Grundlagenforschung Keratokonus?

[Mart54]

Hallo zusammen,
ich weiß, dass ich manchmal nerve, aber ich bin einer von den Alten, Rentner, schwer betroffen und habe (leider) viel Zeit um über meinen Keratokonus nachzudenken (könnte mir echt etwas Schöneres vorstellen, aber es ist, wie es ist!).
So, das wäre jetzt gesagt, nun meine Frage:
An welcher Uni wird grundsätzlich zum Keratokonus geforscht? Ich weiß, dass in Homburg eine Untersuchungsreihe aufgesetzt ist. Was genau betrachtet wird, weiß ich nicht.
Was ich weiß ist, dass die Jungs und Mädels (entschuldigt, dass ich flapsig bin!), die von Retinitis pigmentosa (kurz: RP) betroffen sind, eine eigene Selbsthilfe gegründet haben. Diese Selbsthilfe hat sich aus dem BSV heraus entwickelt. Die Betroffenen fühlten sich (und waren) dort nicht ausreichend vertreten und haben ihre eigene Interessenvertretung organisiert. Diese nimmt inzwischen auch auf die Forschung Einfluss. An der Uni Tübingen werden jetzt Gen-OPs durchgeführt, die, bei manchen Patienten die RP stoppen oder verbessern können.
Ich habe, seit ich Mitglied im BSV bin, auch Menschen mit RP kennengelernt. Ihr Schicksal ist, dass sie gnadenlos auf eine Erblindung zugehen - diejenigen mit Asher Syndrom auf Taublindheit.
Der Verlauf dieser Krankheit ist klar; er führt über kurz oder lang, immer zu Erblindung.
Für die Betroffenen "positiv" ist, dass die Krankheit in den meisten Fällen erst im Alter von ca. 30 Jahren voll zuschlägt.
Das bedeutet, dass diese Betroffenen ihre Berufsausbildung oder ihr Studium abschließen konnten, bevor ihre Sehfeldeinschränkung voll "zur Wirkung kam".
Wir werden vom Keratokonus meistens im Alter zwischen 15 und 25 Jahren erwischt. Wir erlebten (zumindest einige von uns) in diesem Alter in Schule und Ausbildung und durchlebten in dieser Zeit ( sicher nicht alle) unsere persönlichen Niederlagen.
Meistens wars dann aus mit Selbstbewusstsein und so.
Kurz; Ich denke, dass ein Erwachsener seine Interessen besser vertreten kann, als ein Jugendlicher.
Junge Menschen sind flexibel, anpassungsfähig, und arrangieren sich eher mit "Unpässlichkeiten" als die Alten.
Vielleicht ist / war gerade diese Anpassungsfähigkeit unser Pech!
Meine Oma wurde schon in den 1960er-Jahren wegen ihrem KK transplantiert.
Sie war nach der OP zufrieden - sie hat sicher auch ein High erlebt.
Aber was hat sich seither in Sachen KK bewegt?
Wir diskutieren über Kontaktlinsen, Crosslinking, Mioring, Transplantationsarten; nichts gehört habe ich über Grundlagenforschung.
Ich erinnere mich, dass irgendwann einer sagte: "ICH HABE EINEN TRAUM"
Einen Traum habe ich auch!
Der ist, dass der Keratokonus in einem sehr frühen Stadium erkannt und dann gestoppt werden kann!
Das wünsche ich mir für alle, die nach mir kommen!
Deshalb mein Interesse am "Stand der Technik", an der Hilfe der "Alten für die Jungen", vor allem aber an einer Selbsthilfe, die denn KK stoppen will.
Vielleicht bringen wir etwas auf die Reihe, wie es die RPler/innen geschafft haben.
Die etwas Power haben sollten es anpacken (nicht für uns, aber unseren Enkeln, Urenkeln, Ur-Urenkeln ... zuliebe!
RP ist eine Erbkrankheit. Beim KK wird es vermutet, es ist aber nicht klar. Mich belastet es trotzdem!
Es gibt Dinge, die man anpacken sollte!
Ein erster Schritt könnte der zu richtigen Adresse sein.
Deshalb: An welcher Uni wird grundsätzlich zum Keratokonus geforscht?
Liebe Grüße
Martin

[khi]

Hallo Martin,

Eins gleich vorneweg: Deine eigentliche Frage, wo geforscht wird, kann ich Dir leider nicht beantworten.

