Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: viewtopic.php?t=6501

6th International Congress of Corneal Cross-Linking

lindenmaier
-
Posts: 271
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KC-Experience: Keratokonus scheint weiter verbreitet zu sein als man denkt. Nach meiner
Diagnose bin ich in meinem nächsten Umfeld auf sehr viel gestoßen, die
auch betroffen sind. Ich frage mich daher immer noch, warum es so schwer ist
ist einen guten Arzt zu finden wenn es doch keine "so" seltene Krankheit ist.
Keratoconus since: 1999 erste Sehschwäche von 0,25D auf einem Auge (nicht behandelt)
2004 Bei Führerscheinumstellung (CE) Brille mit 0,75D verpasst bekommen
2007.08.01 offizielle Diagnose Keratokonus Links (-1,75D)
2007.08.02 inoffizieller Weltuntergang für mich ( :-( )
Experience with eyeglasses / lenses: Kontaktlinsen vertrage ich zwar, bringen aber keine besser Sicht.
Visusverbesserung nach CCL links um 15%
Bestes Ergebnis ohne jede Sehilfe oder mit Brille
Denke über Vernetzung des rechten Auges nach
Operationen: 31.1.2008 Vernetzung Links ALZ München
Begeiterscheinungen: Leichte Hautprobleme - Schuppenflechte
Mögliche Ursachen: ??? Wenn das wer wüsste
Ich über mich: Glücklich verheiratet und 1 Kind. Ich interessiere mich für alte Technik wie Flipper und Röhrengeräte. Diese restauriere ich gerne. Mit unserem Verein www.rsv-bissingen07.de versuchen wir das Dorfleben attraktiver zu gestalten.

6th International Congress of Corneal Cross-Linking

Post by lindenmaier »

6th International Congress of Corneal Cross-Linking
Communicating and understanding the technology of Cross-Linking
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January 21-22, 2011
Milan, Italy


http://www.cxl-congress.org/index.html
„Wer kämpft, kann verlieren. Wer nicht kämpft, hat schon verloren.“ Bertolt Brecht
andreas
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KC-Experience: Im Studium und im Beruf war es immer sehr anstrengend, mit den Kollegen mitzuhalten - trotz sehr großer Bildschirme und immer "vorne sitzen" bei Präsentationen. Feierabend war wirklich Feierabend; da war keine Kraft mehr für After-Work-Parties oder Work-Out im Fitnessstudio. Langes lesen oder schreiben von Texten war trotz aller Hilfsmittel anstrengend; oder lange Besprechungen mit Präsentationen.

Seitdem ich Rentner bin, kann ich mir meine Zeit / Pausen sehr viel großzügiger einteilen; trotz der regelmäßigen Struktur, die ich meinem Rentnerleben gegeben habe.
Keratoconus since: Die erste richtige Diagnose kam so 1978 - erst irregulärer Astigmatismus, dann Keratokonus. Bis zur richtigen Diagnose habe ich ca. 10 Augenärzte und 3-4 Jahre gebraucht. Seit ca. 2006 stabil in rechts Stufe II-III: links I-II; kaum Veränderungen bei Scanns in 4-6-Jahres-Abständen
Experience with eyeglasses / lenses: Ich komme gut mit verschiedenen Brillen zurecht (Hell&Fern; NormalesTageslicht/Nah; Dunkel/Fern; Dunkel/Nah; reichen fast immer. Früher habe ich gelegentlich Tageslinsen getragen, dass brauche ich nun nicht mehr.
Operationen: Keine OP´s
Begeiterscheinungen: trockene Augen; trockene Haut; Augen-jucken
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Re: 6th International Congress of Corneal Cross-Linking

Post by andreas »

Hallo lindenmaier,

danke für die Info.

Kennst du jemanden, der teilnimmt? Oder gibt es hier im Forum jemanden, der hinfährt und hinterher berichten kann?

Gruß, Andreas
lindenmaier
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2007.08.02 inoffizieller Weltuntergang für mich ( :-( )
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Re: 6th International Congress of Corneal Cross-Linking

Post by lindenmaier »

Nein leider nicht - Ich denke die Anmeldegebühr schreckt ab.

Interessant wäre der Konfrenzband mit den Artikeln. Vielleicht kann man den günstig beschaffen.

