Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: https://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=6501

Verdacht auf Keratokonus - Eure Meinung

Der individuelle "Weg" bis zur Diagnose - was ist Keratokonus, habe ich überhaupt Keratokonus, was kann Man/Frau tun?.
Roy
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KC-Experience: Bei mir besteht der Verdacht auf Keratokonus seit 1 Woche. Da ich erst in 4 Wochen einen Facharzttermin bekommen habe möchte ich mehr über das Krankheitsbild erfahren.

Verdacht auf Keratokonus - Eure Meinung

Post by Roy »

Hallo,

Ich bin neu hier und mache mir irgendwie große Sorgen.

Ich war diese Woche bei der Lufthansa zur medizinischen Erstuntersuchung. Dort war eigentlich alles top nur hat die Augenärztin bei der Vermessung meiner Pupille den Verdacht auf KK festgestellt.
Da ich noch nie in meinem Leben (naja bin auch erst 25 Jahre alt...) Probleme mit den Augen hatte war ich natürlich ganz schön geschockt. Ich hatte auch noch nie eine Brille und mein jetziger Sehtest iss auch wunderbar. Außerdem bin ich jetzt seit 6 Jahren im fliegerischen Dienst bei der Bundeswehr. Auch da hat man bis jetzt nie was festgestellt.

Jetzt habe ich in 4 Wochen einen Termin in Frankfurt in der Augenuniklinik.
Die Ärztin hat gemeint das es sich auch um harmlose Wassereinlagerungen handeln könnte. Aber sie kann eben nicht ausschließen das es Keratokonus ist und ich vielleicht in ein paar Jahren massive Probleme bekommen könnte.

Hat jemand von euch vielleicht ähnliche Erfahrungen gemacht?
Wenn ja wie hoch ist denn die Chance das es sich tatsächlich um Keratokonus handelt?

Ich weiß, dass ich wohl viele Antworten hier auch durch stöbern finden werde, aber ich mache mir echt große Sorgen um meine berufliche und private Zukunft.
Günter
Administrator/in
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KC-Experience: - Ende 1978 Diagnose KC , mit 14 jahren
- Ende 1990 endgültiger zusammenbruch des rechten Auges, ca. 5% Sehfähigkeit
- April 1991 KP (Keratoplastik, Hornhauttransplantation) rechtes Auge in Heidelberg
- 1993 endgültiger Zusammenbruch des linken Auges, tragen von Linsen nicht mehr möglich, ca. 5% Sehfähigkeit (Visus)
- 1993 fast zur gleichen Zeit, rechtes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80%
- Dezember 1995 KP linkes Auge in Jena
- 1997 linkes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80%
- 2000 habe einen neuen Optiker, und klasse Linsen jetzt auf beiden Augen ca. 120%
- 2012 Abstoßungsreaktion auf dem linken Auge
- 2013 hohe Belastung für das rechte Auge, das Auge wird instabil. Rekeratokonus mit steigender Instabilität beider Augen
- 2015 März 2015 erneute KP links
- rechtes Auge wird mit Medikamenten einigermaßen stabil gehalten
- 2017 Mai, das linke Auge ist soweit stabil, das ich wieder eine
Kontaktlinse auf dem Auge tragen kann damit erreiche ich einen Visus
von ca. 1,0 (100%). Somit kann ich wieder auf beiden Augen vernünftig
sehen.
Keratoconus since: Ab dem Alter von 14 Jahren.
Experience with eyeglasses / lenses: Mit meinen harten Kontaktlinsen komme ich im großen Ganzen gut klar.

Ich trage sehr gut angepasste quartantenspezifische Kontaktlinsen, von FALCO. Mit diesen erreiche ich einen Visus von ca. 1,0 (100%) auf beiden Augen.

Die Tragezeit der Kontaktlinsen beträgt ca. 10 Stunden pro Tag.
Ohne Kontaktlinsen habe ich links einen Visus von ca. 0.05 (5%) und rechts < 0.05(5%).

