Antrag Gesetzesänderung für CCL an G-Ba / Petitionsausschuss

[Dieter W.]

Hallo Blinde Kuh,

ich kann mir schon vorstellen die Aktion zu unterstützen (is ja nicht ganz uneigennützig), aber ich weiß nicht wie.
Ich habe keine Ahnung, wie so ein Antrag zur Gesetzesänderung abläuft. Und wie ich da unterstützen kann.

Gruß Dieter

[Kaan]

Hallo,
ich habe ein Schreiben vom Gemeinsamen Bundesauschuss vorliegen. Hier heißt es:

Die Hornhautvernetzungs-Methode ist im Regelfall von der Leistungserbringung und Abrechnung zu Lasten der GKV ausgeschlossen. Es fehlt an der für neue Behandlungsmethoden erforderlichen positiven Empfehlung des GBA.
… Eine verzögerte Bearbeitung eines Antrages auf Empfehlung einer neuen Methode kann bereits mangels entsprechenden Antrags nicht einschlägig sein. Der Geschäftführung des GBA sid keine Unterlagen zugeleitet oder bekannt geworden, die die Aufnahme dieser Methode in den Leistungskatalog in nächster Zeit nahe legen würden.

Was sagt Ihr den dazu? Und werden kann eigentlich einen entsprechenden Antrag bei der GBA einreichen?
Kaan

[Hans-J. Hirche]

Hallo Kaan,
der Gesamtbundesausschuss arbeitet formell. Seine Statuten sehen offensichtlich nicht vor, seine Funktionsweise bzw. Arbeitsweise zu erklären.

Unter folgendem Link kannst Du die Geschäftsordnung, Verfahrensordnung etc. abrufen:
http://www.g-ba.de/institution/auftrag/

[Hans-J. Hirche]

Hallo "Blinde Kuh",
Dein Beitrag ist nun schon ein paar "Wochen" alt. Gibt es inzwischen einen Status zu der Petition?

[katja]

Hallo Ihr Lieben,
ich habe bereits durch unseren Bundestagsabgeordneten ein Schreiben an das Gesundheitsministerium veranlasst, er schrieb sehr gut und stellte die Frage nach der derzeitigen Bewertung durch den Gemeinsamen Bundesausschuss. Die Antwort blieb bis jetzt noch aus, jedoch meldete er sich zwischenzeitlich bei mir und veranlasste jetzt eine Anmahnung der Anwort auf sein Bügeranliegen.
Bin ja mal gespannt, was da raus kommt! Die Ablehnung der KK liegt nun auch vor, die bereits als sogenannte Einzelfallentscheidung bearbeitet wurde.
Daraufhin schaltete ich die Medien ein, auf MDR Sachsen gibt es Donnerstags einen Ratgeber " Escher hilft!"
An diese Redaktion habe ich geschrieben und um Hilfe gebeten, desweiteren habe ich mich an die regionale Presse gewandt, wo heut 13 Uhr ein Termin mit Martin vereinbart wurde. Natürlich bin ich auch dabei und bin darauf sehr gut vorbereitet, das könnt Ihr mir glauben. Vorallem geht es um:
Kostenübernahme der Vernetzung
Bewertung durch den Gemeinsamen Bundesausschuss
Arbeitsunfähigkeitsbescheinigung für den Zeitraum der OP sowie danach
Vergleich mit Entziehungskuren, Magenverkleinerung und und und......

Am Rande erwähnt sei, dass Martin mehrfacher Sachsenmeister im Bahnradsprint war, sowie 3.Meister bei der Deutschen Juniorenmeisterschaft im Mannschaftssprint, er war Deutscher Juniorenkader der Nachwuchsnationalmannschaft.

Dadurch ist er der regionalen Presse bereits bekannt und nun werden die Leser von der unmenschlich bewerteten Erkrankung durch die KK erfahren. ( Vernetzung fand am 12.10.2010 in Glauchau statt)

Ich melde mich wieder, alles Gute für Euch

[mazdafatzke]

Na so langsam kommt der Stein ins Rollen. Mich erstaunt, dass es immer mehr Leute gibt, die sich so einfach nicht mehr geschlagen geben. Diese Entwicklung finde ich gut. Vielleicht passiert ja mal was wenn Druck von mehreren Seiten aufgebaut wird. Ganz klar beide Daumen hoch!

[andreas]

Hallo blindekuh82,

es ist nicht notwendig, dass du deinen Beitrag als mehrfache, gleiche Kopie in verschiedenen Forenbereichen einstellst.

