Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: https://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=6501

Kontaktlinsen behalten? Bitte um objektive Meinung ...

stuffstuff
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KC-Experience: Jup

Kontaktlinsen behalten? Bitte um objektive Meinung ...

Post by stuffstuff »

Hallo Zusammen,

Yay, mein erster Beitrag!

Ich habe im November die Diagnose KK bekommen, beide Augen sind betroffen. Zum Glück ist er laut KL Anpasser noch nicht sehr weit fortgeschritten, hier die Werte vom Augenartzt:

Nach Topographie:
R: +0,75 -2,5 / 98
L: +0,5 -1.75 / 101
Nach Cycloplogie
R: -1 -1,5 / 143
L: -0,5 -1,25 / 13

Meine Augenärtztin hat mir dann empfohlen von meiner alten Brille auf harte Kontaktlinsen umzusteigen. Nach Anpassung und Abholung der formstablien, speziellen KK Linsen kämpfe ich mich nun durch die Eingewöhnungsphase. Das visuelle Ergebnis ist hervorragend und auch laut Tests komme ich auf 100% Sehleistung - und das beim ersten Mal Tragen.

Allerdings wird mir von Tag zu Tag bewusster, dass ich mit KL wohl niemals glücklich werde. Das Fremdkörpergefühl ist vor allem in Räumen top nervig und dabei trage ich die KL nun schon seit ca. 2 Wochen mit steigender Dauer. Mit ständigem Benetzen kann man dem etwas entgegenwirken, aber richtig weg ist das nie.
Und überhaupt geht mir das ganze Rein- und Rausgefummel ganz schön auf den Senkel!

Als Noob dachte mir ich mache von meinem Rückgaberecht gebrauch (kann man angeblich 6 Wochen lang machen) und lasse mir von einem Spezialisten eine neue Brille anpassen. Ich dachte es wäre doch toll - solange es zumindest noch möglich ist - auf Linsen zu verzichten.

Bevor ich nun erneut viel Geld in den Wind schieße nun meine Bitte:

Wie seht ihr die Chancen mit einer Brille auf ein halbwegs vergleichbares Ergebnis zu kommen? Und wenn ja lohnen sich die Extrakosten für iScription? Oder soll ich doch lieber einen weiteren Versuch mit anderen, weichen/hybriden Linsen wagen?

Vielen Dank

Franz
Dieter W.
-
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KC-Experience: Seit 2002 bekannter Keratokonus, bis 2009 nicht behandelt, Korrektur mit ersten Linsen (hart und weich) bringen keine Verbesserung des Visus (nach Versuchen mit meinem Optiker) deshalb Brille; neue Gläser nach 6 bis 12 Monaten notwendig;
Bis Anfang 2008 habe ich mich nicht selbst um Therapiemöglichkeiten gekümmert, was sich aber dann geändert hat. Dank diesem Forum!
Die Folgen davon: CXL, Harte Linsen, die passen.
Keratoconus since: Diagnose 2002 also mit 32 Jahren; erste Brille 2000 (ein Auge sph +0,5, anderes Auge sph -0,5) wegen leichter Leseprobleme
Experience with eyeglasses / lenses: 2007 Korrektur mit Linsen (hart und weich) brachten keine Verbesserung des Visus (nach Versuchen mit meinem Optiker) deshalb Brille; neue Gläser nach 6 bis 12 Monaten notwendig
2009 2.Versuch der Linsenanpassung: sehr erfolgreich, nach 3 bzw. 4 Linsen. Linsen von Herrn Zimmermann bei "Die Brille" in Olching, mit super Service
Operationen: Crosslinking am 10.02.2009 im RK-Krankenhaus durch Frau Dr. Wolf (Praxis Prof. Neuhann) erfolgreich (soweit bis jetzt beurteilbar)
Begeiterscheinungen: Es könnte sein, daß er sich durch Streß verstärkt.
Allergien: "Heuschnupfen" auf Frühblüher (+ Kreuzallergie auf Äpfel) - Desensibilisierung bisjetzt erfolgreich, sogar schon vor Abschluß; Tierhaare (Katzen, Hunde, Pferde)
BurnOut 2008, 2015
Mögliche Ursachen: Streß, trockene Augen => Mangelversorgung der Cornea => Schwäche der Cornea z.B. Keratokonus; KPU = Kryptopyrolurie
Ich über mich: Für mich ist der Glaube an Jesus Christus ein Teil meines Lebens. Ohne ihn und meine Frau und Familie hätte ich sicher meinen Streß, der mich bis zum BurnOut gebracht hat, nicht so gut überstanden.
Er hat mir immer Zuversicht für und Freude an meinem Leben gegeben.
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Re: Kontaktlinsen behalten? Bitte um objektive Meinung ...

