Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:
2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).
Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)
Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
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Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.
Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.
Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: https://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=6501
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Das Transplantat im Laufe des Tages
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DerAdi
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- Joined: 2008-01-20, 09:41
- KC-Experience: Diagnose Keratokonus 1989 im Alter von 16 Jahren. Zu dieser Zeit ist man davon ausgegangen daß der Keratokonus durch das Tragen von Kontaktlinsen gestoppt wird. Tragen der Linsen war immer Problematisch. Nachdem der Visus im Laufe der Zeit immer schlechter wurde und ich die Linsen immer schlechter vertragen habe (ganz extrem wurde es ab ca. 2002), die erste Keratoplastik im September 2009 (im Forum bei den OP-Berichten). Nun auf dem operierten auge mit Kontaktlinse, bei wesentlich besserer verträglichkeit der Linse, ein Visus von annähernd 100%, mit Brille 50%, ganz ohne Sehhilfe immerhin 40%.
November 2012 die OP beim linken Auge. Alles super gelaufen. der 2. Faden wurde ende Juni 2014 gezogen, aufs Datum genau 25 Jahre nach der ersten Diagnose Keratokonus. Seitdem formstabile Kontaktlinsen und Brille. Sehkraft mit Linsen 100 %, mit Brille immerhin 80%.
Rückblickend kann ich sagen, die Zeit von 1989 bis zur ersten OP 2009 war Quälerei. In dieser Zeit habe ich fast alle Augenärztlichen Notdienste im Bereich MH/E/OB/DU/MK kennengelernt. - Keratoconus since: Mit 16 Jahren kam die Diagnose. Hatte damals kein Bild davon was es für meine Zukunft bedeutet. Merkte seit ca. einem Jahr vorher das mit meiner Sehkraft etwas nicht stimmt.
- Experience with eyeglasses / lenses: In der zeit, in der ich die ersten Linsen angepaßt bekam, hat sich der Keratokonus sehr stark verändert. Nach dem Probelinsensatz, nach dem die passenden Linsen gefertigt wurden, musste ich 2 Wochen auf die endgültigen Linsen warten. In dieser Zeit hat sich der KC so stark verändert, das ich diese Linsen nicht mehr tragen konnte. Seitdem ging meine Sehkraft permanent zurück.
Visus zu Anfang 1989 (mit CL) R 70% L 90%
Visus 2009 (mit CL) R 20% L 50%
Extrem starker Sehkraftverlust seit 2002
Sommer 2006 wurden die letzten Linsen für beide Augen angepasst. Der Arzt hatte extreme Probleme damit die Linsen anzupassen. Sagte dann das ganze ist "Suboptimal" was bekanntlich nichts anderes heißt als "das ist alles Sch****"
Mir wurde ein jahr später von seiten der Augenklinik MH nahegelegt ich solle mir bitte eine andere Praxis suchen da sie die Kontrolle nicht abrechnen können. Daraufhin bin ich wieder bei der Augenklinik Essen gelandet - Operationen: Sept. 2009 KPL rechtes Auge / Nov. 2012 KPL linkes Auge
Jetzt Visus R 1,0 - 1,25 / L 0,8 - Begeiterscheinungen: Bevor ich die Diagnose bekam war das einzige was ich merkte eine extreme Lichtempfindlichkeit die so weit ging daß mir die augen weh taten wenn ich auf eine weiße Mauer blickte.
Mit den Keratokonuslinsen war ich eh Lichtempfindlich - Ich über mich: Ich bin das was man seit wenigen Jahren einen "Rockabilly" nennt...in den 80ern nannte man uns "Teds"...bin seit meiner frühesten Jugend (seit ich 12 bin) in der Szene. Komme europaweit auf Festivals sehr viel rum.
Habe nach 14 Jahren Beziehung im Jahr 2010 geheiratet. Haben im frühen Herbst 2016 ein Pflegekind aufgenommen, nun ist die Familie komplett.
Auch wenn es anscheinend so viele Menschen mit dieser Augenkrankheit gibt habe ich noch niemanden persönlich kennengelernt.
Das Transplantat im Laufe des Tages
Hallo, hab mal wieder eine Frage an die "erfahrenen" Transplantierten in diesem Forum. Wie sind Eure Erfahrungen mit dem Transplantat im Tagesverlauf? Bei mir ist die OP nun 7 Wochen her. Wenn ich morgens aufstehe ist das Sehen mit dem operierten Auge ziemlich gut. Gegen Abend wird das Sehen jedoch zunehmend schlechter. Schmerzen, brennen oder jucken hab ich nicht im Auge, das Auge ist manchmal etwas gerötet. Wie sind Eure Erfahrungen damit? Meine Augenärztin meint es wäre normel, wegen den Fäden.
-
sabine s.
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- Joined: 2005-05-30, 11:25
- KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird. - Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
- Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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Re: Das Transplantat im Laufe des Tages
hallo,
visusschwankungen wirst du immer haben, auch nach dem fadenzug.
das läßt sich nicht verhindern und auch mit gesunder und normaler hornhaut hat man schwankungen, die dann allerdings nicht so auffallen, weil man da ja gar nicht drauf achtet.
die sicht bei mir ist morgends schlechter als mittags und abends wieder schlechter als morgends, das hängt vom wasserhaushalt ab, vom kreislauf, von der luftgfeuchtigkeit, und..und..und.
grüßle
sabine
visusschwankungen wirst du immer haben, auch nach dem fadenzug.
das läßt sich nicht verhindern und auch mit gesunder und normaler hornhaut hat man schwankungen, die dann allerdings nicht so auffallen, weil man da ja gar nicht drauf achtet.
die sicht bei mir ist morgends schlechter als mittags und abends wieder schlechter als morgends, das hängt vom wasserhaushalt ab, vom kreislauf, von der luftgfeuchtigkeit, und..und..und.
grüßle
sabine
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Chrille
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Re: Das Transplantat im Laufe des Tages
hallo ,
mich würde mal interessieren wie deine/eure sehleistung vor der transplantation mit linsen war
und der visus nach der op.....was ist theoretisch möglich mit neuem transplantat zu sehen...
mfg christian
mich würde mal interessieren wie deine/eure sehleistung vor der transplantation mit linsen war
und der visus nach der op.....was ist theoretisch möglich mit neuem transplantat zu sehen...
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sabine s.
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augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird. - Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
- Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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Re: Das Transplantat im Laufe des Tages
hallo christian,
also........vor der transplantation (der 1,) war mein visus mit linse 40% aber es konnten keine neuen linsen mehr angepaßt werden, wg. des ausgeprägten konus.
jetzt, nach div. transplantaionen ist mein visus MIT brille bei 35%.
d.h. nach jeder transplantation wurde mein visus schlechter und ich denke, es ist realistisch zu sagen, daß der visus nach einer transplantation nicht eklatant besser wird, als er zum zeitpunkt vor der kp. gewesen war. das ist wohl nur in seltenen fällen so. eher normal ist es, daß man nach einer kp. gut mit kontaktlinse oder, noch besser, mit brille so korrigieren kann, daß man einen vernünftigen visus erreichen kann.
deshalb sollte eine transplantation die ultima ratio sein und nicht voreilig und "ohne not" gemacht werden.
grüßle
sabine s.
also........vor der transplantation (der 1,) war mein visus mit linse 40% aber es konnten keine neuen linsen mehr angepaßt werden, wg. des ausgeprägten konus.
jetzt, nach div. transplantaionen ist mein visus MIT brille bei 35%.
d.h. nach jeder transplantation wurde mein visus schlechter und ich denke, es ist realistisch zu sagen, daß der visus nach einer transplantation nicht eklatant besser wird, als er zum zeitpunkt vor der kp. gewesen war. das ist wohl nur in seltenen fällen so. eher normal ist es, daß man nach einer kp. gut mit kontaktlinse oder, noch besser, mit brille so korrigieren kann, daß man einen vernünftigen visus erreichen kann.
deshalb sollte eine transplantation die ultima ratio sein und nicht voreilig und "ohne not" gemacht werden.
grüßle
sabine s.
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Chrille
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Re: Das Transplantat im Laufe des Tages
hey sabine,
also ist die transplantation die letzte möglichkeit...wobei dein visus von 35prozent mit brille ja auch nicht
gerade den erwünschten erfolg bringt. Kannst du eigentlich noch mit deiner sehleistung arbeiten...oder
generell den alltag bewältigen??? Ich habe auch einen fortgeschrittenen kk...sehe mit linse links(nach crosslink)
80prozent...rechts ohne crosslink...ca. 60.70...aber wird halt immer schwieriger mit dem tragekomfort der linse
den alltag positiv zu gestalten...arbeiten,sport etc...das schlimme ist der gedanke...was ist wenn...der kk einen
richtigen schub bekommt...dann bleibt eine transplantation wohl nicht aus...wenn ich an den ausgang der op nachdenke...
visus von 35prozent....hmmmmmmm
lg christian
also ist die transplantation die letzte möglichkeit...wobei dein visus von 35prozent mit brille ja auch nicht
gerade den erwünschten erfolg bringt. Kannst du eigentlich noch mit deiner sehleistung arbeiten...oder
generell den alltag bewältigen??? Ich habe auch einen fortgeschrittenen kk...sehe mit linse links(nach crosslink)
80prozent...rechts ohne crosslink...ca. 60.70...aber wird halt immer schwieriger mit dem tragekomfort der linse
den alltag positiv zu gestalten...arbeiten,sport etc...das schlimme ist der gedanke...was ist wenn...der kk einen
richtigen schub bekommt...dann bleibt eine transplantation wohl nicht aus...wenn ich an den ausgang der op nachdenke...
visus von 35prozent....hmmmmmmm
lg christian
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sabine s.
