Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: https://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=6501

Keratokonus-Linsen Probleme: Lichtquellen in der Dunkelheit / Nacht

chris7070
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Keratokonus-Linsen Probleme: Lichtquellen in der Dunkelheit / Nacht

Post by chris7070 »

Hallo zusammen,

nachdem ich in meiner Keratokonus-Odyssee beim zweiten Optiker mir Linsen habe anpassen lassen, habe ich das Problem, dass ich im Dunkeln sämtliche Lichtquellen extrem sternförmig sehe.
Mit Brille habe ich diese Probleme nicht.
Nun sagte mein Optiker, er könne nichts mehr für mich tun und es läge daran, dass ich die Linsen nicht lange genug trage.
Leider habe ich festgestellt, dass sich mein Problem nicht ändert, egal wie lange ich die Linsen trage.
Hinzu kommt, dass ich mich nicht traue, mit diesen Linsen Auto zu fahren, da Scheinwerfer und Rückleuchten schon sehr stark sternförmig sind und es das Fahren unmöglich macht.

Jetzt meine Frage:
Wer kennt das Problem?
Wie kann man da Abhilfe schaffen?
Wie viele Probelinsen habt ihr gehabt, bis ihr die endgültigen Linsen hattet?
Ich hatte bei meinem jetzigen Optiker nur zwei Wochen lang Probelinsen getragen, danach wurden direkt die endgültigen Linsen bestellt.

Ich freue mich auf viele Antworten

Christian Sohn
Jamaika
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KC-Experience: Keratokonus Stadium I und I-II seit 11/2015 liegt die Diagnose vor. Keine besonderen Probleme, außer manchmal ein wenig "schwammig" am Monitor und die Brille lässt sich nicht mehr perfekt anpassen wie früher.
Keratoconus since: 2015 mit 37J.
Experience with eyeglasses / lenses: Brille ging immer wunderbar. Der Augenarzt empfahl 2015 direkt harte Kontaktlinsen, was eine Qual war. Dr. Krumeich sagte ich solle das lassen, nach seiner Erfahrung verschlimmert es die Krankheit eher noch.
Operationen: 2016 beide Augen zirküläre Keratotomie.
Begeiterscheinungen: Leichte Lebensmittelallergie, Milch, Senf, Knoblauch. Welche auch immer wieder zu Schwellungen im Rachen führt.
Mögliche Ursachen: Allergie, und über die Jahre hinweg Vitamin D immer Keller, sowie andere NEM die Jahre im Keller waren!
Ich über mich: 8-10 Stunden Monitorarbeit am Tag.
Berufserfahrung Behandlung Keraokonus: Erste Meinung beim normalen Augenarzt eingeholt -schlechte Wahl
Zweite Meinung Dr. Breyer Düsseldorf - ok, später dann doch schlechte Wahl
Dritte Meinung Dr. Krumeich Bochum - ok, professionell, Vorreiter bei Keratokonus. Macht sich mit seinen knapp 80 Jahren immer noch intensiv im Detail Gedanken und forscht weiter ! Einzigartig !

Re: Keratokonus-Linsen Probleme Lichtquellen in der Dunkenleit

Post by Jamaika »

Sind es harten Linsen ?

Empfehlung ist, keine harten Linsen zu nutzen. Wenn dann gehen weiche noch. Aber die halten den Konus nicht auf !
Die harten scheinen eher an der Hornhaut eine Art Saugwirkung zu begünstigen und den Konus zu beschleunigen, muss nicht aber es sei laut Dr. Krumeich auffällig.

