Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: viewtopic.php?t=6501

Antrag Gesetzesänderung für CCL an G-Ba / Petitionsausschuss

Andreas2009
-
Posts: 154
Joined: 2009-07-15, 15:08
KC-Experience: Keratokonus links Stadium 2-3, rechts Stadium 1-2
Keratoconus since: diagnostiziert seit Herbst 2009
Experience with eyeglasses / lenses: trage im Moment auf beiden Augen spezielle weiche Hydrogellinsen (nach meinen Operationen wurde das möglich) harte Kontaktlinsen habe ich nie
richtig vertragen, ein Huchepacksystem hat bei mir jedoch funktioniert.
Operationen: Linkes Auge: Crosslinking im Oktober 2010 in der Berliner Charité,
Mitte Mai 2012 Pentacam-PRK in Dublin bei Dr. Cummings + kurzes Crosslinking 2-3 min
mit neuer IROC UV2000 Lampe

Rechtes Auge : im Mai 2011 SimLC (Athens Protocol) in Dublin (Wellington Eye Clinic) bei Dr. Cummings
Diese kombinierte Methode ist eine Topographie-gesteuerte PRK mit anschließendem Crosslinking nach Dresdner Standard Protokoll ( epi off - 30 min)
Begeiterscheinungen: allergisches asthma bronchiale, Pollenallergie, als Kind früher starke Neurodermitis,
Mögliche Ursachen: Stress und psychische Probleme sind Faktoren, die den Verlauf negativ beeinflussen
Ich über mich: suche den Austausch mit Betroffenen, die topographiegesteuerte PRK und Crosslinking kombiniert haben.

auf der Suche nach Mitbetroffenen mit Langzeiterfahrungen mit Synergeyes (Clearkone), Kerasoft IC Linsen, Technolens, Swisslens oder Minisklerallinsen von Herz,Hecht, Galifa, SO2Clear oder KenPullum

Bitte postet Eure Erfahrungen oder schreibt mich per PN, E-mail oder skype an. Danke Euch!
Ausbildung Ärzte / Optiker: War bisher beim Kontaktlinseninstitut Wahrendorf und im Kontaktlinsenstudio Thümmler in Berlin. Sehr freundliche und kompetente Mitarbeiter dort.

Zur Zeit bin ich bei Herrn Ruge in Hamburg. Er ist genauso wie Frau Wahrendorf spitze!!

Re: Antrag Gesetzesänderung für CCL an G-Ba / Petitionsaussc

Post by Andreas2009 »

Ich glaube der ist öffentlich. Aber man muß als Nicht-Student leider ganz schön viel zahlen.
Da warte ich lieber ab, was danach im Netz zu finden ist bzw. mal schauen was im August
im wissenschaftlichen Programm steht (siehe Link).

http://www.dog-kongress.de/teilnahmegebuehren.php
http://www.dog-kongress.de/termine.php

Gruß

Andi
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katja
-
Posts: 42
Joined: 2010-08-10, 08:23
KC-Experience: Mein Sohn, 24, bekam am 06.08.2010 diese Diagnose mit Stadium 4 auf dem linken und Stadium 3 auf dem rechten Auge.
Operationen: 12.10.2010 Cross linking in Glauchau, linkes Auge
Begeiterscheinungen: Trübung

Re: Antrag Gesetzesänderung für CCL an G-Ba / Petitionsaussc

Post by katja »

Super, danke dafür.


Habe mit heutigem Datum, Kontakt zu Böhringer hergestellt und auch versucht zwischen ihm und Bühler, Spitzenverband der Krankenkassen zu vermitteln.
Ich bleibe dran.

