Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: https://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=6501

Formstabile Linsen, Augen sind halb geschlossen

Chris4Live
-
Posts: 36
Joined: 2007-09-18, 20:28
KC-Experience: Schwer zu beschreiben!

Formstabile Linsen, Augen sind halb geschlossen

Post by Chris4Live »

Ich bin seit ca. 3 Monaten in der KL Linsen Eingewöhnung (Formstabile Keratokonus Linsen der Marke No. 7) und nachdem die Sehstärke endlich paßt und die Linsen so angepaßt sind das sie nicht mehr wehtun (anfangs war eine Linse zu groß) hab ich noch ein Problem das sich leider nicht bessert. Leider ist die Anpasserin jetzt 2 Wochen im Urlaub.

Problem:
Meine Augen sind ca. nur halb geöffnet wenn ich die Linsen drin hab, so als wenn man extrem müde wäre. Nach längerem Tragen ist es auch recht anstrengend weil man sein Gesicht ja immer etwas verziehen muss und die Augen sind nach einer gewissen Zeit auch etwas "dicker".
Es tut zwar nicht weh ist aber sehr unkomfortabel.
Wie gesagt vom Sitz her passen sie, fallen auch nicht raus, außer es kommt mal eine Luftblase blöd darunter.

Hat einer von euch vielleicht das gleiche Problem gehabt, dass man die Augen nur halb auf bekommt?Was wurde an den Linsen verändert damit es besser paßt?

So macht es natürlich keinen Spaß draußen rumzulaufen und wie soll man so in eine Arbeit gehen?

Ich bin gespannt ob sich meine Anpasserin anstellt wenn sie wieder neue Linsen bestellen muss, weil so kann ich das nicht akzeptieren.
Chris4Live
-
Posts: 36
Joined: 2007-09-18, 20:28
KC-Experience: Schwer zu beschreiben!

Re: Formstabile Linsen, Augen sind halb geschlossen

Post by Chris4Live »

so ich werd jetzt den Anpasser wechseln. War gestern da und hab von meinem Problem berichtet und sie hat ja auch gesehen das meine Augen grad mal halb aufgehen. Sie sagte, eigentlich müsste das nach einem Monat weggehen, warums bei mir so ist, hat sie auch keine Ahnung und das sie eh schon 4 Linsen bestellt hat und sie keine Lust hat weitere zu probieren, muß man dann halt die ganze Sache abbrechen, sie bekommt es nicht besser hin. Inkompetent bis zum letzten, bin mal gespannt wann meine KK das Geld von ihr bekommt. :roll:
Chris4Live
-
Posts: 36
Joined: 2007-09-18, 20:28
KC-Experience: Schwer zu beschreiben!

Re: Formstabile Linsen, Augen sind halb geschlossen

Post by Chris4Live »

so beim 2 Anpasser das gleiche Problem, meine augen schauen extrem angestrengt aus und sind wieder nur halb offen. Was soll ich nur machen, kann mit den Linsen super sehen und sie tun mir im Auge nicht weh, aber weil ich die Augen immer runterhängen ist meine ganze Stirnpartie ziemlich verspannt und mit der Zeit werden die Augenlider sehr müde und gehen immer weiter zu. Das schaut sehr schilimm aus, so kann man nicht arbeiten bzw. sich nicht normal draußen bewegen. :(
Hans-J. Hirche
-
Posts: 483
Joined: 2003-12-03, 19:40
KC-Experience: beidseitiger Keratokonus;
Korrektur mit formstabilen (harten) Kontaktlinsen. - - -

Mein Keratokonus ist immer noch aktiv. Ich hoffe das er irgendwann einmal zum stehen kommt (die Hoffnung stirbt zuletzt). Alles in allem sollte man diese Erkrankung frei nach Monthy Python betrachten: ...Always look on the bright site of life

Alles in allem habe ich wider Erwarten gute Erfahrungen mit meinen harten Kontaktlinsen gemacht. Tragezeiten von bis zu 18+ Stunden sind inzwischen machbar.

Epi off Crosslinking rechts

beidseitiger grauer Star - künstliche Augenlinsen - nun weitsichtig (vorher sehr kurzsichtig)
Keratoconus since: ca. 1993
Operationen: Crosslinking rechts am 19.12.2016

Re: Formstabile Linsen, Augen sind halb geschlossen

Post by Hans-J. Hirche »

Hallo Chris4Live,
ich bin erst jetzt auf Deinen Beitrag aufmerksam geworden.

Es ist tatsächlch nicht normal, daß Du mit Linsen Deine Augenlieder nur zur Hälfte öffnen kannst. Ich habe damals ähnliches erlebt, mit einem nicht geeigneten Optiker. Mein Augen "klimperten" mit den Liedern und volles öffnen der Lieder habe ich einfach nicht hinbekommen. Das Tragen war eine einzige Belastung... Zum Glück habe ich Dank meines Augenarztes einen Spezialisten gefunden der mir beinhae auf Anhieb gut sitzende Linsen anpasste.

Am besten (sofern nicht schon geschehen) schaust Du hier in die Datenbank der KL-Anpasser. Im Forum unterscheiden wir geren zwischen dem Begriff Optiker und KL-Anpasser. Eigentlich ist da nicht wirklich ein Unterschied, aber der KL-Anpasser hat sich auch auf komplizierte Fälle qualifiziert als der "Wald und Wiesen" Optiker.