Ich habe die doppelten Beiträge gelöscht und werde den verbleibenden Beitrag in eine "Globale Bekanntmachung" ändern - damit wird dein Beitrag dann in allen Teilbereichen des Forums (überall) an oberster Stelle besonders hervorgehoben.

Hast du Literatur / Daten gesammelt, falls jemand z.B. wissen möchte an wie vielen Kliniken / Praxen bundes- oder europaweit die Vernetzung angeboten wird? Seit wann die Methode angewendet wird; wann sie von wem entwickelt wurde.

Wenn du die Lit./Daten hast, würde ich die auch als Dateianhang hinterlegen, damit sie alle nutzen können.

Falls nicht, können wir vielleicht hier in diesem Beitrag die entsprechenden Daten sammeln, die wahrscheinlich sowieso schon über das Forum verstreut vorhanden sind. Es müssen ja nicht alle die gleichen Recherchen machen, oder?

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Wann wurde die Methode "Vernetzung" von wem entdeckt:

7. Spoerl E., Huhle M., Kasper M., et al (1997). Erhöhung der Festigkeit der Hornhaut durch Vernetzung. Der Ophthalmologe 94:902–906.

Zusammenfassung über die Wirksamkeit der Methode 2008:

http://www.kon-online.de/kl/live/fachar ... ut=l_2.inc

Gruß, Andreas

[Seven of Nine]

@ blindekuh82: Danke für die Vorlage

Ich habe den Text mal für mich angepasst.

Kann hier einer der "Vernetzungs-Profis" ein paar Verbesserungen (Lit. / Daten) einbauen?

kc_g_ba_antrag_auf_aufnahme_vs_20101115a.doc

Gruß, Seven

[katja]

Hallo Ihr lieben, bin derzeit geschäftlich unterwegs und kann nur abends mal kurz rein schauen. Ich melde mich am 22.11 wieder vollumfänglich.
Ihr seid spitze.
Im Land bzw bund kesselt es aufgrund der derzeitigen Medieninteressen mächtig. Aber mehr dazu am 22.11.
bis dahin Eure Katja

[chg]

Moin moin,

solange das CCL ambukant durchgeführt wird (ist wohl der Regelfall) hilft ev. dieses Urteil (das war eines meiner Argumente in meinem erfolgreichen Widerspruch an die Krankenkasse):

BUNDESSOZIALGERICHT Urteil vom 27.3.2007, B 1 KR 25/06 R
„Krankenversicherung - ambulante Behandlung im Krankenhaus ohne Empfehlung des Gemeinsamen Bundesausschusses - Kostenerstattung für selbst beschaffte ärztliche Behandlung nur bei Abrechnung nach den Vorschriften der Gebührenordnung für Ärzte
Leitsätze
1. Um Versicherte zu Lasten der gesetzlichen Krankenversicherung im gesetzlichen Rahmen ambulant im Krankenhaus zu behandeln, bedarf es keiner Empfehlung des Gemeinsamen Bundesausschusses.
2. Ein Versicherter kann von seiner Krankenkasse nur dann Kostenerstattung für eine selbst beschaffte ärztliche Behandlung beanspruchen, wenn er eine Abrechnung nach den Vorschriften der Gebührenordnung für Ärzte erhalten hat (Fortführung von BSG vom 15.4.1997 - 1 RK 4/96 = BSGE 80, 181 = SozR 3-2500 § 13 Nr 14).“
Quelle: http://juris.bundessozialgericht.de/cgi ... =44&anz=87

[katja]

Hallo Ihr Lieben,
ich habe mit dem heutigen Datum eine an Martins Situation angepasste Form des Antrages auf Gesetzesänderung an folgende Adressen geschickt.

Herrn Gesundheitsminister Rösler

Deutschen Behindertenrat

Medizin GKV- Spitzenverband

Gebiet Vogtland Bundestagsabgeordneten Herrn Hochbaum.



Mit freundlichen Grüßen Katja

[katja]

Hallo lieber Andreas,

am 29.12.2010 erhielt ich von Dr.Bühler, Spitzenverband der Krankenkassen eine Antwort auf mein Schreiben, betreffs des Antrages der Leistung Cross Linking bei dem Gemeinsamen Bundesausschuss.
Er sicherte mir zu, sich nun Forschungsunterlagen einzuholen und wenn die Prüfung ergibt, dass dies einem Antrag Stand halten würde, wird er diesen Antrag im 1. Quartal 2011 stellen.

Ich habe mich riesig über diese Nachricht gefreut, würde Dir gern eine Kopie zukommen lassen, wenn Du mir mal Deine Postadresse mitteilst.

