Hier im Forum und auf den Webseiten (www.keratokonus.de) findest du Informationen, Erfahrungen und Berichte, die in über 30 Jahren von Betroffenen, Angehörigen, Augenärzten und Optikern erstellt wurden.
Aber VORSICHT so ein Forum im Internet ist kein Abbild der realen "Problemverteilung": Hier im Forum sind natürlich nur die Betroffenen, die in irgendeiner Weise Schwierigkeiten mit der Erkrankung haben; die 70-90%, die ohne besondere Probleme mit der Erkrankung zurecht kommen, sind natürlich nicht im Internet unterwegs. Also bitte nicht von den Schilderungen hier auf die Gesamtsituation aller Betroffenen schließen.
Eine weitere Quelle für sehr umfangreiche Informationen in englischer Sprache ist die NKCF, die National Keratoconus Foundation in den USA – https://nkcf.org Hier sind es besonders die aktuellen Videos und Podcasts von Behandlungs- und Untersuchungsmethoden, die Betroffene oder Angehörige auf den neuesten Stand bringen können.
Außerdem gibt es hunderte Webseiten von Augenärzten, Optikern, Augenkliniken, Kontaktlinsenherstellern und -anpassern, die ebenfalls Informationen über Keratokonus anbieten. Oft werden die Untersuchungen und Behandlungen als Selbstzahler- bzw. Privatleistung angeboten, weniger oft als Leistung der gesetzlichen Krankenkasse. In vielen Fällen bieten Augenärzte oder Augenkliniken auch beides an, dann kann man sich frei entscheiden.
Bei einer neuen Diagnose oder dem Wunsch nach einer Behandlung gilt es, diese sehr vielen Informationen zu sichten, ggf. auch mit den Ärzten und Optikern zu sprechen. Nur so kann man sich als Betroffener oder Angehöriger ein eigenes Bild von den, im Detail doch recht unterschiedlichen Methoden, bei Diagnose und Behandlung machen.
Nimm dir Zeit um die chronische Krankheit Keratokonus zu verstehen – sie wird dich für den Rest deines Lebens begleiten, und egal bei welcher Behandlung immer irgendwelche Einschränkungen mit sich bringen. Normalerweise entwickelt sich der Keratokonus so langsam, dass man mehrere Monate Zeit hat, um sich zu informieren. Bei einem akutem Fall (Trübung, Risse, Löcher, Fremdkörper, Schmerzen, etc.) bitte sofort zur Augenklinik – nicht abwarten!
Nur wer die Krankheit versteht, kann auch passende Entscheidungen treffen.
Eine Gelegenheit zum Austausch mit anderen Betroffenen sind auch unsere 2monatlichen Online-Treffen, jeweils am 2. Mittwoch alle zwei Monate. Du kannst auch die Mitgliederkarte nutzen, um Betroffene in deiner Nähe zu finden, mit denen du dich auch mal persönlich austauschen kannst.
Schreib deine Erfahrungen oder Fragen hier im Forum in der passenden Kategorie; wenn es keine gibt, dann einfach hier (DK - Fragen & Antworten - Neue Teilnehmer/innen) einstellen.
VG KeraToni
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Du schreibst in deinem Profil:
Bist du jetzt hier, weil deine Sicht schlechter wird oder nur zum allgemeinen Austausch mit anderen Betroffenen?".....Hallo, bei mir wurde vor einigen Jahren Keratokonus diagnostiziert. Kontaktlinsen vertrage ich nicht und verschiedene Augenärzte haben verschiedene Vorschläge von abwarten bis sofort operieren. Ich würde mich gerne mit anderen Menschen austauschen und aus deren Erfahrungen lernen. In letzter Zeit hörte ich von Behandlungsmethoden, über die ich noch nie etwas von meinen Ärzten/Optiker gehört hatte. Es scheint nicht viele Experten auf diesem Gebiet zu geben und ich würde gerne sichergehen, dass ich einen Arzt finde, der mich angemessen berät und behandelt..........."
Grob eingeteilt gibt es Brille/Kontaktlinsen; Vernetzung; Implantate wie Ringe; Ringsegmente; Teil- oder Volltransplantationen. Wenn mann/frau sich dann genauer informiert, kann man feststellen, dass es je nach Art der Versicherung oder der eigenen finanziellen Möglichkeiten eine Vielzahl, im Detail und dem möglichen Ergebnis sich stark unterscheidenden Verfahren gibt. ...
Wir würden uns freuen, von dir zu hören (lesen). Ich oder ein(e) andere(r) Teilnehmer/in wird dir schon antworten, auch wenn es manchmal einige Zeit dauern kann. Alle sind hier neben dem sowieso schon belastenden Arbeits- und Privatleben manchmal nur alle paar Wochen im Forum.
VG KeraToni
PS: Kein Forum, kein Facebook, kein Instagram kann die eigenen Erfahrungen ersetzen. Nützlich sind diese lediglich als Informationsquelle zur Vorbereitung auf eigene Arztgespräche, Gespräche mit Kliniken, Optikern und anderen Betroffenen. Wichtig ist es sich immer wieder klar zu machen: Im Internet sind (fast) nur diejenigen, die Probleme haben. Daher sind negative Berichte über Behandler auch sehr "mit Vorsicht zu bewerten" - einem negativen Bericht stehen wahrscheinlich sehr viele positive Behandlungen gegenüber, die nur keine Notwendigkeit sehen sich im Internet zu äußern. Nur im direkten Arztgespräch kann auf die individuellen Gegebenheiten eingegangen werden, dass lässt sich durch nichts ersetzen.