Also, probiere am besten die Datenbank der KL-Anpasser und Du wirst sicher einen Anpasser in Deiner Umgebung finden. Ansonsten, spreche einen qualifizierten Augenarzt (ebenfalls diese Datenbank) an ob er Rat weiß?
Grüsse

Hans


...always look on the bright side of life ... (life of Brian)
Chris4Live
-
Posts: 36
Joined: 2007-09-18, 20:28
KC-Experience: Schwer zu beschreiben!

Re: Formstabile Linsen, Augen sind halb geschlossen

Post by Chris4Live »

WEißt du genau was der neue Anpasser gemacht hat, damit es bei dir paßt? Oder welcher Hersteller? Die beiden Optiker kennen mein Problem nicht, sind technisch aber gut ausgestattet und haben öfters KK Kunden bei denen es sehr gut mit den Hecht Linsen funktioniert. Wäre super wenn du mir nen Tipp geben könntest.
Hans-J. Hirche
-
Posts: 483
Joined: 2003-12-03, 19:40
KC-Experience: beidseitiger Keratokonus;
Korrektur mit formstabilen (harten) Kontaktlinsen. - - -

Mein Keratokonus ist immer noch aktiv. Ich hoffe das er irgendwann einmal zum stehen kommt (die Hoffnung stirbt zuletzt). Alles in allem sollte man diese Erkrankung frei nach Monthy Python betrachten: ...Always look on the bright site of life

Alles in allem habe ich wider Erwarten gute Erfahrungen mit meinen harten Kontaktlinsen gemacht. Tragezeiten von bis zu 18+ Stunden sind inzwischen machbar.

Epi off Crosslinking rechts

beidseitiger grauer Star - künstliche Augenlinsen - nun weitsichtig (vorher sehr kurzsichtig)
Keratoconus since: ca. 1993
Operationen: Crosslinking rechts am 19.12.2016

Re: Formstabile Linsen, Augen sind halb geschlossen

Post by Hans-J. Hirche »

so funktioniert das sicher nicht.. Denn mein KK ist sicher gänzlich anders als bei Dir...

Bei mir wurde die Hornhaut mit einem Orbscan vermessen http://www.hhirche.de/Hans_Hirche/Orbscan.html . Später mit einem Keratograph

Anhand dieser Daten hat mir dann mein KL Anasser Linsen vorbereitet. Von den vorbereiteten Linsen wurden dann die am besten sitzenden ermittelt (ausprobieren). Diese wurden dann in den kommeden Wochen immer weiter optimiert. Optimiert in Sachen Sehschärfe wie aber auch der Sitz der KL. Das endete darin, daß ich nach einigen Monaten schließlich meine fertigen Linsen mein Eigen nennen konnte. Die "Fehllinsen" sind in der Mischkalkulation des Optikers verbucht worden. Also wurden mir (bzw. der Krankenkasse) nicht in Rechnung gestellt.

Der Sitz der KL wird bei mir in der Regel ganz simpel mit einem Fluorezensmittel festgestellt.

Das läuft wie folgt ab: MinimalerTropfen des Fluorezensmittels in den Tränensack. Auge mit UV-A Lichtquelle beleuchten und mit den optischen Geräten des Spezialisten betrachten. Das UV-A Licht aktiviert das Fluorezensmitel und die "leuchtende" Tränenflüssigkeit ist für den KL Anpasser zu sehen. Je nachdem wie sich die Tränenflüssigkeit verteilt, kann der optimale Sitz der Linse erkannt werden wie auch gesehen werden wo die Linse nicht gut sitzt.
Grüsse

Hans


...always look on the bright side of life ... (life of Brian)
Chris4Live
-
Posts: 36
Joined: 2007-09-18, 20:28
KC-Experience: Schwer zu beschreiben!

Re: Formstabile Linsen, Augen sind halb geschlossen

Post by Chris4Live »

danke für deine ausführliche Antwort. Tränenaustausch soviel ich beurteilen kann ist ok, aber dieser extreme "Schlafzimmerblick" macht mich fertig. Ich hab die Linsen über Monate wirklich täglich im Schnitt ca. 7 Std. getragen aber es wird keinen mm besser. Jetzt hab ich mal 2 Tage Pause gemacht aber wenn ich Auto fahre bin ich fast gezwungen die Linsen reinzuhauen. Es nervt mich so immer diesen angespannten Blick zu haben...........Hab morgen mal einen Beratungstermin bei einem anderen Anpasser vll hat der nie Idee...Ich werde berichten
Dieter W.
-
Posts: 162
Joined: 2008-04-04, 19:44
KC-Experience: Seit 2002 bekannter Keratokonus, bis 2009 nicht behandelt, Korrektur mit ersten Linsen (hart und weich) bringen keine Verbesserung des Visus (nach Versuchen mit meinem Optiker) deshalb Brille; neue Gläser nach 6 bis 12 Monaten notwendig;
Bis Anfang 2008 habe ich mich nicht selbst um Therapiemöglichkeiten gekümmert, was sich aber dann geändert hat. Dank diesem Forum!
Die Folgen davon: CXL, Harte Linsen, die passen.
Keratoconus since: Diagnose 2002 also mit 32 Jahren; erste Brille 2000 (ein Auge sph +0,5, anderes Auge sph -0,5) wegen leichter Leseprobleme
Experience with eyeglasses / lenses: 2007 Korrektur mit Linsen (hart und weich) brachten keine Verbesserung des Visus (nach Versuchen mit meinem Optiker) deshalb Brille; neue Gläser nach 6 bis 12 Monaten notwendig
2009 2.Versuch der Linsenanpassung: sehr erfolgreich, nach 3 bzw. 4 Linsen. Linsen von Herrn Zimmermann bei "Die Brille" in Olching, mit super Service
Operationen: Crosslinking am 10.02.2009 im RK-Krankenhaus durch Frau Dr. Wolf (Praxis Prof. Neuhann) erfolgreich (soweit bis jetzt beurteilbar)
Begeiterscheinungen: Es könnte sein, daß er sich durch Streß verstärkt.
Allergien: "Heuschnupfen" auf Frühblüher (+ Kreuzallergie auf Äpfel) - Desensibilisierung bisjetzt erfolgreich, sogar schon vor Abschluß; Tierhaare (Katzen, Hunde, Pferde)
BurnOut 2008, 2015
Mögliche Ursachen: Streß, trockene Augen => Mangelversorgung der Cornea => Schwäche der Cornea z.B. Keratokonus; KPU = Kryptopyrolurie
Ich über mich: Für mich ist der Glaube an Jesus Christus ein Teil meines Lebens. Ohne ihn und meine Frau und Familie hätte ich sicher meinen Streß, der mich bis zum BurnOut gebracht hat, nicht so gut überstanden.
Er hat mir immer Zuversicht für und Freude an meinem Leben gegeben.
Been thanked: 1 time

