KP re. 2005, Freiburg, (Abstoßung erf. behandelt) (+/)

[sabine s.]

nimm die dexa -sine noch länger! das ist kein starkes cortison und es schadet nicht, wenn du es jetzt unter linsenanpassung, weil dies ja eine neue irritation bedeutet, ne weile lang weiter nimmst. der klinikarzt hat sicher eher recht.
1 tropfen tgl.(ich tropfe stündlich) schadet ganz garantiert nicht, wenn dann das linsengefummel vorbei ist und du die cl kontinuierlich drin hast, kannst ja nochmal den klinikarzt dazu befragen.

grüßle
sabine.

ist doch schön, daß bislang alles so gut geklappt hat!!!!

[Thomas F]

Hallo - es ist mal wieder Zeit für ein Update.

Mein Optiker hat das Anpassen der Außenseite der Linse maximal hinausgezögert, um meinem Auge die maximal mögliche Zeit zu geben, sich wieder an das Medium Linse zu gewöhnen. Nun habe ich die endgültige Linse seit einigen Wochen .... und komme damit auf 100% ! Seit die Fäden draußen sind, ist leider die Sehleistung ohne Linse recht niedrig geblieben. Es reicht für den Alltag ... nicht so richtig mehr für Arbeit am Bildschirm...

Wegen der zurückliegenden einsetzenden Abstoßung - im Zusammenhang mit dem Reißen der Fäden - erhielt ich nun ein Schreiben der Uni Freiburg zur Teilnahme an einer Studie, bei der durch ein Implantat mit Cyclosperin das Risiko einer Abstoßung reduziert werden soll. Meinem Augenarzt habe ich dazugehörigen Unterlagen vorgelegt - er hat die Teilnahme als positive Möglichkeit eingeschätzt. Am kommenden Mittwoch wird nun das Silikonstäbchen mit dem Wirkstoff, der dann für ein Jahr ausreichen soll, eingesetzt werden. Ich hoffe, durch meine Teilnahme, dazu beizutragen, daß in Zukunft bei Hornhauttransplantationen das Abstoßungsrisiko mit weniger Nebenwirkungen und weniger Wirkstoffen kontrolliert werden kann.
Die Voruntersuchungen zu der Studie waren bereits. Nach dem ambulanten Eingriff muß ich dann 6-wöchentlich zur Kontrolle; gegen Ende der Wirksamkeit des Wirkstoffes dann 4-wöchentlich.

Bei den Voruntersuchungen erhielt ich auch die Info, daß die Hornhaudicke meines linken Auges (noch ohne Transplantat) für Cross-Linking zu dünn ist - so nun weiß ich auch da Bescheid. Beim Lesen entsprechender Beiträge hier im Forum hatte ich mir nämlich überlegt, ob das eine Möglichkeit wäre.

So weit mal ...

P.S.: Ich kam in der letzten Zeit nicht mehr auf mein Benutzerkonto - und habe nun an einen der Admins gemailt - und - was soll ih sagen - super - Konto wieder zugänglich - und das richtig schnell

[sabine s.]

lieber thomas,

erst mal vielen dank!!!!!!!! du tust damit sehr viel für uns......!
bin grad in eile. wollte dir nur noch sagen, daß ich das toll finde, was du machst!!!!
wenn die in freiburg noch jemanden brauchen,,,,, ich würde mich auch zur verfügung stellen.
grüßle
sabine

[Thomas F]

Heute war nun also die "Mini"-OP. Dafür, daß es "nur" um das Einsetzen eines 1,5mm langen Silikonstäbchens mit dem Wirkstoff, bin ich recht k.o. Der Eingriff erfolgte ambulant, mit örtlicher Betäubung in einem der OP's der Uni Augenklinik in Freiburg. Irgendwie habe ich heute dennoch das Gefühl für Zeit verloren. Die Schmerzen sind nun wieder auf recht niedrigem Level.
Um 08h losgefahren, um 10:20 in Freiburg, dann die OP, dann mit meiner Frau zurück. Morgen dann zum Augenarzt zur Kontrolle und Verband entfernen lassen.
So weit mal .... Fortsetzung folgt.

[sabine s.]

thomas,
ich drück dir die daumen!!!!
hab am 16.4. den termin beim neuhann, dann werde ich mit ihm besprechen, ob er mich "freigibt" für das "experiment!!!
erhol dich!!!
alles gute!!!!

grüßle
sabine

[Thomas F]

Heute war ich zu der ersten Kontrolle nach dem Einsetzen des Implantats.
Das Transplantat ist komplett klar - der Oberarzt war begeistert.
Das Ziel der Studie ist es, ein Verfahren zu entwickeln, um zukünftig direkt bei der Trasplantation das Risiko einer Abstoßung zu mindern. Es ist also geplant, dann direkt bei der Transplantation dieses Stäbchen mit dem Wirkstoff zu implantieren. Besonders wird dabei auch an Patienten gedacht, die nach Abstoßung zu einer weiteren Transplantation kommen. Also für Leute wie Dich, Sabine. Ich schicke Dir noch eine Mail.
Der Check heute dauerte etwa eine Stunde - Blutdruck, Temperatur, Puls, Atemfrequenz, Fotos von Auge. Protokollieren von Erfahrungen seit der Transplantation.
Grüße, Thomas

[sabine s.]

hallo thomas!!

ich finde das wirklich ...................extrem gut von dir und wünsche dir nur das beste!!!
1000 dank auch für deinen einsatz für mich!!!!!
die nächste transplantation steht ja irgendwann an,,,,,, die machen das auch mit gematchten transplantaten???
wenn man so spürt, was für ein "einzelfall" daß man doch ist, wirds einem schon ganz blümerant.
thomas, ich melde mich bei dir demnächst!!!!
danke !!!! auch, daß du an dieser studie teilnimmst, die ja auch zum wohle ALLER die transplantiert werden müssen, ist.l
liebe grüße
sabine

[Thomas F]

Hallo,

danke für die "Erinnerung" - ja - ein Update ist mehr als fällig.

