Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: viewtopic.php?t=6501

CCL bei gleichzeitiger Einnahme von Johanniskraut?

Steffi82
-
Posts: 15
Joined: 2012-06-25, 03:57
KC-Experience: Habe an beiden Augen KK, links fortgeschritten (20 %), rechts 80 % (2012), sehe Halos an Lichtern (PC), Schatten an Schriften.
Keratoconus since: KK wurde im Juni 2012 diagnostiziert. Begonnen hat es aber schon vor über drei Jahren, nur hat der damalige Augenarzt eine falsche Diagnose abgegeben (irregulärer Astigmatismus).
Experience with eyeglasses / lenses: Brille: Hilft noch bedingt, bin kurzsichtig - ca. 2,5 beidseitig; überlege, es mit Kontaktlinsen zu versuchen
Operationen: Sept. und Nov. 2012 Crosslinking in Bonn (ohne Hornhautabschabung). Stand ein Jahr später: links von 20 auf 16 %; rechts von 80 auf 60 %. Denke über 2. Vernetzung nach.
Mögliche Ursachen: Entstehung: keine Ahnung, auf jeden Fall keine Vererbung oder ähnliches
Weiterentwicklung: möglicherweise Depression?
Berufserfahrung Behandlung Keraokonus: Bonner Klinik ist sehr kompetent, gute Ärzte, aber leider hat mir die Vernetzung nicht viel gebracht. Untersuchung in Erlanger Klinik, zu wenig Zeit für Patienten, keine Aufklärung, rein gar nichts kommt von den Ärzten, ewige Wartezeiten - keine gute Wahl für OPs usw.

CCL bei gleichzeitiger Einnahme von Johanniskraut?

Post by Steffi82 »

Hallo allerseits,

nachdem ich schon einige Zeit mitlese, habe ich mir jetzt doch mal gedacht, ich schreib auch mal ein paar Zeilen.
Bei mir (30, w) wurde vor ca. drei Monaten KK diagnostiziert (k. A., welche Werte, konnte mir der AA nicht sagen). Der Arzt überwies mich dann sogleich in die Augenklinik nach Fürth (habe in ein paar Tagen einen Termin, nach fast dreimonatiger Wartezeit! und hoffe, dass ich ihn wahrnehmen kann, da ich zusätzlich andere gesundheitliche Probleme habe).
Ich bin mir aber nicht sicher, ob ich mir hier das CCL machen lassen möchte, da ich erst vor kurzem von den "neuen" Tropfen gelesen habe (Ricrolin oder so?) und man hierzu nicht an der Hornhaut herumschnippeln muss; folglich auch kaum postoperative Beschwerden hat. Gut, Bonn ist zwar nicht gerade in der Nähe (ca. 400 km entfernt), aber trotzdem...Außerdem habe ich hier schon am 24.9. einen Besprechungstermin (wenn ich das eher gewusst hätte, wäre vllt schon alles überstanden, hier muss man nämlich keine Ewigkeit auf einen Termin warten).

Nun mein Problem: ich leide schon lange an schweren Depressionen und habe mich endlich entschlossen, meinen HA darauf anzusprechen. Ich wollte aber keine "Chemiekeule" als Tabletten und er gab mir Laif 900 (Johanniskraut in hochdosierter Form). Diese nehme ich jetzt seit 11 Tagen, aber irgendwie habe ich das Gefühl, ich muss sie wieder wegen des CCL absetzen, kann das sein? Bei Johanniskraut soll man sich keiner übermäßigen Sonnenstrahlung (sprich UV-Licht) aussetzen und gerade dies wird ja bei der Vernetzung der Fall sein. Ich weiß nicht, ob sich das jetzt nur auf einen Sonnenbrand bezieht und es bei den Augen egal ist...Es wäre schön, wenn mir jemand vor meinem Termin schon helfen könnte. Andernfalls spreche ich natürlich den Arzt darauf an.