Re: Formstabile Linsen, Augen sind halb geschlossen

Post by Dieter W. »

Hans-J. Hirche wrote: Von den vorbereiteten Linsen wurden dann die am besten sitzenden ermittelt (ausprobieren). Diese wurden dann in den kommeden Wochen immer weiter optimiert. Optimiert in Sachen Sehschärfe wie aber auch der Sitz der KL. Das endete darin, daß ich nach einigen Monaten schließlich meine fertigen Linsen mein Eigen nennen konnte. Die "Fehllinsen" sind in der Mischkalkulation des Optikers verbucht worden. Also wurden mir (bzw. der Krankenkasse) nicht in Rechnung gestellt.

Der Sitz der KL wird bei mir in der Regel ganz simpel mit einem Fluorezensmittel festgestellt.

Das läuft wie folgt ab: MinimalerTropfen des Fluorezensmittels in den Tränensack. Auge mit UV-A Lichtquelle beleuchten und mit den optischen Geräten des Spezialisten betrachten. Das UV-A Licht aktiviert das Fluorezensmitel und die "leuchtende" Tränenflüssigkeit ist für den KL Anpasser zu sehen. Je nachdem wie sich die Tränenflüssigkeit verteilt, kann der optimale Sitz der Linse erkannt werden wie auch gesehen werden wo die Linse nicht gut sitzt.
Hallo,
auf diese Weise wurden auch meine Linsen (Falco) angepasst. Hat einige Zeit gedauert, ich glaube so etwa ein halbes Jahr und 3 bzw. 4 Linsen.

Jetzt bin ich sehr zufrieden. Ich komme an guten Tage auf 100% Sehfähigkeit mit beiden Augen, an schlechten so auf etwa 80%.

Such solange, bis du die richtigen Linsen, bzw. den richtige Anpasser hast. Nimm dafür auch notfalls einen weiteren Weg in Kauf. Ich fahre über 100km weit, weil ich in der Nähe noch keinen gefunden habe, der gut anpassen kann. Auch wenn ich jedesmal ca. 2h einfache Richtung fahre und jedesmal einen freien Tag brauche (mit meinen Schichten kein Problem), bereuhe ich es nicht.

Gruß Dieter
der zum Glück keine hängenden Lider hat.
Gruß Dieter
________________________________________________
Schalom, Gottes Liebe ist bedingungslos und unbegrenzt!
Chris4Live
-
Posts: 36
Joined: 2007-09-18, 20:28
KC-Experience: Schwer zu beschreiben!

Re: Formstabile Linsen, Augen sind halb geschlossen

Post by Chris4Live »

Ich mach schon seit April mit den Linsen rum, trag sie solange in der Hoffnung es wird irgendwann besser aber jetzt geb ichs auf mit den Hecht Linsen, ich werd meinen Aktuellen Anpasser mal auf Falco Linsen ansprechen aber ich glaub der ist so unflexibel und hat nur Hecht Linsen. Aber das Geld von der KK braucht er nicht einschieben, brauch ich ja dann für die Falco Linsen. Leider muss ich jetzt wieder von vonre Anfangen mit der Anpassung, das wäre dann die 3. innerhalb von 6 Monaten, das nervt so :::blink2
Chris4Live
-
Posts: 36
Joined: 2007-09-18, 20:28
KC-Experience: Schwer zu beschreiben!

Re: Formstabile Linsen, Augen sind halb geschlossen

Post by Chris4Live »

Viele Anpasser kommen dann mit Weichen KK Linsen daher, aber wenn ich mit harten nur gute 80 % Visus habe, werd ich mit Weichen im normalfall minderstens noch 15 % Visus einbüßen müssen. Und ich komm mit Formstabilen Linsen gut zurecht, also vom Handling her, IM Auge sind sie mir auch nicht unangenehm, Tränenflüssigkeit ist gut und ich hab ne super Sehschärfe. Wenn nur das Problem nicht wär das ich die Augen nur halb aufbekomm, ich bin nach wievor der Meinung es ist eine Anpassungssache. Wenn ich endlich mal wenn finden würde der nicht schon nach 3 Linsen aufgibt und wirklich alles probiert gäbe es sicher für mich auch die richtigen "harten" Linsen.

Ein guter Anpasser müsste doch auch minderstens das Färbemittel (fluorid) in die Augen geben oder?
Chris4Live
-
Posts: 36
Joined: 2007-09-18, 20:28
KC-Experience: Schwer zu beschreiben!

