Wartezeit auf Transplantat

[DerAdi]

Ich warte jetzt seit 10 Monaten. Mir wurd gesagt die bräuchten einen Spender aus meiner Altersgruppe (bin 37). Ob das so stimmt...
Mein Hausarzt meinte, ab März ist Motorradsaison...

[sabine s.]

hallo adi,

das mit der motorradsaison stimmt leider............. leider!

das mit dem alter wohl eher weniger, denn es gibt hornhäute, die sind mit 79 lebensjahren genauso gut, wie mit 13.
die hornhaut muß dick genug sein, genügend endothelzellen haben, der spender darf kein AIDS, hepatitis, u.a. haben, das reicht das schon aus.
spenderhornhäute sind leider grundsätzlich selten und wenn du an einer klinik operiert wirst, die keine eigene hornhautbank hat, dann kann das mit den 10 monaten oder l+nger, schon hinkommen.
es hindert dich aber niemand daran, dich mal bei der klinik in erinnerung zu rufen.
meld dich dort einfach mal und frag nach, wie´s aussieht mit der op, oder kontaktiere den transplanteur.
da reißt dir niemand den kopf ab.

grüßle
sabine

[andyH.]

irgendwie gibts da wohl verschiedene systeme..ich stehe seit juni 08 auf der liste und habe noch nichts gehört obwohls langsam echt nötig wird..wenn man ein kpl macht bei der man einen termin bekommt ist es wohl eine echte lotterie ob das Transplantat was taugt oder nicht..

[sabine s.]

hallo andy,

wenn man eine fest terminierte kpl macht, dann hat die klinik eine eigene hornhautbank und daher immer transplantate zur verfügung. bzw. in kürzerer zeit greifbar. d.h. nicht, daß das dann schlechte transplantate seien.!
die wartezeit kommt zustande, wenn eine klinik KEINE hornhautbank hat und daher ein transplantat bestellen muß, oder aber, wenn mein ein HLA gematchtes transplantat bekommt, dann muß man warten bis ein empfängerkompatibles gewebe gefunden wurde, also eines mit der höchsten übereinstimmung.
ich warte schon seit jahren auf 2 transplantate..................das kann dauern.

frag doch mal nach, ob sie dich vergessen haben, sag, du möchtest bald transplantiert werden, dann geht das sicher schneller.

grüßle
sabine

[andyH.]

also in erlangen haben sie doch eine eigene hornhautbank und in bad homburg wo ich mal draufstand auch. und ein besonderes Transplantat bekomme ich sicher nicht..von daher..ich warte schon seit juni. allerdings würde ich für ein gutes transplntatat auch länger warten, in aachen habe ich damals auch ein halbes jahr gewartet und nun wurde mir schon mehrfach bestätigt das ich ein altes schlechtes transplantat bekommen habe. Das man vergessen wird kann ich mir bei einer Sache wie einer Organspende nur schwer vorstellen, das wäre ja extrem fahrlässig..
Ab Septmeber will ich studieren gehen, entweder die Transplantation ist bis dahin geschehen oder ich muss es so angehen..will nicht wieder alles wegen den augen verschieben, aber eine Transplantation mitten im Semester ist bestimmt auch nicht einfach..

[sabine s.]

hallo andy.