Desweiteren brauchen wir nun einen guten Draht zur Forschung, offenbar hast Du diesen? Könnten wir den Prof. Spörl aus Dresden dazu ansprechen? Ich würde gern Herrn Dr. Bühler den Kontakt vermitteln, aber dies nicht übern Herrn Prof. Spörls Kopf entscheiden.

Lieber Andreas, wie könnte ich nun vorgehen?


Auf eine baldige Antwort hoffend verbleibe ich mit freundl. Grüßen Katja

[katja]

Liebe Mitglieder,

am 29.12.2010 erhielt ich Antwort von Dr. Bühler, Spitzenverband der Krankenkassen.
Er sicherte mir zu, sich nun Unterlagen aus den aktuellen Forschungsprojekten des Cross Linking zukommen zu lassen und wenn diese einem Antrag beim Gemeinsamen Bundesausschuss stand halten ( Prüfung durch den Medizinischen Dienst MDS), dann wird er diesen Antrag stellen.

Ich finde, das ist ein fantastisches Zwischenergebnis beim Kampf um generelle Kostenübernahme des Cross Linking.

Nun brauche ich den Kontakt zu Prof. Spörl in Dresden, wer kann diesen herstellen?
Eine Kopie des Schreibens würde ich dem Prof. dann zuschicken und einen Kontakt zu Dr. Bühler zustande kommen lassen.


Euch allen einen Guten Start ins Neue Jahr und vor allem Gesundheit

Katja

[Hans-J. Hirche]

Nun brauche ich den Kontakt zu Prof. Spörl in Dresden, wer kann diesen herstellen?

ich habe auf der Webseite der Klinik in Dresden nachgesehen...
Hier der Link zu seinen Kontaktdaten: http://augen.uniklinikum-dresden.de/seite.asp?ID=77

Möglicherweise ist er aber nicht derjenige, der Dir bei Deinem Anliegen helfen kann. Er ist Physiker mit dem Schwerpunktbereich Medizin. Das Crosslinking ist schließlich nicht wirklich eine klassische Operation, sondern eher eine "biochemische" Reaktion / biophysikalische Ummodellierung des Collagen mit dem Vitamin B durch energetischer Aktivierung mit UV-Licht.

Aber auf der Webseite der Dresdner Klinik findest Du auch die Kontaktdaten der wissenschaftlichen Leitung bzw. der Klinik selbst.

[Tim_OS_78]

Hallo Hans,

wenn jemand was zu einer Vernetzung sagen kann, dann ist es Dr. Spörl. Den sollten wir auf jeden Fall mit ins Boot holen.

Viele Grüße
Tim

[Hans-J. Hirche]

Ich sage ja nicht, dass man ihn nicht kontaktieren soll. Im Gegenteil. Ich wollte hier nur darauf verweisen, daß Prof. Sprödel offensichtlich eine andere Funktion als die eines Arztes hat und daher keine ärztliche Einschätzung etc. geben kann.

Schaut euch die Webseite an. Dort ist ausgewiesen, daß er zu dem medizinisch-technischem Dienst zugeordnet ist. Das schmälert nicht seinen Rang oder seine Qualifikation. Im Bereich Forschung und Lehre wird er dementsprechend nicht geführt.

Daher mein Hinweis

Möglicherweise ist er aber nicht derjenige, der Dir bei Deinem Anliegen helfen kann. Er ist Physiker mit dem Schwerpunktbereich Medizin.

[Lunamiel]

Vielen Dank für Euer Engagement. Bei Kontakten zu Medien kann ich als Journalistin ggf. helfen.

[katja]

Guten Morgen,
das ist ja super und ich bitte Dich von Herzen, Dich mit Günter in Verbindung zu setzen. Er hat das Projekt "Medien" in Verantwortung. Ich habe gestern abend mit ihm telefoniert und er wäre froh, Unterstützung zu erhalten.

Ich freue mich auf unsere Zusammenarbeit!

Liebe Grüße Katja

[sabine s.]

hallo.

ich hätte jetzt wirklich gerne!!! gewußt, wie das jetzt alles weitergegangen ist.
was ist mit der eingabe in den petitionsausschuss ? hat sich jemand von den von katja genannten vertretern der spitzenverbände und aus der politik inzwischen dazu geäußert? wenn ja, in welcher form?
wie hat sich diese "öffentlichkeitsarbeit" hier inzwischen ausgewirkt?
hat all dies letztlich nur zu dem ergebnis geführt, daß das CCL für einen einzelnen bezahlt worden ist???
wenn ja............warum dann dieser ganze wirbel hier?? andere haben sich hoffnungnen gemacht, bzw, wollten katja unterstützen, aber anscheinend liegt ihr daran nichts mehr, denn weder reagiert sie auf angebote und anfragen, noch hat sie uns darüber informiert, wie sich ihre und die anderer aus dem forum bemühungen gelohnt haben.
es wurde ja schließlich deswegen einiges an porzellan zerschlagen und daß sich das absolut nicht ausgezahlt hat in form irgendeines fortschrittes was die kostenübernahme von CCl betrifft, macht mich schon traurig.

ich schlage deshalb vor, diesen ganzen bereich hier zu schließen, oder umzubenennen.
grüßle
sabine

[mazdafatzke]

Und somit wäre dann genau das eingetreten, was du schon von Anfang an vorausgesagt hast liebe Sabine... Schade eigentlich...