Re: Formstabile Linsen, Augen sind halb geschlossen

Post by Chris4Live »

Der Sichtbetontanpasser schwört auf FALCO Linsen, aber ich habe gleich mit ihm ausgemacht, wenn wir Anfangs mit den Testlinsen wieder das Problem mit den hängenden Augen haben und ich abbreche dann muss ich max. die Anpasskosten zahlen (50-100 €)>>>>ich riskiers, weiß sonst im Moment keine andere Möglichkeit.
Darum meine Frage, ob ihr Erfahrungen mit FALCO habt?????????????
Chris4Live
-
Posts: 36
Joined: 2007-09-18, 20:28
KC-Experience: Schwer zu beschreiben!

Re: Formstabile Linsen, Augen sind halb geschlossen

Post by Chris4Live »

Könnte man in meinem Fall auch ein Huckepacksystem nützlich sein? Das macht man doch eigentlich nur, wenn harte linsen kratzen, unangenehm, Trockenheit etc.? Ich find die Linsen im Auge schon ganz ok, aber das Oberlid hängt halt, ein Optiker meinte, die harte Linse wird bei mir praktisch vom Lid gehalten...........
Dieter W.
-
Posts: 162
Joined: 2008-04-04, 19:44
KC-Experience: Seit 2002 bekannter Keratokonus, bis 2009 nicht behandelt, Korrektur mit ersten Linsen (hart und weich) bringen keine Verbesserung des Visus (nach Versuchen mit meinem Optiker) deshalb Brille; neue Gläser nach 6 bis 12 Monaten notwendig;
Bis Anfang 2008 habe ich mich nicht selbst um Therapiemöglichkeiten gekümmert, was sich aber dann geändert hat. Dank diesem Forum!
Die Folgen davon: CXL, Harte Linsen, die passen.
Keratoconus since: Diagnose 2002 also mit 32 Jahren; erste Brille 2000 (ein Auge sph +0,5, anderes Auge sph -0,5) wegen leichter Leseprobleme
Experience with eyeglasses / lenses: 2007 Korrektur mit Linsen (hart und weich) brachten keine Verbesserung des Visus (nach Versuchen mit meinem Optiker) deshalb Brille; neue Gläser nach 6 bis 12 Monaten notwendig
2009 2.Versuch der Linsenanpassung: sehr erfolgreich, nach 3 bzw. 4 Linsen. Linsen von Herrn Zimmermann bei "Die Brille" in Olching, mit super Service
Operationen: Crosslinking am 10.02.2009 im RK-Krankenhaus durch Frau Dr. Wolf (Praxis Prof. Neuhann) erfolgreich (soweit bis jetzt beurteilbar)
Begeiterscheinungen: Es könnte sein, daß er sich durch Streß verstärkt.
Allergien: "Heuschnupfen" auf Frühblüher (+ Kreuzallergie auf Äpfel) - Desensibilisierung bisjetzt erfolgreich, sogar schon vor Abschluß; Tierhaare (Katzen, Hunde, Pferde)
BurnOut 2008, 2015
Mögliche Ursachen: Streß, trockene Augen => Mangelversorgung der Cornea => Schwäche der Cornea z.B. Keratokonus; KPU = Kryptopyrolurie
Ich über mich: Für mich ist der Glaube an Jesus Christus ein Teil meines Lebens. Ohne ihn und meine Frau und Familie hätte ich sicher meinen Streß, der mich bis zum BurnOut gebracht hat, nicht so gut überstanden.
Er hat mir immer Zuversicht für und Freude an meinem Leben gegeben.
Been thanked: 1 time

Re: Formstabile Linsen, Augen sind halb geschlossen

Post by Dieter W. »

Hallo Chris,

ich habe seit ca. 1,5 Jahren Falco-Linsen und bin sehr zufrieden damit.
Sicher hängt das aber auch vom Anpasser ab.
Meine sind, wie im anderen Thema geschrieben, von Herrn Zimmermann in Olching.

Gruß Dieter
Gruß Dieter
________________________________________________
Schalom, Gottes Liebe ist bedingungslos und unbegrenzt!
Günter
Administrator/in
Posts: 1071
Joined: 2003-06-03, 15:12
KC-Experience: - Ende 1978 Diagnose KC , mit 14 jahren
- Ende 1990 endgültiger zusammenbruch des rechten Auges, ca. 5% Sehfähigkeit
- April 1991 KP (Keratoplastik, Hornhauttransplantation) rechtes Auge in Heidelberg
- 1993 endgültiger Zusammenbruch des linken Auges, tragen von Linsen nicht mehr möglich, ca. 5% Sehfähigkeit (Visus)
- 1993 fast zur gleichen Zeit, rechtes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80%
- Dezember 1995 KP linkes Auge in Jena
- 1997 linkes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80%
- 2000 habe einen neuen Optiker, und klasse Linsen jetzt auf beiden Augen ca. 120%
- 2012 Abstoßungsreaktion auf dem linken Auge
- 2013 hohe Belastung für das rechte Auge, das Auge wird instabil. Rekeratokonus mit steigender Instabilität beider Augen
- 2015 März 2015 erneute KP links
- rechtes Auge wird mit Medikamenten einigermaßen stabil gehalten
- 2017 Mai, das linke Auge ist soweit stabil, das ich wieder eine
Kontaktlinse auf dem Auge tragen kann damit erreiche ich einen Visus
von ca. 1,0 (100%). Somit kann ich wieder auf beiden Augen vernünftig
sehen.
Keratoconus since: Ab dem Alter von 14 Jahren.
Experience with eyeglasses / lenses: Mit meinen harten Kontaktlinsen komme ich im großen Ganzen gut klar.

