Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: https://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=6501

CCL in Duisburg

Heiko44
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KC-Experience: ich musste mit 16 Jahren eine Brille fuer den Rollerfuehrerschein haben, als es dann mit 18 wieder zum Sehtest fuer den Autofuehrerschein ging, konnte die Sehschwaeche nur mit harten Kontaktlinsen korrigiert werden. Durch nähere Untersuchungen und Beschreibung des Krankheitsbildes wurde bei mir ein Keratokonus festgestellt. Bis vor ca. Einem Jahr habe ich gut mit den harten Kontaklinsen gelebt, doch dann veränderte sich das linke Auge und dann das Rechte.

CCL in Duisburg

Post by Heiko44 »

Hallo zusammen, ich war in Duisburg beim Dr. Thomalla und die haben mir fuer meinen Keratokonus das Cross Linking Verfahren empfohlen, hat jemand Erfahrungen mit Duisburg?
Lese hier so viel von Schleiern und so.
Ich wurde dort von meinem Optometristen Cagnolati Hin geschickt.
Also schon mal vielen Dank fuer eure Antworten.
saschaj
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KC-Experience: Heute (30.11.2011) die Diagnose Keratokonus, links, (Statidum II-III) erhalten. Nun soll ich CXL zustimmen!

Re: CCL in Duisburg

Post by saschaj »

Hallo Heiko,

auch ich war bei Dr. Tomalla, der übrigens sehr nett ist und mir einen sehr kompetenten Eindruck macht. Auch mit Keratokonus, li, visus < 50%, Stadium 2-3...hat er dringends eine CCL empfohlen. Allerdings (ich bin selbst vom Fach) habe ich mich schlau gemacht und so wie ich das Ganze beurteilen kann, haben wir im Grunde die A-Karte gezogen. Lassen wir das CCL nicht machen, schreitet (zumindest ist das bei mir so zuvermuten) die Erkrankung recht schnell fort und die Transplantation rückt näher. Lassen wir das CCL machen und zahlen den Schmutz selbst stehen wir auf breitem Flur alleine und verlassen da, denn kommt es zu Komplikationen oder unvorhersehbaren Nachbehandlungen etc. nimmt sich die GKV nicht die Bohne davon an!!! Ebenso kann es bei BUV etc. laufen! Ich habe jetzt als einzige Hoffnung die TK-Vers. und die Bellevue-Klinik da ich ab Januar dort versichert sein werde. Ich halte euch auf dem Laufenden was daraus wird. Bisl Lasik und 1500 Euro für bissl Laser und alles ist weg währe mir auch lieber gewesen als die Diagnose Keratokonus, aber das Leben ist halt kein Ponyhof :-) !
RomanTK
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Re: CCL in Duisburg

Post by RomanTK »

So lange ein CCL noch möglich ist würde ich es persönlich (linkes + rechtes Auge vernetzt)
noch einmal tun.

In welchem Stadium befindest du dich derzeit ?

Ich habe mir damals gesagt : Den Versuch ist es wert wo man schon wenig Alternativen hat.
Lese hier so viel von Schleiern und so.
Die Bildung von Schleiern (Haze) tritt oft auf nach der OP. Bei mir waren sie
recht schwach ausgeprägt. Nach vier Wochen war die Hornhaut wieder klar.
saschaj
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KC-Experience: Heute (30.11.2011) die Diagnose Keratokonus, links, (Statidum II-III) erhalten. Nun soll ich CXL zustimmen!

Re: CCL in Duisburg

Post by saschaj »

So! Die entsprechenden Unterlagen habe ich inzwischen, um bei der Krankenkasse das CCL beantragen zu können...und da kommen jetzt auch schon die Zweifel auf :-) Ich habe mit befreundeten Ärzten gesprochen (nicht Augenärzte) und nun bin ich mehr verwirrt als zuvor...es ist nur das EINE AUGENLICHT! was ich habe...wieso sollte ich nicht den Versuch wagen, wieder vernünftig sehen zu können? Wieso sollte ich nicht das Risiko einer mini-ARK hintlichtlich Riskiko-/Nutzen eingehen? Das CCL kann ich immer noch machen, außerdem gehts hier nicht um "Heilung" sondern nur um ein mögliches Aufhalten! Ich tendiere zur Zeit nach Rom zu fahren. Wer bestätigt mich denn in meinem Vorhaben? Linkes Auge, Voraussetzungen scheinen noch! gut, Sehleistung liegt bei etwas 30%...Danke für Eure Antworten!