Ein Patient hatte aufgrund von Unverträglichkeit in einem Auge auf weiche Linsen umgestellt. Die harte Linse in dem Auge wurde belassen. Eben dieses Auge schreitete daraufhin deutlich schneller im Verlauf fort. Es gibt andere Erfahrungen, ohne angelegte Studien, durch Herrn Dr. Krumeich - klar gegen die harten Linsen! Ich lasse sie weg !
Julia.F
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Re: Keratokonus-Linsen Probleme Lichtquellen in der Dunkenleit

Post by Julia.F »

Hallo Christian,

ich kenne dein Problem nur allzu gut. Abends traue ich mich auch nur in Ausnahmefällen hinters Steuer. Ich habe das Problem mit dem "Strahlen" sowohl mit der Kontaktlinse als auch mit der Brille. Mein Augenarzt und Optiker haben mir bestätigt, dass das bei mir daran liegt, dass mein Keratokonus schon relativ stark ausgeprägt und meine Hornhaut so unregelmäßig ist, dass das Licht auf der Hornhaut nicht mehr richtig bricht.
Brille und Kontaktlinsen können diesem Problem nur teilweise entgegenwirken.

Die Aussage deines Optikers wegen der Tragedauer kommt mir ehrlich gesagt etwas merkwürdig vor. Das "Strahlen" hängt auch damit zusammen, wie gut die Kontaktlinse angepasst ist.
Bei mir hat das Anpassen meist mehrere Monate gedauert, in denen ich verschiedene Probelinsen ausgetestet habe. Schlussendlich haben mein Optiker und ich Kontaktlinsen gefunden, mit denen ich meinen Alltag mehr oder weniger bewältigen kann.

Wie kommst du im Alltag mit dem Keratokonus zurecht? Schränkt dich die Krankheit auch untertags ein, wenn es hell ist?

Wegen deinen Problemen in der Dunkelheit würde ich dir empfehlen, die Kontaktlinsen nochmal neu anzupassen, vielleicht hilft es dir ja.

Ich wünsche dir jedenfalls alles Gute und würde mich über eine Rückmeldung sehr freuen.
Julia
chris7070
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Re: Keratokonus-Linsen Probleme Lichtquellen in der Dunkenleit

Post by chris7070 »

Naja die Ausprägung ist laut Augenarzt relativ gering.
Probleme habe ich im Studium bekommen, was derzeit auch pausiert, da es mir selbst in der ersten Reihe nicht möglich ist, von der Tafel oder Leinwand Matheaufgaben abzuschreiben, was eigentlich die Hauptbeschäftigung während meines Studiums war.

Die Probleme mit den Strahlen bei Lichtquellen sind weitaus geringer, wenn ich nur Brille trage.

Ich habe nächste Woche nochmal einen Termin bei einem Kontaktlinsenspezialist in diesem Bereich in Wiesbaden.
Sowohl mein Augenarzt sowie dieser Optiker in Wiesbaden haben mir nach einem Telefongespräch bestät, dass bei meiner Problem-
beschreibung die Linse wohl etwas zu klein ist.
Zacki
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Danach alles relativ schnell gegangen in unter einem Jahr CXL am linken Auge, beobachten ob eine Progression am rechten Auge beginnt
Keratoconus since: Mit 25 diagnostiziert
Sommer 2014 Erstdiagnose
Schwierigkeiten im Jahr davor, neuen Job begonnen und Symptome falsch gedeutet (wobei meine Vermutung ist das ich es schon seit 19 habe)
Brauchte in der Pubertät keine Brille, mit 18 wieder schlechter geworden Brille notwendig!
Experience with eyeglasses / lenses: Immer schon eine Brille getragen
In der Pubertät keine Brille notwendig
Mit 18 wieder Brille benötigt
Seitdem relativ stabil bis 25
Brille hat links nichts mehr geholfen/rechts noch 100% Visus mit Brille (gleiche Brille seit 2013)
Mitte 2014 harte CL (links)/weiche CL (rechts)
Operationen: Juni 2015 CXL am linken Auge
Mögliche Ursachen: Kenne niemanden in der Familie der es hat
Augen reiben eig. auch nicht wirklich!
Ich über mich: Kraftsport/Bodybuilding

Re: Keratokonus-Linsen Probleme Lichtquellen in der Dunkenleit

Post by Zacki »