Mit einer iScription Brille komme habe ich links ca. 0,3 (30%) und rechts 0,3 (30%).
Dir Brille hat die Werte:
R Spr. -2,75 Cyl -8,50 Achse 175
L Spr. +4,50 Cyl -3,75 Achse 131
Operationen: Auf beiden Augen eine Keratoplastik (Hornhauttransplantation)
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Re: Verdacht auf Keratokonus - Eure Meinung

Post by Günter »

Hallo,

hier wird Dir niemand deinen Verdacht bestätigen noch widerlegen. Du musst die Untersuchungen und die Diagnose abwarten. Eine UNI-Klinik ist in der Regel die richtige Adresse.
Gruß Günter
Roy
Beiträge: < 10 - Forenrechte eingeschränkt
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Joined: 2011-08-19, 16:00
KC-Experience: Bei mir besteht der Verdacht auf Keratokonus seit 1 Woche. Da ich erst in 4 Wochen einen Facharzttermin bekommen habe möchte ich mehr über das Krankheitsbild erfahren.

Re: Verdacht auf Keratokonus - Eure Meinung

Post by Roy »

Hallo,

Ich war gestern in der Uniklinik Frankfurt und bin mit gesenktem Haupt wieder rausgekommen :(

KK auf beiden Seiten im Anfangsstadium. Auf dem linken Auge habe ich (bis jetzt) keine Probleme.
Auf dem rechten Auge bin ich wohl leicht kurzsichtig (irgendwas bei 0,5 Dioptrin).
Da ich eigentlich anfang nächstes Jahr die Schulung bei der Lufthansa antreten wollte ist für mich jetzt eine Welt zusammengebrochen.
Werd mich wohl von der Fliegerei verabschieden müssen :(

Der Arzt meinte ich soll jährlich zur Untersuchung um festzustellen ob es schlimmer wird.
Aber ich bin jetzt schon am Überegen, ob ich mich operieren lassen soll um zumindest den derzeitigen Zustand halten zu können.
Macht das denn Sinn, oder sollte ich wirklich abwarten und damit vielleicht eine Verschlechterung in Kauf nehmen?
Denn die Gefahr das es schlechter wird ist laut Aussage von dem Arzt ziemlich hoch.
BennyFL
-
Posts: 14
Joined: 2011-07-18, 10:39
KC-Experience: Keratokonus bds.
Experience with eyeglasses / lenses: mit Brille r 50% l 70%
Termin für Kontaktlinsenanpassung Anfang August
Begeiterscheinungen: Asthma, div. Allergien gegen Gräser- und Blütenpollen
Mögliche Ursachen: erblich bis jetzt nichts bekannt aber wohl durchs Augenreiben bei den Allergien

Re: Verdacht auf Keratokonus - Eure Meinung

Post by BennyFL »

Ob du was machen sollst oder nicht ist eine Entscheidung,die dir keiner abnehmen kann.
Da sich selbst Augenärzte nicht einig sind. Meine Augenärztin ist vom Vernetzen nicht so begeistert,
und die Augenärzte in der Uniklinik in Kiel wollen wohl auch erstmal auf Kontaktlinsen setzen und
Wollen erstmal abwarten, was die nächste Untersuchung im Januar sagt.
Ich wollte mich damals auch gleich vernetzen lassen, da ich mit Brille noch 50 und 70% schaffe.
Nun will ich aber auch erstmal abwarten bis Januar und schauen, was die Ärzte in Kiel sagen.
Es werden wohl viele der Meinung sein, rette was zu retten ist ,welche auch berechtigt ist, andere meinen
abwarten und schauen ,ob es schlimmer wird da selbst das Vernetzen schon ein Eingriff ist.
Also die Entscheidung liegt bei dir, kannst ja auch erstmal das schlechtere Aufe behandeln lassen und dann
abwarten wie es mit den anderen weitergeht.
Kann dich aber gut verstehen, hab im Moment die selben Gedanken. Ich wollte eigentlich einen LKW Schein machen,
das kann ich nun auch vergessen, und fang daher nächsten Monat meinen Techniker an.
MfG Benny
Doppelglubscher
Beiträge: < 10 - Forenrechte eingeschränkt
Posts: 3
Joined: 2011-08-03, 19:09
KC-Experience: frisch diagnostiziert

Re: Verdacht auf Keratokonus - Eure Meinung

Post by Doppelglubscher »