ok.....in erlangen haben sie also eine hornhautbank. dann gibts allerdings keinen grund, warum du sooo lange drauf warten mußt.
wenn du kein gematchtes transplantat bekommst, darfst dir das nicht so vorstellen, wie eine "normale" organtransplantation. die hornhautbanken bekommen ein bestimmtes kontingent an geweben, arbeiten diese auf und lagern sie, so daß sie für ihre vorgesehenen transplantationen immer genügend hornhäute da haben.
die liegen da quasi auf vorrat..........in einem angemessenen zeitrahmen eben. deswegen würde ich unbedingt mal dort anfragen, wie es sein kann, daß du schon seit langem für eine transplantation vorgesehen, aber immer noch nicht dran gekommen bist.
ich mußte in münchen auf meine nicht gematchten transplantate immer nie länger als 4 monate warten.
in so großen kliniken kommt es einfach mal vor, daß man tatsächlich irgendwann nicht mehr auf dem op-plan auftaucht.
fast ein jahr zu warten für ein transplantat, wenn die ne hornhautbank haben, erscheint mir zu lange.
daß ein transplantat "schlecht" ist kann an vielem liegen.
an denjenigen, die explantieren, daß sie also nicht sorgfältig genug geprüft haben,
an denjenigen, die die hornhaut für die weiterverwendung und für die hornhautbank prüfen
und dann nochmal am trnasplantateur, der das gewebe vor der op prüft.
es kann pannen in der lagerkette geben und es kann pannen beim transplantieren selber geben.
letztendlich kann dein eigener organismus "schuld" daran haben, daß ein transplantat nicht richtig einwächst.
ich kann dir echt nur raten, dort mal höflich nachzufragen und bißle druck zu machen.

ich wünsche dir dabei alles gute!!!!!

grüßle
sabine

[Frank B]

Apropos gematchtes Hornhauttransplantat.
Dazu wird eine Studie durchgeführt:





Freiburg: Förderung für Studie zu gematchten Transplantaten
Augenspiegel
(27.03.2009)
Zitat: "An der Universitäts-Augenklinik Freiburg startet jetzt eine mit zwei Millionen Euro geförderte Studie, die beweisen soll, dass ein Abgleich spezieller Gewebeeigenschaften zwischen Spender und Empfänger (Matching) eine Abstoßungsreaktion verhindern kann. ..."
http://www.augenspiegel.com/zeitschrift ... plantaten/





Universitäts-Augenklinik Freiburg
http://www.uniklinik-freiburg.de/augenk ... omede.html





Hornhauttransplantation (Keratoplastik)?
"Da die menschliche Hornhaut ein nicht durchblutetes Gewebe ist und das Hornhautendothel über das Kammerwasser ernährt wird, ..."

[*] Abstoßungsreaktionen (Immunreaktionen)
Abstoßungsreaktionen nach perforierender Keratoplastik treten normalerweise innerhalb der ersten fünf Jahre auf. Etwa 20 % sind betroffen. Frühsymptome sind Augentränen, Augenrötung und Sehverschlechterung. Wenn die Abstoßung früh erkannt und eine intensive Behandlung durchgeführt wird, kann in der Regel eine dauerhafte Transplantateintrübung (Weißfärbung) verhindert werden. Eine Abstoßungsreaktion führt aber dennoch zu einer erheblich verkürzten Lebensdauer des Transplantates.

[*] Chronischer Endothelzellverlust
Die Endothelzelldichte von Hornhauttransplantaten nach perforierender Keratoplastik fällt aus noch ungeklärter Ursache kontinuierlich ab Dieser postoperative Verlust an Transplantatendothelzellen liegt mit etwa 10 % jährlich deutlich über der natürlichen altersabhängigen Endothelzellverlustrate nicht transplantierter Hornhäute von nur 0,5 % pro Jahr. Folglich ist nicht auszuschließen, dass nach 15-20 Jahren aufgrund eines Versagens des Transplantatendothels öfter Folgekeratoplastiken notwendig werden könnten.

(Quelle: Wikipedia)
http://de.wikipedia.org/wiki/Keratoplastik





Hornhaut (Cornea)?
http://de.wikipedia.org/wiki/Cornea

[gucki]

Im Januar hätte ich zwei Hornhäute haben können beide würden abgesagt
passen nicht war zu jung.
nun quäle ich mich mit den harten Kontaklinsen. ich muss erst eine weiche und dann die harte darauf setzen, ich komme nur 6 std. mit den aus. heute habe ich ein termin im kontaktlinseninstitut. mal sehen was heraus kommt
lg Kerstin aus Berlin

Bin erst mal gestrichen von der List, weil der arzt der meinung ist das es mir sowieso nicht hilft

[Lina]

Hallo Kerstin,

bist Du auch im Virchoww-Klinikum auf der Transpantationsliste oder im Neuköllner Krankenhaus? Ich warte nun seit August und hoffe bald, zumindest in den nächsten 3 Monaten dran zu kommen. Es sind beide Augen stark betroffen und ich daher als dringlich eingestuft. Im Virchow-Klinikum gibt es übrigens auch eine Hornhautbank, das heißt aber nicht, dass die Wartezeit kürzer als ein Jahr ist. Außerdem wurde mir auch gesagt, dass der wesentliche Grund für die relativ lange Wartezeit mein Alter (40) ist, weil die HH mein Alter haben sollte.