Um ehrlich zu sein, haben mich die letzten drei Monate noch mehr geschafft als alles andere und ich dringend auf solche Tabletten angewiesen bin. Ich komme nicht klar, dass ich so schlecht sehe, links erkenne ich fast keine Schrift mehr und nachts Autofahren kommt überhaupt nicht mehr in Frage. Rechts hat es vor kurzem begonnen (im Mai) und daher ist jede PC-Arbeit ziemlich schwer geworden. Lesen allgemein geht nicht mehr so gut wie sonst und ich habe Angst, dass es immer schlimmer wird! Das Dumme ist, das ich noch keine abgeschlossene Ausbildung habe (die jetzige habe ich wegen der Erkrankung abgebrochen) und somit auch kein Geld für das CCL. Ich weiß ja nicht, ob die Kassen die Kosten übernehmen und wie ich den Antrag stellen muss, oder macht das ein Arzt??? Um ehrlich zu sein, sind mir die Hornhauttopos schon zu teuer. Ich wohne bei meinen Eltern, meine Mutter ist selber krank und nur mein Vater arbeitet (Fernfahrer, ist auch schon 68 J. und erhält nur 500 € Rente, da er lange selbstständig war). Ich weiß nicht, wie lange er noch für uns arbeiten kann und wann ich ihn endlich entlasten kann, ich wollte so viel tun, aber irgendwie hat es in meinem Leben nur Fehlschläge gegeben und jetzt das...

Sorry, dass ich so viel geschrieben habe, aber ich musste das einfach mal loswerden...ich könnte noch viel mehr schreiben, aber ich glaube, im Moment reicht es.

Danke fürs Lesen! Ich bin wirklich froh, dass es dieses Forum gibt!

LG Steffi
Dieter W.
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Joined: 2008-04-04, 19:44
KC-Experience: Seit 2002 bekannter Keratokonus, bis 2009 nicht behandelt, Korrektur mit ersten Linsen (hart und weich) bringen keine Verbesserung des Visus (nach Versuchen mit meinem Optiker) deshalb Brille; neue Gläser nach 6 bis 12 Monaten notwendig;
Bis Anfang 2008 habe ich mich nicht selbst um Therapiemöglichkeiten gekümmert, was sich aber dann geändert hat. Dank diesem Forum!
Die Folgen davon: CXL, Harte Linsen, die passen.
Keratoconus since: Diagnose 2002 also mit 32 Jahren; erste Brille 2000 (ein Auge sph +0,5, anderes Auge sph -0,5) wegen leichter Leseprobleme
Experience with eyeglasses / lenses: 2007 Korrektur mit Linsen (hart und weich) brachten keine Verbesserung des Visus (nach Versuchen mit meinem Optiker) deshalb Brille; neue Gläser nach 6 bis 12 Monaten notwendig
2009 2.Versuch der Linsenanpassung: sehr erfolgreich, nach 3 bzw. 4 Linsen. Linsen von Herrn Zimmermann bei "Die Brille" in Olching, mit super Service
Operationen: Crosslinking am 10.02.2009 im RK-Krankenhaus durch Frau Dr. Wolf (Praxis Prof. Neuhann) erfolgreich (soweit bis jetzt beurteilbar)
Begeiterscheinungen: Es könnte sein, daß er sich durch Streß verstärkt.
Allergien: "Heuschnupfen" auf Frühblüher (+ Kreuzallergie auf Äpfel) - Desensibilisierung bisjetzt erfolgreich, sogar schon vor Abschluß; Tierhaare (Katzen, Hunde, Pferde)
BurnOut 2008, 2015
Mögliche Ursachen: Streß, trockene Augen => Mangelversorgung der Cornea => Schwäche der Cornea z.B. Keratokonus; KPU = Kryptopyrolurie
Ich über mich: Für mich ist der Glaube an Jesus Christus ein Teil meines Lebens. Ohne ihn und meine Frau und Familie hätte ich sicher meinen Streß, der mich bis zum BurnOut gebracht hat, nicht so gut überstanden.
Er hat mir immer Zuversicht für und Freude an meinem Leben gegeben.
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Re: CCL bei gleichzeitiger Einnahme von Johanniskraut?

Post by Dieter W. »

Hallo Steffi,

seit über 10 Jahren nehme ich regelmäßig Johanniskraut ein. Die Dosierung schwankt so zwischen 300 (leider selten) und 900 mg täglich.
Mein KK ist seit 2002 bekannt, erst ohne Behandlung (der Arzt hatte keine Ahnung), dann 2009 CXL auf dem linken Auge.
Weder mein Augenarzt vor Ort noch die Praxis Prof. Neuhann in München sah darin Probleme.
Die Empfindlichkeit gegeüber Sonnenstrahlung konnte ich bei mir aber auch nicht feststellen.
Ich empfehle dir mit dem behandelnden Arzt darüber zu sprechen, der muss dann entscheiden ob du vorübergehend absetzen sollst oder nicht.
Dass es nicht leicht ist, allen möglichen Leuten zu erzählen, dass man Depressionen hat, weiß ich aus eigener Erfahrung.