Hallo Christian,

den richtigen Optiker zu finden, ist eine wirkliche Herausforderung, habe auch schon 4 verbraucht... Jetzt bin ich bei einem wo ich eigentlich sehr zufrieden bin und der sich wirklich Zeit nimmt und das wichtigste auch das Wissen hat!

ich glaube das Problem kennen die meisten Leute mit Keratokonus und Linsen, die einen stärker die anderen weniger stark! Ich kann nur von mir reden, mein linkes Auge ist sehr stark Fortgeschritten und auf dem habe ich diese "Strahlen" auch, es ist aushaltbar und ich kann damit leben...

Was mich verwundert... Das es mit Brille nicht auftritt und mit Linsen schon... Es kann natürlich sein, das wenn die Brille nicht wirklich die stärke hat, das es dadurch entsteht und, weil die LInsen halt besser ausgleichen hast du die Strahlen bei den LInsen (ich nehme mal an dein Visus ist mit LInsen deutlich besser oder?)

Ich glaube die Aussage mit länger tragen bezieht sich auf dein Gehirn, ich hatte zb am Anfang das Problem mit den LIchtrefelexen und jetzt nach ein paar Wochen merke ich es nicht mehr so stark!

Was ich dir empfehlen kann, ist eine Sklerallinse (diese trage ich im moment am linken Auge und diese reduziert die Strahlen deutlich)!

Ich hoffe ich konnte dir ein bisschen helfen!

lg


PS@Jamaika
Sorry, ich will dich hier jetzt nicht angreifen aber es ist einfach Unsinn und Panik mache was du schreibst...
  • 1. Weiche Linsen für die meisten Menschen mit Konus nicht verwendbar (höchstens Hybridlinsen oder ganz spezielle weiche Konuslinsen)
    2. Linsen halten den Konus generell nicht auf das ist ein Mythos der schon lange widerlegt wurde
    3. Was ist bitte eine Saugwirkung?? (Soviel wie ich trage eine Linse und die saugt die Hornhaut nach außen)
    4. Woher weiß Hr. Krumreich, das die Linsen mit dem Voranschreiten zusammenhängen? Ich hab sehr lange Zeit keine Linsen getragen sondern eine Brille und es gab trotzdem ein Progression! Jetzt trage ich längere Zeit harte Linsen auf beiden Augen und es gibt KEINE Progression (wie gesagt es ist alles möglich). Es kann auch sein das die Linsen einfach schlecht angepasst waren und deswegen ist es zu diesem Prozess gekommen (kann ja auch zu Narben kommen zB)
    5. Eben du sagst es, es gibt keine Studien, sondern nur Berichte vom Hr. Krummreich
    6. Jetzt soll mit mal Hr. Krummreich erklären, wie ich leben sollte, wenn ich keine harten Linsen tragen kann? Visus mit Brille 20-30% (links)/80-90%(rechts) -> mit Linsen 85%(links)/110%(rechts)
chris7070
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Re: Keratokonus-Linsen Probleme: Lichtquellen in der Dunkelheit / Nacht

Post by chris7070 »

@Julia F.
Hi Julia,
also der Keratokonus schränkt mich nur beim Lesen ein. Die Helligkeit am Tag macht mir überhaupt nichts aus.
Laut meines Augenarztes ist er auch vergleichsweise wenig ausgeprägt, da ich meine Probleme relativ früh bemerkt habe.
Die jetzigen Kontaktlinsen sind, was das Arbeiten am PC angeht, um einiges besser als die Brille.
Jedoch nützt es mich wenig, wenn ich nicht mit dem Auto fahren kann. Im dunklen sind Scheinwerfer und Rückleuchten einfach nur riesige Sterne.

Darf ich fragen, wie alt du bist?