Mit den Kontaktlinsen wünsche ich Dir alles Gute. Solltest du nicht beim KK Instut Bronk sein, versuche es da, falls Du mit der Anpassung nicht zufrieden bist. Die sind wirkluch super kompetent und geduldig.

Gute Grüße von Lina

[reina]

Hallo zusammen,

ich wurde im Februar 2001 in der Uniklinik Münster operiert. Ich habe seinerzeit gut 4 Monate auf die Hornhaut gewartet. Man sagte mir, dass sie eine suchten, die eher von einem Jüngeren ist, damit ich möglichst lange mir der Hornhaut auskomme. Damals war ich 22.

[DerAdi]

Mal wieder bei der Klinik angerufen, nach 14monatiger Wartezeit. Einfache Antwort - dauert noch. Sind vor mir Leute auf der Liste, die schon seit mehr als 3 Jahren warten. Ich glaube ich sollte mir das aus dem Kopf schlagen...

[1k4ru5]

Hallo,
Hat jemand wohl Erfahrung zur Wartezeit auf eine Transplantation in Bochum?
Bin 25 Jahre alt und die Ärztin sagte mir, man wolle ein junges Gewebe für mich finden, da damit die Chancen wohl besser stünden, dass ich es lange tragen kann.
Über Tipps, Anregungen und Infos wäre ich sehr dankbar!

Liebe Grüße

Thorben

[Lombole]