Nach einer "Liegezeit" von einem Jahr wurde das Stäbchen dann in einer weiteren OP entfernt. Das muß dann in 04.2009 gewesen sein.
Der Eingriff war doch umfangreicher als ich im Vorfeld erwartet hatte - und erfolgte unter örtlicher Betäubing. Ich bekam also alles mit. Vom Montieren der Handauflagen für den operierenden Doc bis zu dem gleißenden Licht - und auch das, was geredet wurde. Es hatte sich ja um eine Studie gehandelt. Es gab dabei Impkantate mit zwei verschiedenen Stärken - und folglich etwas verschiedenen Dosen an Wirkstoff. Und daneben auch noch 1/3 Plazebos. Die Doc's haben ebenso wie die Patienten keine Info darüber, womit sie es bei einem bestimmten Patienten zu tun haben.
So war dann ein Satz für mich sehr interessant - der beim Entfernen des Stäbchens fiel: "... so sieht kein Plazebo aus ....".
Meine Erfahrungen in dem Jahr waren auch in die Richtung gegangen - das Auge war immer wieder gerötet - an der Seite, in der das Stäbchen steckte. Von den Sandimmun-Nebenwirkungen habe ich in diesem Jahr jedoch nichts verspürt.
Wenn irgnedwann eine weitere Transplantation ansteht werde ich gezielt nach diesem Verfahren von Anfang an fragen.

Seit der Entfernung des Stäbchens nehme ich keine Immunsupresiva mehr - und hatte seither auch keine Probleme mit Anzeichen einer Abstoßung u.ä.
Am linken Auge ist das Fortschreiten des Keratokonus fast zum Stillstand gekommen.
Rechts (nach Keratoplastik) habe ich eine sehr gute Sehleistung mit Kontaktlinsen.
Ich versuche, die Tragezeit der Linsen zu beschränken. Vieles geht auch ohne. Zum Fahren und zur Arbeit sind die Linsen im Einsatz. Abends und am Wochenednde nur wenn es sein muß.

Nun - im Februar 2012 gab es zwei neue Kontaktlinsen - nun habe ich dann endlich seit der Transplantation für den Notfall einen Satz Kontaktlinsen zur Reserve.
Nach dem ersten Einsetzen der neuen Linsen wollte mein Optiker wissen, was ich empinde. Mein kurzer Kommentar: links gut; rechts genial. Eine Messung der Sehleistung bestätigte meinen spontanen Eindruck: Links: 80% Rechts (mit Transplantat) fast 150%. Also sagen wir so: die 120%-Zeile hatte ich komplett vorgelesen. Danach war der Optiker zufrieden - ich las dann aber auch die 150% noch (fast) richtig vor.
Auf einer Wanderung verblüffte ich auch meine Frau - Auf einem Wegweiser las ich ihr vor, daß es bis zu unserem Ziel noch 2,2km sind. Zu dem Zeitpunkt konnte sie nicht mal die Entfernungsangabe sehen. Bei Näherkommen sah nsie es dann aber auch bestätigt: 2,2km. Zugegeben - es hätten auch 2,3 sein können ..... sind ja zwei Zahlen, die man im Grenzbereich nicht so genau unterscheiden kann.

Kurzversion: meine nun vorliegende Langzeit-Erfahrung ist viel, viel besser als ich je zu hoffen gewagt hätte. Ich bin dafür sehr dankbar.

[Thomas F]

So - ein Update ist überfällig. Sorry.

Seit einigen Jahren gehe ich nur noch zu meinem sehr fähigen Optiker zu den Kontrollen.
Der Augenarzt ist im Ruhestand und die Nachfolger …. na ja. Ich rufe da an, wenn der Optiker meint, dass ich neue Kontaktlinsen benötige. Und dann hole ich das Rezept ab.

Einen Vorteil hat das älter werden. Die Entwicklung des KC kommt zum Stillstand. Zumindest bei mir.

Je nach Tagesform schaffe ich die 120%. Genial. Leider nur mit Linsen.
Den Alltag schaffe ich ohne. Fürs Autofahren und Wanderungen auf anspruchsvollen Wegen kommen die Linsen rein. Ansonsten nicht.
Also Lesen, Bildschirmarbeit, Wege durch den Ort - alles ohne. Auch mein Hobby - Fotografie geht ohne. Sowohl das Fotografieren - klar - Autofocus sei Dank - als auch die Nachbearbeitung.

Meine letzten Kontaktlinsen hatte ich jeweils über Jahre. So 4-5 dürften es inzwischen sein.

Ich bin sehr, sehr dankbar für die Entwicklung. Ich hätte damals- vor der OP nicht damit gerechnet.

Was ich auch cool finde ist folgendes Phänomen:
Ich schaue mit einem Auge auf einen Text - und kann nichts lesen. Dann mit dem anderen - damit geht es auch nicht.
Mit beiden Augen - ohne Kontaktlinsen geht dann so einiges

Nachteile des Alterns gibt es auch: in der Nähe geht es mit Kontaktlinsen nicht mehr so gut. Etwa das Lesen von Seriennummern auf immer kleiner werdenden Typenschildern. Meine Lösung ist da meist die Lupenfunktion vom Phone.