Mein Keratokonus bestimmt mein Leben

[MaHa]

Hallo zusammen,
der schnelle Termin in Erlangen hat geklappt.
Ich habe den schnellstmöglichen bekommen: Am 13. August zum Glück 2015!
Wäre ich ein Notfall, ging´s schneller. Gott sei Dank bin ich keiner! Gott sei Dank will ich keiner sein!
Ist vielleicht gar nicht schlecht so. Ich werde in den nächsten 5 Monaten monatlich meinen Visus kontrollieren lassen. Ich werde während dieser Zeit meine tägliche Arbeitsleistung, meinen Pausenbedarf, meine Beschwerden und mein Schlafverhalten protokollieren.
Vielleicht sind diese Daten irgendwann mal nützlich.
Den Abstieg von 50% zu meinen derzeitigen 25+12% habe ich schon deutlich gespürt.
In den letzten 2 Wochen habe ich keinen vollen Arbeitstag geschafft.
Sollte mich wohl ein wenig mehr zusammenreißen!
Beste Grüße
Martin

[KeraToni]

Hallo Marin,

vielen Dank für deine Berichte und Beiträge - die helfen mir sehr mit der besch..... Situation in der Arbeit und Privat gelassener umzugehen.

Gruß, KeraToni

[MaHa]

Hallo zusammen,

gestern habe ich den Widerspruch gegen die Ablehnung der Erhöhung meines GdB weggeschickt.

Es hat mich viel Energie gekostet, ihn zu formulieren. Noch mehr Energie war erforderlich, ihn auf ein angemessenes Maß zu kürzen. Sabine war so lieb, die erste Version, immerhin 16 getippte Seiten, zu lesen und zu kommentieren. Nachdem ich ihre sehr guten Anregungen eingebracht hatte, war der Widerspruch noch länger. Ein Kollege gab mir weitere Tipps und auch meine Hausärztin und mein Psychotherapeut gaben mir Ratschläge. Wäre fast ein Buch geworden! Gelesen hätte es sicher keiner. Nun habe ich alles gekürzt. Vier Seiten müssen reichen. Gutachten habe ich nicht mehr eingeholt.

Ich finde, dass meine Argumentation logisch und auch für Fachleute verständlich ist. Müsste also reichen. Arztin und Therapeut glauben es nicht. Bin halt starrsinnig! Sollte die Höherstufung so nicht klappen, werde ich die nächste Stufe nicht scheuen.

Es regt mich tierisch auf, dass ich in meiner derzeitigen Situation völlig ohne Hilfe und Unterstützung unserer Bürokratie entgegentreten muss. Ich freu mich aber, dass etwas von meiner alten Angriffslust zurückgekehrt ist. Darüber, wie es weitergeht, halte ich euch auf dem Laufenden. Ich freu mich drauf!

Beste Grüße
Martin

[miniatur]

Hallo Martin!
Wie geht es dir? Ich bin in Aachen mal auf einem Stadtfest angesprochen worden, ob ich nicht einem Verein für Patientenhilfe beitreten möchte. Leider weiß ich nicht mehr, wie der Verein hieß. Sie unterstützen Patienten im KH oder auch zuhause. Da geht es genau um das, was du geschildert hast: Man ist krank und braucht Unterstützung, um mit den Versicherungen und Behörden klar zu kommen. Hab gerade mal gegoogelt, aber konnte besagten Verein nicht ausfindig machen. Vielleicht hilft dir diese Adresse weiter:

http://www.patiententelefon.de/kalender

Ich hab deinen Bericht eben nochmal durchgelesen. Du hast das echt so verdammt gut geschrieben. Dein Bericht regt mich immer zum Nachdenken an. Ich hab ja nie viel über mein Leben nachgedacht. Über meine Augen auch nicht. Das ging erst 2010 los, als mein Visus sich verschlimmert hatte und sie mich in Frankfurt vernetzen wollten (mit Setzung eines Titanrings, den Fachausdruck dafür weiß ich nicht mehr). Naja. Zur Zeit schiebt sich mir ein anderes Thema in den Weg: Bin im letzten Monat zweimal von Bekannten auf den Gedanken gestoßen worden, der Konus hätte etwas mit einem Trauma zu tun. Ich weiß nicht, ob das so ist, halte es aber für möglich. Stichwort Seelenerforschung! Bislang für mich ein Fremdwort.
Und jetzt muss ich mal ganz doof fragen: Hat deine Verschlimmerung mit der Transplantation zu tun? Ich meine: Gibt es Leute, die nach einer Transplantation einen gleichbleibend guten Visus haben oder schwankt der bei den anderen auch?

Ich schwöre ja im Moment auf Ruhe und mein Augenkissen. Wenn ich mir das auf die Augen lege und bewusst versuche zur Ruhe zu kommen, merke ich richtig, dass sich die Muskeln hinter den Augen entspannen. Etwa 10Minuten später sehe ich übrigens auch mehr auf meinem Sehtest. Ich achte beim Entspannen auf meinen Atem. Die meiste Zeit den Tages atme ich gar nicht vernünftig, sondern eher flach und abgehackt. Wenn mein Atem zur Ruhe kommt und einigermaßen gleichmäßig fließt, tritt Entspannung ein.

[miniatur]

Guten Morgen, Martin! Ich hab meine Frage nicht sehr präzise gestellt. Also deine Verschlechterung rührt von dem grünen oder grauen Star. Aber kann ein KK denn auch eine transplantierte Hornhaut verändern? Ich stelle mir das so vor, dass der Konus selbst, also die Vorwölbung der Hornhaut dann ja nicht mehr vorhanden ist. Kann sich dann ein neuer Konus bilden?

[Günter]

Hallo,

nach einer Transplantation kann sich erneut ein KC ausbilden, das nennt man dann Re-Keratokonuns. Meist ist bildet sich der Re-Keratokonuns am Randbereich der neuen Hornhaut - aber das reicht schon um im schlimmsten Fall eine neue Transplantation notwendig zu machen.

Bei mir hat man auch schon die Diagnose Re-Keratokonuns gestellt. Die erneute Transplantation erfolgte aber aus anderen gründen.