Hallo ihr Lieben wartenden,

ich habe jetzt in Homburg/Saar bei Prof. Dr. Seitz 10 Monate gewartet, aber ich hätte auch schon im Januar kommen können, wollte aber warten bis der Schnee und die Kälte weg waren, weil ich alles mit dem Zug und Bus fahre und es ist mir im Winter sehr umständlich, vor allem, wenn man dann nach der Op heim fährt. Ich fahre nach Homburg, die schnellste Verbindung in 6-7 Stunden.
Dann habe ich am 30. Januar 2010 noch 4 Rippen gebrochen Costa 4- 7, genau über der Lunge und das musste jetzt auch erst ausheilen. Das positve an dem Rippenbruch ist, ich habe für 100 Tage mehr Heilungskräfte, weil sich das der Körper isch besorgt nach einer inneren Blutung, was ja auch bei einem Rippenbruch passiert ist.
Also an jedem negativem Erlebnis , kann man auch was positives heraus ziehen.
So nun zum eigentlichen, Wartezeit bei Hornhautspende.
Beim ersten mal bei mir, in Freiburg, wartete ich 10 Tage ab Einweisung in die Klinik. Damals musste man noch in der Klinik warten, weil da noch Direktübertragung operiert wurde.
Jeden Tag nüchtern bis 15.00 Uhr, ich bekam Hunger,Kopfweh und Kreislaufbeschwerden. Da ich auch nicht viel sah und in der Klinik bleiben musste, habe ich mir andere Beschäftigungen gesucht. Ich habe den Schwestern geholfen, Betten putzen, Akten im Haus zu verteilen. Damals habe ich natürlich vor allem jüngeren Schwestern geholfen, ich war 21 Jahre alt.
Auch bin ich zu Vorlesungen gegangen, wo die Studenten/innen, mich angeschaut haben. Sie mussten herausfinden, was meine Augenkrankheit war. Manchmal habe ich eingen auch etwas weitergeholfen.
Am 10. Tag ein Mittwoch, es schneite, bekam ich von Prof. Dr. Makensen eine Hornhaut von einem 6 wöchigen Säugling, zum ersten Mal in Deutschland. Diese Hornhaut hatte ich bis Mittwoch, 15. April 2010 in meinem rechten Auge.
Sie war jetzt 33 Jahre als und noch sehr gut, nur ich konnte nichts sehen (hoher Kegel und schon mehrmals operiert und geläsert)
1988 habe 4 Tage gewartet nach meiner Aufnahme, auch Direktübertragung. Mir wurde in Düsseldorf gesagt, in Düsseldorf hat noch niemand über 5 Tage gewartet auf eine Hornhaut. Diese Hornhaut wurde von Prof. Dr. Sundmacher operiert, aber jetzt auch schon in Pension. Dr. Althaus war dein Oberazt, ein sehr guter Augenarzt und die Op (faden nach nähen) von ihm haben mir ein sehr gutes Gefühl gegeben. Prof. Dr Sundmacher war ab Samstag im Urlaub, deshalb von Dr. Althaus operiert. Damals wurde in Düsseldorf mit örtlichen Betäubung operiert. Dr. Althaus ist nach meinem Wissen jetzt i9n Holland in eine Privatpraxis und das war mir zu umständlich ihn aufzusuchen. Und ich habe inzwischen durch Zufall auch Prof. Dr. Seitz in Erlangen kennen gelernt. Der hat mir damals auch angeboten, während der Weihnachtszeit, könnte ich immer zu ihm kommen. Ich besuchte damals immer meine Schwiegereltern in Oberfranken.
Prof. Dr. Seitz ist mir sehr sympatisch und er geht auf mich ein und er ist sehr erfahren. Er ist auch 7 Jahre jünger und er wird mich somit noch ein paar begleiten, wenn ich ihn brauche und deshalb nehme ich auch den langen Weg auf mich und fahre hie nach Homburg ins Saarland auch wenn das bauliche Haus nicht das beste ist. Mir ist vor allem wichtig, das ich ärztlich bestens versorgt werde.
Wenn irgend jemand mehr wissen möchte kann er sich an mich wenden.
Meine Email: Lombole@freenet.de, Telefon zur Zeit bis voraussichtlich 21.04/23.04.2010 ist 06841/1675306, ab dann bin ich wieder über 07551/3848 oder auch jetzt über Handy 01753391960 zu erreichen. ich freue mich über jedes Email und auch über jeden Anruf. Ich versuche jedes Email bestmöglichst nach meinem Wissen zu beantworten. Ich bin ein hilfsbereiter Mensch und war früher auch mal Schwerbehindertenvertreter im Betriebsrat bei DB-Cargo Niederlassung Stuttgart, Außenstelle Ulm. Ich bin selber 80 % schwerbehindert, das sieht man mir aber nicht an, ich fahre auch ein schweres Motorrad, eine Yamaha 1300A mit 109 kw.
Also ich warte auf Eure Fragen oder auch nur ein Gespräch.

Liebe Grüße von Peter Regenscheit aus Überlingen am Bodensee

[blumi]

Hallo,
also ich warte jetzt schon seid April 2010(Uni Klinik Frankfurt). Laut meinem Arzt kann es bis zu 8 Monate dauern. Hat jemand auch schon länger gewartet?

Gruß
Dieter

[sabine s.]

jepp----------------ich warte schon jahre. allerdings auf ein hla-gematchtes (genetisch möglichst identisches).
wie schon gesagt.............frag ruhig zwischendurch mal nach, das schadet nicht.

grüßle
sabine

[blumi]

jepp----------------ich warte schon jahre. allerdings auf ein hla-gematchtes (genetisch möglichst identisches).
wie schon gesagt.............frag ruhig zwischendurch mal nach, das schadet nicht.

grüßle
sabine

Hallo Sabine,
Danke, werde nächste Woche mal nachhaken.

Gruß
Dieter

[Fubar81]

Ja,
bei mir ging das Warten von Juni 2009 - November 2010, also fast 1,5 Jahre.
Gruß,
Andreas

Hallo,
also ich warte jetzt schon seid April 2010(Uni Klinik Frankfurt). Laut meinem Arzt kann es bis zu 8 Monate dauern. Hat jemand auch schon länger gewartet?

