Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: viewtopic.php?t=6501

Meine Erfahrungen

diehoffnung
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Joined: 2009-06-28, 23:49
KC-Experience: Bei mir wurde Kerakotonus vor knapp über drei Jahren festgestellt.
Dabei werde ich das wahrscheinlich schon einige Zeit vorher in der Schulge gehabt haben.

Meine Erfahrungen

Post by diehoffnung »

Hallo Liebe Community

Bei mir wurde vor 8 Jahren das erste mal Keratokonus entdeckt.
Der Weg zum Augenarzt war bei mir mit 22 Jahren unabdingbar weil ich irgendwann Nachts extrem starke Probleme hatte beim Auto fahren. Irgendwann kam ein Winter da konnte ich Autos im dunkeln nur schwammig sehen und immer nur raten in welcher Spur die sich gerade befinden. Auf der Arbeit habe ich sehr viele " Flüchtigkeitsfehler " gemacht, weil ich einfach nichts lesen konnte und das geraten habe und als dann irgendwann die Nase den 24" Monitor quasi berührte und ich auch Fahrten im dunkeln vermieden habe, bin ich endlich direkt zu einem Augenlaserzentrum gefahren und die haben innerhalb von Minuten keratokonus festgestellt.
Ich bin extrem froh,dass ich direkt zu einem Laserzentrum gefahren bin, da Augenärzte meistens die Maschinen gar nicht da haben um Keratokonus zu ermitteln.

Meine damals gemessenen Werte waren

R sph - 1.50 cyl -2.25 A 40
L sph -8,00 cyl -4,50 A 180

Zwischendurch nach 3 Jahren hatte ich nochmal eine Messung gemacht und da hatte ich keine Änderung.

Ich trage seit dem ich 22 bin harte Kontaktlinsen, die ich aber seit 3 Monaten zumindest auf dem linken Auge nicht mehr vertrage-

Vor einer Woche habe ich wieder einen Test machen lassen.

Bis auf die Tatsache dass das rechte auge auf sph +1,0 -4,50 sich verändert hat, was ich schon krass finde.

Ich hatte oft mal hier und da im Laufe der Jahre ausversehen die Kontaktlinsen vertrauscht, es aber nie anhand der Sehfähigkeit gemerkt. Meistens tat dann nach einer Zeit 2-3 Stunden auf einmal das rechte Auge mörderisch weh weil ein extremer Druck drauf war.Dann wusste ich. Verdammt schon wieder Linsen vertrauscht also habe ich die schnell getauscht und dann war alles ut.


Nun ist meine Frage.

Wieso merkt man bei so krass unterschiedlichen Sehstärken nicht mal dass die Linsen vertauscht sind.

Und welche Linsen würdet ihr mir im Vergleich zu den harten empfehlen.

Bin seit Wochen nur noch mit der rechten Linse auf der Arbeit unterwegs. An manchen Tagen sogar ohne Fremdkörpergefühl und an anderen ist es extrem anstrengend.

Und bei meinem letzten Sehtest - EuroEyes - hat man mir gleich versucht CCL zu verkaufen.

Ich persönlich tendiere es nicht zu machen. Wenn ich mit den nächsten Linsen wieder knapp 10 Jahre durchhalte könnte sich in der zeit sehr viel mehr entwickeln und bei CCL gibt es keine 100% Garantie dass man die Krankheit einfriert. Bei manchen wird die ja noch schlechter
diehoffnung
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KC-Experience: Bei mir wurde Kerakotonus vor knapp über drei Jahren festgestellt.
Dabei werde ich das wahrscheinlich schon einige Zeit vorher in der Schulge gehabt haben.

Re: Meine Erfahrungen

Post by diehoffnung »

Achso

Und ich habe tatsächlich auch Schilddrüsenunterfunktion und eine Reihe an Allergien gegen die ich mich gerade desensibilisieren lasse.

Ich habe es schon mehrfach gelesen dass bei vielen dieses gleiche krankheitsbild entstanden ist. mit sehr großer wahrscheinlichkeit meiner meinung nach durch die schilddrüse.

alles was ein nicht umbringt macht einen härter


dann müssten wir dauerhart sein .... :)
Keramart
-
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Joined: 2008-05-07, 20:23
KC-Experience: Seit ca. dem 16. Lebensjahr Keratokonus beidseitig
Korrektur über harte Kontaktlinsen
Keratoconus since: Diagnose mit 17 (Sehtest zum Führerschein). Optiker konnte keine Brillenstärke ermitteln, Verweis zum Augenarzt. Der hat sofort KK diagnostiziert.
Experience with eyeglasses / lenses: Seit dem 17. Lebensjahr harte Linsen, außer für den Sehtest und die Füherscheinprüfung aber nie getragen (Schmerzen beim Einsetzen, oft über 1 Stunde erfolglos das Einsetzen der Linsen versucht).
6 Jahre später dann quadrantenspezifische harte Linsen bekommen, seitdem täglich getragen.
Rat an alle Neulinge: Geduld. Linsen sind am Anfang echt unangenehm, daran gewöhnt man sich. Und: Sucht euch einen erfahrenen Anpasser. Augenärzte oder Optiker, die sowas nebenbei machen, sind NICHT geeignet!
Begeiterscheinungen: Würde ich nicht mit KK in Verbindung bringen, aber ich habe eine starke Psoriasis (Schuppenflechte).

Re: Meine Erfahrungen

Post by Keramart »

diehoffnung wrote:Wenn ich mit den nächsten Linsen wieder knapp 10 Jahre durchhalte
Du willst uns jetzt nicht sagen, dass Du zehn Jahre alte Linsen trägst???
sabine s.
-
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Joined: 2005-05-30, 11:25
KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
Been thanked: 2 times

Re: Meine Erfahrungen

Post by sabine s. »

2 jahre die gleichen linsen, das ist schon sehr sehr lange! darüber war ich richtig froh.
grüßle
sabine
diehoffnung
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KC-Experience: Bei mir wurde Kerakotonus vor knapp über drei Jahren festgestellt.
Dabei werde ich das wahrscheinlich schon einige Zeit vorher in der Schulge gehabt haben.

Re: Meine Erfahrungen

Post by diehoffnung »

nicht verwechseln

ich trage seit genau 8 jahren die harten linsen
am anfang sind die mir öfters mal rausgefallen und mussten neu bestellt werden

die aktuelle linke trage ich das erste mal seit über einem jahr und die rechte müsste ich seit knapp 1 und halb jahren sogar schon haben.

ansonsten habe ich nie von harten linsen auf eine andere form gewechselt
Keramart
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Korrektur über harte Kontaktlinsen
Keratoconus since: Diagnose mit 17 (Sehtest zum Führerschein). Optiker konnte keine Brillenstärke ermitteln, Verweis zum Augenarzt. Der hat sofort KK diagnostiziert.
Experience with eyeglasses / lenses: Seit dem 17. Lebensjahr harte Linsen, außer für den Sehtest und die Füherscheinprüfung aber nie getragen (Schmerzen beim Einsetzen, oft über 1 Stunde erfolglos das Einsetzen der Linsen versucht).
6 Jahre später dann quadrantenspezifische harte Linsen bekommen, seitdem täglich getragen.
Rat an alle Neulinge: Geduld. Linsen sind am Anfang echt unangenehm, daran gewöhnt man sich. Und: Sucht euch einen erfahrenen Anpasser. Augenärzte oder Optiker, die sowas nebenbei machen, sind NICHT geeignet!
Begeiterscheinungen: Würde ich nicht mit KK in Verbindung bringen, aber ich habe eine starke Psoriasis (Schuppenflechte).

Re: Meine Erfahrungen

Post by Keramart »

diehoffnung wrote:nicht verwechseln

ich trage seit genau 8 jahren die harten linsen
am anfang sind die mir öfters mal rausgefallen und mussten neu bestellt werden

die aktuelle linke trage ich das erste mal seit über einem jahr und die rechte müsste ich seit knapp 1 und halb jahren sogar schon haben.

ansonsten habe ich nie von harten linsen auf eine andere form gewechselt
Ok, das passt dann. Klang zuerst so, als wenn Du seit 10 Jahren keine neuen Linsen bekommen hast, dann wäre der Fall klar. Der Konus verändert sich und die Linsen drücken dann. Da das schubweise passiert, kann es auch sein, dass deine Linsen jetzt nicht mehr ideal sind.
Vielleicht müssen die aber auch nur mal poliert werden (kann ein guter Linsenanpasser), das hat bei mir auch mal den Tragekomfort erhöht.

Darüber hinaus könntest du im Unterforum Kontaktlinsen mal nachschauen, was dort z.B. zu Ablagerungen auf Linsen steht. Sowas kann manchmal ganz schön auf den Tragekomfort gehen.
diehoffnung
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KC-Experience: Bei mir wurde Kerakotonus vor knapp über drei Jahren festgestellt.
Dabei werde ich das wahrscheinlich schon einige Zeit vorher in der Schulge gehabt haben.

Re: Meine Erfahrungen

Post by diehoffnung »

Also nachdem ich die jetzt 4 Tage raus hatte weil ich im Urlaub bin und durch den Sehtest mal eine Erholung brauchte, habe ich die jetzt den zweiten Tag wiederholt drin ohne Probleme.

Wenn die morgen auf der Arbeit wieder jucken und zwicken, gehe ich fast davon aus, dass die Umgebung auf der Arbeit zu trocken geworden ist.

Wir sind in letzter Zeit auch alle dabei uns dauernd die Hände ein zu cremen und ich bin nicht der einzige der über Trockenheit klagt. Mittlerweile liegt in jeder Abteilung in jeder Schublade Handcreme

Ich arbeite übrigens zwischen ca. 300 TVs in einem Markt der Unterhaltungselektronik verkauft und die Probleme fingen auch an seit dem wir letztes Jahr ca. 100 Tvs mehr bekommen haben die in der Ausstellung laufen.

Vielleicht ist es auch manchmal einfach die einfachste Erklärung: auf der Arbeit ist es einfach zu trocken

Jetzt steht ich vor der Wahl der Qual

Bestelle ich nach meinem Optikertermin nächse Woche nochmal harte Linsen an die ich mich derzeit schon gewohnt bin und hoffe dass die Linsen die ich zur Zeit habe einfach zu dreckig geworden sind oder probier ich es gleich mit neuen.

wenn man beide gleichzeitig bestellt mach die krankenkasse bestimmt nicht mit oder ?
Keramart
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Keratoconus since: Diagnose mit 17 (Sehtest zum Führerschein). Optiker konnte keine Brillenstärke ermitteln, Verweis zum Augenarzt. Der hat sofort KK diagnostiziert.
Experience with eyeglasses / lenses: Seit dem 17. Lebensjahr harte Linsen, außer für den Sehtest und die Füherscheinprüfung aber nie getragen (Schmerzen beim Einsetzen, oft über 1 Stunde erfolglos das Einsetzen der Linsen versucht).
6 Jahre später dann quadrantenspezifische harte Linsen bekommen, seitdem täglich getragen.
Rat an alle Neulinge: Geduld. Linsen sind am Anfang echt unangenehm, daran gewöhnt man sich. Und: Sucht euch einen erfahrenen Anpasser. Augenärzte oder Optiker, die sowas nebenbei machen, sind NICHT geeignet!
Begeiterscheinungen: Würde ich nicht mit KK in Verbindung bringen, aber ich habe eine starke Psoriasis (Schuppenflechte).

Re: Meine Erfahrungen

Post by Keramart »

diehoffnung wrote: wenn man beide gleichzeitig bestellt mach die krankenkasse bestimmt nicht mit oder ?
Sehe ich kein Problem, hab schon oft ein Rezept für zwei neue Linsen gehabt. Sparst sogar noch einmal die 10 Euro Zuzahlung, weil die pro Rezept ist. Allerdings hat man mir auch schon mal 20 Euro, also 10 je Linse als Selbstbeteiligung berechnet. Scheint die Krankenkasse manchmal auch nicht zu wissen, was richtig ist. Mein Optiker sagt, 10 wären richtig.