@Zacki,
Ja, ich sehe mit den Linsen so an sich deutlich besser. Das merkt man vor allem am PC oder einfach, wenn man man aus einer gewissen Entfernung versucht, irgendwas zu lesen.
Das Problem, was ich mit der Aussage meines Optiker habe, ist schlicht und einfach die Tatsache, dass ich die Linsen jetzt über drei Monate habe und sich dieses Problem nicht mal ansatzweise verändert hat, trotz permanent gesteigerter Tragezeit.
diavlo
-
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Joined: 2004-11-25, 16:04
KC-Experience: Keratokonus ist gemein!
Keratoconus since: Kurzsichtigkeit seit ca. dem 13. Lebensjahr (Brillenkorrektur) / Diagnose Keratokonus durch Dr. Hartje, Detmold (2000) / beidseitig progressive Entwicklung
Experience with eyeglasses / lenses: Erfahrung mit fast allen Arten von Brillen und Kontaktlinsen - inzwischen leider absolute Kontaklinsen- und Brillenunverträglichkeit.
Operationen: PKP (perforierende Keratoplastik) l. 2003, r. 2005 - Uni-Klinik Münster -> Nachkorrektur durch Brille/Kontaktlinsen, fortschreitender Keratokonus,
seit ca. 2010 Kontaktlinsen-/Brillenunverträglichkeit

Dr. Krumeich sen. (Bochum): PKP l. mit Titan-Ring & Kunstlinse (Krumeich-Ring): Januar 2013 - Abstoßung, März 2013: Re-PKP l. - positiver Verlauf, März 2014: PKP r. (Krumeich-Ring), div. Komplikationen, allergische Reaktion, keine Abstoßung, Entfernung Grauer Star / Nov. 2014: Entfernung Nach-Star (Grauer Star) / l. Auge: leichte stabile Ödeme auf Teilen der Netzhaut

2017 (aktueller Stand, keine Korrektur Brille/Kontaklinsen):
l. Auge: Visus ca. 0.35, Horhaut klar
r. Auge: Visus ca. 0.08, Hornhaut teilw. vernarbt, hoher Astigmatismus (irregulär)
Begeiterscheinungen: Symptome und Probleme: extreme Augentrockenheit, Brennen, Kratzen, starkes Fremdkörpergefühl, Augenränder, sehr unflexibler Schlafrythmus, starkes Augenreiben und Blinzeln, häufige Ermüdungserscheinungen, Konzentrationsschwächen, Schleier-Sehen, Doppelbilder, starke Halos, hohe Blend-/Lichtempfindlichkeit, Überempfindlichkeit gegen UV-Licht
Mögliche Ursachen: Unterfunktion der Tränendrüsen, hohe Augentrockenheit, häufig infektiöser Tränenfilm, häufiges Augenreiben, Bildschirmarbeit, Rauchen, Streß, Fehlanpassungen mit harten KL 2006-2008
Ich über mich: Computer (Hard-/Software) sind mein Hobby und mein Beruf - leider auch das größte Problem für meine Augen + leider ein Berufsbild aus einer inzwischen sehr beschränkten Auswahl :/
Been thanked: 1 time

Re: Keratokonus-Linsen Probleme: Lichtquellen in der Dunkelheit / Nacht

Post by diavlo »

Hi!

Die extremen Lichtverzerrungen, Halos und Strahlen kenne ich gut aus eigener Erfahrung, mit und ohne Linsen.
Harte Linsen können in Anfangsstadien von Keratokonus diesen "stabilisieren", d. h. die Verkrümmung durch die stabile Form unter Kontrolle halten und damit evt. ein weiteres Voranschreiten verzögern, zumindest in gewisser Weise - bei einem fortschreitenden oder progressiven Kk helfen die aber auch nicht.
Und Folgen und Symptome wie starke Saugwirkung, Reibung durch die Linsenränder und instabile Lichtbrechung können tatsächlich vorkommen, ebenso wie eine agressive Begünstigung des Keratokonus, das weiß ich ebenfalls aus eigener Erfahrung, alles erlebt. Das kann mit nicht optimaler Anpassung zusammenhängen, kann aber auch durch hohen irregulären Astigmatismus oder instabilen bis defekten Tränenfilm auftreten.