Post by Dieter W. »

Hallo Franz,

ich kenne das Problem der Eingewöhnung. Hat bei mir auch einige Zeit gedauert, aber jetzt geht´s recht gut. Hauptproblem war (ist) das Einbauen, aber auch das geht immer schneller und besser. Ich trage jetzt seit ca. einem halben Jahr regelmäßig meine harten Linsen. Vorher hatte ich eine normale Brille. Im Februar 2009 hatte ich das linke Auge (das schlechtere) vernetzen lassen und im Juni mit der Linsenanpassung begonnen.
Mein Problem ist immer noch: die trockenen Augen. Ich experimentiere mit Tränenersatztropfen (blink) und "LipoNit" einem Fettspray. Damit geht es sogar im OP (meinem Arbeitsplatz) recht gut. An der frischen Luft habe ich keine Probleme, zu Hause nur seit der Heizperiode (trockene Luft).
Vermutlich wirst du mit Brille nie das Ergebnis wie mit Linsen erreichen, aber zu i-scription kann ich nichts sagen, da ich es nicht ausprobiert habe.
Solange du mit dem Sehvermögen mit Brille zufrieden bist, ist das O.K. Du solltest aber auf jeden Fall der Verlauf beobachten und über CrossLinking nachdenken. Mit den Meßwerten können andere mehr anfangen als ich, aber bisher sieht das meiner Meinung nach noch relativ gut aus. Wobei links der Zylinder schon recht stark ist. Wenn ich mich recht erinnere, gibt es ab ca. 3,0 nur noch wenig Gläserhersteller. (i-scription ?)

Gruß Dieter
Gruß Dieter
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Schalom, Gottes Liebe ist bedingungslos und unbegrenzt!
Günter
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KC-Experience: - Ende 1978 Diagnose KC , mit 14 jahren
- Ende 1990 endgültiger zusammenbruch des rechten Auges, ca. 5% Sehfähigkeit
- April 1991 KP (Keratoplastik, Hornhauttransplantation) rechtes Auge in Heidelberg
- 1993 endgültiger Zusammenbruch des linken Auges, tragen von Linsen nicht mehr möglich, ca. 5% Sehfähigkeit (Visus)
- 1993 fast zur gleichen Zeit, rechtes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80%
- Dezember 1995 KP linkes Auge in Jena
- 1997 linkes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80%
- 2000 habe einen neuen Optiker, und klasse Linsen jetzt auf beiden Augen ca. 120%
- 2012 Abstoßungsreaktion auf dem linken Auge
- 2013 hohe Belastung für das rechte Auge, das Auge wird instabil. Rekeratokonus mit steigender Instabilität beider Augen
- 2015 März 2015 erneute KP links
- rechtes Auge wird mit Medikamenten einigermaßen stabil gehalten
- 2017 Mai, das linke Auge ist soweit stabil, das ich wieder eine
Kontaktlinse auf dem Auge tragen kann damit erreiche ich einen Visus
von ca. 1,0 (100%). Somit kann ich wieder auf beiden Augen vernünftig
sehen.
Keratoconus since: Ab dem Alter von 14 Jahren.
Experience with eyeglasses / lenses: Mit meinen harten Kontaktlinsen komme ich im großen Ganzen gut klar.

Ich trage sehr gut angepasste quartantenspezifische Kontaktlinsen, von FALCO. Mit diesen erreiche ich einen Visus von ca. 1,0 (100%) auf beiden Augen.

Die Tragezeit der Kontaktlinsen beträgt ca. 10 Stunden pro Tag.
Ohne Kontaktlinsen habe ich links einen Visus von ca. 0.05 (5%) und rechts < 0.05(5%).

Mit einer iScription Brille komme habe ich links ca. 0,3 (30%) und rechts 0,3 (30%).
Dir Brille hat die Werte:
R Spr. -2,75 Cyl -8,50 Achse 175
L Spr. +4,50 Cyl -3,75 Achse 131
Operationen: Auf beiden Augen eine Keratoplastik (Hornhauttransplantation)
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Re: Kontaktlinsen behalten? Bitte um objektive Meinung ...

Post by Günter »

Hallo Franz,

zu harten Linsen hat Dieter recht, die Eingewöhnung dauert.....

Ob sich IScription bei Dir lohnt kann Dir der Optiker direkt sagen, wenn er dein Augen mit dem iProfiler vermessen hat.
Die Geräte können die Verbesserung zu konventionellen Gläsern sofort simulieren. Aber Vorsicht, nicht alle Optiker können mit iScription umgehen, so einfach ist das scheinbar nicht, und wenn du einen erwischt der nicht damit klar kommt kann dieser Versuch auch ziemlich schief gehen.

Ich selbst habe ein Ersatzbrille mit iScription und bin sehr zufrieden damit. Das was bei mir damit erreicht wird, da sind normale Gläser nie hingekommen.
Übrigens iScription geht bis zu einem Zylinder von 12 Dioptrien (das habe ich in einem Auge drin, brächte da eigentlich noch mehr, ging aber nicht) Du hast da noch reichlich Spielraum.
Gruß Günter
stuffstuff
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Re: Kontaktlinsen behalten? Bitte um objektive Meinung ...

Post by stuffstuff »

Hallo,

Vielen Dank für Eure Antworten. Ich habe Heute Mittag einen Termin bei meiner Anpasserin und werde danach gleich mal berichten.

Grüße

Franz
Zeut
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KC-Experience: Diagnose Keratokonus erhalten

Re: Kontaktlinsen behalten? Bitte um objektive Meinung ...

