhaupt keine therapeutische Wirkung zeigt....

Gute Grüße Lina

[sabine s.]

hallo lina,

ich habe jahrelang cyclosporin und cellcept genommen.
man sollte damit keinesfalls laborieren, schon gar nicht auf eigene faust die dosis variieren wenn man nicht schon sehr sehr viel erfahrung damit hat.
bei mir wurde anfangs der spiegel jeden 2. tag kontrolliert auch am wochenende und wenn der spiegel über der vorgeschriebenen marke (ich weiß es nicht mehr genau,wie hoch der bei mir sein sollte, der richtwert ist individuell) gewesen ist, hat mein arzt u.U. sogar den prof. angerufen und das untersuchende labor um eine zweitkontrolle gebeten.
der spiegel sollte nicht schwanken!!!! ich bin schon ein paar mal hart einem toxischen spiegel vorbeigeschrappt, das kann zu massiven vergiftungen führen.
ALSO VORSICHT MIT EIGENMEDIKATION !!!! UND BITTE KEINE EXPERIMENTE !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
am anfang dauert es u.U 2-3 wochen, bis sich der spiegel eingependelt hat und man sollte mit der dosierung immer im unteren bereich bleiben, dies muß aber ein internist oder internistisch erfahrener arzt ausrechnen.
die dosierung hängt vom körpergewicht ab. je schwerer du bist, desto mehr mußt du einnehmen. es dauert natürlich, bis der körper das immunsystem runtergefahren hat, das geht nicht von jetzt auf nachher, also ist es normal, daß du anfangs noch nicht der vorgeschriebenen spiegel erreicht hast.
derjenige, der dir die immunsuppression verschrieben hat ist für die kontrolle und die einstellung und überwachung verantwortlich und sollte JEDERZEIT ansprechbar sein wenn probleme auftreten,.
ich habe jeder änderung der vom hausarzt vorgeschlagenen dosis mit meinem operateur dem augen prof. abgespreochen und dieser hat sie entweder abgenickt und einspruch erhoben.
es kann nicht sein, daß man mit ciclosporin alleine gelassen wird!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
das ist immerhin ein massiv in den organismus greifendes medikament, dein gesamtes immunsystem wird damit ja zurückgefahren, d.h. du bist sehr krankheitsanfällig.
auf keinen fall aber darfst du es einfach weglassen!!!!!
besprich das bitte alles möglichst rasch mit dem, der die immunsupp. verordnet hat.
der spiegel sollte wie gesagt keine schwankungen aufweisen zumindest nicht über einen längeren zeitraum.
wenn du noch fragen hast, dann darfst du mich jederzeit fragen.
ich hab das jahrelang geschluckt.................und bald wieder, weil wieder transplantationen anstehen.
das beste wäre eh, du bräuchtest es gar nicht.
ich wünsche dir alles gute und hoffe das beste für dich.
grüßle
sabine

[Lina]

Liebe Sabine,

danke für Deine schnelle Antwort, Du bist wirklich eine treue Forumsunterstützerin.

Die Sache ist vielleicht doch etwas weniger dramatisch als geschildert, auch wenn ich mich mit der Situation etwas allein gelassen gefühlt habe.

Natürlich experimentiere ich nicht völlig selbständig mit dem Medikament und spreche was ich mache ab, wenn ich denn mal einen Arzt erwische und nehme das dann auch als weitere Handlungsdirektive.

Nur leider bin ich in meiner Hausarztprxis von einem zwar sehr netten, engaierten und bemühten Asitenzarzt betreut, der sich die Sache anliest, aber immer mal wieder was anderes herausfindet.

Mitterweile habe ich auch mit der Stationsärztin der Klinik gesprochen und diese hat sich mit dem operierenden Professor abgesprochen. Es ist alles im grünen Bereich, ich darf das machen, was ich jetzt ohnehin gemacht habe, die Dosis erhöhen, um den therapeutischen Bereich zu erzielen. Die Ärztin meint, dass es häufig nicht so einfach ist, den therapeutischen Bereich zu treffen und ich mir keine Sorge machen brauche. Tue ich jetzt einfach.

Bei mir liegt der Fall ja anders als bei Dir Sabine: Ich komme nicht in einen toxischen Bereich, sondern bin tendenziell zu niedrig eingestellt, ws natürlich auch nicht so wirklich gewünscht ist, wegen der Abstoßungsgefahr.

Ich habe auch das Glück, keine Hochrisikopatientin zu sein und bislang keinerlei Abstoßungsreaktion oder Komplkation zu habe.

Trotzdem ist das Medikament ja nun mal verordnet worden, dann soll es doch auch wirken!

Ich finde die Situation in den Kliniken ziemlich anstrengen, weil es einfach sehr schwer ist, an jemanden ran zu kommen. Es liegt meiner Ansicht nach weder an den Ärzten/innen, dem Professor und dem übrigen Personal (außer die Telefonvermittlung! und dem Augenfotograf, den ich gefressen habe), die sind immer erstaunlich zugänglich und geduldig und engagiert. Trotzdem habe ich immer das Gefühl, ich störe, wenn ich außerhalb der Reihe was benötige. Die Charité mit Ihren drei Standorten, zahlreichen teilweise konkurrierenden Fachabteilungen ist da wahrscheinlich besonders für Bürokratie und verlorengegagnene Akten und umgeleitete Telefonnummern anfällig.

Ich bin jetzt jedenfalls wieder beruhigt, weiß was ich tun darf und hoffe das alles so bleibt, wie es ist, bzw. sich weiter verbessert, weil ich schon noch mehr Durchsicht in der Zukunft benötige.

Gute Grüße

Lina