Gruß
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andreas
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Seitdem ich Rentner bin, kann ich mir meine Zeit / Pausen sehr viel großzügiger einteilen; trotz der regelmäßigen Struktur, die ich meinem Rentnerleben gegeben habe.
Keratoconus since: Die erste richtige Diagnose kam so 1978 - erst irregulärer Astigmatismus, dann Keratokonus. Bis zur richtigen Diagnose habe ich ca. 10 Augenärzte und 3-4 Jahre gebraucht. Seit ca. 2006 stabil in rechts Stufe II-III: links I-II; kaum Veränderungen bei Scanns in 4-6-Jahres-Abständen
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Re: 6th International Congress of Corneal Cross-Linking

Post by andreas »

Hallo,

Prof. Spörl (Dresden) nimmt mit einem eigenen Vortrag an dem Kongress teil. Er hat mir eben zugesagt eine Zusammenfassung für Patienten zu schreiben und uns Dateien / Präsentationen vom Kongress über CCL zur Verfügung zu stellen - nach dem 24.1.2011.

Gruß, Andreas
andreas
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Re: 6th International Congress of Corneal Cross-Linking

Post by andreas »

Hallo,

Herr O. Klaproth (Uni-Augenklinik Frankfurt am Main) nimmt auch teil und hat zugesagt ebenfalls eine Zusammenfassung zu schreiben.

Gruß, Andreas
oklaproth
Beiträge: < 10 - Forenrechte eingeschränkt
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Re: 6th International Congress of Corneal Cross-Linking

Post by oklaproth »

Hallo allerseits!

Der 6. internationale Kongress für CXL in Mailand hat an diesem Wochenende stattgefunden.
Ich werde jetzt noch die offizielle Tagungs CD abwarten und dann hier eine kleine Zusammenfassung posten.
Dabei bitte ich um Verständnis dafür, daß ich mich auf die Bereiche beschränke, in denen wir unsere Forschungs- und Anwendungsschwerpunkte sehen.
(Also z.B.: klassisches CXL, corneale Ringsegmente und Keratokonus-Früherkennung)

Viele Grüße,

OK
andreas
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Re: 6th International Congress of Corneal Cross-Linking

Post by andreas »

Kurze Nachricht vom CCL-Congress in Milano 2011:
Zusammenfassung des Corneal Cross-liniking Congress 2011 in Milano

Mit fast 400 Teilnehmern war es ein sehr gut besuchter CXL-Kongress. Die klinischen Ergebnisse der Vernetzungsbehandlung bei Keratokonus wurden in den verschiedenen Studien (FDA-Study, Australien-Study) bestätigt. Auf geringe Komplikationen wurde hingewiesen.

Mehr UVA-Geräte, die unter Beibehaltung der Gesamtdosis mit höherer Bestrahlungsstärke und damit geringerer Zeit arbeiten, stehen zur Verfügung. Eine wesentliche Weiterentwicklung ist ein verändertes Bestrahlungsprofil.

Das transepitheliale Crosslinking (TE-CXL) ist in der Erprobungsphase, wobei weitere Untersuchungen notwendig sind.

In den Ländern Schweden, Dänemark, Norwegen, Italien und Slowenien wird die Vernetzungsbehandlung bei Keratokonus von den Krankenkassen bezahlt.

Prof. Dr.rer.nat. E. Spoerl
Augenklinik
Universitätsklinikum
Dresden

#####################################################

Newsflash at KC-Global: The 6th International Congress of Corneal Cross Linking
Bei Fragen zu seinem Beitrag bitte direkt Kontakt aufnehmen: E-Mail senden an Prof. E. Spörl
lindenmaier
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KC-Experience: Keratokonus scheint weiter verbreitet zu sein als man denkt. Nach meiner
Diagnose bin ich in meinem nächsten Umfeld auf sehr viel gestoßen, die
auch betroffen sind. Ich frage mich daher immer noch, warum es so schwer ist
ist einen guten Arzt zu finden wenn es doch keine "so" seltene Krankheit ist.
Keratoconus since: 1999 erste Sehschwäche von 0,25D auf einem Auge (nicht behandelt)
2004 Bei Führerscheinumstellung (CE) Brille mit 0,75D verpasst bekommen
2007.08.01 offizielle Diagnose Keratokonus Links (-1,75D)
2007.08.02 inoffizieller Weltuntergang für mich ( :-( )
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Visusverbesserung nach CCL links um 15%
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Operationen: 31.1.2008 Vernetzung Links ALZ München
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Mögliche Ursachen: ??? Wenn das wer wüsste
Ich über mich: Glücklich verheiratet und 1 Kind. Ich interessiere mich für alte Technik wie Flipper und Röhrengeräte. Diese restauriere ich gerne. Mit unserem Verein www.rsv-bissingen07.de versuchen wir das Dorfleben attraktiver zu gestalten.