Gruß
Dieter

[Daggi]

Ich stehe seit März 2010 auf der Warteliste in Erlangen.
Man hat mir gesagt, dass es bis zu 1,5 Jahren dauern kann.
Also habe ich noch etwas Zeit mich an den Gedanken, transplantiert zu
werden, zu gewöhnen.
Gruß
Daggi

[nessi]

na boom...

wenn ich das lese... bin ich sehr erstaunt!!!!

also kurz meine geschichte....
habe mir im august einen virus (pseudomonas keratitis) am linken auge mit den weichen kontaktlinsen eingefangen,
war 9 tage im krankenhaus, und leider war die trübung genau vor der pupille. anschliessend wurde eine kortison behandlung durchgeführt um die trübung abzugrenzen und aufzuhellen, erfolg war mässig und daher meinte mein arzt eine hh transplantation wäre notwendig. daher habe ich mich schlau gemacht und mir in Österreich ein gutes krankenhaus mit hornhautbank gesucht und bin dort am 25.10.10 vorstellig geworden, die haben mich angeschaut und die aussage meines augenarztes bestätigt ich benötige eine transplantation, ich würde auf die liste gesetzt mit der info, das 3 leute vor mir stehen und das es vll ein bisschen dauert ein geeignetes organ zu finden weil es muss meine altersklasse haben (36) weil jedes organ genauso verschleisserscheinungen hat. 3 wochen später der anruf und am 09.12.2010 die op.
sprich 6 wochen wartezeit und keine probleme ob solch eine op genehmigt wird oder ned!!!

lg aus österreich wünscht nessi

[sabine s.]

hallo nessi,

dann erst mal herzlichen glückwunsch!

eine transplantation wird doch IMMER genehmigt und anstandslos von der kasse gezahlt, auch in österreich. bei dir gings vllt. so schnell weil du eine akute erkrankung hattest, die keinen aufschub duldete.
die aussage, daß ein transplantat das gleiche alter haben muß wie der empfänger kann ich so gar nicht bestätigen. mir wurde immer gesagt, das sei vollkommen egal, weil ja sowieso nur gute hornhäute mit ausreichender dicke und zelldichte genommen werden.
ob die nun von einem 80jährigen menschen sind oder einem 20jährigen sei egal.
in welchem kh in österreich warst du denn???
wünsche dir jetzt einen guten heilungsverlauf.

grüßle
sabine

[nessi]

hello sabine...

also meine aussage zur genehmigung der op habe ich nur gemacht... weil ich hier gelesen habe... das dies ned so ist!
also ich habe vor 2 verschiedenen primar und 2 anderen augenärzten die aussage erhalten... das das transplantat eben die gleiche altersklasse haben sollte und zusätzlich natürlich gesund, größe, dicke und zelldichte ist auch sehr wichtig!

naja notfall war ich keiner, würde ich meinen, hatte diesen virus der mir die hornhaut so vernarbt bzw eingetrübt hat, aber der infekt war abgeheilt und es stand einfach fest, das ich nur mehr 5% sehkraft hatte (was meiner meinung nach gar nix ist, konnte nur mehr hell, dunkel, farbe und das ganze durch eine mega dicke nebelwand sehen)

ich habe mir nur ein gutes krankenhaus ausgesucht, weil der primar aus dem kh in wiener neustadt hat mir 2 kh empfohlen weil die eben die hornhaut bank haben.... weil die op hätte er auch gemacht... aber sie bekommen eben nicht so gut abgestimmte und passende hornhaut wie die krankenhäuser mit hornhautbank.
empfohlen hat er mir das akh wien oder das akh linz, ich selber habe aus dem bauch heraus das linzer akh genommen und das war die beste entscheidung die ich treffen konnte!!!!
da war mir lieber ein kh mit sehr guter betreuung als jeden tag besuch zu bekommen, weil das kh ist doch ca 250km von meinen wohnort weg.

lg aus österreich wünscht nessi

[ricosda]

Grüsst Euch,

bin am verzweifeln.

