KeraLens - Selbsthilfegruppe Keratokonus - Erfahrungen - Information - Austausch für Betroffene, Angehörige, Ärzte und Optiker - seit über 30 Jahren aktuell - unabhängig - anonym - nicht kommerziell
Mit dem Keratokonus Selbsthilfe Forum verhält es sich so ähnlich wie mit der Demokratie - wenn nicht alle, die daran interessiert sind, aktiv etwas dafür tun, ist es irgendwann weg.
Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:
2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).
Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)
KC-Experience: Ich heiße Sebastian, bin Anfang zwanzig, Student. Ich habe beidseitig Keratokonus, links ausgeprägter als rechts. Kann rechts mit Brille ausreichend ausgleichen. Habe zwar auch angepasste harte, sauerstoffdurchlässige Linsen, trage Sie aber nur am Wochenende, da der nötige Komfort im Arbeitsalltag nicht gegeben ist. Bin daran interessiert Erfahrungen auszutauschen und suche Möglichkeiten der Optimierung des Tragekomforts meiner Linsen. Ausserdem bin ich besonderes an einer "Sportbrille" interessiert, die mir eine akzeptable Sehleistung, ein breites Sichtfeld und Schutz vor Wind, Staub und Wasserspritzer bzw. Schnee bieten kann. Mit harten Kontaktlinsen macht es keinen Spaß.. und das solls ja gerade. Wenn jemand einen Optiker kennt der mir ein geeignete Gläser anpassen kann, würde ich mich sehr freuen! Natürlich freu ich mich auch über jeden der sich mit über Keratokonus unterhalten möchte. Gruß Sebastian
ich habe mich gefragt, ob es nicht möglich wäre eine Sportbrille herzustellen, die trotz ihrer gebogenen, an die Kopfform angepassten Gläserform(wie man es halt so kennt), eine relativ akzeptable Sicht ermöglichen kann. Ich suche eine Alternative zur Kombination aus Sportbrille und harten Kontaktlinsen. Bin begeisterter Snowboarder und Mountainbiker und musste jetzt mehrfach feststellen, dass das Tragen von Kontaktlinsen trotz schützender Sportbirlle oft zu Problemen führt. Ausserdem fährt immer die Sorge mit, dass die Linsen bei einem Sturz herausfallen könnten, weil man sie in der entsprechenden Umgebung nicht wieder findet.
Hat vielleicht schon jemand Kontakt zu einem Optiker gehabt, der sich mit so etwas beschäftigt.. oder sich zutrauen würde es zu versuchen?
Keratoconus since: KK diagnostiziert seit 2006 (schleichender Beginn seit 2001)
Experience with eyeglasses / lenses: erreiche wirklich sehr guten visus mit linsen (auch am stärker betroffenen linken auge) mit brille nur das rechte auge !gebrauchbar!; visus extrem schwankend. hab ständig neue gläser anfertigen lassen müssen. hoffe, dass nach der vernetzung damit schluss ist
Begeiterscheinungen: hatte zunächst oft mit horhauterosionen bzw. stippungen zu kämpfen. linke linse wurde in der Folge zweimal neu angepasst. visus und linsensitz nach crosslinking nun sehr gut
Mögliche Ursachen: meine mutter hat auch keratokonus und hat auch schon eine transplantation hinter sich. wohl die macht der gene....
üblicherweise wird in eine Sportbrille ein opischer clip eingebaut. Der clip wird dabei hinter die scheiben gesetzt. Solltest du bei jedem guten Optiker bekommen. Das ist -soweit ich weiß- das wohl am meisten verbreitetste system in dieser hinsicht. Ist i.d.R. nicht ganz billig, aber es dürfte deinen Vorstellungen sehr entgegen kommen...
KC-Experience: Seit 2002 bekannter Keratokonus, bis 2009 nicht behandelt, Korrektur mit ersten Linsen (hart und weich) bringen keine Verbesserung des Visus (nach Versuchen mit meinem Optiker) deshalb Brille; neue Gläser nach 6 bis 12 Monaten notwendig; Bis Anfang 2008 habe ich mich nicht selbst um Therapiemöglichkeiten gekümmert, was sich aber dann geändert hat. Dank diesem Forum! Die Folgen davon: CXL, Harte Linsen, die passen.