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augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird. - Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
- Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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Re: Das Transplantat im Laufe des Tages
hallo
nein, ich kann nicht mehr arbeiten. ich bin von beruf buchhändlerin. ich kann auch den alltag nur noch schwer bewältigen. lesen geht aktuell zur zeit gar nicht und wenn, dann kurz mit 2 brillen übereinander.
nach einer transplantation sinkt der visus ja nicht zwangsläufig. ich hatte div. abstoßungen und den genauen grund meines schlechten visus kennt man noch nicht so richtig, liegt sicher auch nicht NUR an der hornhaut.
deshalb:
sollte eine transplantation unvermeidbar werden, dann ist das kein weltuntergang, denn in den allermeisten fällen (siehe "wmmw" hier iim forum) geht es sehr gut und man erreicht mit brille oder linse einen nahezu "normalen" visus.
grüßle
sabine
nein, ich kann nicht mehr arbeiten. ich bin von beruf buchhändlerin. ich kann auch den alltag nur noch schwer bewältigen. lesen geht aktuell zur zeit gar nicht und wenn, dann kurz mit 2 brillen übereinander.
nach einer transplantation sinkt der visus ja nicht zwangsläufig. ich hatte div. abstoßungen und den genauen grund meines schlechten visus kennt man noch nicht so richtig, liegt sicher auch nicht NUR an der hornhaut.
deshalb:
sollte eine transplantation unvermeidbar werden, dann ist das kein weltuntergang, denn in den allermeisten fällen (siehe "wmmw" hier iim forum) geht es sehr gut und man erreicht mit brille oder linse einen nahezu "normalen" visus.
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sabine
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Chrille
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Re: Das Transplantat im Laufe des Tages
du schreibst von einem "normalen visus"...das heisst dann?? Muss mich erstmal hier zurechtfinden im forum um
gewisse sachen zu finden:)Wie ist das wohl wenn ich mit linse ca. 60-70 prozent sehen kann und dann eine transplantation vornehme lasse?
Ich meine wenn der visus dann mal nach der op mit linse/brille auf diesen visus zurückkommt...dann wäre es ja eine gute alternative...oder nicht?
Brauche dir ja nicht zu schreiben wie sch...es ist mit den linsen im alltag ist...denke ich muss auch bald mal handeln...oder was meinst du?
Aber ich weiss leider noch zu wenig über den verlauf dieser op...habe es immer verdrängt...
lieben gruss christian
gewisse sachen zu finden:)Wie ist das wohl wenn ich mit linse ca. 60-70 prozent sehen kann und dann eine transplantation vornehme lasse?
Ich meine wenn der visus dann mal nach der op mit linse/brille auf diesen visus zurückkommt...dann wäre es ja eine gute alternative...oder nicht?
Brauche dir ja nicht zu schreiben wie sch...es ist mit den linsen im alltag ist...denke ich muss auch bald mal handeln...oder was meinst du?
Aber ich weiss leider noch zu wenig über den verlauf dieser op...habe es immer verdrängt...
lieben gruss christian
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sabine s.
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visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird. - Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
- Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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Re: Das Transplantat im Laufe des Tages
hallo,
wenn du jetzt mit linsen 60-70% siehst (das in etwa verstehe ich unter einem normalen visus, eher noch mehr), dann würde ich mich nie im leben transplantieren lassen. ich glaube, da transplantiert auch kein arzt ohne not.
es sei denn eine vernetzung käme nicht in frage, weil die hornhaut sehr sehr dünn ist.
besser als korrigierte 70% wirst wahrscheinlich nach der transplantation nicht unbedingt sehen können. vllt. 90% aber die dann auch mit korrektur.
grüßle
sabine
wenn du jetzt mit linsen 60-70% siehst (das in etwa verstehe ich unter einem normalen visus, eher noch mehr), dann würde ich mich nie im leben transplantieren lassen. ich glaube, da transplantiert auch kein arzt ohne not.
es sei denn eine vernetzung käme nicht in frage, weil die hornhaut sehr sehr dünn ist.
besser als korrigierte 70% wirst wahrscheinlich nach der transplantation nicht unbedingt sehen können. vllt. 90% aber die dann auch mit korrektur.
grüßle
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Re: Das Transplantat im Laufe des Tages
hey,
ich hatte am linken auge ein crosslink im letzten jahr...das auge ist jetzt noch empfindlicher geworden und noch trockener...
jetzt ist natürlich die frage ob ich das rechts auch machen lassen soll...nach der ersten erfahrung bin ich da aber vorsichtig geworden...
das gute dabei ist das die krankheit eingefroren wird für ein paar jahre....warte aber noch auf ein wunder...wie soviele hier
lg christian
ich hatte am linken auge ein crosslink im letzten jahr...das auge ist jetzt noch empfindlicher geworden und noch trockener...
jetzt ist natürlich die frage ob ich das rechts auch machen lassen soll...nach der ersten erfahrung bin ich da aber vorsichtig geworden...
das gute dabei ist das die krankheit eingefroren wird für ein paar jahre....warte aber noch auf ein wunder...wie soviele hier
lg christian