Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: viewtopic.php?t=6501

GEK hat Vernetzung abgelehnt

saleja67
-
Posts: 22
Joined: 2009-04-19, 13:06
KC-Experience: Bei meinem 12 jährigen Sohn wurde einen Verdacht auf Keratokonus diagnostiziert. Er hat innerhalb eines Jahres seine Sehkraft auf einem Auge um 70 % verloren...Müssen in eine Spezialklinik nach Dortmund.
Ich möchte einfach mehr über diese Sache wissen und mich mit anderen austauschen............
Waren in Dortmund, müssen in 6 Monaten wieder kommen , dann wird entschieden ob eine Vernetzung gemacht wird.
- Sehkraft nur noch 30%
- am 13.10 Vernetzung
- rechte Auge nun auch KK.
-17.12 Vernetzung am rechten Auge
Keratoconus since: Seit seinem 11/12 Lebensjahr.
Experience with eyeglasses / lenses: Seit Anfang Mai hat mein Sohn seine erste Brille
Operationen: am 13.10.2009 Vernetzung am linken Auge , wenn alles gut gelaufen ist,wird das rechte Auge auch Vernetzt 3-4 Monaten danach.
17.12.2009 vernetzung am rechten Auge
Mögliche Ursachen: Allergien , Astma...........

GEK hat Vernetzung abgelehnt

Post by saleja67 »

Unsere KK hat die Vernetzung abgelehnt.
Sie hätten die Kosten für die Kontaktlinsen oder transplantation übernommen aber nicht für die Vernetzung.
Habe es dann nochmal mit Widerspruch versucht, mit der Begründung das unser Sohn 12 Jahre wohl noch zu jung ist für so eine transplantation und das seine Hornhaut zu dünn gewesen sei. Aber leider nehmen die sich nichts davon an. Schade, die GEK war eigentlich immer ganz okay.
Eigentlich ist es eine unverschämtheit einem KIND die OP abzulehnen !!! :::surprise
Man hat mir schon mal gesagt an den WDR zu schreiben , aber leider weiß ich nicht ob das so gut kommen würde.
Weiß einer noch Rat was man machen kann ???
Liebe Grüße
Dieter W.
-
Posts: 162
Joined: 2008-04-04, 19:44
KC-Experience: Seit 2002 bekannter Keratokonus, bis 2009 nicht behandelt, Korrektur mit ersten Linsen (hart und weich) bringen keine Verbesserung des Visus (nach Versuchen mit meinem Optiker) deshalb Brille; neue Gläser nach 6 bis 12 Monaten notwendig;
Bis Anfang 2008 habe ich mich nicht selbst um Therapiemöglichkeiten gekümmert, was sich aber dann geändert hat. Dank diesem Forum!
Die Folgen davon: CXL, Harte Linsen, die passen.
Keratoconus since: Diagnose 2002 also mit 32 Jahren; erste Brille 2000 (ein Auge sph +0,5, anderes Auge sph -0,5) wegen leichter Leseprobleme
Experience with eyeglasses / lenses: 2007 Korrektur mit Linsen (hart und weich) brachten keine Verbesserung des Visus (nach Versuchen mit meinem Optiker) deshalb Brille; neue Gläser nach 6 bis 12 Monaten notwendig
2009 2.Versuch der Linsenanpassung: sehr erfolgreich, nach 3 bzw. 4 Linsen. Linsen von Herrn Zimmermann bei "Die Brille" in Olching, mit super Service
Operationen: Crosslinking am 10.02.2009 im RK-Krankenhaus durch Frau Dr. Wolf (Praxis Prof. Neuhann) erfolgreich (soweit bis jetzt beurteilbar)
Begeiterscheinungen: Es könnte sein, daß er sich durch Streß verstärkt.
Allergien: "Heuschnupfen" auf Frühblüher (+ Kreuzallergie auf Äpfel) - Desensibilisierung bisjetzt erfolgreich, sogar schon vor Abschluß; Tierhaare (Katzen, Hunde, Pferde)
BurnOut 2008, 2015
Mögliche Ursachen: Streß, trockene Augen => Mangelversorgung der Cornea => Schwäche der Cornea z.B. Keratokonus; KPU = Kryptopyrolurie
Ich über mich: Für mich ist der Glaube an Jesus Christus ein Teil meines Lebens. Ohne ihn und meine Frau und Familie hätte ich sicher meinen Streß, der mich bis zum BurnOut gebracht hat, nicht so gut überstanden.
Er hat mir immer Zuversicht für und Freude an meinem Leben gegeben.
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Re: GEK hat Vernetzung abgelehnt

Post by Dieter W. »

Hallo Saleja,

tja leider mußte auch ich (40J) die Erfahrung der Ablehnung machen, obwohl ich sonst echt zufrieden bin mit der GEK, weil die schon so mache Sachen (sicherlich Kleinigkeiten) bezahlt haben, die andere selbst zahlen mußten.
Sie haben sich immer auf den MDK berufen, und daß da so einige sitzen, die von Keratokonus keine Ahnung habe, mußten hier leider schon viele feststellen.
Ich denke unsere einzige Chance ist, das Thema CXL in die Medien zu bringen, dann würden auch endlich mal die Augenärzte davon erfahren.

Gruß Dieter
der leider auch keinen Tip hat, was du jetzt tun könntest.
Gruß Dieter
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Schalom, Gottes Liebe ist bedingungslos und unbegrenzt!
hzucker
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Joined: 2010-11-10, 09:43
KC-Experience: Infoaustausch vor empfohlenem Crosslinking

Re: GEK hat Vernetzung abgelehnt

Post by hzucker »

Späte Nachfrage: Welche/r Arzt/Klinik hat Euch für Euren 12jährigen Sohn das Crosslink angeboten? Mangels entsprechender publizierter Informationen bzgl Crosslink bei Kindern hat unsere favorisierte Klinik das Crosslink bei unserem 12-jährigen Sohn abgelehnt/aufgeschoben, bis weitere Erkenntnisse publiziert sind.