Ich trage sehr gut angepasste quartantenspezifische Kontaktlinsen, von FALCO. Mit diesen erreiche ich einen Visus von ca. 1,0 (100%) auf beiden Augen.

Die Tragezeit der Kontaktlinsen beträgt ca. 10 Stunden pro Tag.
Ohne Kontaktlinsen habe ich links einen Visus von ca. 0.05 (5%) und rechts < 0.05(5%).

Mit einer iScription Brille komme habe ich links ca. 0,3 (30%) und rechts 0,3 (30%).
Dir Brille hat die Werte:
R Spr. -2,75 Cyl -8,50 Achse 175
L Spr. +4,50 Cyl -3,75 Achse 131
Operationen: Auf beiden Augen eine Keratoplastik (Hornhauttransplantation)
Has thanked: 92 times
Been thanked: 37 times

Re: Formstabile Linsen, Augen sind halb geschlossen

Post by Günter »

Hallo,

ich trage seit über 5 Jahren FALCO-Linsen.
Komme damit gut klar und der errichte Visus ist ungeschlagen!
Gruß Günter
Chris4Live
-
Posts: 36
Joined: 2007-09-18, 20:28
KC-Experience: Schwer zu beschreiben!

Re: Formstabile Linsen, Augen sind halb geschlossen

Post by Chris4Live »

Hi Leute,

so beim 3. Anpasser (Falco, Galifa) das gleiche, meine Lider ertragen scheinbar keine harten Linsen (schon scheisse wenn man aber mit Brille nur noch ca. 50 % sieht, und natürlich alle Farben viel blasser) Sowas hat angeblich kein anderer Kunde bisher bei ihm gehabt und er paßt seit 15 Jahren Linsen an mit Keratokonuserfahrung

es ist nicht nur das es optisch sehr auffällig ist, ich fühl ich mich auch sobald ich Linsen eingesetzt habe nicht mehr sehr wohl, mein ganzer Körper fühlt sich irgendwie stocksteif an, Kopf drehen, Umschauen, gerade aus schauen etc. alles nur noch erschwert ermachbar

das 1. Foto ist nach 4 Std. Tragen
(aber auch gleich nach dem einsetzen schaut es fast so aus. Nach 8 Std. gehen sie dann fast gar nicht mehr auf u sind noch schilmmer)
Eintragezeit waren erst mal 2 Wochen aber es wird von Tag zu Tag NICHT besser.

Das 2. Foto ist von meinen Augen ohne Linsen (war kurz nach dem absetzen der Linsen, sobald die Teile draußen sind wieder alles normal)

Habt ihr so was ähnliches mal gehabt und was würdet ihr an meiner Stelle machen?
You do not have the required permissions to view the files attached to this post.
Chris4Live
-
Posts: 36
Joined: 2007-09-18, 20:28
KC-Experience: Schwer zu beschreiben!

Re: Formstabile Linsen, Augen sind halb geschlossen

Post by Chris4Live »

nochmal kurze Erkärung von mir aus einem anderen Forum:

mit nicht wohlfühlen mein ich eher, mein ganzes Körpergefühl ist irgendwie so stocksteif, gerade ausschauen geht sehr schwer, Kopfbewegung auch viel starrer. Und das sind Sachen nach über 2 Wochen Eingewöhnung und ich merk KEINE Verbesserung.
Wgen den halb geschlossenen Augen: An manchen Tagen ist es mal mehr mal weniger, aber schlecht ist es immer und darum ist auch mein Körpergefühl so beknackt, weil die Lider immer halb unten sind und dadurch eine unnatürliche Zwangshaltung entseht. Nach länger Tragedauer werden die Lider auch immer müder, röter und schwellen auch leicht an (bzw werden dicker)
Chris4Live
-
Posts: 36
Joined: 2007-09-18, 20:28
KC-Experience: Schwer zu beschreiben!

Re: Formstabile Linsen, Augen sind halb geschlossen

Post by Chris4Live »

nochmal ein ganz aufschlussreiches Dokument über Lidfehlstellung. Da wird auch ziemlich genau mein Problem behandlet, allerdings haben diese Fälle meist lange Linsen getragen und diesen halb geschlossenen Zustand der Augen auch ohne Linsen. Wie gesagt bei mir ist der Unterschied das ich diese Fehlstellung habe, sobald ich Linsen einsetze, sobald ich sie rausnehme ist alles wieder normal.

http://docs.google.com/viewer?a=v&q=cac ... AjBSPWWXyQ
Chris4Live
-
Posts: 36
Joined: 2007-09-18, 20:28
KC-Experience: Schwer zu beschreiben!

