Hallo ihr,
hat jemand Erfahrnung mit dem Absetzung von Cicclosperin und Neurodermitis. Ich habe das Ciclosperin nach einem Jahr abgesetzt und nunmehr schon einen ganzen Monat einen hefftigen Schub Neurodermitis. Es wäre wohl besser gewesen, wenn es ausgeschlichen worden wäre. Bin überall am Körper (zum Glück außer im Gesicht) rot gesprenkelt und von grausamen Juckattacken geplgt. Ich kenne die Neurodermitis ja nun auch schon über 40 Jahre, aber zur Zeit bin ich ratlos, weil alle altbewährten Mittel (Kortisoncreme, Salz- und Ölbäder, Antihistamine, regelmäßig hautvertägliche Körperlotion gegen Ausdrocknen der Haut -Urlaub am Meer) nicht anschlagen. Ich versuche es jetzt mit Fasten...
juckgeplagte Grüße
von Lina
Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:
2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).
Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)
Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
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Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.
Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: https://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=6501
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Ciclosperin und Neurodermitis
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Lina
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- KC-Experience: Bis 2005 bin ich ziemlich uneingeschränkt und unbeschwert mit meinem Keratokonus (und auch ansonsten) durchs Leben marschiert. Nach einem heftigen Schub hat sich mein Sehvermögen innerhalb weniger Monate drastisch von 70 -80% auf 25% pro Auge nach Korrektur durch KK verschlechtert. Mit diesem Schub ging auch eine sehr heftige Hornhautentzündung einher, die sicher zu der jetzigen Situation beigetragen hat. Habe im Juli 2009 mein erstes Transplantat erhalten. 2011 bekam ich einen grauen Star, der sehr spät erkannt wur
de. Diese ist mittlerweile erfolgreich operiert. Im August 2012 habe ich auf dem linke Auge nun meine zweites Transplantat erhalten. im November 2013 wurde nun der zweite graue Star operiert. - Keratoconus since: ungefähr im 16. Lebensjahr.
- Experience with eyeglasses / lenses: Ich trage seit dem 16 Lebensjahr Kontaktlinsen, weil eine
Brille nicht mehr angepasst werden konnte. Bis zu den
Transplantationen trug ich zuletzt asymetrische
Keratokonuslinsen und vertrug diese zum Glück sehr gut.
Zuletzt habe ich bis zur ersten Transplantation meine rechte
Kontaktlinsen recht oft verloren. 4-5 Monate nach der
Transplatation habe ich auf dem operierten Auge schon
wieder eine Kontaktlinse erhalten, die ich ebenfalls gut
vertrug. Die Sehleistung damit war zunächst zwischen
60 und 40%. Nach dem Fadenzug und einer Star-OP habe ich
nun eine entgültige Kontaktlinse mit der ich auf eine volle
Sehleistung komme. Ich kann auch eine Brille tragen
mit der ich ungefähr 80% sehe. - Operationen: Nach einem Jahr Wartezeit habe ich am 17.07.2009 mein
erstes Transplantat im Berliner Virchow-Klinikum erhalten.
Dort fühle ich mich fachlich und menschlich gut aufgehoben.
Zwei Jahre später wurde ein sekundäre grauer Star
festgestellt, der am 18.08.2011 operiert wurde. Am
16.08.2012 habe ich nun auf dem linken Auge mein zweites
Transplantat erhalten und im November 2013 wurde links ein grauer Star operiert, alles von Professor Rieck. - Begeiterscheinungen: Ich habe Neurodermits, Heuschnupfen, alle möglichen
Allergien und seit 2 Jahren und Asthma. Außerdem hatte ich
nun mehrfach kreisrunden Haarausfall, der ein Immunreaktion
sein soll und das letzte Mal ziemlich heftig war. - Mögliche Ursachen: VERERBUNG-Mein Vater und mein Bruder sind auch betroffen. Habe den Eindruck, dass das Erbgut immer schlechter wurde, bin jedenfalls am stärksten betroffen.
ÜBERLASTUNG- Nach einer großen Lebenskrise - Kranheiten,
2 Todesfälle in meinem nähesten Lebensumfeld, Trennung,
Verlust des Arbeitsplatzes, habe ich einen deutlichen Schub
erlitten.
ASTHMA-War nach der Krise selbst länger krank und habe
dabei Asthma entwickelt.
HORNHAUTENTZÜNDUNG- Während meiner Krankeheit habe
ich mir eine ordentliche Hornhautentzündung eingefangen und
nicht gleich behandeln lassen. - Ich über mich: bin berufstätig, selbständig, kinderlos und
und lebe mit meinem Partner glücklich zusammen. - Been thanked: 13 times
-
sabine s.
