fortgeschrittener Keratokonus, keine Kontaktlinsen

[sterny74]

hallo,
nachdem 2009 bei mir Keratonkonus diagnostiziert wurde, war mein Augenarzt schnell dabei, mir harte Kontaktlinsen zu verordnen.
Seither versuche ich, die Dinger einzusetzen, aber ich schaff das nicht (ja ich weiß, anfangs ists schwer, aber ich krieg sie einfach nicht rein, ist wohl mehr psychisch als physisch....)
Bei einer Zweitmeinung, bei der mich mein Augenarzt in die Augenklinik nach Freiburg geschickt hat, wurde mir mitgeteilt, daß der Status des Keratokonus für eine Keratoplastik noch zu früh sei und ich weiter Kontaktlinsen probierne soll (das alte Lied....)
Habe nun von einem anderen Arzt gehört, daß Kontaktlinsen nur eine Übergangslösung sind, und er meinte sogar, daß mit der lief lamellierenden Keratoplastik so früh wie möglich begonnen werden sollte, nicht erst, wenn die Kontaktlinsen nicht mehr gehen...
Mein Augenarzt hat es bei meiner Krankenkasse geschafft, diese als Bezuschussungswürdig zu beantragen, somit zahlte mir die Krankenkasse diese ersten Kontaktlinsen zu fast 80 % (lob lob )
Frage ist nun: 1.) wenn ich wirklich nicht in der Lage bin, CL zu tragen, zahlt dann die Krankenkasse diese Operation der tief lamellierenden Keratoplastik ?
2.) Wie sind die Erfolgsaussichten einer solchen OP ? Kann man jemals wieder ohne Brille sehen ?

Schonmal vielen Dank
Robin

[sabine s.]

hallo robin

daß die kasse deine linsen bezahlt, mußt du nicht loben, sondern unter bestimmten voraussetzungen die du hier nachlesen kannst, werden keratokonuslinsen übernommen und oft sogar zu 100%.
eine lamellierende keratoplastik wird die kasse wohl nicht zahlen. auch dann nicht, wenn du keine linsen verträgst, denn diese operation ist eben nicht in deren leistungskatalog.
ohne brille wirst du wohl egal, nach was für einer operation kaum sehen können.
der erfolg einer op liegt in der regel darin, daß entweder harte linsen leichter angepasst und vertragen werden, oder, daß man mit weichen linsen zurecht kommt, oder daß eben auch schon eine brille genügt. eher selten ist es,. daß man auf einen vernünftigen visus kommt völlig ohne sehhilfe.
tut mir leid, daß ich dich da jetzt desillusioniere, aber das ist eben leider so. natürlich gibt es fälle, die nach einer keratoplastik oder einer lamellären OHNE brille gut sehen, aber das sind ausnahmen.
es gibt ja noch die option crosslinking (vernetzung) hast du dir das schon mal durch den kopf gehen lassen??? zahlt die kasse auch nicht.

grüßle
sabine

ps. bzgl. der kostenübernahme von lamellärer KP möchte ich jetzt allerdings nicht die hand ins feuer legen. möglicherweise wird diese ja doch von der kasse übernommen.........

[sterny74]

hi,
danke für die Informationen.
Cross-Linking geht bei mir leider nicht, da die Hornhaut an einigen Stellen zu dünn ist.
Außerdem hat das Cross-Linking ja nur die Funktion, ein Fortschreiten des KC zu verhindern. Ist also sozusagen nur das Sichern des Status quo.
Naja, mich selbst würden cL ja nicht stören, aber ich habe wahnsinnige Probleme sie einzusetzen.
Wie schon gesagt, ist das wohl mehr ein psychisches Problem mit dem "ins-Auge-langen", also körperlich. Hatte sie ja schon mal drin (zumindest rechts). natürlich hat es etwas gerieben, hab aber auf Anhieb 3 Stunden ausgehalten, mein AA meinte, daß wäre schon ein guter Wert.
Ich hab schon von tausend Leuten gehört, daß dies Anfangs schwierig sei, und später total einfach geht, aber ich kämpfe nun schon ein halbes jahr damit.
Zugegebenermaßen nicht mehr täglich, weil ich echt dafür keinen Nerv mehr hab..

robin

[Keramart]

