Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: https://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=6501

Früh mit Crosslinking anfangen?

DerLink
Beiträge: < 10 - Forenrechte eingeschränkt
Posts: 1
Joined: 2010-07-14, 10:32
KC-Experience: Vor 4 Jahren wurde bei mir der Keratokonus Diagnostiziert, hatte aber nie wirklich Sehprobleme, bis jetzt mit 21 Jahren fängt es an schlechter zu werden. Nun suche ich Behandlungsmöglichkeiten, die meine Sehschwäche korrigieren, bzw. den Keratokonus zurückbilden sollen.

Früh mit Crosslinking anfangen?

Post by DerLink »

Hallo Zusammen,

ich habe seid ca. 4 Jahren einen Keratokonus auf dem rechten Auge, das linke fängt nun auch langsam an an Sehleistung abzunehmen. Links habe ich noch ca. 90 % Sehleistung und rechts 70 %. Mein Augenarzt erzählte mir von Crosslinking und so habe ich gegoogelt und bin auf dieses Forum gestoßen.
Ich habe bis jetzt keine Kontaktlinse, keine Brille und sonst kein Hilfsmittel zur Sehverbesserung. Jetzt Stelle ich mir die Frage, sollte ich früh mit Crosslinking anfangen (bin jetzt 21) damit es nicht schlimmer wird, oder sollte ich ersteinmal eine Brille oder Kontaktlinse tragen? Wobei ich glaube, dass ich nicht gut mit einer Kontaktlinse umgehen könnte.
Ausserdem: Heilt Crosslinking das Auge? Oder stoppt es nur den Keratokonus? Das ist mir aus den Beiträgen hier nicht ganz klar geworden.

Danke im vorraus für eure Antworten
sabine s.
-
Posts: 2364
Joined: 2005-05-30, 11:25
KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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Re: Früh mit Crosslinking anfangen?

Post by sabine s. »

hallo,

herzlich willkommen bei uns! :::thumb

deine frage wird hier von jedem gestellt.............dennoch, es gibt darauf keine allgemeingültige antwort. das muß wirklich jeder für sich selbst entscheiden.
für den einen kanns gut sein, vor irgendeiner operation., es erstmal mit linsen zu versuchen, für den anderen ists besser, gleich ein crosslink zu machen..............das hängt von vielen individuellen faktoren ab und davon, in welchem zustand die hornhaut ist.
es gibt ärzte, die sagen, man soll so lange wie möglich mit linse versuchen, DANN mit crosslink ...........und es gibt ärtze die sind der ebenfalls berechtigten auffassung gleich zu vernetzen, dann ist ruhe.
was besser ist, das kann dir niemand beantworten. beide ansätze haben vor-und nachteile.
ein crosslink kann den kc aber NICHT HEILEN !!!!! er wird lediglich gestoppt...............und das möglicherweise nicht mal für immer.
d.h. der zustand wie er zu der zeit ist, zu der du die vernetzung machen läßt, der wird eingefroren.
das wird am visus kaum was ändern. brille wirst weiterhin brauchen.
kann dir leider keine positivere auskunft geben.
alles gute!!!!
grüßle
sabine
Arnold
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Posts: 9
Joined: 2009-02-12, 15:48
KC-Experience: 28 Jahre alt. Heute Erstdiagnose.

Re: Früh mit Crosslinking anfangen?

Post by Arnold »

Mir wurde von Ärzten die in Uni Kliniken arbeiten und die das CXL anbieten geraten es sofort anzuwenden wenn das Auge auch nur minimal schlechter wird und das kann plötzlich sehr schnell gehen, dazu kommt aber dann leider auch noch die Zeit in der man auf den OP Termin wartet und auch hier kann sich das Auge noch mal verschlechtern. Und leider wird ja nur der Ist Zustand eingefroren.
Dagegen wurde mir von niedergelassenen Augenärzten (bis auf einen, der vertrat dieselbe Meinung wie oben beschrieben, war auch der einzige bei dem ich nicht das Gefühl hatte er sei nur hinter meinem Geld her) die selbst Kontaktlinsen anpassen geraten zu warten und Linsen anpassen. Hat eine Bekannte getan bis die Hornhaut fürs Crosslinking eigentlich schon zu dünn war. Hat aber trotzdem noch eine Klinik mit Erfolg gemacht, nachdem eine andere abgelehnt hatte.

In der Medizin ist es wie überall, es geht unter anderem auch ums Geld.