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- Joined: 2005-05-30, 11:25
- KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird. - Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
- Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
- Been thanked: 2 times
Re: Ciclosperin und Neurodermitis
hallo lina,
ja das cyclosporin sollte schleichend, und vor allem nicht ohne ärztliche begleitung abgesetzt werden.
dieses wirkt ja wie cortison, es unterdrückt das immunsystem und neuro is ja ne autoimmunkrankheit. d.h. unter cyclosporin wird das immunsystem und somit die neuro unterdrückt.wenn es plötzlich abgesetzt wird können autoimmunkrankheiten sehr verstärkt auftreten.
ich weiß das, weil ich starke allergikerin bin und nach absetzen von cyclo meine allergien viel stärker wieder zuschlagen.
ich denke, das gibt sich mit der zeit, aber du solltest auf alle fälle zum arzt und diesem das schildern.
alles gute.
sabine
ja das cyclosporin sollte schleichend, und vor allem nicht ohne ärztliche begleitung abgesetzt werden.
dieses wirkt ja wie cortison, es unterdrückt das immunsystem und neuro is ja ne autoimmunkrankheit. d.h. unter cyclosporin wird das immunsystem und somit die neuro unterdrückt.wenn es plötzlich abgesetzt wird können autoimmunkrankheiten sehr verstärkt auftreten.
ich weiß das, weil ich starke allergikerin bin und nach absetzen von cyclo meine allergien viel stärker wieder zuschlagen.
ich denke, das gibt sich mit der zeit, aber du solltest auf alle fälle zum arzt und diesem das schildern.
alles gute.
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sabine s.
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augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird. - Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
- Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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Re: Ciclosperin und Neurodermitis
ich meinte, :
wenn das cyclosporin, also das immunsuppressivum, plötzlich abgesetzt wird, dann können autoimmunstörungen WIEDER verstärkt auftreten.
grüßle
sabine
wenn das cyclosporin, also das immunsuppressivum, plötzlich abgesetzt wird, dann können autoimmunstörungen WIEDER verstärkt auftreten.
grüßle
sabine
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kera98
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- Joined: 2008-05-01, 13:17
- KC-Experience: Ich habe keinen Keratokonus, sondern eine seltene erbliche Hornhautdystrophie, allerdings mit ähnlichen Folgen für die Sehschärfe.
- Keratoconus since: Meine Dystrophie begann ca. mit 16-17 Jahren, wurde aber nicht erkannt und über Jahre deswegen falsch und gar nicht behandelt. Die korrekte Diagnose kam, als ich Anfang 40 war.
- Experience with eyeglasses / lenses: Ich trage auf beiden Augen Minisklerallinsen. Links nach Keratoplastik mit irregulärem Astigmatismus, rechts (noch) ohne OP. Eine Brille habe ich zwar, komme damit aber nur auf eine Sehschärfe von 25-30%.
- Operationen: Keratoplastik (li Auge) 5x in 25 Jahren
- Been thanked: 18 times
Re: Ciclosperin und Neurodermitis
Hallo, Lina,
also bei mir wurde das CsA damals ausgeschlichen und nicht sofort abgesetzt. Das Ausschleichen hat sich über ca. 3 Monate hingezogen.
also bei mir wurde das CsA damals ausgeschlichen und nicht sofort abgesetzt. Das Ausschleichen hat sich über ca. 3 Monate hingezogen.
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Lina
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- KC-Experience: Bis 2005 bin ich ziemlich uneingeschränkt und unbeschwert mit meinem Keratokonus (und auch ansonsten) durchs Leben marschiert. Nach einem heftigen Schub hat sich mein Sehvermögen innerhalb weniger Monate drastisch von 70 -80% auf 25% pro Auge nach Korrektur durch KK verschlechtert. Mit diesem Schub ging auch eine sehr heftige Hornhautentzündung einher, die sicher zu der jetzigen Situation beigetragen hat. Habe im Juli 2009 mein erstes Transplantat erhalten. 2011 bekam ich einen grauen Star, der sehr spät erkannt wur
de. Diese ist mittlerweile erfolgreich operiert. Im August 2012 habe ich auf dem linke Auge nun meine zweites Transplantat erhalten. im November 2013 wurde nun der zweite graue Star operiert. - Keratoconus since: ungefähr im 16. Lebensjahr.
- Experience with eyeglasses / lenses: Ich trage seit dem 16 Lebensjahr Kontaktlinsen, weil eine
Brille nicht mehr angepasst werden konnte. Bis zu den
Transplantationen trug ich zuletzt asymetrische
Keratokonuslinsen und vertrug diese zum Glück sehr gut.