Re: Formstabile Linsen, Augen sind halb geschlossen

Post by Chris4Live »

ok da hier keiner antwortet, auch die Stammposter nicht, denk ich das Problem ist nicht normal bzw sehr selten. Ja Jackpot gezogen, ne seltene Augenkrankheit, (starker) Keratokonus in Kombination mit Unverträglichkeit der Lider und das mit 27 (seit über 10 Jahren "befallen) . Cross Linking hat nichts gebracht im Gegenteil, davor 2008 hat ich noch 80 % mit Brille, jetzt sinds 50 %, hat wirklich gut gestoppt. :roll:
sabine s.
-
Posts: 2364
Joined: 2005-05-30, 11:25
KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
Been thanked: 2 times

Re: Formstabile Linsen, Augen sind halb geschlossen

Post by sabine s. »

hallo,
das scheint tatsächlich ein sehr seltenes problem zu sein und beim öfteren lesen ist mir der gedanke gekommen, daß das ganze eine verkrampfung der lidmuskeln sein könnte weil du dich vllt. sehr gegen diese linsen sträubst. das könnte ein psychisches problem sein, deshalb auch dein unwohlfühlen, deine starre körperhaltung ect.
ich hoffe, du fühlst dich jetzt nicht auf den schlips getreten, aber ich kann mir gut vorstellen, daß man aus lauter angst, die dinger zu verlieren, oder sie verrutschen könnten, sicher auch unbewußt die lider so verkrampft-
wie du das allerdings loswerden könntest, weiß ich auch nicht...................entspannungsübungen...............ein sehr sehr einfühlsamer optiker...................augenarzt----------------körpertherapeut-.----keine ahnung.
grüßle
sabine
Anette
-
Posts: 141
Joined: 2006-01-21, 15:55
Has thanked: 269 times
Been thanked: 89 times

Re: Formstabile Linsen, Augen sind halb geschlossen

Post by Anette »

Hallo Chris,

ne, dass die Kontaktlinsenunverträglichkeit "unnormal" ist, das stimmt doch so eigentlich nicht, denn viele Menschen, mit oder ohne KC vertragen Linsen nicht automatisch. Deine Augen reagieren halt auf diesen Fremdkörper Linse, indem die Lider anschwellen, die Gründe dafür können vielfältig sein, entweder trockene Augen, oder auch eine zu dünne Hornhaut oder oder oder....
Du bist auch nicht die Ausnahme mit den geschwollenen Lidern, ich hab dieses Problem auch und inzwischen ists sogar so, dass meine Lider auch ohne Linse im Laufe des Tages anschwellen, also da genügt bereits die Anstrengung "offene Augen". In der Früh gehts soweit noch, am Abend schauen die Augen total angestrengt aus und es bleibt nix anderes übrig, als diese zu schließen, das hilft bei mir am besten.
Wenn ich dich richtig verstanden habe, dann tun dir die Linsen nicht weh, oder? Dann wären die geschwollenen Lider eine zu akzeptierende Begleiterscheinung. Was rät dir eigentlich der Augenarzt?

Alles Gute

Anette
Alles hat seine Zeit
Chris4Live
-
Posts: 36
Joined: 2007-09-18, 20:28
KC-Experience: Schwer zu beschreiben!

Re: Formstabile Linsen, Augen sind halb geschlossen

Post by Chris4Live »

sorry Anette aber der Satz von dir stört mich schon etwas:

"Wenn ich dich richtig verstanden habe, dann tun dir die Linsen nicht weh, oder? Dann wären die geschwollenen Lider eine zu akzeptierende Begleiterscheinung. Was rät dir eigentlich der Augenarzt?"


Ich habs doch beschrieben warum ich so eine "Begleiterscheinung" nicht akzeptieren kann, weil mein ganzes Körpergefühl sehr schlecht ist sobald ich Linsen drin hab:

-verspannt, Kopf unbeweglich,
-gerade aussehen schwer,
-kleineres Sichtfeld weil das Lid ja richtig auf der Pupille liegt,
-Stinrpartie angespannt "Kopfweh" >>>>>>>nicht immer
-nach ca. 4 Std. merkt man das die Lider richtig müde sind,
...........also ein Zustand den ich sicher nicht jeden Tag stundenlang haben will).
Leider kann ichs nicht besser beschreiben aber es sehr unangenehm und so würde keiner 12 Std. am Tag rumlaufen wollen, da wär die Lebensqualität zu eingeschränkt.Wenn man mich mal ohne Linsen und mit Linsen im Vergleich "live" sehen würde könnte man es vll besser nachvollziehen.

Ich denke nach Monaten würd ich sicher noch mehr Probleme mit den Lidern bekommen, sind ja dann die nächsten Tage auch gerötet und es ist ja erwiesen das bei so einer Körperhaltung "Kopf nach oben in die Schultern gelegt" irgendwann Wirbelsäulenprobleme etc. entstehen würden.

Und ja wenn mein Körpergefühl mit Linsen normal WÄRE, könnte man sich vielleicht damit abfinden.

.........aber trotzdem, wo kann man so arbeiten, man sieht so aus als hätte man 2 Tage nicht geschlafen, unmotiviert etc.
Muss ja noch für meinen Lebensunerhalt aufkommen und fit sein.
es zieht einen optisch ziemlich runter. Ich glaub keiner will so gern rumlaufen, wenn man ohne Linsen nicht so aussieht. Ich mein ich bin ja auch noch keine 80, da wo es ja eher "egal". :cry:

Arzt; Anpasser egal wer, das Problem das die Lider nach dem Einsetzen der Linsen halb hängen ist so selten das bisher keiner eine Lösung wußte. (sogar die hier recht beliebte Praxis Dr. Neuhann in München, ich war bei einem Kollegen von ihm, wußte nichts)

@sabine s. soviel ich sehen kann geht es technisch einfach nicht, man kann das Lid nicht mal weiter nach oben ziehen mit den Fingern. Mittig wo die Linse sitzt, steht das Lid leicht ab, als hätte die Linse zwischen Augenoberfläche und Lid einfach keine Platz und darum spannt das so. Man glaub es kaum wie man sich bei so einer Fehlstellung fühlt. Man bewegt sich wie ein Roboter, alles wird dann vll anstrengender außer das ich besser seh als sonst. Aber auf Dauer ist mir dabei leider auch nicht geholfen.
Hans-J. Hirche
-
Posts: 483
Joined: 2003-12-03, 19:40
KC-Experience: beidseitiger Keratokonus;
Korrektur mit formstabilen (harten) Kontaktlinsen. - - -

Mein Keratokonus ist immer noch aktiv. Ich hoffe das er irgendwann einmal zum stehen kommt (die Hoffnung stirbt zuletzt). Alles in allem sollte man diese Erkrankung frei nach Monthy Python betrachten: ...Always look on the bright site of life

Alles in allem habe ich wider Erwarten gute Erfahrungen mit meinen harten Kontaktlinsen gemacht. Tragezeiten von bis zu 18+ Stunden sind inzwischen machbar.