Hallo Roy,

dass dein Traum von der Fliegerei vielleicht geplatzt ist, ist natürlich sehr schade. Jedoch hast du Glück im Unglück, dass man den Keratokonus so frühzeitig bei dir entdeckt hat.
Mit 25 konnte ich noch sehr gut sehen. Das weiss ich, weil ich damals sehr viel mit Grafiken und Schriften am PC hantiert habe. Jetzt bin ich 30 und mein Visus beträgt rechts 50 % und links 40 %.
Ohne Brille bzw. Kontaktlinsen kann ich am Computer kaum noch arbeiten.
Ich gehe davon aus, dass der Keratokonus mit 25 bei mir auch im Anfangsstadium war. Leider bin ich die letzten 5 Jahre nie beim Augenarzt gewesen. Ich ging irgendwie immer davon aus, dass meine Sehverschlechterung
mit übermässiger Arbeit vorm Bildschirm zusammenhängt, weil ich immer das Gefühl hatte, dass ich nach längerer Auszeit und z.B.auch morgens wieder besser sehen konnte.
Da ich mit harten Kontaktlinsen nicht gut zurechtkomme, fühle ich mich speziell während der Arbeit stark beeiträchtigt (sitzte immer noch viel vorm PC). Man ist oft unkonzentriert usw...
Werde mich in kürze Crosslinken lassen...

Natürlich muss sich dein Visus nicht wie meiner in den nächsten 5 Jahren stark verschlechtern. Trotzdem würde ich dir raten, dich möglichst zeitnah crosslinken zu lassen, um einer Verschlechterung vorzubeugen.
Vielleicht verbessert sich dein rechtes Auge sogar noch.
Ich könnte mir täglich dafür in den Hintern beissen, dass ich mit 26 nicht einfach mal zum Augenarzt gegangen bin. Bestimmt könnte ich heute besser sehen ;-)
Mimi3
-
Posts: 45
Joined: 2005-11-07, 16:02
KC-Experience: Erste Brille mit 5 (weitsichtig). Mit 14 Jahren plötzlich Kurzsichtigkeit mit Astigmatismus (Augenarzt ist ziemlich ratlos...). Bis heute: Ständig wechselnde Brillenwerte, Zunehmende Kurzsichtigkeit und Astigmatismus.

Mit 17 Diagnose Keratokonus durch einen Fachoptiker für KL, dieser will deshalb auch nur formstabile KL anpassen. Der Augenarzt versteht das Problem nicht, passt weiche Monatslinsen an.
Wenig später weist ein Augenarzt im Notdienst auf bestehende Hornhautveränderungen und Ausbuchtungen der Lidränder hin und rät zur Vorstellung beim Hausaugenarzt. KL dürften nicht ohne besondere Fachberatung getragen werden, weiche schon gar nicht! Hausaugenarzt sieht keine Bedenken.

Mit 19 sitzen die KL immer schlechter, lassen sich schwer einsetzen, reißen, verrutschen oder fallen heraus. Probleme mit trockenen Augen kommen erschwerend dazu. Da die bisherigen KL die Astigmatismuswerte nicht mehr ausgleichen können erstmal Rückkehr zur Brille.

Beginn zunehmender Sehstörungen (Halos, Lichtsterne, Doppelbilder, Ghosting, Verzerrungen), auf dem linken Auge vermutlich schon etwas früher, wurden aber durch das rechte ausgeglichen. Arztbesuche bringen zunächst wenig Klarheit, allerdings ist stets von Hornhautveränderung die Rede. Neuer Hausaugenarzt versteht die wechselnden Brillenwerte nicht.

Mit 24 Diagnose "Verdacht auf Keratokonus" (mit gewisser Unsicherheit bezüglich Keratoglobus oder PMD) bzw. "Keratokonus" (gesichert, mit einigen untypischen Parametern). Wegen zunehmend schlechterer Sehschärfe Anpassung von formstabilen angepassten KL beim Fachoptiker; leider ist die Tragezeit aufgrund trockener Augen und empfindlicher Hornhaut begrenzt (max 4 Stunden).

Mit 27 Diagnose Keratokonus (gesichert). Neben deutlichen Auffälligkeiten der Topographie starke Veränderungen der Kollagenfasern der Augenhornhaut. Augenklinik diagnostiziert ja nach Arzt Keratokonus (gesichert) oder Verdacht auf Keratokonus.
KL werden immer schlechter vertragen, daher Korrektur mit Brille soweit wie möglich. Brillenwerte ändern sich weiterhin ständig, die Sehschärfe nimmt immer weiter ab.