[miniatur]

Danke, Günther. Das finde ich sehr erstaunlich, weil es ja nicht das eigene Gewebe ist.

[Anette]

Hallo Martin,

ich lese deinen Bericht mit Interesse, unter anderem auch deshalb, weil ich auch in Erlangen in Behandlung bin. Ich war erst vor kurzem wieder dort und nun steht mir ebenfalls die nächste Transplantation bevor....ich muss mich "nur" noch definitiv dazu entscheiden.....möchte eigentlich noch bisschen rausschieben...aber naja.....

Was meinst du denn mit "zusammenreißen"? Das Arbeiten mit kranken Augen ist nun mal nicht lustig und erfordert ne Menge Energie, ich denke, man muß fast aufpassen, das man sich nicht übernimmt, ich merke, dass ich bereits mit der Bewältigung des Alltags "ausgelastet" bin.

Auf jeden Fall wünsche ich dir schon jetzt viel Glück für die OP!

Gruß

Anette

[MaHa]

Hallo Sigrid,

vielen Dank für den Link. Ich muss mir das genauer anschauen. Beim mir werden jede Menge Patiententelefone angezeigt. Die sind alle interessant.

Bei mir verändern sich seit ca. 4 Jahren die Hornhäute wieder recht heftig. Dass dies möglich ist hätte ich vorher auch nicht gedacht. Aber bei den Transplantationen wurde ja nur jeweils ein kleiner Teil der erkrankten Hornhaut ersetzt. Die Ursache des Konus wurde damit nicht beseitigt, sondern nur ein Teil seiner Auswirkungen.

Wegen der mir nicht zu Teil gewordenen Hilfe habe ich mich aus folgendem Grund aufgeregt:

Ich hatte im vergangenen Jahr Kontakt mit dem Integrationsdienst, den es in unserer Region gibt. Die unterstützen auch bei Anträgen, vor allem aber beim Einrichten von Arbeitsplätzen, Beschaffen von Hilfsmitteln und regeln alles rund um den Arbeitsplatz mit dem Arbeitgeber. Leider durften die mir nicht helfen, weil mein GdB unter 50% liegt und ich keine Gleichstellung habe. Das war für mich ein Grund, einen Erhöhungsantrag zu stellen. Ich sehe nicht ein, dass ich bei der Arbeit den ganzen Tag meine Augen bis über die Schmerzgrenze hinaus belasten muss und mich dann noch durch Formulare arbeiten soll. Ich hätte auch gerne ein Recht auf Hilfe und Hilfsmittel.

Die Infos zur Argumentation zum Widerspruch habe ich mir aus dem Internet geholt. Das Durcharbeiten ging dank meiner Vorlesesoftware recht gut. Ich habe zuerst dem Beschluss widersprochen und Akteneinsicht beantragt. Die Berichte wollte ich als PDF um sie vergrößern bzw. vorlesen lassen zu können. Leider ist das Versorgungsamt noch nicht völlig barrierefrei. Ich bekam die Berichte als normale Fotokopien.

Die Berichte waren inhaltlich schrecklich - man könnte sie als zusammenhanglose Visussammlung bezeichnen. Die Stellungnahme zum Bescheid habe ich nachgereicht. Bin gespannt, was rauskommt.

Mein Bericht - naja. Ich habe ihn und die Reaktionen darauf auf meinen Rechner herunter kopiert und lasse ihn mir ab und zu vorlesen. Ich finde ihn teilweise sehr düster. Sicher kann man sich als erfahrener Keratokoniker darin wiederfinden. Einem "Neueinsteiger" macht er mit Sicherheit wenig Mut. Das hatte ja Sabine schon in ihrer ersten Reaktion auf den Bericht bemerkt.

Darüber, ob mein KK durch ein Trauma ausgelöst wurde, habe ich noch nie nachgedacht. Da meine Oma den KK hatte, bin ich immer davon ausgegangen, dass ich ihn geerbt habe. Wenn ich aber lese, dass Augenreiben oder Stress den KK verursachen oder begünstigen können, dann können Traumata durchaus für den KK verantwortlich sein, denn in beiden Fällen entstehen Verletzungen, beim ersten am Auge, beim zweiten an der Seele.

Ich bin mir sicher, dass ich ohne meinen Keratokonus nicht der wäre, der ich jetzt bin. Mein Leben war über eine lange Zeit durch die Kontaktlinsentragezeiten getaktet. In diesem "Zeitraum des klaren Sehens" musste ich alles unterbringen, was erforderlich war um gesellschaftsgerecht leben zu können. Pause nur in der linsenfreien Zeit, das gleiche galt für alles Private. Das war tief in mir drin, ganz tief.

Ich hab dieses Verhalten auch nicht abgelegt, als ich meine Transplantate hatte. Ich hatte mehr Power und war wild darauf, es den Schnecken zu zeigen, die mich überholt hatten (Horniii, ich finde Deinen Schneckenvergleich einfach super!). Dass mein Ehrgeiz meine Seele zerfressen hat, habe ich viel zu spät bemerkt.

Ich wurde natürlich auch schon darauf angesprochen, ob nicht meine Augen durch meine Seele schlecht geworden sein könnten. Ich hab die Frage nicht verstanden und bekam auf mein Nachfragen folgende Antwort: Vielleicht ist Dein schlechtes Sehen die Strafe für eine Tat in einem früheren Leben. Vielleicht musst Du jetzt fühlen, was Du einem anderen damals angetan hast. Ich hab den dann nur gefragt, ob ich ihm eine aufs Auge hauen soll. Die beste Wirkung hat eine Strafe doch, wenn sie gleich nach der Tat erfolgt.

Ich denke, dass es mir nichts bringt, über das warum nachzugrübeln. Wichtig ist für mich, einen Weg zu finden, dass ich mit dem KK zufrieden leben kann. Ich konnte viele Jahre gut mit meinem Keratokonus leben. Dass ich gearbeitet habe wie ein Stier hat meine Lebensqualität in keinster Weise verringert.