Ich will aber mal von einer anderen Seite draufschauen.
Warum sollte jemand zu dem Thema einen hohen Forschungsaufwand betreiben?
Auch wenn es niemand gerne hört: Medizin ist heute in erster Linie ein Geschäft!
Die Anzahl der von KK geplagten ist nicht sonderlich hoch. Die Betroffenen sterben nicht und kommen großteils mit den vorhandenen Therapieansätzen halbwegs klar. Die Linsenhersteller dürften z.B. ganz gut dran verdienen.
Mal angenommen, wir könnten die Ursachen tatsächlich finden mit viel Forschungseinsatz, was könnte man damit an Geld verdienen? Vermutlich nicht so richtig viel, oder?
Somit wird vermutlich kaum ein Unternehmen solche Forschung finanzieren, der Payback wäre wahrscheinlich viel zu gering.
Es braucht also Idealisten, die irgendwo etwas Geld mobilisieren können. Mit dem Wenigen wird die Forschung aber vermutlich lange dauern. Und da sehe ich das Problem. Selbst bei Themen wie Krebs oder Demenz, wo haufenweise „Kundschaft“ nur drauf wartet, auch für viel Geld ein wirksames Medikament zu bekommen, sind die Fortschritte auch nicht mehr so schnell und man tut sich insbesondere bei der Frage, wodurch die Krankheiten verursacht werden, nach wie vor sehr schwer.
Ich habe mich inzwischen fast 40 Jahre mit dem KK geplagt ohne dass wirklich signifikant was passiert wäre seitens der Forschung. Klar gibt es inzwischen Crosslinking, Ringe und dergleichen.
Letztlich sind das aber auch nur Ansätze, die etwas Linderung bringen und nicht das Problem wirklich beseitigen.
Ich bin wenig zuversichtlich, dass ich das noch erlebe, dass man das Grundproblem des KC aufspürt und entsprechende Medikationen zur Verhinderung bzw. Beseitigung des selbigen zur Verfügung stellen kann.
Nach meinen Recherchen gibt es auch keinen einzigen dokumentierten Fall, wo sich ein KK wieder zurückgebildet hat.
Das macht die Forschung auch nicht gerade einfacher.
Ein Ansatz wäre vielleicht statistischer Natur, wo man alle Betroffenen wirklich detailliert abklappert um Gemeinsamkeiten zu finden, die einen Hinweis auf Risikofaktoren geben können.
Nur wer von den Jungen lässt sich denn regelmäßig im Detail durchchecken? Das zahlt keine Krankenkasse.
Ich wäre auch nie zum Arzt gegangen, wenn ich nicht krank bin. Somit haben wir zumindest schonmal keine Vergleichsgruppe von Gesunden.
Wir können wohl nur auf einen Zufall hoffen, der uns irgendwann in die Hände spielt…

Viele Grüße,
Karl-Heinz

[Mart54]

Hallo Karl-Heinz,
vielen Dank für Deine Antwort.
Ja, der monetäre Gesichtspunkt spielt mit Sicherheit auch in der Forschung eine ganz wesentliche Rolle.
Dass geforscht wird ist mir aber klar, denn wenn es nicht so wäre, hätte man kein Crosslinking entwickelt, keine besseren Kontaktlinsen und Linsenmaterialien gefunden, keine OP-Methoden verbessert, keine neuen Diagnoseverfahren gefunden und auch Ringsegmente bzw. Myoring wären noch unbekannt.
Vieles von dem fällt in den Bereich, den Du beschrieben hast und das ist gut so.
Weil keine Antwort auf meine Frage nach Grundlagenforschung ins Forum gekommen ist, habe ich Google bemüht. Dabei bin ich auf eine Dissertation aus dem Jahr 2019 gestoßen. Die Arbeit wurde vorgelegt von Tanja Stachon an der Uni Homburg. Der Titel: "Pathogenese des Keratokonus – inflammatorische Komponente durch metabolische Veränderungen?"
Link: https://publikationen.sulb.uni-saarland ... n_2020.pdf
In der Arbeit werden 3 Studien vorgestellt.