Lies dir mal diesen Link durch: http://www.augenoperation.de/index.php/keratokonus.html
Ich vertrete als Betroffener (meine Augen wurden plötzlich und rasch schlechter und ich musste trotzdem zu 2 Augenärzten bis mir endlich der 2. eine Überweisung in eine Hornhautambulanz schrieb; während dem warten auf den OP Termin wurde nochmal alles schlechter; wäre ich früher vernetzt worden hätte ich viel weniger Doppelbilder etc. und vor allem geht es ab einem bestimmten Punkt mit Brillen defakto nicht mehr) ebenfalls die Meinung dass sobald klar ist das der Keratokonus progressiv ist, sich also verschlechtert, man sofort vernetzen sollte. ABSOLUTE PRIVATMEINUNG
mazdafatzke
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Posts: 179
Joined: 2007-04-23, 22:09
KC-Experience: Keratokonus ist zwar lästig, aber man kann auch mit den Einschränkungen ganz gut leben.
Keratoconus since: Ich glaube mein KC wurde ca 1999 diagnostiziert (sicher bin ich mir aber nicht mehr so genau). Hatte damals einen guten Augenarzt der dies sofort erkannte. Leider hat er damals dann seine Praxis aufgelöst und ich musste eine andere Praxis suchen. Dann kam ich zu Dr Jaksche in Ansbach. Bin dort sehr zufrieden und fühle mich auch gut aufgehoben.
Experience with eyeglasses / lenses: Eine Brille bringt bei mir keine Sehverbesserung, bzw nur zu geringe Verbesserung. Mit Kontaktlinsen kam ich nicht gut zurecht, da mein KC fortschreitend war und ich deshalb die angepassten Linsen nicht lange vertragen habe. Meine Augen hatten sich einfach zu schnell verändert.
Operationen: Am 9.7.07 wurde mein rechtes (gutes) Auge vernetzt und am 25.11.07 wurde mein linkes (schlechtes) Auge vernetzt.
Zum Crosslinking kann ich nur sagen, dass ich es jederzeit wieder machen würde. Mir stinkt nur, dass ich es nicht schon früher machen gelassen habe, denn dann wären meine Werte mit Sicherheit noch wesentlich besser.
Am rechten Auge wurde bereits eine Linse angepasst, die ich jedoch des krassen Unterschiedes der Sehfähigkeit der beiden Auge nur selten reinmachen kann. Ich warte nun auf eine Linse fürs linke Auge und dann kann ich hoffentlich wieder sehend durchs Leben gehen.
Begeiterscheinungen: Meine einzigen Begleiterscheinuzngen sind eigentlich das ich ständig in den Augen reiben könnte.
Mögliche Ursachen: Mein ständiges Augenreiben? Das ich immer den Arm auf den Augen habe wenn ich schlfen gehe (Druck auf die Augen)?
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Re: Früh mit Crosslinking anfangen?

Post by mazdafatzke »

Meine Meinung wenns mich betreffen würde und ich in deiner Situation wäre, würde ich es machen lassen. Hätte ich auch gemacht, wenn das Crosslinking früher rausgekommen wäre. Dann wäre meine Sicht mit Sicherheit wesentlich besser.
Aber trotzdem, es ist und bleibt ein Eingriff am Auge. Welche Risiken und Nebenwirkungen so ein Eingriff haben kann, muss einem auch klar sein. Es geht nicht immer alles gut, auch wenn der Eingriff an sich meiner Meinung nach nicht sooo sehr dramatisch ist.
Dom
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Posts: 673
Joined: 2005-01-19, 12:33
KC-Experience: Der tägliche Kampf um das beste Sehen ist anstrengend, aber lohnt sich; vor allem wenn Augenarzt und Optiker Hand in Hand arbeiten und man selbst bereit ist, auch mal als Testperson herzuhalten. Ich habe meine Krankheit akzeptiert und gehe daher recht unkompliziert mit meiner "Sehbehinderung" um. Das hilft mir, den psychischen Druck abzubauen und mich auf das Wesentliche zu konzentrieren: das schöne Leben!
Keratoconus since: Irregulärer Astigmatismus und Keratokonus diagnostiziert beidseitig seit 07/1998, vorher als "einfache" Kurzsichtigkeit behandelt (Brille, seit 1985).
Eine kleine Historie meines Keratokonus (absteigend mit kurze Werte-Übersicht):
2013: CCL an der Augenklinik BelleVue, Kiel. Ergebnis noch offen.
2012: hingegen aller ärzlicher Meinung (UKE Augemnklinik, generelle Lehrmeinung):ab Ende 30 bewegt sich am KK nichts mehr, kräftiger Schub links mit Hornhautausdünnung auf die kritische Grenze von 400µ, subjektiver visus links (sc) 0,05
2008-2012: ruhige und tatsächlich progressionslose Zeit, visus stabil zwischen 0,8 bis 1,1 mit beiden Augen (cc)
2008: Visus mit Linsen linkes Auge zwischen 1,1 (morgens) und 0,8 (abends), rechtes Auge 1,3 (morgens) und 0,9 (abends) bei durchschnittlicher Tragezeit von 14 Std.
2007: Excimer-Laser-OP mit dem Femtosekunden-Laser linkes Auge
2006: starker Verlust der Sehkraft links auf -6,50
2005: Werte vom Doc und Optiker links: sphär. +1,25, Zyl. -2,50, Achse 98°, rechts: sphär. +0,00, Zyl. -2,50, Achse 72° visus r/l sc unter 0,25 cc annähernd 1,0 (morgens, abends 0,6 ++ 2004 Werte vom Doc und Optiker
links: sphär. +0,50, Zyl. -0,75, Achse 60°, rechts: sphär. +0,00, Zyl. -0,75, Achse 130° visus r/l sc unter 0,3 cc annähernd 1,2
2001: Werte Uniklinik Kiel (14/05/01) visus rechts sc = 0,8 cc = 0,63, visus links sc = 0,4 cc = 0,8, tensio 16mm HG, Befund: eindeutiger Keratokonus beidseitig.
Experience with eyeglasses / lenses: Korrektur beidseitig durch Kontaktlinsen, formstabil, gasdurchlässig, seit 1998.
Benutzte Benetzungsflüssigkeit: Oculotect fluid sine; Urteil: brauchbar, etwas "klebrig" und Hylo-Comod ohne Konservierungsmittel. Benutzte Reinigungs-/Aufbewahrungsflüssigkeit:
Lenscare Desinfektions- und Aufbewahrungslösung für harte, gasdurchlässige Kontaktlinsen, Lenscare Hartlinsenreiniger für harte, gasdurchlässige Kontaktlinsen, AMO Total Care Proteinentfernungstabletten (1x wöchentlich).
Operationen: 2007 Excimer-Laser-OP mit dem Femtosekunden-Laser linkes Auge, Dr Opel, Hamburg. Durch die OP-Methode ist die Hornhaut "geliftet"/gestrafft worden und wieder in eine Kuppelform überführt worden
2013 CCL linkes Auge, da die Hornhaut an der magischen 400µ-Grenze schrammt, Dr Holland, Augenklinik BelleVue, Kiel
Begeiterscheinungen: dauerhafte halos und ghosts selbst mit Kontaktlinsen (dann aber deutlich weniger), Mehrfachbilder und Verwischungen machen das tägliche Arbeiten am PC anstrengend. Ständig dunkle Ränder unter den Augen. Kalte und trockene Luft tut meinen Augen merkwürdigerweise am besten. Große Probleme bei klimatisierten Räumen und Fussbodenheizung. Helles Licht, starke Sonneneinstrahlung sind ebenfalls unangenehm.
Mögliche Ursachen: ... wenn ich das wüßte, könnte ich an den Ursachen arbeiten und müßte nicht mit Ärzten und Optikern an den Symptomen herumlaborieren.