Hi sterny,

versuch es mit den Linsen. Ich habe mit 17 meine ersten harten Linsen bekommen. Getragen habe ich sie keine 5 mal, immer nur wenn ich musste (Fahrprüfung, Kontrolle beim Augenarzt). Hab mich jahrelang durchs Studium gequält, indem ich möglichst immer geschrieben habe, was der Prof beim Schreiben sagt (tun interessanterweise die meisten Menschen), indem ich möglichst vorne gesessen habe (was bei 20 Leuten im Hörsaal auch etwas strebermäßig aussieht) und indem ich beim Nachbarn abgeschrieben habe.
Mit 24 musste ich dann nach Jahren mal wieder die Linsen anziehen, weil ich für die Einstellungsuntersuchung einen sehtest machen musste. Außerdem konnte ich ohne Linsen nicht wirklich arbeiten. Und dann hab ich mir die jeden morgen eingesetzt, am Anfang hat mein Vater (auch Linsenträger) das Einsetzten teilweise übernommen. Vor allem war es hilfreich jemand zu haben, der einem bei Fehlversuchen die Linse wieder mit einem Sauger unter dem Augenlid entfernen konnte. Dafür hab ich jeden Morgen 45 Minuten eingerechnet und anfangs auch gebraucht. Teilweise bin ich auch nur mit einer Linse zur Arbeit gegangen. Und wenn sie einmal drin waren, hab ich sie natürlich auch bis abends dringelassen. Nach 14 Stunden taten die Augen dann richtig schön weh.

Es war am Anfang hart, aber irgendwann kam dann die Routine und zwei Erkenntnisse:
- Nicht das richtige Einsetzen der Linse schmerzt, sondern das "daneben setzen" bzw. das Einsetzen in verdrehter Position (habe quadranntenspezifische Linsen)
- Nach ein paar Stunden raus mit den Linsen, reinigen und neu einsetzen hilft extrem

Habe während des Studiums auch mal die psychologische Beratung an der Uni kontaktiert, was man da machen kann. Bei mir war es damals ja so eine Art Angst vor dem zu erwartenden Schmerz, der mich davon abgehalten hat, es zu probieren. Das war allerdings nur eine Art Vorgespräch, aus dem ich nicht die Hoffnung mitgenommen habe, das man mir da wirkungsvoll helfen kann. Daher habe ich das nicht weiterverfolgt. Wäre vielleicht ein Ansatz für dich?

Verstehe ich deinen Text richtig, wenn ich annehme, dass du deine Linsen vom Augenarzt hast? Da hatte ich meine ersten Linsen auch her, und die waren einfach nicht ideal. Mein Augenarzt machte Linsen so nebenbei. Ich war dann bei einem Optiker, der ausschließlich Kontaktlinsen macht. Da lagen Welten zwischen. Habe seitdem quadrantenspezifische Linsen, also welche, die "ungleichmäßig" geformt sind und sich meinem Auuge ideal anpassen. Fasziniert war ich am Anfang immer davon, wie problemlos der mir die Linse ins Auge gesetzt hat. Und dann tat es auch nie wehh. Die Schmerzen kamen also wirklich vom einsetzen. War auch irgendwie Motivation, das Einsetzen selbst besser zu beherrschen. Nach meiner Erfahrung nehmen sich die Anpasser auch mehr Zeit als ein Augenarzt. Für meine erste Anpassung war ich bestimmt 5 mal da, bis wir die ideale Form gefunden haben (Linsen probieren, ansehen, dann ein paar Tage probetragen, gf. noch ein kleines bisschen andere Form, wieder proobetragen usw.).
Such doch mal hier im Forum (gibt eine Adressdatenbank) nach guten Anpassern bei dir in der Nähe oder frag User aus deiner Region (da du was von Augenklinik Freiburg geschrieben hast, vermute ich dich irgendwo "da unten").

Viel Erfolg wünsche ich dir.

[Lina]

Hallo,ich möchte Dich auch noch mal motivieren, es mit dem Einsetzten von Kontaktlinsen zu probieren.
Eine Transpaltation sollte wirlklich die letzte Option sein, wenn eben gar nichts mehr geht. Kontaktlinsen müssen auch keine Überganslösung sein.Eine Transplantation ist auch rsikant, wirklich aufwendig und langwierig. Ich habe vor einem Jahr ein Transpantat bekommen, mit dem ich sehr glücklcih bin und bislang auch keine Probleme habe. Ich sehe damit damit aber trotzdem nur um die 30% und mit Kontaktlinse zwischen 50 und 60%. Kontaktlinsen braucht es also trotzdem.