Re: 6th International Congress of Corneal Cross-Linking

Post by lindenmaier »

andreas wrote: In den Ländern Schweden, Dänemark, Norwegen, Italien und Slowenien wird die Vernetzungsbehandlung bei Keratokonus von den Krankenkassen bezahlt.
Das ist ja super. Da ist ja in "good old germany" auch zu hoffen.
„Wer kämpft, kann verlieren. Wer nicht kämpft, hat schon verloren.“ Bertolt Brecht
Andreas2009
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Posts: 154
Joined: 2009-07-15, 15:08
KC-Experience: Keratokonus links Stadium 2-3, rechts Stadium 1-2
Keratoconus since: diagnostiziert seit Herbst 2009
Experience with eyeglasses / lenses: trage im Moment auf beiden Augen spezielle weiche Hydrogellinsen (nach meinen Operationen wurde das möglich) harte Kontaktlinsen habe ich nie
richtig vertragen, ein Huchepacksystem hat bei mir jedoch funktioniert.
Operationen: Linkes Auge: Crosslinking im Oktober 2010 in der Berliner Charité,
Mitte Mai 2012 Pentacam-PRK in Dublin bei Dr. Cummings + kurzes Crosslinking 2-3 min
mit neuer IROC UV2000 Lampe

Rechtes Auge : im Mai 2011 SimLC (Athens Protocol) in Dublin (Wellington Eye Clinic) bei Dr. Cummings
Diese kombinierte Methode ist eine Topographie-gesteuerte PRK mit anschließendem Crosslinking nach Dresdner Standard Protokoll ( epi off - 30 min)
Begeiterscheinungen: allergisches asthma bronchiale, Pollenallergie, als Kind früher starke Neurodermitis,
Mögliche Ursachen: Stress und psychische Probleme sind Faktoren, die den Verlauf negativ beeinflussen
Ich über mich: suche den Austausch mit Betroffenen, die topographiegesteuerte PRK und Crosslinking kombiniert haben.

auf der Suche nach Mitbetroffenen mit Langzeiterfahrungen mit Synergeyes (Clearkone), Kerasoft IC Linsen, Technolens, Swisslens oder Minisklerallinsen von Herz,Hecht, Galifa, SO2Clear oder KenPullum

Bitte postet Eure Erfahrungen oder schreibt mich per PN, E-mail oder skype an. Danke Euch!
Ausbildung Ärzte / Optiker: War bisher beim Kontaktlinseninstitut Wahrendorf und im Kontaktlinsenstudio Thümmler in Berlin. Sehr freundliche und kompetente Mitarbeiter dort.

Zur Zeit bin ich bei Herrn Ruge in Hamburg. Er ist genauso wie Frau Wahrendorf spitze!!

Re: 6th International Congress of Corneal Cross-Linking

Post by Andreas2009 »

oklaproth wrote:Hallo allerseits!

Der 6. internationale Kongress für CXL in Mailand hat an diesem Wochenende stattgefunden.
Ich werde jetzt noch die offizielle Tagungs CD abwarten und dann hier eine kleine Zusammenfassung posten.
Dabei bitte ich um Verständnis dafür, daß ich mich auf die Bereiche beschränke, in denen wir unsere Forschungs- und Anwendungsschwerpunkte sehen.
(Also z.B.: klassisches CXL, corneale Ringsegmente und Keratokonus-Früherkennung)

Viele Grüße,

OK
Hallo zusammen,

gibt es denn schon Neuigkeiten in Sachen Congress Unterlagen?