Katja
Nur gemeinsam sind wir stark gegenüber der Gesundheitspolitik.
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katja
-
Posts: 42
Joined: 2010-08-10, 08:23
KC-Experience: Mein Sohn, 24, bekam am 06.08.2010 diese Diagnose mit Stadium 4 auf dem linken und Stadium 3 auf dem rechten Auge.
Operationen: 12.10.2010 Cross linking in Glauchau, linkes Auge
Begeiterscheinungen: Trübung

Re: Antrag Gesetzesänderung für CCL an G-Ba / Petitionsaussc

Post by katja »

Hallo,

das ist ganz lieb von Dir.
Leider mahlen die Mühlen langsam, außer ein paar Zwischenbescheide habe ich noch nichts gravierend positives erhalten.
Schlimm, dass mit solchen Anliegen einfach kein Vorwärtskommen ist.

Ich bleibe trotzdem am Ball

Liebe Grüße von Katja
Nur gemeinsam sind wir stark gegenüber der Gesundheitspolitik.
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Timo1983
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Posts: 242
Joined: 2006-03-27, 17:49
KC-Experience: Seit der Musterung (2004) KK (beidseitig) und dadurch ausgemustert worden. Jan. 2011 KK links leider bereits im Endstadium Sehkraft nur noch 5 % vor Keratoplastik, rechts KK Anfangsstadium 30 % ohne Sehhilfe, halbes Jahr arbeitsunfähig gewesen
Keratoconus since: 2004 im Alter von 20 Jahren
Experience with eyeglasses / lenses: Mai 2011 erste mal Brille, Korrektur rechts von 30 % ohne Brille auf ca 70-80 % mit Brille möglich
Operationen: Mai 2011 Keratoplastik linkes Auge St. Franziskus-Hospital Münster
Juli 2011 Kollagenquervernetzung rechtes Auge mit Ricrolin Zentrum für Refraktive Chirurgie Münster

Re: Antrag Gesetzesänderung für CCL an G-Ba / Petitionsaussc

Post by Timo1983 »

Ich hab aktuelle Post bekommen wegen GBA:

Hier nicht hochzuladen da Anhang über 2 MB.

Ich habs hier hochgeladen:

http://www.xup.in/dl,87221024/GBA.pdf/ zum Download
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sabine s.
-
Posts: 2364
Joined: 2005-05-30, 11:25
KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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Re: Antrag Gesetzesänderung für CCL an G-Ba / Petitionsaussc

Post by sabine s. »

hallo timo,

das liest sich u.a. ja sehr ernüchternd. schade.

aber:

DANKE, daß du das durchgezogen hast und auch immer gleich weitergegeben hast. zumindest hast jetzt mehr erreicht als eine "userin" hier vor 2 jahren, denn immerhin haben wir jetzt den "beschluß" bzw. den bescheid des G-BA schwarz auf weiß.
dieser ist zwar nicht erfreulich, aber immerhin mehr als heiße luft.
für dich war das harte, frustrierende arbeit und manchen hier hilfts sicher weiter.
DANKE.

grüßle
sabine
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Tim_OS_78
Administrator/in
Posts: 784
Joined: 2003-06-03, 21:48
KC-Experience: Ich denke ich hatte die typische KC-Karriere mit vielen Ärzten und Optikern, die keine Ahnung hatten. Es dauerte 6 Monate bis der KC diagnostiziert war. Danach brauchte es noch einige Zeit bis ich einen fähigen Optiker vor der Haustür in Osnabrück gefunden hatte.
Stand Oktober 2008 bin ich zufrieden auch die beiden Operationen gemacht zu haben, denn seitdem brauche ich nicht mehr alle 3 Monate neue Linsen. Die Augen sind seitdem einigermaßen stabil. Also auch wenn das primäre Ziel der OPs eine Sehverbesserung zu erreichen, nicht erreicht wurde, so war es doch ein Erfolg.
Keratoconus since: Ich habe den KC etwa mit 20 Jahren bekommen, das war 1998. Das ging sehr rapide bergab. Und innerhalb von kürzester Zeit war eine zufriedenstellende Sehstärke nur noch mit Kontaktlinsen zu erreichen.
Experience with eyeglasses / lenses: Ich trage täglich mehr als 10 Stunden die Kontaktlinsen und das ist auch mein Mittel der Wahl, da das schlechte linke Auge mit Brille nicht zu korrigieren ist und bei einem Visus von 0% bleibt.
Operationen: Februar 2005 ARK in Rom auf beiden Augen.
Juli 2005 Vernetzung auf dem linken Auge.
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Re: Antrag Gesetzesänderung für CCL an G-Ba / Petitionsaussc