Weiche und hochgasdurchlässige Linsen können zumindest die Lichtbrechung und den Sitzkomfort stark verbessern, wenn sie optimal angepasst werden, das wichtigste bei harten und auch weichen Linsen ist einfach, dass immer genung Tränenflüssigkeit zwischen Linsen und Hornhaut ist, auch in anstrengenden Situationen, ggf. muss man das eben mit zusätzlichem Tränenersatzmittel regulieren, was ein meiner Meinung nach ausschlaggebender Faktor für die Lichtbrechung bzw. -verzerrungen ist.

Sklerallinsen sind dabei ein echter Fortschritt, da immer ausreichend Flüssigkeit unter der Linse vorhanden ist - vorausgesetzt, sie läßt sich gut anpassen. Wichtig ist auf jeden Fall ein Anpasser, der sich auf Keratokonus-Linsen spezialisiert hat und auch über die entsprechende Erfahrung verfügt, eben das würde ich auch in einem Vorabgespräch offen und direkt in Erfahrung bringen. ;)
Und: generell würde ich bei einem fortgeschritten Keratokonus (3-4) von harten Linsen abraten oder zumindest eine ausgiebige Untersuchung der Verträglichkeit von Augenarzt und Anpasser anraten!
chris7070
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Re: Keratokonus-Linsen Probleme: Lichtquellen in der Dunkelheit / Nacht

Post by chris7070 »

Also mein Keratokonus-Status pendelt bei beiden Augen so zwischen 1. Bei einem Auge geht es wohl in Richtung zwei.

So,
ich war jetzt bei Optiker Nummer 3 mit meinen bisherigen Linsen.
Er konnte nach Untersuchung und Bestandsaufnahme nicht verstehen, warum ich die Dinger überhaupt trage.

Er meinte, ich habe auf dem linken Auge ein PMD (pellucide marginale Degeneration).
Auf dem Bild von meiner Hornhaut des linken Auges waren die "Kissing Birds" zu sehen.
Das ist wohl eine besondere Form des Keratokonus und braucht auch eine spezielle Linse.
Am rechten Auge wäre es wohl besser, den Keratokonus mit einem ganz normalen Brillenglas auszugleichen.
Ich hätte also dann im linken Auge eine Kontaktlinse und im linken Brillenglas ein Fensterglas.
So an sich ist mir dieses Konzept nicht so neu. Mein Augenarzt hat anfangs auch davon gesprochen aber im gleichen Zug gemeint, dass das im Endeffekt der Optiker entscheiden muss, mit welchen Mitteln er die entsprechende Sehstärke erreicht.

Die Linse soll übrigens 370 Euro kosten.

Die letzten Linsen haben natürlich die Krankenkasse bezahlt. Dummerweise ist das erst 4 Monate her.
Ob ich die neue Linse beim neuen Optiker erstattet bekomme, ist fraglich, aber das muss man halt sehen.

Mfg
Christian
Julia.F
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KC-Experience: Ich habe bereits seit meinem 13. Lebensjahr Keratokonus.

Re: Keratokonus-Linsen Probleme: Lichtquellen in der Dunkelheit / Nacht

Post by Julia.F »

chris7070 wrote:@Julia F.
Hi Julia,
also der Keratokonus schränkt mich nur beim Lesen ein. Die Helligkeit am Tag macht mir überhaupt nichts aus.
Laut meines Augenarztes ist er auch vergleichsweise wenig ausgeprägt, da ich meine Probleme relativ früh bemerkt habe.
Die jetzigen Kontaktlinsen sind, was das Arbeiten am PC angeht, um einiges besser als die Brille.
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Darf ich fragen, wie alt du bist?

@chris7070
Ich bin 22, habe den Keratokonus allerdings schon seit meiner Kindheit.