Re: Früh mit Crosslinking anfangen?

Post by Dom »

"Wehret den Anfängen" ! Jepp! Ich kann mich nur der Meinung von Mazdafatzke anschliessen: sollte die Diagnose stehen, wäre es angebracht als Präventivmassnahme das CXL durchführen zu lassen. Leider kam auch für mich diese Methode zu spät, so dass ich jetzt mit ca 20-25% visus ohne Harte Linsen herumdümpel. Was nützt es mir, diesen Zustand einzufrieren, ...

CU Dom
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------ Der mit dem Knick in der Linse -----
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ratze217
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Posts: 5
Joined: 2010-07-09, 14:20
KC-Experience: Diagnose im Frühjar 2011 gestellt.
Habe nun formstabile Linsen, mein Optiker hat sich viel Zeit genommen ;). Derselbige hat ihn auch festgestellt.
Keratoconus since: Diagnose im Frühjar 2011 im alter von 28 Jahren.
Erste Brille habe ich mit ca. 20 bekommen, da ich zunehmen schlechter gesehen habe (z.B. beim Autofahren etc.)
Zur Zeit scheint alles stabil zu sein.
Experience with eyeglasses / lenses: Selber habe ich ohne Brillte noch einen Visus von 80% bzw. 100% ohne Sehhilfe. Ich trage jetzt formstabile Linsen zum ausgleich des KK und eine Brille, in der meine rel. starke Stabsichtigkeit auf einem Auge ausgeglichen wird.
Mögliche Ursachen: Keine Ahnung, habe oft meine Augen reiben müssen. Wobei dies eventuell durch mein schlechtes Sehvermögen bedingt war.

Re: Früh mit Crosslinking anfangen?

Post by ratze217 »

Hallo erst mal,
habe hier schon einige Zeit still mitgelesen und stehe vor dem selben Problem/Frage wie "DerLink".

Mein Augenarzt meint auch, dass ich noch warten sollte, da mein KK im Moment stabil ist und sich nicht weiter verschlechtert.Ich sehe auf meinem stärker betroffenen Auge noch ca. 90...100%. Jedoch weis ich nicht wie lange das noch so ist, kann ja auch morgen schon schlechter werden.
Ein anderer Arzt würde das CCL aus diesem Grund machen lassen. Er vertritt die Ansicht, dass man somit zumindest versuchen kann den Iststand zu halten.
Auch viele Menschen aus meinem Umfeld raten mir dazu, wobei die ja auch nicht so genau bescheid wissen.

Leider hilft mir das alles auch nicht so direkt weiter. Leider gibt es ja, wie jeder Eingriff, auch Risiken bzw. den Misserfolg.

Eine Zwickmühle! - Wobei ich auch immer mehr dazu tendiere es machen zu lassen.