Die Kostenübenahme musst du bei der Krankenkasse beantragen, was leider häufig erfolglos ist. Versuche es aber trotzdem.
Überleg dir ob du dem VDK beitrittst. Dieser Verein unterstützt einen sehr bei verschiedenen Anträgen im Sozialbereich (Kur, Kostenerstattungen, ...)

Ich wünsche Dir alles Gute für die Untersuchungen und einen positiven Blick in die Zukunft.

Dieter
Gruß Dieter
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Steffi82
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Re: CCL bei gleichzeitiger Einnahme von Johanniskraut?

Post by Steffi82 »

Hallo Dieter,

Danke für die Anteilnahme! Jetzt noch kurzfristig dem VdK beizutreten, wird mir für die kommende Vernetzung nicht mehr viel helfen, da ich wie schon geschrieben, in zwei Wochen einen Termin in Bonn habe und mit viel Glück am nächsten Tag gleich die erste Vernetzung durchführen lassen werde. Bringt der Beitritt denn wirklich so viel? Sonst hätten ja hier alle im Forum kein Problem wegen der Kostenübernahme. Habe auch schon oft gelesen, dass viele ihre Linsen selber zahlen müssen (was ja auch kein Pappenstiel ist). Um ehrlich zu sein, finde ich das Ganze eine ziemliche Sauerei von den Kassen :::motz

Naja, trotzdem Danke nochmal!

VG Steffi
Dieter W.
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Re: CCL bei gleichzeitiger Einnahme von Johanniskraut?

Post by Dieter W. »

Hallo Steffi,

da hab ich mich etwas missverständlich ausgedrückt. Das mit dem VDK bezog sich nicht speziell auf das CXL.
Der VDK ist einfach gut bei allen möglchen Problemen und Anträgen im Sozialbereich. Ob er beim CXL mehr erreichen kann, als du alleine weiß ich nicht, aber er kann dir helfen den Antrag zu stellen. Verständlicherweise möchtest du möglichst schnell ein CXL haben, ob du es aber durchführen lassen solltest, bevor die Kasse über deinen Antrag entschieden hat, weiß ich nicht, das könnte evtl. automatisch zu einer Ablehnung führen. Für solche Fragen gibt es hier glaube ich Leute, die sich besser auskennen als ich.
Für die Kostenübernahme bei den Linsen gibt es klare Vorgaben, hier ist wichtig, was der Augenarzt auf das Rezept schreibt. Damit kenne ich mich aber auch nicht aus, denn meine Linsen hat meine Kasse immer bezahlt, im Gegensatz zum CXL.
Gruß Dieter
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Steffi82
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Re: CCL bei gleichzeitiger Einnahme von Johanniskraut?

Post by Steffi82 »

Hallo Dieter,

nochmals Danke für die Klarstellung! Ja, da bin ich mir auch unsicher, aber da der Bonn-Termin immer näher rückt (24.9.), werde ich das jetzt nicht mehr vorher schaffen mit der Antragsstellung. Ich hoffe, dass dort das Crosslinking durchgeführt werden kann und dass ich auch nach der Behandlung eine Kostenübernahme erhalte. Ich glaube hier im Forum schon gelesen zu haben, dass manche nach der Behandlung auch noch eine Übernahme bekommen haben. Vllt habe ich Glück und das klappt bei mir auch (oder wenigstens ein Teil).

Welche Werte hast du? Auf beiden Augen schon sehr schlecht? Bei mir würden die Kassen eben nur die Kosten für eine Linse übernehmen (linkes Auge), da eben beim rechten der KK erst im Anfangsstadium ist (erst ist gut, mir reicht es schon so).

VG Steffi
Dieter W.
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Re: CCL bei gleichzeitiger Einnahme von Johanniskraut?