• Harnstoff, Harnsäure, Prolaktin und fT4 Konzentrationen im Kammerwasser von Patienten mit Keratokonus (Veröffentlichung 1)

• Arginase Aktivitat, Harnstoff und Hydroxyprolin Konzentrationen in Keratokonus Keratozyten (Veröffentlichung 2)

• NF-κB und iNOS Expression in Keratokonus-Keratozyten – Hinweise auf eine entzündliche Komponente? (Veröffentlichung 3)

Ich geb zu, dass ich nicht viel von der Arbeit verstanden habe, mir fehlt dazu etwas Hintergrund, aber ich werde mir das Eine oder Andere erklären lassen.
Bereits 2015 wurde zu diesem Thema im Rahmen der „88. Versammlung des Vereins Rhein-Mainischer Augenärzte“ referiert.
Darüber gibt es eine kurze Zusammenfassung hier: https://www.egms.de/static/en/meetings/ ... ma13.shtml
Als ich den ft4-Wert googelte und so erfuhr, dass es sich dabei um einen Schilddrüsenwert handelt, habe ich mich an den Vortrag „Endokrinologische Untersuchungen am Beispiel der Hypothyreose“ erinnert, Homburger Keratoconus Symposium HKCS 2021. Link: https://augenklinik-saarland.de/veranst ... osium-hkcs
Dann ist mir eingefallen, dass ich vor einigen Jahren eine Schilddrüsen-OP hatte, seither deswegen Medikamente schlucke, sich aber nie jemand mit eventuellen Auswirkungen des Eingriffs und der Medikation auf meinen Keratokonus befasst hat. Muss man vielleicht auch garnicht. Aber vor der OP fragen, ob ich etwas an den Augen habe, hätte man ja durchaus können - oder?
Lustig finde ich, dass das „Trockene Auge“ mit der Harnstoffkonzentration in der Tränenflüssigkeit in Verbindung gebracht wird, dass trockene Augen jucken und Augenreiben als eine Ursache des KK genannt wird.
Soviel für jetzt.
Ich finde das Thema immer spannender und werde dran bleiben.
Liebe Grüße
Martin

[andreas]

Hallo,

einen recht guten Überblick über den Stand der Forschung zu Keratokonus gibt z.B. die Übersicht der "National Library of Medicine":

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/search/all ... eratoconus

Hier finden sich ca. 20000 Veröffentlichungen zu Keratokonus. Und es gibt einen Anstieg der Zahl der Veröffentlichungen pro Jahr von ca. 91 im Jahr 2000, auf aktuell ca. 680 in 2023.

Eine Übersicht über aktuelle und abgeschlossene Studien zu Keratokonus gibt es u.a. bei:

https://clinicaltrials.gov/search?cond= ... nus&page=1

Hier sind knapp 275 Studien zu Keratokonus zu finden; ohne die Suche noch auf zusätzliche Stichworte zu erweitern.

Weitere Literatur oder Studien lassen sich über andere oder zusätzliche Suchwörter finden; oder auf den Clinical Trial EU-Servern: https://www.clinicaltrialsregister.eu/c ... eratoconus

VG

[Fragezeichen]

Ich möchte in diesem Zusammenhang folgende Studio hinzufügen:

Keratokonus / niedriger Testosteron-Spiegel / erhöhter Estradiol-Spiegel / Schwangerschaft
Studie: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC8908379/

Hierbei wurde übrigens auch vermerkt, dass bei einigen Frauen, die schwanger waren, der KK fortschritt.

Wenn wir hier noch ein paar Studien zusammentragen und die Quintessenzen daraus zusammenlegen, dann wäre das für mich auch schon mal ein Fortschritt.

Schilddrüse, Geschlechtshormone, Allergien, irgendwo in der Studie steht auch noch was von proinflammatorischen Zytokinen.

Es müsste eigentlich im Interesse jeder Uni-Augen-Klinik sein, eine Statistik einzuführen und Erkenntnisse anhand der vor Ort behandelten Augenkrankheiten zusammenzutragen. Die Erkenntnisse/Gemeinsamkeiten/Beobachtungen daraus (vielleicht sogar mit Hilfe Künstlicher Intelligenz) könnten deutlich schneller Licht ins Dunkel bringen.

Die Entwicklung entsprechender künstlicher Intelligenz stelle ich mir jetzt nicht so aufwendig und teuer vor. Gefüttert von allen Augenkliniken in Deutschland wäre das nicht nur bei der Behandlung des Keratokonus ein Fortschritt.