Heute würde ich einen Teil meiner Zeit anders nutzen. Als es mit dem Arbeiten nicht mehr klappte, habe ich bemerkt, welchen großen Teil sie in meinem Leben eingenommen hat. Aber ich bin mir sicher, dass ich meinem Leben eine neue Mitte werde geben können. Ich arbeite daran, mit meinem Therapeuten.

Soviel für jetzt. Beste Grüße Martin

[miniatur]

HALLO MARTIN,
dem Leben "eine neue Mitte geben" hört sich richtig gut an!

Das mit dem Trauma hab ich nur geschrieben, weil zwei Bekannte mir damit in kurzem Zeitabstand kamen. Also ich wollte damit eigentlich nur von mir erzählen. Woher der KK kommt weiß man einfach noch nicht und da kommen viele Gründe in Betracht.

Ich kenne mich mit Transplantationen ja nicht aus. Bin nun überrascht zu lesen, dass du eine Teiltransplantation hattest und dass damit der Konus nicht wegoperiert wird.

Zu der Patientenhilfe: Das Gute daran war, dass der Verein sich einfach um die Rechte der Patienten kümmert, egal ob mit oder ohne Behinderung. Wenn ich bloß den Namen noch wüsste. Ich versteh, dass du dich da aufgeregt hast. Hätte ich mir eigentlich auch einen Behindertenausweis ausstellen lassen können, als ich 2013 auf 10% Virus links war? Spart man da Steuern? Oh weh....sags mir lieber nicht, sonst ärger ich mich womöglich!

Ich werd meinem Leben zumindest ab Juli auch eine andere Mitte geben: Die Mitte bin ich dann selbst . Werd im Sabbathjahr versuchen, nur schöne Sachen zu machen. Tendiere dazu, alles nur als Arbeit zu sehen und manchmal bin ich von meinem Job so platt, dass ich keine Lust auf Menschen habe. Bin Lehrerin und da wird mir den ganzen Vormittag das Ohr abgequatscht. Reden, reden und nochmals reden. Da will ich nachmittags einfach nichts mehr hören. Nun ja, in meinem Sabbathjahr möchte ich einfach Zeit für mich und andere haben. Meditieren, zur Ruhe kommen und genießen, was um mich rum sein wird. Hoffentlich das Meer und das Land! Als nächstes denke ich dann an gutes Essen und nette Gespräche!

[MaHa]

Hallo Anette,

dann hast Du ja einiges vor in der nächsten Zeit. Ich drück Dir fest die Daumen und hoffe, dass Du die für Dich richtige Entscheidung findest und dass alles so klappt, wie Du es Dir wünschst.

Ich war vor etwa 9 Monaten das letztemal in Erlangen. Ich hatte im September und Februar vorher zuerst im linken, dann im rechten Auge jeweils einen Hornhautschnitt und Rafffäden bekommen um die Hornhautoberflächen zu glätten. Leider hat es nicht so geklappt, wie ich gehofft hatte. Man hat mir auch nicht viel Hoffnung auf Erfolg gemacht, aber man sagte mir, dass es klappen könnte. Ich hab an den Erfolg geglaubt und zugegriffen. Die Hoffnung stirbt halt zuletzt.

Für Erlangen war der Fall "Martin" nach den OPs erledigt und mein Augenarzt, obwohl sehr kompetent, weiß nicht weiter. Jetzt habe ich im August wieder einen Termin in Erlangen. Die sollen dort abklären, weshalb sich meine Hornhaut dauernd verändert. Ich war schon überrascht, auf einen Termin in der Ambulanz 5 Monate warten zu müssen.
Nun komme ich zum "Zusammenreißen".

Das muss ich immer wieder hören, wenn ich nicht mehr so kann, wie die anderen denken, dass ich können müsste. Es k.... (erbricht) mich an, wenn ich das Wort hören muss. Wenn ich einen Arbeitstag überstanden habe, und leg mich kurz hin mit einem Hörbuch, dann bin ich meist schon nach wenigen Minuten eingeschlafen. Oft werde ich dann unsanft gerüttelt und höre die Worte: "Jetzt reiß Dich ..." Ich hätter das Zusammenreißen in Anführungszeichen setzen müssen um zu zeigen, wie ich es meine.

Egal, ob in der Klinik oder bei meinen Ärzten, ich habe immer das Gefühl, das "Reiß Dich mal ..." zwischen ihren Worten zu hören.

Ich finde das Arbeiten mit kranken Augen auch nicht lustig. Ich schaff es zur Zeit etwa 1 Stunde am Stück zu arbeiten und brauch dann etwa 20 Minuten Pause. Wenn ich Pech habe schlafe ich in der Pause ein, dann dauert sie 2 Stunden und ich schaffe meine Sollzeit für diesen Tag nicht mehr. Zum Glück hat mir mein Arbeitgeber erlaubt, von zu Hause aus zu arbeiten. Wenn ich täglich ins Büro müsste wäre ich vermutlich schon wieder in der Anstalt. Mein Psychotherapeut meint, ich litte unter einem Erschöpfungssyndrom, der Psychiater diagnostizierte eine Depression.
Letztendlich ist es mir egal was mich fertig macht, Psyche, Kondition oder Auge, wichtig wäre für mich, dass mein Zustand wieder besser wird. Es tut schon weh, das Gefühl, von einem Falken zurück in ein Ei verwandelt worden zu sein.

Soweit für heut.

Dir nochmals alles Gute. Beste Grüße
Martin

[Anette]

Hallo Martin,

entschuldige, aber ich habe deinen Erlangentermin falsch verstanden bzw. mir wohl was falsch zusammengereimt, dachte du hättest dann eine OP vor dir. Richtig ist eher, dass es sich um einen Untersuchungstermin handelt und der Prof dort die Ursache für die Visusschwankungen finden soll, oder?

5 Monate auf einen Termin zu warten ist schon recht lang. Den ersten Termin dort habe ich damals recht schnell bekommen, so innerhalb 2 Monaten, aber den letzten jetzt, da musste ich auch länger warten. Ich gestehe allerdings, dass ich es auch nicht dringend gemacht habe.

Dieses Gefühl "Reiß dich mal zusammen", das kann ich nachvollziehen. Ich glaube fast, dass dieses Gefühl lange lange mein Leben bestimmt und begleitet hat und es heute phasenweise noch tut, wenn ich nicht bewusst aufpasse und gegensteuere.

Immer wieder diese Erwartungshaltung der Umgebung, dieses Gefühl vermittelt zu bekommen "stell dich doch nicht so an", nagt auf Dauer.
Irgendwann bin ich zu einem Punkt gekommen, da musste ich mir selber eingestehen, dass das mit dem zusammenreißen nicht mehr so funktioniert und ich was in meinem Leben verändern muss.
Aber was red ich, das alles kennst ja selber.

Nun wünsche ich dir, dass sich deine Augen wieder beruhigen und die Sicht sich wieder bessert!

Alles Gute

Anette

[MaHa]

Hallo Sigrid, hallo Anette,
ich antworte euch in einem Beitrag. Es ist so einfacher.

Hallo Sigrid,

das mit der neuen Lebensmitte soll sich nicht nur gut anhören.

Es ist doch wahnsinnig, wenn ich arbeite um meine Familie zu ernähren, und ich verliere dabei die Beziehung zu meiner Familie. Ich muss mich fragen, ob ich für meinen Job oder für meine Frau und für meine Kinder lebe. Und wo komme ich in dieser ganzen Sache vor?

Dass Du Dir eine Auszeit nimmst finde ich toll. Dazu hatte ich keinen Mut, als Alleinverdiener war von mir zu viel abhängig. Meine Frau konnte nicht arbeiten, sie musste all das übernehmen, was ich im privaten Bereich nicht auf die Reihe bekommen habe.

Als Lehrerin beneide ich Dich nicht. Ich schule von Zeit zu Zeit Kollegen und merke dann, wie sehr mich dabei der KK fertig macht. Ich bin stark kurzsichtig und alles, was mehr als 50 cm von mir entfernt ist, kostet mich beim Betrachten extrem Energie. Ich bin derzeit nach einer 2-Stunden-Schulung platt.

Wenn ich extrem fertig bin, kann ich auch keine Menschen um mich herum ertragen. Ich glaube, dass meine Frau sehr darunter leidet. Vieles hat sich verändert, seit meine Augen schlechter geworden sind.

Es ist gut, wenn Du an Dich denkst. Ich bin mir sicher, dass wenn Du nicht arbeiten musst, Du Deine Kraft für die schönen Dinge des Lebens wirst einsetzen können. Was gibt es dann schöneres als Natur (Meer oder Berge), ein gutes Buch oder Hörbuch, interessante Gespräche, gutes Essen und noch besseres Trinken - ich glaube, so lebt(e) Gott in Frankreich.

Wo wirst Du Dein Sabbathjahr verbringen?

Mach dazu einen neuen Beitrag. Es ist doch spannend, was man nach einer gelungenen OP alles machen kann.

Beste Grüße
Martin


Hallo Anette,

danke für Deine Antwort. Entschuldigen musst Du Dich nicht, ich hatte mit Deiner Antwort keinerlei Probleme. Ich hab mich wirklich gefreut wieder etwas von Dir zu hören.

Was mich tierisch aufregt ist, dass Menschen, die im Job stehen, derart lange Wartezeiten hinnehmen müssen. Bei mir ist zwar, was den Job betrifft, der Zug abgefahren, aber vielleicht auch wegen den Wartezeiten. Was soll´s? Ich bin jetzt 61 Jahre alt; das Ende im Job ist absehbar. Ich mach mir zur Zeit viele Gedanken darum, ob ich mich nicht nur wegen der Arbeit so schlecht fühle. Ich werde es wissen, wenn ich nicht mehr arbeite.

Dass es mit dem Zusammenreißen nicht mehr klappt, musste ich auch feststellen. Langstreckenläufer sagen immer: "Es geht mehr, als man denkt. Wenn man sich fertig fühlt sind immer noch 10, 15, 20% drin." Daran habe ich geglaubt, bis mein Körper nicht mehr meinem Kopf gehorchte. Als ich dann in der "Klapse" war, wusste ich, dass etwas nicht gepasst hat. Mein Problem ist heute, dass ich, wenn ich die Power dazu hätte, wieder genauso wie vorher "wüten" würde. Mein Arbeitgeber schützt mich vor mir selber. Ich habe meine Verantwortung verloren und werde nicht mehr gestresst. Darüber rege ich mich auf, ohne Ende. Ich werde mich aber auch hier noch beruhigen.

Auch Dir alles Gute!

Beste Grüße
Martin

[Mart54]

Hallo zusammen,

war lange weg. War abgelenkt, durch andere Problemchen und Wehwehchen, hab aber auch viel Schönes erlebt in den letzten Jahren.

Nach meinem letzten Post - 2015 - geriet ich ins Kompetenzvakuum meiner Ärzte. Ich wollte meine Wiedereingliederungsphase um eine Woche verlängert haben und keiner fühlte sich für mich zuständig, sie konnten mein Problem nicht zuordnen. Augen oder Psyche als Ursache meines schlechten Befindens war für sie die Frage. Die Tatsache, dass es mir schlecht ging war nachgeordnet.

Mein Sehen war noch immer nix, die Psyche angekratzt, so ging´s zurück zu Schreibtisch und PC. Bis zum Sommer ´15 hat es funktioniert, dann war ich wieder reif für die Anstalt.

Da war aber auch Positives: Mein Widerspruch war erfolgreich! Mein GdB wurde von 40 auf 60% erhöht. Ausschlaggebend dafür waren nicht die Augen, sondern meine Depression. Jetzt war ein Renteneintritt mit 63 Jahren möglich!

Nach dem Klinikaufenthalt ging´s zurück in den Job. Die GdB-Erhöhung hatte ich meinem Arbeitgeber per Post zugeschickt. Zurück in der Firma wurde mir dann gleich ein Aufhebungsvertrag angeboten. (So viel zur Arbeitsplatzsicherung durch den GdB. Einen Weg gibt es immer!) Den Vertrag unterschrieb ich nach einigem Hin und Her im November. Alle Luft war raus!

Dezember und Januar wurde ich freigestellt, ab Februar 2016 war ich dann Rentner - mit 62 Jahren und Rentenabschlag für 20 Monate. Mir war alles egal, wollte nur noch meine Ruhe haben.

Die gönnte mir meine Familie nicht. Meine Frau nahm mich als Helfer mit zu ihrer Arbeit - täglich 2 bis 3 Stunden. Meine ältere Tochter schleppte mich Mittwochs mit zum Kirchenchor. Meine jüngere Tochter bot mir an, mit mir einen Jakobsweg zu gehen. "Mach dich fit!", meinte sie, "25-Kilometer-Tagesetappen mit Gepäck solltest du dann aber mindestens packen können. Ach ja, ich hab grad wenig Zeit. Kümmere dich bitte auch um Route, Flug und so. Du hast ja 7 Monate Zeit für alles, das schaffst du schon."

Ich hatte Aufgaben. Die konnte ich ohne Druck erledigen, so, wie ich Kraft und Zeit dazu hatte. Ich war nicht mehr fremdgesteuert! Der Druck war weg, der aus der Angst um den Job und wegen meines Leistungsabfalls entstanden war. Hab viel geschlafen in der ersten Zeit - Seele und Augen haben sich dabei erholt. Es ging bergauf, ich spürte das!

Die Vorbereitungen liefen gut. Ich wählte den Camino del Norte ab Bilbao - die Steigungen bei Irun traute ich mir nicht zu, zum einen wegen der Augen, zum anderen wegen meiner Kondition, die zwar wesentlich besser geworden war, aber immer noch zu wünschen übrig ließ.
4 Wochen waren wir dann unterwegs, pilgerten zu Fuß 680 Kilometer von Bilbao bis Santiago de Compostella. Meine Tochter ging voraus, suchte die Wegzeichen, kickte Steinbrocken vom Weg, gab mir an schwierigen Stellen die Hand ... Und es geht doch!! Das war 2016.
2017 pilgerten wir dann in 2 Wochen von Porto nach Santiago. Mir ging es immer besser. Mein Visus lag noch immer um die 20%. Meine Kurzsichtigkeit war enorm! Bei meinem Augenarzt hielt ich den Dioptrierekord mit 17 oder so.

Zurück in der Heimat ging´s dann in die Augenklinik Heilbronn - 2 x Grauer Star- OP. Danach: Klare Sicht, wunderschöne Farben, dünnere Brillengläser, Visus bei 40% - was will man mehr?

Jetzt wurde ich frech! Planung einer Pilgertour ohne Begleitperson. Die Family stand Kopf - ich war überzeugt, dass es funktionieren würde. 2018: Auf der Via Baltika ging ich in 3 Wochen von Ahlbeck auf Usedom nach Lübeck. Hat alles gut geklappt, hab mich kaum verlaufen und bin wieder gesund zu Hause angekommen.

Dann war´s aus mit Wandern. Am 20. April 2019 wurde ich als Fußgänger von einem Auto von der Fahrbahn gefegt. Ich hatte Glück: Der an mir entstandene Schaden konnte weitestgehend behoben werden. Mein Sehen war noch immer schlecht, mein Fokus richtete sich jetzt aber überwiegend auf meine Knochen.

Weite Strecken konnte ich lange nicht mehr gehen. Deshalb kaufte ich mir mein Sesseldreirad, plante eine Tour hoch nach Lübeck und zurück über Erfurt nach Heilbronn. Die Tour fiel ins Coronaloch.

Aber aufgeschoben ist nicht aufgehoben!

Mit meinem schlechten Sehen komme ich zur Zeit ganz gut zurecht. Meine Sehschärfe liegt mit Brille je nach Tagesform zwischen 20 und 30%. Bin jetzt ehrenamtlich in unserer Kirchengemeinde tätig, als Vorsitzender des Kirchengemeinderats und sing im Kirchenchor mit. Da Dinge, die ich als gerade empfinde, dies meist nicht sind, wurden mir durch meine Family handwerkliche Aktivitäten an Haus und Hof untersagt. Das stört mich aber nicht weiter. Ich bin froh, dass mir mein Computer so toll vorlesen kann und nutz das reichlich aus. Ach ja, ich hab den Nadelfilz als Hobby entdeckt und nadle kleine Figuren aus Schafwolle. Bin ganz gut darin! Ein Glück, dass ich vorwiegend kurzsichtig bin.

So! So ist es also mit dem MaHa weitergegangen. Ich finde, dass sich alles ganz gut entwickelt hat. Ich glaube noch immer, dass mein Keratokonus mein Leben bestimmt aber ich bestimme jetzt wieder mit und das macht mir großen Spaß!

Liebe Grüße
MaHa / Mart54

[KeraToni]

Hallo Martin,

vielen Dank für die interessante Fortsetzung deiner Keratokonus-Und-Lebensgeschichte.

Das zeigt gut, wie man mit Krankheiten und Unfällen umgehen kann ohne dabei „unterzugehen“.

Unterstützung durch Freunde und Familie ist dabei sehr wichtig, auch wenn nicht alle die Augenkrankheit verstehen, Unterstützung können Sie trotzdem leisten.

Vielen Dank, KeraToni

[Mart54]

Hallo zusammen,

das Leben geht weiter und so gibt es auch an dieser Stelle Neues zu berichten.

Meine Sehstärke ist in den letzten Wochen wieder kräftig in den Keller gegangen. Bei meinem letzten Augenarztbesuch schaffte ich nur noch 30 und 10% - mit Korrektur.

Meine Brille passt nicht mehr und so lebe ich zurzeit wieder mit unkorrigierten Augen und nur mäßigem Durchblick.

Ich kann jetzt wieder an mir beobachten, wie ich analog meiner Sehschärfenverschlechterung träger werde, immer weniger lang lesen kann, immer mehr schlafen muss; mein Denken scheint langsamer zu werden, meine Konzentration lässt nach, stehe oft ganz erheblich neben meiner Mütze!
Aber das kenne ich ja alles, erleb es ja nicht zum ersten Mal.

Interessant ist, dass ich das Ganze jetzt anders erlebe. Ich sehe meine Situation jetzt wesentlich lockerer, als bei den Einbrüchen davor. Der Grund liegt mit Sicherheit darin, dass ich jetzt Rentner bin und der Druck durch den Job und das Geld-Verdienen-Müssen weggefallen ist.
Mein Augenarzt war über meinen Sehverlust, glaube ich, mehr verwirrt als ich. Er konnte sich den Absturz seit Sommer nicht erklären und hat mich an die Heilbronner Augenklinik überwiesen.

Gestern war ich dort – ich gestehe, etwas aufgeregt war ich auf der Fahrt dorthin schon.

Die Untersuchungen waren kurz und schmerzlos: Sehtest am Apparat, Hornhauttopografie; danach Gespräch mit einer sehr freundlichen Ärztin und weitere Tests. Man nahm sich Zeit für mich! Darauf war ich garnicht eingestellt! Ich sah diesmal mit einem Auge Doppelbilder (hatte ich bisher noch nie) und die verlagerten sich so ineinander, dass ich noch schlechter lesen konnte als am Apparat. Aber! Ich habe trotzdem noch etwas gesehen! Die junge Ärztin war betroffen und sagte mir, dass ein Gespräch mit dem Oberarzt folgen würde.

Nach einigen Minuten in der Wartezone saß ich dann wieder im Sprechzimmer. Nach kurzem Warten dort setzte sich Herr Prof. Dr. Hesse, Leiter der Heilbronner Augenklinik, neben mich. Die Ärztin berichtete: Zustand nach KP in den 1990ern, Visusverschlechterung, Transplantate klar, Netzhaut ok, … Brillenträger, Kontaktlinsenunverträglichkeit wegen trockener Augen (war mir wichtig!!!!) …

Prof. Dr. Hesse schaute sich meine Augen nochmals an, las sich den Befund am Bildschirm durch und meinte dann, dass ich aus seiner Sicht 3 Möglichkeiten hätte: 1. Ich mache nichts - das sei aus seiner Sicht nicht zu empfehlen. 2. Ich probiere es nochmals mit Kontaktlinsen. 3. Eine Keratoplastik auf dem rechten Auge. Danach erläuterte er mir die Vor- und Nachteile von Kontaktlinsen und OP. Ich war wenig beeindruckt. Dass es nicht viele Möglichkeiten gibt, war mir sowieso klar. Eigentlich hatte ich überhaupt nichts erwartet. Als ich ihn müde angrinste meinte er: „Von den Kollegen, die Sie damals operiert haben, wird wohl keiner mehr augenärztlich aktiv sein.“ Ich: „Ja, der Prof. Dr. Naumann ist letztes Jahr verstorben, ob Prof. Jonas noch operiert, weiß ich nicht. Ich weiß, dass der Herr Dr. Seiz noch aktiv ist. Der hat damals zwar bei mir nicht transplantiert, hat mich aber vor Jahren in Erlangen betreut.“ Er: „Klasse! Dann gehen Sie doch zum Herrn Seiz nach Homburg und bestellen Sie ihm einen Gruß von mir. Wir schreiben Ihnen gleich eine Überweisung raus.“ Er lächelte mich an und verabschiedete sich. Auf der Überweisung steht: "Erbitte Hornhauttransplantation." So schafft man Facts! Anfangs war ich verwirrt, dann habe ich mich gefreut!

Heute habe ich die Uniklinik in Homburg kontaktiert – Telefon war immer besetzt, deshalb per Mail. Ich bin gespannt, wann ich einen Termin bekommen werde und wie es weitergehen wird. Fortsetzung folgt!

Liebe Grüße
Martin (MaHa/Mart54)

[laura08]

Hallo Martin,

Homburg ist ja mein Wohnort und die Uni meine betreuende Augenklinik.

Ich würde eher auf einen telefonischen Termin setzen. Ich hab dort noch nie eine Mail beantwortet bekommen.

Aber ansonsten bin ich sehr zufrieden und kann bisher nichts negatives sagen.

Sei lieb gegrüsst.

Laura

[Anette]

Hallo Martin,

ich bin gespannt, welche Option dir Prof. Seitz empfiehlt. Wenn ich deine Zeilen richtig verstanden habe, so sind deine beiden Transplantate noch klar und "funktionsfähig", oder?

Du schreibst, mit Brillengläser lässt sich der Visus nicht mehr korrigieren, das ist leider oftmals ne Folge unserer Augenerkrankung. Wie wäre bei dir der Visus mit Kontaktlinsen? Hast du trotz der trockenen Augen einen Kontaktlinsenversuch gestartet?
Wir wissen ja auch, dass eine Korrektur mit Brille nach einer Hornhauttransplantation nicht unbedingt gesichert und möglich ist und man danach trotzdem auf eine Kontaktlinse angewiesen ist.

Ich habe aktuell nämlich genau dieses Problem, das Transplantat ist mit einer mit Brillenglas nicht korrigierbaren Geometrie eingewachsen und aufgrund meiner ganz starken Augentrockenheit, Lidrandentszündungen und Hornhautentzündungen toleriert das Auge keine Kontaktlinse. Phasenweise reibt das Auge stark, trotz haufenweiser Tropfen und Kompressen und Entspannung.

Das Transplantat am anderen Auge ist dagegen gut eingewachsen und der Visus kann mit Brille gut ausgeglichen werden. Also diesbezüglich ist nach einer Keratoplastik alles möglich, so sind zumindest meine Erfahrungen.

Vielleicht gibts ja Möglichkeiten diese trockenen Augen gezielter zu behandeln, so dass wenigstens zeitweise Kontaktlinsen getragen werden können? Das wäre so mein eigener Ansatz....Dann könnstest du die Keratoplastik noch "hinauszögern" oder ganz vermeiden?

Ich denke, in Homburg beim Prof.Seitz bist du in sehr guten Händen, bin gesapnnt und halte uns doch auf dem Laufenden.

Liebe Grüße

Anette

[Mart54]

Hallo Laura, hallo Anette,
vielen Dank für eure Beiträge.

Ich habe mich jetzt telefonisch in Homburg angemeldet. Diesmal bin ich schnell in die Warteschleife gekommen und landete dann nach etwas einer Viertelstunde in der Terminvergabe. Ich habe jetzt für Anfang April einen Termin, das ist so ok für mich. Eine Antwortmail habe ich bis jetzt nicht bekommen. Danke, Laura, für Deinen Tipp! Wahrscheinlich würde ich noch immer auf eine Antwort warten.

Auch Dir, Anette, herzlichen Dank für Deine Informationen und Deine Gedanken.

Ja, meine Transplantate sind noch völlig klar. Leider sind sie dadurch, dass sie nicht zur Ruhe kommen und durch Korrekturoperationen etwas mitgenommen. Ich vermute, dass der Keratokonus noch immer arbeitet. Ich hatte im Sommer wieder ziemlichen Stress und seitdem wieder andauernde Visusverschlechterungen.

Kontaktlinsen habe ich vor ca. 6 Jahren zum letzten Mal ausprobiert. Ich fühlte mich bei meiner Anpasserin in sehr guten Händen und konnte die Linsen auch einige Stunden am Stück tragen, leider sind sie mir immer wieder aus den Augen gefallen – einmal auf der Straße und damals waren die Dinger dann weg. Ich habe zwar neue bekommen, aber das Problem des Herausfallens war damit nicht behoben. Ob ich noch einmal Kontaktlinsen möchte, weiß ich nicht. Die Dinger haben mich früher schon ganz heftig geplagt. Ich war sehr lichtempfindlich und musste auch bei bedecktem Himmel eine Sonnenbrille tragen. Auch das Fremdkörpergefühl war oft brutal und ich hatte das Gefühl, dass dadurch mein ganzes Denken ausgeknipst war.

Wenn ich heute an Kontaktlinsen denke, stellen sich mir sämtliche Nackenhaare! Trotzdem werde ich es nocheinmal mit Linsen probieren, wenn man mir dazu raten sollte.

An eine erneute Transplantation hatte ich vor meinem Besuch in der Augenklinik Heilbronn, ehrlich gesagt, gar nicht gedacht, eben deshalb, weil die Transplantate noch klar sind. Als ich vor einigen Jahren wegen der damaligen Hornhautveränderungen in Erlangen war, wurden dort Korrekturschnitte in beide Hornhäute eingebracht, über eine Transplantation wurde damals nicht gesprochen. Ich bin gespannt, was man in Homburg sagen wird.

Dass nach einer Transplantation die Welt nicht in Ordnung sein muss, habe ich selber auch zu spüren bekommen. Nach meiner ersten OP wurden, wie man mir nachher sagte, die Fäden etwas zu früh entfernt und es waren danach Entlastungsschnitte und Raffnähte notwendig – das war echt nicht lustig – und meine Sehschärfe auf diesem Auge war nie mehr besser als 0,5.

Jetzt warte ich ab, wie alles weitergeht. Mir geht es ja zurzeit nicht schlecht, so dass ich ganz ruhig abwarten kann.

Ich halte Dich und euch gerne auf dem Laufenden!

Liebe Grüße
Martin

[laura08]

Huhu,

schön dass es geklappt hat. Ich hab meinen nächsten Kontrolltermin am 21. März..Mal schauen wie die Lage ist.

Im Moment machen mir meine Augen im Arbeitsalltag sehr zu schaffen. Oft behelfe mich am PC mit einer Lupe um Zahlen richtig erkennen zu können, mehr als nervig. Aber was will man machen.

Was im Moment gegen die vielen Verspätungen und die Kopfschmerzen hilft ist eine super Physio einmal,die Woche die ich selbst bezahle. Die möchte ich gerade nicht missen.

Trotz einer super Kontaklinsensprechstunde in der Uni bin ich mit Linsen auch nie klar gekommen. Mir sind sie auch ständig raus gefallen und nach einer Stunde auf der Arbeit am PC hab ich es gar nicht mehr ausgehalten. Aber die Linsen haben mir mal gezeigt wie schlecht ich mit meiner Brille eigentlich sehe.....

LG Laura

[Mart54]

Hallo Laura,

vielen Dank für Deinen Post.

Wenn ich Deinen Beitrag lese und den von Anette, dann denke ich, dass unsere Situation sehr ähnlich ist: Kontaktlinsen, die nicht getragen werden können; evtl. Keratoplastik; oder eben mit dem schlechten Sehen zurechtkommen. Ich persönlich hatte mich in den letzten Jahren für die 3. der o. g. Varianten entschieden. Ich bin, ich denke, man sieht das auch an einigen meiner Beträge, auf der Suche nach Möglichkeiten, die mir helfen, die Defizite meines Optikknicks auszugleichen und mich auf das was noch kommen kann vorzubereiten.

Von meinen Ärzten hatte ich in der Vergangenheit diesbezüglich keine Tipps bekommen, weder zum Nicht-Mehr-Autofahren-Dürfen, noch zu Hilfsmittel oder Beratungsangeboten. Auch mit dem Thema Sehverlust und Depression waren sie überfordert. Als ich das merkte und meiner Psychiaterin und meinem Therapeuten ein Buch zum Thema schenkte, waren beide etwas verschnupft. Geholfen hat mir mein Geschenk letztendlich nichts, aber das ist ein anderes Thema.

Von der Heilbronner Augenklinik weiß ich, dass es dort eine Hilfsmittelberatung gibt. Man benötigt dafür aber eine Überweisung. Eigentlich wollte ich das Thema Beratung bei meinem Termin dort ansprechen, habe es dann aber nicht gemacht, als ich die Uniklinik-Überweisung bekam.

Nun meine Frage: Gibt es ein solches Angebot auch in Homburg?

Das wäre für mich interessant. Ich fände dieses Angebot auch für Dich sehr wichtig. Wenn ich lese, dass Du am Bildschirm eine Lupe einsetzen musste – ist es die Lupenfunktion Deines Rechners? -, dass Du unter Kopfschmerzen und Verspannungen leidest, dann wäre Beratung bestimmt nicht schlecht.

Frag doch einfach nach, wenn Du Deinen Termin in der Klinik hast.

Mein Termin ist übrigens am 6. April.

Liebe Grüße
Martin

[Mart54]

Hallo Anette,

ich mache mir immer wieder Gedanken über Deinen Post:

Wenn ich Dich richtig verstehe, dann ist bei Dir ein Transplantat aus dem Ruder gelaufen und das betroffene Auge nicht mehr zufriedenstellend korrigierbar.

Wie reagierten die Operateure auf diese Entwicklung? Wurde bei Dir eine erneute Transplantation in Erwägung gezogen oder wurde eine solche ausgeschlossen, weil das unglücklich eingewachsene Transplantat klar ist?

Liebe Grüße
Martin

[Anette]

Hallo Martin,

Ja, du verstehst es richtig. Die OP ist zwar nicht aus dem Ruder gelaufen, aber das Transplantat ist mit ungewöhnlichen geometrischen bzw. optischen Werten so eingewachsen, dass eine Korrektur mit Brille nicht möglich ist.

Das Transplantat selber ist klar und ok, aber durch meine weiteren Probleme, wie Lidrandentzündungen und trockene Augen, stippende Hornhaut ist bisher auch keine Kontaktlinsenanpassung möglich. Nach wie vor braucht mein Auge Zeit, sich zu gewöhnen, hoffe aber irgendwann mal auf eine Möglichkeit, Kontaktlinsen wenigstens stundenweise tragen zu können.

Die Kontaktlinsenproblematik mit Rausfallen, oder Verrutschen im Auge oder starkes Fremdkörpergefühl nach ner bestimmten Tragezeit hatte ich allerdings schon vor der OP, das war auch der Grund, warum ich mich für eine Transplantation entschieden habe, konnte diese "Dinger" zum schluss nicht mehr aushalten.

Von einer erneuten Transplantation ist nicht die Rede, das möchte ich auch nicht, denn es ist ja nicht gesichert, dass sich meine Augensituation komplett dreht.
Ich hatte bereits auch bei der Transplantation am anderen Auge ziemliche Komplikationen, die sich aber im Laufe der Zeit gut gegeben haben, also weiter abwarten.

Ich denke halt, man muss individuell entscheiden und sich auf den Operateur mit seinen Erfahrungen verlassen und das Ergebnis ist nur bedingt beeinflussbar, das wissen wir ja.

Lass dich in Homburg beraten und dann wirst hören, was der Professor vorschlägt.
Wie ist denn diesbezüglich dein Bauchgefühl? Ich denke halt, wenn man was verbessern kann, dann überlegt man halt doch. Und deine vorherigen Transplantationen liefen doch ohne Probleme und du konntest hinterher wieder ausreichend sehen?

Ich drück dir die Daumen, dass der Termin in Homburg gut wird und du ne Lösung bekommst. Es wäre schön, wenn du uns auf dem Laufenden hältst.

Liebe Grüße

Anette

[Mart54]

Hallo Anette,

vielen Dank für Deine Antwort.

Im Grunde habe ich in der Vergangenheit ähnliche Erfahrungen machen „dürfen“ wie Du.

Bei mir wurden, nachdem sich meine Sehschärfe bei klaren Transplantaten auf beiden Augen erheblich verschlechtert hatte, Korrekturoperationen durchgeführt: In die Hornhäute wurden Schnitte eingebracht und die Hornhäute mit Fäden in eine „bessere“ Form gebracht. Nach den OPs wurde mir zu Kontaktlinsen geraten. Als ich darauf hinwies, dass ich kurz vor den OPs Kontaktlinsen bekommen und diese nicht vertragen hatte und ich wohl kontaktlinsenallergisch sei, war das Gespräch für meine Ärzte beendet. Über eine erneute Transplantation wurde damals nicht gesprochen.
Ich bin jetzt gespannt, wie die Sache in Homburg beurteilt wird.

Darüber, ob ich eine OP, falls dort empfohlen, überhaupt machen lassen werde, denke ich zurzeit heftig nach. Ich komme immer mehr zu der Überzeugung, dass es viele Menschen gibt, die eine Spenderhornhaut dringender brauchen als ich. Ich bin materiell versorgt, ich kann etwas lesen und ich habe meine Vorlesesoftware, Auto fahre ich schon lange nicht mehr, ... - im Grunde habe ich mich mit meiner derzeitigen Situation gut abgefunden; für andere hängt von einer Hornhautspende doch einiges mehr ab als für mich.

Liebe Grüße
Martin

[Anette]

Hallo Martin,

da sind unsere Erfahrungen wirklich ähnlich. Ich habe viele Jahre "einäugig" , gelebt und habe die OP um einige Jahre dadurch hinausgeschoben, weil ich mich irgendwann an diese Situation gewöhnt hatte und mich damit arrangieren konnte.

Nachdem aber das erste Transplantat auch immer älter wird, habe ich mich dann doch für eine OP entschieden, denn schlechter konnte es fast nicht werden. Ich denke schon, dass eine OP die Verbesserung bringt, aber wie halt die Kontaktlinsenverträglichkeit hinterher ist, das weiß eben niemand. Ich hoffe eben immer noch, diese irgendwann wenigstens zeitweise einsetzen zu können.

Von Korrekturschnitten in die Hornhaut war bisher noch nicht die Rede, aber vllt kommt das ja noch, keine Ahnung.
Eigentlich möchte ich dem Auge erstmal Ruhe geben, denn die Katarakt OP war letztes Jahr am gleichen Auge auch fällig.

Wenn ich dich richtig verstanden habe, dann kannst du dir ja mit einer Entscheidung für oder gegen eine OP Zeit lassen und alle Möglichkeiten abwägen, deine Transplantate sind klar und funktionsfähig und das ist wichtig.
Auf jeden Fall kannst du auf die Meinung der Homburger Klinik gespannt sein und danach überlegen.

Alles Gute für dich!

LG
Anette