Post by Dieter W. »

Hallo Steffi,

obwohl ich mich mit den meisten medizinischen Problemen die ich oder jemand in meiner Familie hat genauer beschäftige, kann ich dir meiner KK-Werte nicht sagen. Links sehe ich noch ca. 50% ohne Linse, rechts ca. 70%. Mit Linsen komme ich auf ca. 80% links, 90% rechts, bis zu 100% mit 2 Augen. Mit Brille komme ich auf ca. 80% mit beiden Augen.
Wie das mit einer Linse gehen soll, kann ich mir nicht so recht vorstellen. Sollst du dann links die Linse und für rechts eine Brille tragen??????? Sprich nochmal mit deinem Optiker und deinem Augenarzt. Mit einem Rezept für 2 Linsen denke ich, müsste die Kasse auch beide bezahlen.

Was ist bei deinen Terminen in Fürth und Bonn rausgekommen?

Gruß Dieter
Gruß Dieter
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Steffi82
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Re: CCL bei gleichzeitiger Einnahme von Johanniskraut?

Post by Steffi82 »

Hallo Dieter,

heute sitze ich das erste Mal wieder vorm PC (mit Sonnenbrille), da in Bonn alles geklappt hat. Ich hatte am Montag die Besprechung und am Dienstag die 1. Vernetzung (am linken Auge). Fürth ist ins Wasser gefallen, aber dazu an anderer Stelle mehr. Im Moment ist es noch etwas anstrengend, vor dem PC zu sitzen. Zu allem Übel habe ich am Dienstag auch noch eine heftige Erkältung bekommen (wahrscheinlich wegen des geschwächten Immunsystems und des Eingriffs) und bin daher noch doppelt angeschlagen. Zu Bonn werde ich (sobald es mir besser geht) noch einen ausführlichen Bericht schreiben. Nur so viel: es ist alles gut gegangen, die Schmerzen sind seit heute nacht aber endlich besser, nur das Auge ist ziemlich geschwollen und gerötet und natürlich lichtempfindlich.
Ach ja, jetzt weiß ich auch endlich, wie viel Prozent ich habe: links 20 % (ohne LInsen, Brille) und rechts sogar noch 100 %, obwohl ich Schattenbilder in den Schriften sehe. Naja, anscheinend wird dies ja oft unter den Tisch gekehrt, Hauptsache, man erkennt beim Arzt überhaupt noch etwas ;)
Ja, das mit den Linsen muss ich nochmal abklären, aber erst, wenn beide Vernetzungen vorbei sind und es gut verheilt ist (also nach ca. 6 Monaten). Vllt suche ich mir noch einen anderen Arzt, muss mal hier im Forum nachschauen, ob sich noch jemand hier in der Nähe gut mit Keratokonus auskennt.

Ok, so viel für heute, ich leg mich dann wieder hin und schreibe, wie gesagt, sobald es mir besser geht.

Schöne Grüße
Steffi
Dieter W.
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Joined: 2008-04-04, 19:44
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Re: CCL bei gleichzeitiger Einnahme von Johanniskraut?

Post by Dieter W. »

Steffi82 wrote:Hallo Dieter,


Ach ja, jetzt weiß ich auch endlich, wie viel Prozent ich habe: links 20 % (ohne LInsen, Brille) und rechts sogar noch 100 %, obwohl ich Schattenbilder in den Schriften sehe. Naja, anscheinend wird dies ja oft unter den Tisch gekehrt, Hauptsache, man erkennt beim Arzt überhaupt noch etwas ;)

Schöne Grüße
Steffi
Hallo Steffi,

schön, dass es dir schon wieder besser geht. Der Rest wird auch wieder :)
Ich nehme mal an du hattest dein Johanniskraut nicht abgesetzt, oder?

Ob die Werte, die vom Augenarzt (bzw. dessen Assistenten) gemessen werden eine Aussage haben, ist sehr unterschiedlich.
Da nach meinen Informationen das Vermessen der Augen nicht zur Ausbildung eines Augenarztes gehört, ist das nicht verwunderlich.
Hat sich ein AA intensiv mit der Technik vertraut gemacht, so kann er das Messen sicher genausogut wie ein Optiker, was aber leider eher selten der Fall ist, wie es scheint.
Ich (und meine Familie) gehe jedenfalls zum Messen für Brille oder Kontaktlinsen immer zum Optiker und damit haben wir serhr gute Erfahrung gemacht, im Gegensatz zum Messen des AA.
Ich habe schon beim AA bis zu 20% mehr bekommen, obwohl ich dazugesagt hatte, dass ich die Buchstaben mehr erraten als gesehen habe. Das mit den Schatten, wird auch sehr oft ignoriert.
Gruß Dieter
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Steffi82
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Re: CCL bei gleichzeitiger Einnahme von Johanniskraut?