Zuletzt habe ich bis zur ersten Transplantation meine rechte
Kontaktlinsen recht oft verloren. 4-5 Monate nach der
Transplatation habe ich auf dem operierten Auge schon
wieder eine Kontaktlinse erhalten, die ich ebenfalls gut
vertrug. Die Sehleistung damit war zunächst zwischen
60 und 40%. Nach dem Fadenzug und einer Star-OP habe ich
nun eine entgültige Kontaktlinse mit der ich auf eine volle
Sehleistung komme. Ich kann auch eine Brille tragen
mit der ich ungefähr 80% sehe. - Operationen: Nach einem Jahr Wartezeit habe ich am 17.07.2009 mein
erstes Transplantat im Berliner Virchow-Klinikum erhalten.
Dort fühle ich mich fachlich und menschlich gut aufgehoben.
Zwei Jahre später wurde ein sekundäre grauer Star
festgestellt, der am 18.08.2011 operiert wurde. Am
16.08.2012 habe ich nun auf dem linken Auge mein zweites
Transplantat erhalten und im November 2013 wurde links ein grauer Star operiert, alles von Professor Rieck. - Begeiterscheinungen: Ich habe Neurodermits, Heuschnupfen, alle möglichen
Allergien und seit 2 Jahren und Asthma. Außerdem hatte ich
nun mehrfach kreisrunden Haarausfall, der ein Immunreaktion
sein soll und das letzte Mal ziemlich heftig war. - Mögliche Ursachen: VERERBUNG-Mein Vater und mein Bruder sind auch betroffen. Habe den Eindruck, dass das Erbgut immer schlechter wurde, bin jedenfalls am stärksten betroffen.
ÜBERLASTUNG- Nach einer großen Lebenskrise - Kranheiten,
2 Todesfälle in meinem nähesten Lebensumfeld, Trennung,
Verlust des Arbeitsplatzes, habe ich einen deutlichen Schub
erlitten.
ASTHMA-War nach der Krise selbst länger krank und habe
dabei Asthma entwickelt.
HORNHAUTENTZÜNDUNG- Während meiner Krankeheit habe
ich mir eine ordentliche Hornhautentzündung eingefangen und
nicht gleich behandeln lassen. - Ich über mich: bin berufstätig, selbständig, kinderlos und
und lebe mit meinem Partner glücklich zusammen. - Been thanked: 13 times
Re: Ciclosperin und Neurodermitis
Hallo Kera,
ich werde das Ausschleichen auch in meiner Klinik anregen. Es war nach Aussage zweier Ärzte nicht "notwendig" das Ciclosperin auszuschleichen (anders als beim systemischen Kortison in höherer Dosis, wo sich die körpereigene Kortisonproduktion ja erst wieder einstellen muss und das aprute Absetzen lebensgefährlich sein kann). Das Auge hat das Absetzen ja auch prima mitgemacht. Aber es hatte bei mir den oben beschriebenen höchst unagenehmen Effekt. Meine Haut ist wieder vollständig O.K., sei es von höher dosierter Kortisoncreme, vom Fasten oder einfach weil der Schub auf seinem Höhepunkt war und sich von alleine wieder zurückgebildet hat. Ich tippe mal auf die ersten beiden Varianten.
Gute Grüße
Lina
ich werde das Ausschleichen auch in meiner Klinik anregen. Es war nach Aussage zweier Ärzte nicht "notwendig" das Ciclosperin auszuschleichen (anders als beim systemischen Kortison in höherer Dosis, wo sich die körpereigene Kortisonproduktion ja erst wieder einstellen muss und das aprute Absetzen lebensgefährlich sein kann). Das Auge hat das Absetzen ja auch prima mitgemacht. Aber es hatte bei mir den oben beschriebenen höchst unagenehmen Effekt. Meine Haut ist wieder vollständig O.K., sei es von höher dosierter Kortisoncreme, vom Fasten oder einfach weil der Schub auf seinem Höhepunkt war und sich von alleine wieder zurückgebildet hat. Ich tippe mal auf die ersten beiden Varianten.
Gute Grüße
Lina
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kera98
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- KC-Experience: Ich habe keinen Keratokonus, sondern eine seltene erbliche Hornhautdystrophie, allerdings mit ähnlichen Folgen für die Sehschärfe.
- Keratoconus since: Meine Dystrophie begann ca. mit 16-17 Jahren, wurde aber nicht erkannt und über Jahre deswegen falsch und gar nicht behandelt. Die korrekte Diagnose kam, als ich Anfang 40 war.
- Experience with eyeglasses / lenses: Ich trage auf beiden Augen Minisklerallinsen. Links nach Keratoplastik mit irregulärem Astigmatismus, rechts (noch) ohne OP. Eine Brille habe ich zwar, komme damit aber nur auf eine Sehschärfe von 25-30%.