Epi off Crosslinking rechts

beidseitiger grauer Star - künstliche Augenlinsen - nun weitsichtig (vorher sehr kurzsichtig)
Keratoconus since: ca. 1993
Operationen: Crosslinking rechts am 19.12.2016

Re: Formstabile Linsen, Augen sind halb geschlossen

Post by Hans-J. Hirche »

Ich bin naürlich kein Arzt und kann keine professionelle EInschätzung geben.
So wie ich den "Effekt" bei Dir verstehe, könnte es nicht vielleicht eine ganzheitiiche Überreaktion auf den Fremdkörper im Auge sein?
Besteht die Möglichkeit das Du einfach mal weiche Linsen probierst um die Körperreaktion zu testen? Dummerweise würden Dir die weichen Linsen nicht unbedingt weiterhelfen - oder eventuell doch - es existieren formstabile Linsen mit weichem Rand. Vielleicht tritt diese Überreaktion bei Sklerallinsen ebenfalls nicht auf.

Deine EInschätzung und Bedenken über die Wirkung der nicht voll geöffneten Augen auf andere kann ich gut verstehen. Bei den weiteren Gesprächen mit dem Arzt würde ich das auch immer wieder anführen - insbesondere wenn Du Alternativen diskutierst denn eine Indikation muss für den Arzt erkennbar sein.

Für mich selber habe ich jetzt festgestellt - durch Deinen Beitrag wurde ich hier sensibilisiert - dass ich selbst die Augen etwas kneife. Wenn ich meine Augen voll öffne, habe ich ruckzuck ein Trockenheitsgefühl. Aber ich komm gut klar damit, es wirkt auch nicht so wie bei Dir und ist bei mir keine "ganzheitliche" Überreaktion
-verspannt, Kopf unbeweglich,
-gerade aussehen schwer,
-Stinrpartie angespannt "Kopfweh" >>>>>>>nicht immer
vorhanden.
Ich denke Du wirst noch weiterhin Geduld aufbringen müssen bis Dir hier geholfen wird, denn so wie ich es mir vorstelle kann ein Trial & Error Verfahren eine Lösung für Dich finden, aber so etwas dauert.

Aber trotzdem, die Sonne ist warm, man kann sehen und kann auch an dem Leben teilhaben. Konzentriere Dich nicht auf die Dinge die man nicht kann, sondern mache es umgekehrt. Konzentriere Dich auf die Dinge die du kannst, so kann man den Frust in schach halten :::wink2
Grüsse

Hans


...always look on the bright side of life ... (life of Brian)
Anette
-
Posts: 141
Joined: 2006-01-21, 15:55
Has thanked: 269 times
Been thanked: 89 times

Re: Formstabile Linsen, Augen sind halb geschlossen

Post by Anette »

Hallo,

tut mir leid, ich wollte dein Problem nicht runterspielen, ist vielleicht als "verständnislos" bei dir angekommen und deine Reaktion darauf wird mir grad auch bewusst. Ich kann durchaus die Auswirkungen deiner immer erschöpften Augen auf den gesamten Körper nachvollziehen, denn ich erlebe dies seit Jahren hautnah täglich, nahezu jede Minute. Meine Belastbarkeit alltäglichen Situationen gegenüber ist, genau so wie du schreibst, sehr eingeschränkt und sooo möchte man (ich) eigentlich nicht leben. Da geb ich dir vollkommen recht, diesen Zustand wollte ich eigentlich auch nicht haben und am liebsten auf der Stelle verändert haben. NUR...leider gabs niemand, zumindest kein Augenarzt der/die ne Lösung hatte für meine ganzheitlichen Probleme ( kopfschmerzen, schwindlig, Rücken bzw. Ganzkörperschmerzen, Augenschmerzen) parat gehabt hätte.
Also bitte, was bleibt einem da noch übrig, als selbst nach Wegen zu suchen, diese körperlichen Probleme zu minimieren????

Du darfst mir glauben, meine Antwort sollte nicht ignorant rüberkommen, es sind lediglich meine gesammelten Erfahrungen der letzten Jahre enthalten.....mehr nicht!

Ich drücke dir die Daumen, dass es dem Körper gelingt, das verspannte Sehen auszugleichen, denn darum geht es doch jede Sekunde, oder?
Wie schon geschrieben, ich verstehe dich total, habe aber keine Lösung, außer der Möglichkeit, selbst genauer auf den Körper zu achten und zu hören und gegebenfalls nach Möglichkeiten suchen, dass die Beschwerden zumindest nachlassen.

Hm, könnte evtl, ne Akupunktur helfen? Hast du das schon mal in Erwägung gezogen?

verständnisvolle Grüße von

anette
Alles hat seine Zeit
Chris4Live
-
Posts: 36
Joined: 2007-09-18, 20:28
KC-Experience: Schwer zu beschreiben!