[Hans-J. Hirche]

Hallo zusammen,
ja es ist sehr ruhig geworden hierzu, was mich ebenfalls nachdenklich stimmt. Öffentlichkeitsarbeit muss nachhaltig funktionieren. Natürlich kann man wenn man will mit Killerphrasen argumentieren, dass man ja bisher nichts gemacht hat o.ä. und/oder das man sich ja nicht eingebracht hat etc. . Aber das ist hier nicht der Punkt und würde hier fehl laufen. Objektiv betrachtet ist es in Relation zu der anfänglichen Unruhe und Aktivität recht ruhig zu diesem Thema. Ich denke, wir sollten weiter abwarten was hierzu noch geschieht.

Ich setze jedoch mehr Hoffnung in den Ansatz Verbündete zu nutzen welche bereist etabliert sind. Zum Beispiel die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen http://www.achse-online.de/ welche hier im Forum in der Vergangenheit bereist thematisiert wurde.

Auch die Charité eröffnet das Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen http://www.charite.de/charite/presse/pr ... rankungen/. Hier kann man ebenfalls Kontakte knüpfen.

[katja]

Nur kurz:

Mein Mann ist schwer erkrankt, aber ich habe alles noch mit Dr Bühler vom Spitzenverband laufen.
Er sicherte mir eine Entscheidung zum Antrag seinerseits für Mai zu.
Ich bitte Euch um Verständnis, wenn ich derzeit nicht jeden Schritt meiner Arbeit hier dokumentieren kann.

Im Übrigen wurde Martins Antrag von der IKK classic entgültig im Februar abgelehnt.
Also Ihr seht, meine Arbeit war nicht eigennützig, denn meine Verhandlungen mit den berechtigten Antragstellern läuft mit dem Bundestagsabgeordneten Schwanitz sowie Hochbaum aus Sachsen.


Bis bald Katja

[Andreas2009]

Hallo Katja,

ich wünsche erstmal Deinen Mann rasche Genesung.
Das mit der IKK ist ja crass, eine idiotische Kasse. Ich hoffe Dein Sohn wechselt Sie so schnell wie möglich.

Ich hoffe das Deine Initiative etwas bringt für all die anderen die noch Crosslinkings brauchen.
Auch ich werde auf meinem rechten Auge nun abschließend noch ein Crosslinking zusammen mit einer topographiegestützten TransPRK durchführen lassen. Darin liegt meine letzte Hoffnung.
Bin seit 2 Monaten wieder arbeitslos und wenn diese OP nichts bringt werde ich wohl umschulen müssen, weil ich dann nicht mehr in meinem Beruf arbeiten kann. (vertrage keine harten Kontaktlinsen)

Habe von meiner Anpassering eine INfo bekommen, dass in Freiburg an der Uniklinik die ersten LangzeitDoppelblind Studien ( 5 Jahre-Zeitraum) ausgewertet werden, auf meine Nachfrage hin
bei der Klinik werden wohl auf einem Augenkongress im September die Daten dieser multizentrischen Studie als wissenschaftliches Poster erstmals veröffentlicht.
http://www.unimedizin-mainz.de/keratoko ... nlage.html

Vielleicht hilft dir das oder den Abgeordneten , die Ergebnisse sind wie vermutet positiv.

Viele Grüße

Andi

[Andreas2009]

Nachtrag:

Ansprechpartner per Mail war Herr Dr. Böhringer, der alle Studien an der Augenuniklinik Freiburg koordiniert.

http://www.uniklinik-freiburg.de/augenk ... inger.html

Gruß

Andi

[katja]

Hallo lieber Andy

vielen Dank für Deine Hilfe, werde ich an die Abgeordneten so weiterreichen.
Auch Herrn Dr. Bühler vom GKV werde ich informieren.

Melde mich in regelmäßigen Abständen wieder.

Dieser Kongress ist der öffentlich? Wäre ja auch für uns eine Option.


Liebe Grüße Katja