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Re: Ciclosperin und Neurodermitis
Hallo, Lina,
notwendig wie bei Kortison ist das Ausschleichen nicht, aber ich habe z.B. eine atopische Binde-Hornhautentzübdung (also auch was Allergisches) und mir wurde gesagt, wenn man das Immunsuppressivum plötzlich auf 0 zurückfährt, könnte das leicht zu einer Verstärkung der allergischen Symptome führen. Und außerdem meinte damals der Operateur, dass evtl. der Körper dann auch schneller entdeckt, dass man ihm da mit dem Hornhauttransplantat sozusagen was Körperfremdes untergejubelt hat, und dann doch mit einer Abstossung reagiert. Also habe ich noch 3 Monate lang jede Woche eine geringere Dosis von CsA genommen.
Ich war allerdings froh, als ich endlich damit durch war, ich hatte überall Haare, wo sie nicht hingehören, total entzündetes Zahnfleisch und konnte die letzten Monate mit dem CsA fast nichts mehr essen. Ich habe mich dann auch bei meinem 2. Transplantat geweigert, es wieder zu nehmen. Mit den Restfolgen kämpfe ich immer noch, denn ich bilde keine Antikörper mehr, auch nicht auf Impfstoffe.
notwendig wie bei Kortison ist das Ausschleichen nicht, aber ich habe z.B. eine atopische Binde-Hornhautentzübdung (also auch was Allergisches) und mir wurde gesagt, wenn man das Immunsuppressivum plötzlich auf 0 zurückfährt, könnte das leicht zu einer Verstärkung der allergischen Symptome führen. Und außerdem meinte damals der Operateur, dass evtl. der Körper dann auch schneller entdeckt, dass man ihm da mit dem Hornhauttransplantat sozusagen was Körperfremdes untergejubelt hat, und dann doch mit einer Abstossung reagiert. Also habe ich noch 3 Monate lang jede Woche eine geringere Dosis von CsA genommen.
Ich war allerdings froh, als ich endlich damit durch war, ich hatte überall Haare, wo sie nicht hingehören, total entzündetes Zahnfleisch und konnte die letzten Monate mit dem CsA fast nichts mehr essen. Ich habe mich dann auch bei meinem 2. Transplantat geweigert, es wieder zu nehmen. Mit den Restfolgen kämpfe ich immer noch, denn ich bilde keine Antikörper mehr, auch nicht auf Impfstoffe.
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sabine s.
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5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird. - Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
- Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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Re: Ciclosperin und Neurodermitis
EXAKT ! genauso!!! du sagst es!
nach 2 jahren abstetzen gehts mir so langsam besser.
grüßle
sabine
nach 2 jahren abstetzen gehts mir so langsam besser.
grüßle
sabine
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5ven
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- Posts: 85
- Joined: 2005-04-14, 11:21
- KC-Experience: Der Keratoconus wurde bei mir (offiziell) mit 17 entdeckt (1998). Mit 15 hatte ich -glaub ich- eine Brille bekommen. Mit ungefähr 17 dann harte Kontaktlinsen.
2001 verschlechterte sich meine Sicht dann innerhalb eines halben Jahres von 40% auf unter 15% auf dem rechten Auge. 2002 perforierende KP (nur rechts) bei Prof. Neuhann. Nach fast zwei Jahren konnt ich dann mit Brille wieder 100% sehen. zur Zeit: Rechts 90% mit Brille. Links mit Brille 60%, mit harten Kontaktlinsen wären 100% möglich, aber leider vertrage ich die trotz supertollen neuen Linsen trotz 3 Monaten Versuchszeit max. 2h und das geht beruflich nicht. - Begeiterscheinungen: Allergien
Re: Ciclosperin und Neurodermitis
Sorry ich muss mich da Mal einklinken:
Wie keine Antikörper mehr? Gar keine mehr?
Das gibts doch nicht... das wäre doch höchst gefährlich so ohne Antikörper durch die Welt zu dappen?!? Gut es bleibt immer noch die angeborene Immunabwehr aber trotzdem...
Gar keine Antikörper mehr?
Ich bin geschockt.
Ich hatte CSA immer las was postives vermerkt. Hab grad merh darüber gelsen. Ist wohl vieles richtig, was Ihr da schreibt...
Krass.
Viele grüße,
Sven
Wie keine Antikörper mehr? Gar keine mehr?
Das gibts doch nicht... das wäre doch höchst gefährlich so ohne Antikörper durch die Welt zu dappen?!? Gut es bleibt immer noch die angeborene Immunabwehr aber trotzdem...
Gar keine Antikörper mehr?
Ich bin geschockt.
Ich hatte CSA immer las was postives vermerkt. Hab grad merh darüber gelsen. Ist wohl vieles richtig, was Ihr da schreibt...
Krass.
Viele grüße,
Sven