Sollte im Mai meine perf. Keratoplastik erhalten, wurde abgesagt weils abgestürzt sei...
im Juni das selbe
nun sollte ich heut dran kommen, wieder wg absturz abgesagt...
nun wieder in ner Woche

Was meinen die mit Abgestürzt, ist das ein anderer begriff für nicht verfügbar?

so langsam misstraut mir mein AG, ist das normal?
komme aus Chemnitz/Sa.

[sabine s.]

hallo,

also ich würde da jetzt wirklich mal gezielt nachfragen, warum das so ist, und vor allem, was "abgestürzt" bedeutet.
evtl bedeutet das, daß es einfach nicht mehr gut genug war um ein befriedigendes resultat zu erzielen. ich könnte mir das so erklären, daß vllt. die zelldichte und zellanzahl abgenommen hat, denn transplantate sind ja nur begrenzt lagerfähig und müssen vor der transplantation auch aufbereitet werden. vllt. ist da ja was schief gelaufen. kann auch sein, daß, wenn die klinik keine eigene hornhautbank hat, und sich transplantate kommen lassen muß, dabei was dazwischen gekommen ist.........auf jeden fall, scheint mir das 3x hintereinander doch sehr seltsam und ganz ehrlich würde ich mich in dieser klinik dann nicht mehr transplantieren lassen.
ich wurde 5x transplantiert, 2x davon ein gematchtes und mir wurde nur 1x abgesagt,bei dem HLA-gematchten, weil ein paar parameter nicht übereinstimmend gewesen sind. da hat sich aber der prof. persönlich bei mir gemeldet und mir das erklärt, so daß das für mich auch verständlich gewesen ist.
unbedingt dort anrufen und dir genau erklären lassen, was und warum das "abgestürzt" sei. die müssen dir schon eine detaillierte auskunft geben und aufgrund dieser würde ich dann entscheiden, ob ich nicht doch an eine andere klinik gehe.
ich drücke dir die daumen und hoffe, daß du bald und erfolgreich transplantiert werden kannst.
grüßle
sabine

[th1mo]

Hey Leidensgenossen,

ich warte nun mittlerweile schon seit über einem Jahr auf ein Transplantat der Hornhautbank vom Uniklinikum in Kiel und seit etwa einem halben Jahr bin ich am UKE Hamburg registriert (um die Chance zu erhöhen ). Bei beiden passiert aber leider herzlich wenig. In Hamburg wurde mir damals gesagt, dass die Wartezeit 2 Monate beträgt (...Pustekuchen!). Vor ein paar Tagen habe ich mal im Sekretariat der Hornhautbank Kiel angerufen und die Dame erzählte mir, dass die Spendebereitschaft derzeit sehr sehr niedrig ist und, dass es wohl noch "eine Weile" dauern wird, bis ich operiert werde. Das ist tatsächlich sehr frustriered...

Hab auf dem rechten Auge ohne Korrektur etwa 0,05 und links 0,5. Dann hab ich noch seit Jahren formstabile Kontaktlinbsen, aber die trage ich quasi nie, weil ich damit einfach nicht klar komme und sie auch keine hervorragende Sehschärfe bringen (re 0,2 und li 0,6). Dazu kommt, dass es die "normal sehenden" nicht wirklich nachvollziehen können, wenn das Sehen im Alltag oder das auf den Monitor starren im Büro zur permanenten Herausforderung wird.

Macht ihr derzeit ähnliche Erfahrungen??
Hat jemand nen Tipp, ob man dieses elendige Warten irgendwie oder irgendwo verkürzen kann?
Oder gibts hier Motivationstrainer unter uns?

Geteiltes Leid ist auch scheiße, aber nicht mehr ganz so schlimm...

In diesem Sinne viele Grüße
Thimo

[th1mo]

Achso, was ich noch vergessen hab...

im Juli 2012 wurde auf dem rechten Auge eine Vernezung durchgeführt. Der Keratokonus wurde mehr oder weniger erfolgreich eingefroren, aber der Visus sank um etwa 0,1-0,2, weshlab ich mich auch entschied hier nicht von der kleinen OP zu berichten.