Keratoconus since: Diagnose 2002 also mit 32 Jahren; erste Brille 2000 (ein Auge sph +0,5, anderes Auge sph -0,5) wegen leichter Leseprobleme
Experience with eyeglasses / lenses: 2007 Korrektur mit Linsen (hart und weich) brachten keine Verbesserung des Visus (nach Versuchen mit meinem Optiker) deshalb Brille; neue Gläser nach 6 bis 12 Monaten notwendig 2009 2.Versuch der Linsenanpassung: sehr erfolgreich, nach 3 bzw. 4 Linsen. Linsen von Herrn Zimmermann bei "Die Brille" in Olching, mit super Service
Operationen: Crosslinking am 10.02.2009 im RK-Krankenhaus durch Frau Dr. Wolf (Praxis Prof. Neuhann) erfolgreich (soweit bis jetzt beurteilbar)
Begeiterscheinungen: Es könnte sein, daß er sich durch Streß verstärkt. Allergien: "Heuschnupfen" auf Frühblüher (+ Kreuzallergie auf Äpfel) - Desensibilisierung bisjetzt erfolgreich, sogar schon vor Abschluß; Tierhaare (Katzen, Hunde, Pferde) BurnOut 2008, 2015
Mögliche Ursachen: Streß, trockene Augen => Mangelversorgung der Cornea => Schwäche der Cornea z.B. Keratokonus; KPU = Kryptopyrolurie
Ich über mich: Für mich ist der Glaube an Jesus Christus ein Teil meines Lebens. Ohne ihn und meine Frau und Familie hätte ich sicher meinen Streß, der mich bis zum BurnOut gebracht hat, nicht so gut überstanden. Er hat mir immer Zuversicht für und Freude an meinem Leben gegeben.
mit dem Clip-in System habe ich jahrelang gelebt (Schitouren, Bergtouren, Radfahren, Laufen ...) "Adidas evil eye"
Seit ich KK-Linsen habe nutze ich die Brille ohne Clip.
Aus Kostengründen habe ich die "normalen" Gläser in den gekrümmten Halter eingebaut, das ging noch ganz gut. Es gibt aber eben auch Gläser, die den Schliff für die stark gekrümmten Sprtbrillen haben. Die waren mir eben zu teuer.
Sprich mal mit deinem Optiker, der sollte sich da auskennen.
Soweit ich weiß, gibt es auch Sportbrillen, die auf deine Augen passend geschliffene Gläser haben, also den Schliff in den Sonneschutz- o.ä. gläsern haben. Das wird aber teuer, vorallem wenn du öfter neue Gläser brauchst.
Gruß Dieter
Gruß Dieter
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Schalom, Gottes Liebe ist bedingungslos und unbegrenzt!
KC-Experience: Ich heiße Sebastian, bin Anfang zwanzig, Student. Ich habe beidseitig Keratokonus, links ausgeprägter als rechts. Kann rechts mit Brille ausreichend ausgleichen. Habe zwar auch angepasste harte, sauerstoffdurchlässige Linsen, trage Sie aber nur am Wochenende, da der nötige Komfort im Arbeitsalltag nicht gegeben ist. Bin daran interessiert Erfahrungen auszutauschen und suche Möglichkeiten der Optimierung des Tragekomforts meiner Linsen. Ausserdem bin ich besonderes an einer "Sportbrille" interessiert, die mir eine akzeptable Sehleistung, ein breites Sichtfeld und Schutz vor Wind, Staub und Wasserspritzer bzw. Schnee bieten kann. Mit harten Kontaktlinsen macht es keinen Spaß.. und das solls ja gerade. Wenn jemand einen Optiker kennt der mir ein geeignete Gläser anpassen kann, würde ich mich sehr freuen! Natürlich freu ich mich auch über jeden der sich mit über Keratokonus unterhalten möchte. Gruß Sebastian