Post by Tim_OS_78 »

Hallo Timo,

das scheint mir eine Standardantwort zu sein.
Macht sich halt keiner Mühe das mal unter den richtigen wirtschaftlichen Voraussetzungen zu sehen.
Die Therapie der Wahl Keratoplastik kann man ja noch stehen lassen, aber dann muss man doch sagen dass die andere Option Kontaktlinsen + Vernetzung ist. Ich bin inzwischen der Meinung die beiden Sachen gehören dann zusammen als Option vor der Keratoplastik.

Viele Grüße
Tim
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Ocyh
-
Posts: 59
Joined: 2012-11-04, 15:06
KC-Experience: Mit ca. 18 Jahren begann sich bei mir der Konus zu entwickeln, und mit 22 Jahren erfuhr ich erst was ich eigentlich habe. Meiner Erfahrung nach taugen herkömmliche Augenärzte überhaupt nichts und Optiker kennen sich mit KK wesentlich besser aus (aber auch nicht alle).
Keratoconus since: 2008 fingen leichte Schwierigkeiten beim Sehen an, aber nicht Weltbewegend.
Der zweite Schub kam 2012 welcher sich dann aber auch gleich extrem stark bemerkbar machte.
Experience with eyeglasses / lenses: Mit Brille komm ich noch einigermaßen gut klar, aber mit Formstabilen Linsen sehe ich besser.
Operationen: 2013 lies ich ein Crosslinking auf dem linken (schlechteren) Auge durch Dr. Florian Schwatlo (MVZ Prof. Dr. Thomas Neuhann in München) durchführen.
Begeiterscheinungen: Sehe bei starkem Sonnenlicht extrem gut (für einen Konus-Menschen).
Natürliches Licht (Feuer, Sonne) wird im gegensatz zu Kunstlicht (Halogen, Neon, LED) nicht in tausende Strahlen zersprengt.
Mögliche Ursachen: Eventuell das Augenreiben.
Ich habe häufig und stark die Augen gerieben, doch seit der Diagnose unterlasse ich das.
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Re: Antrag Gesetzesänderung für CCL an G-Ba / Petitionsaussc

Post by Ocyh »

Freunde, ich kanns nicht lesen :::sad
liegt aber nicht am Keratokonus, sondern daran, weil der download nicht funktioniert,
hat da jemand peil, muss ich da was spezielles beachten?
Wills auch lesen :::geek
Danke

Ocyh
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Timo1983
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Joined: 2006-03-27, 17:49
KC-Experience: Seit der Musterung (2004) KK (beidseitig) und dadurch ausgemustert worden. Jan. 2011 KK links leider bereits im Endstadium Sehkraft nur noch 5 % vor Keratoplastik, rechts KK Anfangsstadium 30 % ohne Sehhilfe, halbes Jahr arbeitsunfähig gewesen
Keratoconus since: 2004 im Alter von 20 Jahren
Experience with eyeglasses / lenses: Mai 2011 erste mal Brille, Korrektur rechts von 30 % ohne Brille auf ca 70-80 % mit Brille möglich
Operationen: Mai 2011 Keratoplastik linkes Auge St. Franziskus-Hospital Münster
Juli 2011 Kollagenquervernetzung rechtes Auge mit Ricrolin Zentrum für Refraktive Chirurgie Münster

Re: Antrag Gesetzesänderung für CCL an G-Ba / Petitionsaussc

Post by Timo1983 »

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