Post by Steffi82 »

Hallo Dieter,

genau, ich habe das Johanniskraut weiter genommen und anscheinend macht es nichts aus. Habe mir also mal wieder völlig umsonst Sorgen gemacht ;)

Ja, das mit den unterschiedlichen Werten wird wohl immer sein, wenn man dies aber beim Optiker vermessen lässt, braucht man aber einen guten, der sich mit der Erkankung auch auskennt. Mein letzter Optiker konnte mit meinen Augen irgendwie nichts mehr anfangen, daher bin ich auch zum AA.

Ich habe mal kurz hier im Forum nachgesehen, finde aber keinen AA mehr in der Nähe (Nürnberg ist mir schon zu weit weg und zu umständlich zu fahren). Da bleibt mir wohl nichts anderes übrig, als jeden Arzt anzurufen und zu fragen, ob er sich mit der Krankheit auskennt, vllt habe ich Glück und finde einen etwas "gesprächigeren" Arzt.

Und ja, es wird jeden Tag besser, bin noch lichtempfindlich, aber so geht es mir schon wieder ganz gut :)
Dieter W.
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Re: CCL bei gleichzeitiger Einnahme von Johanniskraut?

Post by Dieter W. »

Hallo Steffi,

wie weit es bis Nürnberg von dir aus ist, weiß ich nicht.
Ich bin bisher bis hinter München (Olching) gefahren, da dort ein Optiker sitzt, der sich wirklich auskennt. Ich habe es bis heute (ca. 3 Jahre) nicht bereut. Wenn der Optiker, der seit kurzem in Traunstein ist und behauptet mehrere Kunden mit KK zu hauben und alle zufrieden sind, meine nächsten Linsen gut anpasst, werde ich wechseln, denn 10 min sind einfach weniger Anfahrt, als 2 Stunden. Ist er nicht vergleichbar gut, so bleibe ich lieber in Olching.
Gruß Dieter
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Keratoconus since: KK wurde im Juni 2012 diagnostiziert. Begonnen hat es aber schon vor über drei Jahren, nur hat der damalige Augenarzt eine falsche Diagnose abgegeben (irregulärer Astigmatismus).
Experience with eyeglasses / lenses: Brille: Hilft noch bedingt, bin kurzsichtig - ca. 2,5 beidseitig; überlege, es mit Kontaktlinsen zu versuchen
Operationen: Sept. und Nov. 2012 Crosslinking in Bonn (ohne Hornhautabschabung). Stand ein Jahr später: links von 20 auf 16 %; rechts von 80 auf 60 %. Denke über 2. Vernetzung nach.
Mögliche Ursachen: Entstehung: keine Ahnung, auf jeden Fall keine Vererbung oder ähnliches
Weiterentwicklung: möglicherweise Depression?
Berufserfahrung Behandlung Keraokonus: Bonner Klinik ist sehr kompetent, gute Ärzte, aber leider hat mir die Vernetzung nicht viel gebracht. Untersuchung in Erlanger Klinik, zu wenig Zeit für Patienten, keine Aufklärung, rein gar nichts kommt von den Ärzten, ewige Wartezeiten - keine gute Wahl für OPs usw.

Re: CCL bei gleichzeitiger Einnahme von Johanniskraut?

Post by Steffi82 »

Nürnberg ist für mich nur eine dreiviertel Stunde entfernt, aber trotzdem finde ich es nervig, wegen Kontaktlinsen über 30 km und mehr zu fahren. Aber das kann ich mir ja noch überlegen, wenn es soweit ist. Im Moment muss erstmal das eine Auge verheilen und dann kommt das nächste dran und danach sehen wir wegen der Linsen weiter ;)

Donnerwetter, da hast du aber eine ganz schön lange Fahrt vor dir! Muss mal kurz googlen und schauen, wo genau Olching liegt, habe ich noch nie gehört.

Und jetzt muss ich mich mal langsam aufraffen und den Bericht zu Bonn verfassen, mittlerweile geht es schon ganz gut. Zwar noch mit Sonnenbrille vor dem PC, aber es ist nicht mehr gerötet, nur das Kratzen ist noch da. Hoffe mal, dass das in den nächsten Tagen verschwindet und ich endlich wieder durchschlafen kann!

Viele Grüße
Steffi