Viele Grüße

Andreas
Andreas2009
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KC-Experience: Keratokonus links Stadium 2-3, rechts Stadium 1-2
Keratoconus since: diagnostiziert seit Herbst 2009
Experience with eyeglasses / lenses: trage im Moment auf beiden Augen spezielle weiche Hydrogellinsen (nach meinen Operationen wurde das möglich) harte Kontaktlinsen habe ich nie
richtig vertragen, ein Huchepacksystem hat bei mir jedoch funktioniert.
Operationen: Linkes Auge: Crosslinking im Oktober 2010 in der Berliner Charité,
Mitte Mai 2012 Pentacam-PRK in Dublin bei Dr. Cummings + kurzes Crosslinking 2-3 min
mit neuer IROC UV2000 Lampe

Rechtes Auge : im Mai 2011 SimLC (Athens Protocol) in Dublin (Wellington Eye Clinic) bei Dr. Cummings
Diese kombinierte Methode ist eine Topographie-gesteuerte PRK mit anschließendem Crosslinking nach Dresdner Standard Protokoll ( epi off - 30 min)
Begeiterscheinungen: allergisches asthma bronchiale, Pollenallergie, als Kind früher starke Neurodermitis,
Mögliche Ursachen: Stress und psychische Probleme sind Faktoren, die den Verlauf negativ beeinflussen
Ich über mich: suche den Austausch mit Betroffenen, die topographiegesteuerte PRK und Crosslinking kombiniert haben.

auf der Suche nach Mitbetroffenen mit Langzeiterfahrungen mit Synergeyes (Clearkone), Kerasoft IC Linsen, Technolens, Swisslens oder Minisklerallinsen von Herz,Hecht, Galifa, SO2Clear oder KenPullum

Bitte postet Eure Erfahrungen oder schreibt mich per PN, E-mail oder skype an. Danke Euch!
Ausbildung Ärzte / Optiker: War bisher beim Kontaktlinseninstitut Wahrendorf und im Kontaktlinsenstudio Thümmler in Berlin. Sehr freundliche und kompetente Mitarbeiter dort.

Zur Zeit bin ich bei Herrn Ruge in Hamburg. Er ist genauso wie Frau Wahrendorf spitze!!

Re: 6th International Congress of Corneal Cross-Linking

Post by Andreas2009 »

andreas wrote:Hallo,

Prof. Spörl (Dresden) nimmt mit einem eigenen Vortrag an dem Kongress teil. Er hat mir eben zugesagt eine Zusammenfassung für Patienten zu schreiben und uns Dateien / Präsentationen vom Kongress über CCL zur Verfügung zu stellen - nach dem 24.1.2011.

Gruß, Andreas

Hi Andreas,

gibt es schon Neuigkeiten von Prof. Spörl wegen der Unterlagen.
Ich denke viele von uns würden die Daten interessieren.

Viele Grüße

Andi
andreas
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KC-Experience: Im Studium und im Beruf war es immer sehr anstrengend, mit den Kollegen mitzuhalten - trotz sehr großer Bildschirme und immer "vorne sitzen" bei Präsentationen. Feierabend war wirklich Feierabend; da war keine Kraft mehr für After-Work-Parties oder Work-Out im Fitnessstudio. Langes lesen oder schreiben von Texten war trotz aller Hilfsmittel anstrengend; oder lange Besprechungen mit Präsentationen.

Seitdem ich Rentner bin, kann ich mir meine Zeit / Pausen sehr viel großzügiger einteilen; trotz der regelmäßigen Struktur, die ich meinem Rentnerleben gegeben habe.
Keratoconus since: Die erste richtige Diagnose kam so 1978 - erst irregulärer Astigmatismus, dann Keratokonus. Bis zur richtigen Diagnose habe ich ca. 10 Augenärzte und 3-4 Jahre gebraucht. Seit ca. 2006 stabil in rechts Stufe II-III: links I-II; kaum Veränderungen bei Scanns in 4-6-Jahres-Abständen
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Re: 6th International Congress of Corneal Cross-Linking

Post by andreas »

Hallo Andreas,

ich habe bis jetzt nichts weiter von Prof. Spörl oder Hr. Klaproth gehört.

Vielleicht kannst du dich ja direkt an die beiden wenden oder an den Kongressveranstalter (ich habe in den nächsten Wochen nicht so viel Zeit) - du solltest eigentlich beide per PN oder die Foren-Mail erreichen können.

Gruß, Andreas
RomanTK
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KC-Experience: Selbst betroffen im fortgeschrittenen Maße

Re: 6th International Congress of Corneal Cross-Linking

Post by RomanTK »

Hallo zusammen,

gibt es inzwischen eigentlich Unterlagen oder eine PDF vom Kongress ?

Wäre sicherlich ganz nützlich mal durch die Sachen schauen zu können ;)


Viele Grüße

Roman