Post by Zeut »

Ich hatte anfänglich auch starke Probleme mit dem Fremkörpergefühl und bin mit blink itensive tears sehr gut gefahren.
Beim einsetzen der Linse einen tropfen innen auf die Linse geben hat bei mir das Fremdkörpergefühl stark reduziert (habe sehr trockene Augen). Auch wenn man es anfänglich nicht glauben will man gewöhnt sich wirklich an die Linsen mit der Zeit, aber es dauert halt.
Dieter W.
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Er hat mir immer Zuversicht für und Freude an meinem Leben gegeben.
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Re: Kontaktlinsen behalten? Bitte um objektive Meinung ...

Post by Dieter W. »

Hallo Franz,

ich war heute auf einer Schitour und habe zwischendrin mal kontrolliern müssen, ob meine Linsen noch drin sind, ich hab sie nicht mehr gespürt.
Sie waren noch da!

Gruß Dieter
Gruß Dieter
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Keramart
-
Posts: 124
Joined: 2008-05-07, 20:23
KC-Experience: Seit ca. dem 16. Lebensjahr Keratokonus beidseitig
Korrektur über harte Kontaktlinsen
Keratoconus since: Diagnose mit 17 (Sehtest zum Führerschein). Optiker konnte keine Brillenstärke ermitteln, Verweis zum Augenarzt. Der hat sofort KK diagnostiziert.
Experience with eyeglasses / lenses: Seit dem 17. Lebensjahr harte Linsen, außer für den Sehtest und die Füherscheinprüfung aber nie getragen (Schmerzen beim Einsetzen, oft über 1 Stunde erfolglos das Einsetzen der Linsen versucht).
6 Jahre später dann quadrantenspezifische harte Linsen bekommen, seitdem täglich getragen.
Rat an alle Neulinge: Geduld. Linsen sind am Anfang echt unangenehm, daran gewöhnt man sich. Und: Sucht euch einen erfahrenen Anpasser. Augenärzte oder Optiker, die sowas nebenbei machen, sind NICHT geeignet!
Begeiterscheinungen: Würde ich nicht mit KK in Verbindung bringen, aber ich habe eine starke Psoriasis (Schuppenflechte).

Re: Kontaktlinsen behalten? Bitte um objektive Meinung ...

Post by Keramart »

Hallo Franz,

2 Wochen sind garnix. Das wird noch erheblich besser und auch das rein-raus-fummeln geht dir demnächst viel schneller von der Hand. Ich wüüd die Linsen behalten, auch wenn dir der Unterschied im Keratokonus-Anfangsstadium vielleicht noch nicht so groß erscheint.
Um mal auf den finanziellen Aspekt zu kommen: Normalerweise zahlt die Krankenkasse die Linsen, zumindest ab einem bestimmten Krankeitsstadium. Gibt hier auch ne Menge Postings dazu.

Viele Grüße
Keramart
stuffstuff
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Joined: 2010-01-11, 16:14
KC-Experience: Jup

Re: Kontaktlinsen behalten? Bitte um objektive Meinung ...

Post by stuffstuff »

Hello again,

An alle die sich grad durch die Eingewöhnungsphase kämpfen: Es gibt tatsächlich Licht am Ende des Tunnels! Nach 2-3 Monate kann ich die Linsen nun endlich von Morgens bis Abends tragen. Dennoch ist nicht alles Gold was glänzt: Ich muss so ca. 2-3 Mal täglich die Linsen rausnehmen und kurz spülen. Denn sobald das kleinste Staubkorn reinfliegt geht gar nichts mehr, besonders blöd wenn man dann gerade unterwegs ist. Was auch gern mal (meist Abends) passiert: Ich sehe nur noch verschleiert. Wenn ich dann die Linse rausnehme ist so ne kleine Kruste drauf. Kurz abgespült, nen Tropfen Benetzungsflüssigkeit drauf und weiter gehts.

Aber Hey, dafür komme ich auf knapp 100% ;) Nächste Woche habe ich dann noch mal einen Termin bei der Anpasserin und werde hoffentlich für die staubigen Zeiten eine Brille bekommen.

Grüße

Franz
rocky
Beiträge: < 10 - Forenrechte eingeschränkt
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Joined: 2010-08-11, 19:26
KC-Experience: Hallo !! Ich bin seid 8 Monaten bei einem Spezial. in Behandlung (harte Linsen)Meine Sehschärfe ist besser geworden Der Spezialist gibt sich auch grosse Mühe .Aber langsam habe ich das Gefühl ,das er nun an seine Grenzen stösst . Das tragen der Linsen ist schon nach 10min sehr unangenehm !! meine Augen sind nach dieser kurzen Zeit sehr trocken und habe einen riesen Verbrauch an den Augentropfen (blink&clin)

Re: Kontaktlinsen behalten? Bitte um objektive Meinung ...

Post by rocky »

ich hoffe ihr habt recht langsam verliere ich die geduld ich bin seid 8 monaten zur anpassung und sie ärgern mich sehr es schränkt mich in meiner lebensqualität mächtig ein :shock: :shock: