Crosslinking in Dortmund/Verhalten direkt nach OP

[humbee]

Hallo zusammen,

mein Sohn (18) hat vor 3 Jahren die Diagnose Keratokonus erhalten und ich war sehr froh, dieses Forum gefunden zu haben - danke für Eure Arbeit und Euer Engagement!

Nun ist es soweit, dass auf einem Auge ein Crosslinkung nötig wird. Der Termin bei der Ärztin zur Vorbesprechung war sehr kurz und uns sind erst im nachhinein einige Fragen aufgekommen, die wir leider vergeblich versucht haben, mit der Klinik zu klären - emails werden nicht bearbeitet und Ärzte sind nicht zu sprechen - insofern man überhaupt jmd anderes als den AB erreicht...

Nun hoffe ich hier Antworten oder Erfahrungen zu bekommen.

Am Tag der OP und 2 Tage danach sollen starke Schmerzen auftreten. Die Empfehlung lautet, 2 Tage beide Augen geschlossen zu halten und still zu liegen. Das still liegen wird sicher klappen, aber wie kann man 2 Tage beide Augen geschlossen halten? Bekommt man einen Verband? Hilft es gegen die Schmerzen, wenn ich eine Kühlbrille besorge? Ist es schlimm, wenn man die Augen öffnet - wie sind da Eure Erfahrungen? Es muss doch auch Salbe in die Augen...

Bevor wir wussten, dass die OP nötig wird, hatten wir schon unseren Sommerurlaub gebucht, der 3 Wochen später mit Sonne, Strand und Meer stattfindet. Eine gute Sonnenbrille haben wir gekauft, ich überlege aber tatsächlich, ob der Urlaub nun generell so früh eine gute Sache ist. Die Ärztin hat bei der Terminfindung mitbekommen, dass wir in den Urlaub fahren, aber garnicht gefragt, wohin - macht also Sonne evt garnichts aus?

Bei der Recherche zu dem Thema habe ich bisher nicht viel gefunden, was mich denken lässt, dass das alles nicht so dramatisch ist, aber die Gedanken beschäftigen mich dennoch. Ich habe auch gelesen, dass je nach Art Hornhaut-OP man auf dem Rücken oder auch auf dem Bauch liegen soll, weil die Position unterschiedliche Effekte auf die Heilung der Hornhaut haben soll...Fragen über Fragen.

Ich freue mich über Antworten und werde diese auch , wenn möglich noch direkt vor der OP stellen und die Antworten dann hier teilen.
Macht es auch Sinn, zuvor schon Schmerzmittel zu nehmen, um einen gewissen Konzentrationsspiegel im Blut zu haben?

Vielen Dank vorab für Eure Antworten!
Britta/humbee

[KeraToni]

Hallo Britta/humbee,

da hat dein Sohn ja wirklich Glück, dass du dich so gut kümmerst.

Diese und ähnliche Fragen haben eigentlich alle, die vor einer Vernetzungs-OP stehen.

Bei den Antworten auf die scheinbar einfachen Fragen gibt es jedoch keine generell gültigen Antworten. Es kommt sehr auf die individuelle Situation an. Diese Situation, z.B. wie stark ist die Progression, wie die Art und Form der Keratokonus, strukturelle Stabilität verschiedener Hornhautzellschichten, Dicke der Hornhaut insgesamt, Zellzahl und -art; u.v.m bestimmen u.a. die Art der Vernetzung die durchgeführt wird - da gibt es schon einige im Detail sehr unterschiedliche Methoden, die auch unterschiedliches Verhalten nach der OP bedeuten können.

Eine Möglichkeit wäre hier im Forum und auf den Webseiten von www.keratokonus.de erst mal eine informelle Grundlage zu schaffen. Denn eine Antwort wie z.B. "....ja, ich habe zwei Tage nach der OP je eine Schmerztablette genommen und gut war..." oder "....ja, bei mir hat es fast ein Jahr gedauert, bis die Trübung der Hornhaut durch die Vernetzung wieder weg war....." nutzt dir gar nichts, wenn du sie nicht richtig einordnen kannst und vor allem mit der individuellen Situation bei deinem Sohn vergleichen kannst.

Dann könntest du alle offenen Fragen auflisten, die dir und deinem Sohn und allen anderen Bekannten, Freunden, etc. einfallen. Und dann diese Fragen mit deinen behandelnden Ärzten besprechen.

Es gibt leider keinen einfachen Weg und keine einfachen allgemeingültigen Antworten. Manche haben Schmerzen nach der OP, manche nicht; viele brauchen hinterher ein paar Monate eine Sonnenbrille, einige nicht; Aber aus der Fülle an Informationen die hier im Forum und bei www.keratokonus.de und bei vielen medizinischen Webseiten zur Verfügung stehen, kannst du oder dein Sohn dir/euch eine eigene Wissensbasis schaffen, mit der ihr lernt die Situation selbst einzuschätzen und nicht völlig abhängig von der Meinung eines Arztes seit.

Wenn es keine hohe Progression gibt, habt ihr Zeit für den langen und ausführlichen Weg - wenn nicht, müsst ihr vielleicht schnell entscheiden. Das sollte aber auf jeden Fall mit den behandelnden Ärzten besprochen werden! Ein anderer Weg ist zu gefährlich.

Wir würden uns über Updates freuen, wenn du/ihr euch etwas in das Thema eingelesen habt.

VG

PS: In einer Klinik die nicht in der Lage ist meine Fragen zu beantworten, würde ich mich nicht behandeln lassen.

[humbee]

Hallo KeraToni,

vielen Dank für das superschnelle Feedback.

Ich habe tatsächlich nicht gewusst, dass es verschiedene Behandlungsoptionen gibt. Bisher wurde sowohl vom Augenarzt, als auch vom Optiker und vom Krankenhaus immer nur das Crosslinking als einzig mögliche Option neben einer Transplantation erwähnt. Ich habe es für die einzige Option gehalten und daneben auch lediglich das iontophorese Crosslinking entdeckt, was mir derzeit noch zu wenig erprobt scheint(?).

Hier im Forum fallen zwar auch andere Begriffe, aber die hielt ich in meiner Ahnungslosigkeit nicht für eine Alternative zum Crosslinking, sondern für Verfahren, die zum Einsatz kommen, wenn der Keratokonus mit weiteren Einschränkungen im Sehen einhergeht. Da habe ich wohl zu oberflächlich gelesen.

Da wir nun tatsächlich schnell handeln sollen und den Termin auch schon haben, werden wir dieses Verfahren auch wählen, in der Hoffnung, dass nicht alle, die Sohnemanns Augen betrachtet haben, so falsch liegen können...

Ich hoffe, in Kürze dann positive Erfahrungen hier vermelden zu können!

Herzliche Grüße,
Britta

[KeraToni]

Hallo Britta,

vorrangig meinte ich Variationen des Crosslinking-Verfahrens. An einer Augenklinik mit vielen Keratokonuspatienten können verschiedene Vernetzungsverfahren eingesetzt werden. Falls eine Klinik nur ein einheitliches Verfahren anbietet, kann man dort wohl nicht auf individuelle Anforderungen bei den Patienten eingehen.

Allerdings gibt es tatsächlich noch ein paar andere Verfahren bzw. Kombi-Verfahren zur Stabilisierung der Hornhaut - Mini-ARK, Wellenfront-geführte transPRK, Kunststoff-Ringe, Hornhaut-Ringe, Ringsegmente (mit oder ohne parallele Vernetzung); Femto-CAIRS, PACE, .... Was sinnvoll ist und welche Ergebnisse möglich wären, dass sollten im Grunde die Ärzte erklären können.

Wenige Methoden werden von der gesetzlichen Krankenkasse übernommen; viele müssen privat bezahlt werden.

VG

[panamajack203]

Hallo Britta,

ich habe ein Crosslinking 2009 auf dem rechten Auge in Frankfurt durchführen lassen nachdem der Keratokonus diagnostiziert wurde.
Damals im Epi-Off CXL (Epitel-Off) Verfahren. Anderes Auge leider erst in 2014 nachgeholt in Augsburg (anderes, moderneres Epi-On Verfahren, eigentlich angenehmer). Im Nachhinein bereue ich, dass ich das linke Auge recht spät mit CXL behandeln habe lassen auf Empfehlung der Ärzte.

Musste die Leistung damals jeweils noch komplett zahlen. Mit beiden Ergebnissen bin ich sehr zufrieden und meiner Meinung nach ist es das Verfahren der Wahl um den Konus zu stoppe und vorhanden Sehleistung zu erhalten.

Im Nachgang betrachtet sind die Ärzte bei mir vom Ergebnis des Epi-Off Verfahren überzeugter bei Nachuntersuchungen. Mir wurde gesagt, dass man vermehrt nun wieder dazu greift. (ohne Gewähr, würde das aber z.B. mal ansprechen vorab)

Keine Empfehlung aber mein Empfinden (habe ich auch meinem Schwager gegeben der nun auch betroffen ist): Je früher desto besser.

Fast vergessen:
Sonne kann ich nichts zu sagen, aber ich war Freitags bei der OP, Samstags bei der Nachuntersuchung und Montags auf der Arbeit. Empfand die Eingriffe ncht wirklich als unangenehm. Tropfplan einfach strikt beachten (auch im Urlaub falls noch nötig).

Grüße und alles Gute an deinen Sohn

Florian

[panamajack203]

Nachtrag noch:
Rechts kann auch Anfang 2010 wie in meiner Signatur geschrieben gewesen sein. Es war bei Prof. Dr. Kohnen (wobei der selbst nur kurz reinkommt um eben die Epithel abzukratzen ). Der Verlauf war zuvor stark progressiv und wurde seitdem gestoppt.