Obwohl ich ca. 25 Jahre vor der Transplantation täglich immer Linsen getragen habe, ist es mir bei der neuen Linse für das transpantierte Auge auch wahsinnig schwer gefallen und ich kriege es noch immer nicht gut hin. Ich habe die Linsen nämlich immer daneben gesetzt und dann auf die richtige Stelle geschoben. Dass darf ich jetzt nicht mehr und es ist wirklich eine Herausforderung. Zunächst dachte ich, das kriege ich nie hin. Ich habe mir aber immer wieder gesagt, ich WILL es hinkriegen und trotzdem war es schwer und hat immer wieder nicht geklappt. Das soll nicht die blöde Bemerkung sein, Du musst nur wollen. Es ist schon klar, dass es nicht so einfach ist, wie dazu kommen. Vielleicht kann Dir Deine Optiker einen Tipp geben und beim Einsetzten helfen, bzw. zugucken, was du machstst. Es ist schwierig es zu beschreiben.

Alles Gute

Lina

[Hans-J. Hirche]

Hallo Sterny,
ich kann voll und ganz nachvollziehen was Dir an Emotionen durch den Kopf geht wenn Du nur daran denkst Dir Linse einzusetzen.

Mir ging es genau so. Für mich waren Reportagen wie "Gesundheitsmagazin Praxis" schlimmer als ein Horrorfilm, sobald nur irgendwelche Behandlungsmethoden am Auge vorgestellt wurden. Ein damaliger Optiker (war nicht tauglich für mich) schockte mich damit - ohne das er es bemerkte - indem er sein Auge aufriß und seine weiche Kontaktlinse mit dem Zeigefinger auf dem Auge hin und her schob. Eigentlich wollte er mir zeigen wie gut man den Blinzeleffekt unterdrücken kann.

Also zögerte ich das Tragen der Kontaktlinse immer weiter hinaus und mein Augenarzt (verstand meine Ängste) fummelte mir solange es ging eine Brille zurecht.

Irgendwann ging es dann aber nicht mehr und ich hatte keine Wahl. Es mussten die Kontaklinsen her. Glücklicherweise habe ich einen Optiker gefunden der mich verstand und der es verstand meine Linsen sehr gut anzupassen. Seitdem fummel ich mir täglich im Auge herum und... es ist nicht mehr schlimm. Auch der Gedanke nicht.

Mir ist leider bei der Brillenaktion ungewollt und unbemerkt geschehen, daß ich zu lange mit nur einem führenden Auge unterwegs war (Das bessere AUge wurde zum führenden Auge). Mein Gehirn hat sich darauf eingestellt und bis heute dieses nicht mehr revidiert. Der Effekt ist, daß ich seit Jahren mein räumliches Sehen verloren haben. Die Welt ist sozusagen wie ein sich bewegendes Bild.

Also, ich drück Dir die Daumen mit den KL. Wenn Du mit der Brille nicht mehr klar kommst, wirst Du automatisch - um sehen zu können, denn mit der Brille wird es irgendwann zu anstrengend - auf die Kontaktlinse zurückkommen.

[Alb-Maulwurf]

Hi Sterny,

beschreib doch bitte mal deine Vorgehensweise beim Linsen einsetzen, bzw beim Versuch, dies zu tun. Vlt können wir dir dann noch ein paar Tips geben, wie es einfacher geht.
Ich bin mittlerweile mit meinen Linsen so vertraut, dass ich sie wenn mal ordentlich was reibt einfach ausm Auge rausnehm, mal kurz ankuck, ob ne Wimper drinne hängt, und dann plopp wieder reinsetz - zur Not mitten in der Vorlesung (zur Verärgerung meiner teilweise etwas schwachen Komilitonen )
Ich bin der Meinung, dass man sich mit der richtigen Vorgehensweise selbst austricksen kann, so dass die Angst gar nicht zur Geltung kommt.

Gruß

[sterny74]

hi,
naja, hab schon einiges ausprobiert. mit Sauger und auf den Finger legen.
mein bisher einziges mal hat so geklappt (rechts): linse auf den rechten Mittelfinger,
Linke hand über den Kopf und das augenlid hochziehen (aber ich greife da aufs lied, man soll ja auf den rand des lids greifen, aber das find ich schon durchbar, sorry...). mit dem linken zeigefinder ziehe ich dann das untere lid nach unten und versuche, mit dem mittelfinger das ding einzusetzen.
Aber sobald ich ans auge komme, bleibe ich entweder an den Wimpern hängen oder ich blinzle. ich kann einfach das lid nicht festhalten, ist n reflex, das loszulassen....
Das ganze mit spiegel flach vor mir auf dem Tisch liegen und Kinn an die brust gedrückt, sozusagen von unten.

aber ich habe jetzt bei einem CL-Spezialisten einen Termin vereinbart, um das einsetzen zu üben, hoffentlich klappts

robin