Re: Formstabile Linsen, Augen sind halb geschlossen

Post by Chris4Live »

Danke Hans-J. Hirche und Anette für eure mutmachenden Worte.

zu Skleralinsen: hatte ich sogar einmal kurz im Auge, also nur Probelinsen aber von den Lidern hat es schon wieder so komisch ausgeschaut. die Dinger reinzubekommen ist sicher Übungssache aber einfach war es gerade nicht :) Ich hab es sogar geschafft sie mit der "Blinzel Methode wieder rauszubekommen. Aber die Skleralinsen sind ja vom Material her dicker als formstabile KK Linsen und sind noch ausgewölbter, d.h die brauchen ja noch mehr Platz zwischen Lid und Auge wie anderen Linsen.

Die mit weichen Kern hab ich noch nicht getestet. Mein Anpasser meinte auch das wird schwer für mich die in die Augen zu bekommen. Ich denk halt auch immer, der harte Kern braucht ja auch seinen Platz, also würd ich bei der Pupille wieder so ne Beule haben, die mein Lid an dieser Stelle absteht und somit wieder auf halber Augenhöhe rumhängt.
(Visus mit harten ca. 80 %, ich denke mit weichen Kern wärens nur 70 % was notfalls noch reichen würde)

Gestern z.B die ersten 3 Std. ist es noch OK vom Feeling (Augen aber nur gut halb auf), aber nach der Zeit merkt man richtig wie die Lider "heiß laufen" und das ganze Körpergefühl wieder schlechter wird. Alles so verspannt gestern auch wieder gut Kopfweh bekommen es nervt. Ich tu sie trotzdem jeden Tag minimum 3 std. rein weil ich halt immer noch hoffe das es irgendwann besser wird, aber es ist halt frustrierend das man auch nach 3 Wochen noch keine Verbesserung bemekrt. Es gibt Tage da ist es schlecht und andere Tage da ist es sehr schlecht. :(

Ja Anette hat mich etwas geärgert aber jetzt versteh ich ja wie du es gemeint hast :::thumb

Ich denk mir halt immer "ok Keratokonus scheiße aber ich versuch das beste drauß zu machen. darum hab ich mir gedacht erst mal stoppen", also Cross Linking gemacht (wird trotzdem schlechter, bzw dadurch schlechter geworden) lange gegen harte Linsen gesträubt und verscuht mit Brille klar zu kommen.
(Linsen wird ja von jedem Arzt empfohlen, als würde das bei jedem KK Patient so leicht gehen, die haben echt wenig Ahnung davon.)
Aber gut ich hab dann letztes Jahr im April eingesehen, mit Brille reicht es einfach nicht mehr. Also zum Anpasser, harte Eingewöhnungphase gehabt (wie sicher jeder hat) und immer gehofft das es besser wird mit den geschwollenen Hängelidern. Anpasser gewechselt weil sie keine weiterern Linsen bestellen wollte, den 2 Anpasser aufgesucht (noch mit Linsen im Auge) und auf das Problem hingwiesen. O ton von ihm "Ja bei ihm wird besser blabla" nach ein paar Linsen wollte er auch keine mehr bestellen also zum 3. Anpasser wieder mit Linsen im Auge, er hat sowas noch nicht gesehen, er will es nicht versprechen ist aber davon überzeugt, weil Hecht ist toll blabla und wieder die gleiche "Scheisse" das entmutigt dann schon irgendwann...........
Chris4Live
-
Posts: 36
Joined: 2007-09-18, 20:28
KC-Experience: Schwer zu beschreiben!

Re: Formstabile Linsen, Augen sind halb geschlossen

Post by Chris4Live »

Ich hab am Donnerstag einen Termin in Ulm bei Dr. Hans Werner Roth, ein Augenarzt der sich mit Kontaktlinsenproblemen sehr gut auskennen soll (hat sogar ein Buch zu dem Thema geschrieben) Ich hoffe er kann mir sagen warum es bei mir auch nach zig Versuchen und Eingewöhnungswochen einfach nicht paßt.

Meine Theorie: Wgen meiner hohen Lidspannung bzw meinen engen Lidern und ausgeprägten KK hat die gewölbte Keratokonuslinse zwischen Auge und Lid einfach zu wenig Platz. Zentral am Auge wo die Linse sitzt entsteht dann eine kleine Beule weil das Lid nach "außen gespannt/gedrückt" wird. Da das Lid jetzt fest sitzt also gespannt ist bleibt es einfach auf halber Höhe des Auges sitzen und geht nicht mehr nach oben. Nach unten blinzeln ist möglich, schaut aber etwas unnatürlicher aus als im Normalzustand.

Ich werde meine Erfahrungen hier dann posten.

btw. folgende Hersteller habe ich schon hinter mir: No7, Hecht, Falco, Galifa Rose K....bei allen fast das gleiche, nur die ersten Anpasser waren "schlechter" da ist die Linse beim gerade aussschauen gerne mal verutscht, ist mir beim 3. Anpasser nicht passiert aber das mit den Lidern ist leider immer noch das gleiche, ich glaube der ist jezt auch schon langsam ratlos. Der will das Problem mit den Hängelidern gar nicht mehr sehen "ihre Augenlider sind doch im Normalzustand auch nicht ganz auf" So ein Schwachsinn (siehe Fotos weiter oben" Wiegesagt optisch schauts scheisse aus aber das schlimmste ist ja, nur diese hervorgerufene Lidfehlstellung mit Linsen ist mein ganzes Körpergefühl absolut scheisse,angespannt, verspannt, gerade aussschauen und Kopf gerade halten fällt schwer usw.