Mit 29 zeigt die Hornhaut links, mit 30 auch rechts ständige Risse und Narbenbildung. Epithel ist sehr dünn und unregelmäßig, zeigt kleine Wirbel. Die Hornhaut zeigt vertikale Linien, wird immer dünner und weicher. Sehschärfe jetzt noch 5-10% links, 30% rechts mit optimaler Brille (ohne nicht messbar). Diagnose "Hornhautveränderung, Verdacht auf Keratokonus" kann der Hausaugenarzt nun auch ohne weitere Hilfsmittel stellen. KL sind aufgrund der Befunde keine Option mehr.
Keratoconus since: Erste Auffälligkeiten (Kurzsichtigkeit, Astigmatismus, wechselnde Brillenwerte) mit 14. Diagnose Keratokonus mit 17 durch einen Fachoptiker. Ab 19 deutliche Probleme und Sehstörungen. Es folgte die übliche Arztodysee... Mit 24 durch Augenarzt bzw. Klinik erneut Diagnose Keratokonus bzw. Verdacht auf Keratokonus, ebenso mit 27 (Keratokonus, gesichert). Da es schwarz auf weiß bisher aber "nur" einen Bericht mit der Diagnose "Verdacht auf Keratokonus" gibt, habe ich mich lange geweigert, daran zu glauben...
Experience with eyeglasses / lenses: Da KL bei mir keine Option (mehr) sind, trage ich Brille, damit sehe ich wenigstens etwas... Anpassen lasse ich diese nur noch, wenn es deutlich etwas bringt, da sich die Werte ohnehin ständig wieder ändern.
Begeiterscheinungen: Trockene Augen, Hornhautrisse und Narben, Schwindel (vor allem bei Veränderung der Achswerte und Rissbildung). Ansonsten bestehen u.a. Asthma bronchiale, Allergien, instabile Bänder/Sehen/Muskeln mit Knick-Senkfuss und Neigung zu Bänderrissen, Skoliose und neurodermitisches Hautbild. Hilfreich ist, dass ich sehr gut höre!
Mögliche Ursachen: Möglicherweise weiche KL, allerdings nur was die Entwicklung angeht, die Auffälligkeiten fingen schon deutlich vor den ersten KL an!
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Re: Verdacht auf Keratokonus - Eure Meinung

Post by Mimi3 »

Hallo Roy (und alle anderen Leser),

also meiner Erfahrung nach setzt sich in den letzen Jahren bei vielen Ärzten doch immer mehr die Meinung durch, auch das Vernetzen nicht zu übereilt zu machen. Das heißt natürlich auf keinen Fall abwarten und Tee trinken und in ein paar Jahren kommt dann das böse Erwachen... Aber: Ein Keratokonus muss nicht unbedingt fortschreiten (!), vor allem ein leichter KK, der mehr oder weniger zufällig entdeckt wird KANN, muss aber nicht schlimmer werden. Die stille Form des KK, die häufig heute bei Routineuntersuchungen z.B. vor geplanter Lasik entdeckt wird, ist sogar weitaus häufiger als die progressive Form. Auch die Vernetzung ist und bleibt ein Eingriff den man nicht unnötig machen sollte! Allerdings sollte man die Diagnose auch nicht auf die leichte Schulter nehmen - das gehört auf jeden Fall in die Hände eines Facharztes. Viele gehen dann heute so vor, dass sie zunächst engmaschig kontrollieren (inkl. Topografie usw.) um zu sehen, ob der KK fortschreitet und wenn ja: vernetzen (wenn möglich). Wenn nein: weiterhin im Auge behalten ob alles stabil bleibt.

Die Entscheidung für oder gegen einen Eingriff kann letztlich jeder nur für sich selbst treffen, generell und was den Zeitpunkt angeht! Aber ich denke, man sollte wissen, dass es eben auch viele stille Verläufe gibt (gerade hier im Forum sind ja eher die progressiven Fälle vertreten, sodass das leicht untergehen kann). Anders ausgedrückt: Wenn ein Arzt erstmal beobachten will ist er also nicht unbedingt urlaubsreif und hat keine Lust auf einen vollen OP-Plan :D

Nun haben wir inzwischen November... Wie ist es denn nun weiter gegangen bei dir Roy? Hast du inzwischen eine Vernetzung machen lassen? Haben sich deine Werte verändert?

Gruß Mimi3