Gentest bei Keratokonus ("Wann?" "Ja / Nein") - Kein Recht auf Vergessen

[andreas]

Sollte man einen Gentest auf Keratokonus durchführen? Bei Kindern - bei Jugendlichen - im Erwachsenenalter? Welche Fragen kann/soll ein Gentest beantworten?

Risikobewertung

• Ein positives Ergebnis bestätigt zwar ein potenzielles Risiko für Keratokonus, was aber nicht bedeutet, dass die Erkrankung überhaupt jemals ausbricht.
• Ein negatives Ergebnis bestätigt zwar, dass genetisch wahrscheinlich kein Risiko vorliegt, was aber nicht bedeutet, dass die Erkrankung nicht dennoch ausbrechen kann.

Große Studien haben keine eindeutigen Zusammenhänge zwischen genetischem Risiko und Ausbruch der Erkrankung ergeben. Ebenso kann man auch mit negativen Gentest Keratokonus bekommen. Beide Varianten sind möglich.

Medizinischer Nutzen

• Es gibt zurzeit keine - gentechnische - Behandlungmöglichkeit. Normale augenärztliche Untersuchungen sind hier eher sinnvoll.

Alltag und Zukunft; Test für Kinder und Jugendliche

• Psychische Auswirkungen auf das alltägliche Leben sind bei einem positiven Ergebnis nicht auszuschließen.
• Wenn die Untersuchung bereits im Kindes- oder Jugendalter durchgeführt wird, verbleibt ein positives Ergebnis für den Rest des Lebens in den Akten.
• Es gibt in Deutschland kein "Recht auf Vergessen" bei Diagnosen, durchgeführten Psycho- und sonstigen Therapien oder überstandenen z.B. Krebserkrankungen, die längst aus-therapiert sind und für die aus medizinischer Sicht kein Rezidiv-Risiko mehr besteht.
• Wenn man später im Leben mal eine private Krankenversicherung, eine Krankenzusatzversicherung, eine Lebensversicherung oder ähnliches abschließen möchte oder eine Beamtenlaufbahn anstrebt, wird man wahrscheinlich eine Überraschung erleben.
• Auch wenn die Erkrankung nie ausgebrochen ist, wird doch der positive Gentest als dauerhaftes Risiko angesehen. Damit wird man entweder von den Versicherungen ausgeschlossen oder muss einen Risikozuschlag zahlen. Bei beruflicher Karriere kann damit die Beamtenlaufbahn (z.B. Polizei), die Ausbildung zum Piloten oder zum Busfahrer abgelehnt werden.

"Gentest bei Keratokonus" - Somit stellt sich die Frage, wie sinnvoll ein Gentest bei Keratokonus ist, solange das Ergebnis nicht zur Risikoeinschätzung beitragen kann und es keine gentechnische Behandlung gibt.

"Kein Recht auf Vergessen" - Es gibt verschiedene Lösungsansätze für die Problematik, dass es in Deutschland kein Recht auf vergessen gibt. Z.B. werden in der Psychotherapie gelegentlich bei jungen Betroffenen fiktive Patienten angelegt, während die eigentliche Abrechnung über eine "normale" Krankheit in einer anderen Abteilung / Praxis erfolgt, die keine solchen Konsequenzen nach sich zieht.

Was meint ihr? Gibt es weitere Gedanken?

VG

[kcmerz]

Daan es ja nicht vorbeugen kann finde ich den Test nicht sinnvoll

PS es gibt Keratokonus auch bei Ehlers Danlos. Wenn diesbezüglich ein Verdacht besteht ist ein Gentest sinnvoll wegen der anderen Begleiterscheinungen von Ehlers Danlos

[Mart54]

Hallo zusammen,

ich habe mich, dank Deines Beitrags, lieber Andreas, jetzt auch noch mit Gen-Technik befasst.

Das Thema ist sehr interessant, aber auch sehr komplex.

Zuerst schoss mir das Wort Euthanasie durch den Kopf. Mit meinem Keratokonus, der sicher zu den schwereren Fällen zählt - ich habe noch schwerere kennengelernt - und dem psychischen Knacks, den ich sehr eng im Zusammenhang mit meinem KK sehe, wäre ich mit Sicherheit auf einer der NS-Entsorgungslisten gelandet.

Wir haben heute noch ein Rechtssystem, das uns vor solchen Aktionen bewahrt. Die Frage ist eben, wie lange sich unsere Gesellschaft einen Sozialstaat, wie wir ihn haben, leisten möchte. Gesetze sind schnell geändert - und wenn ich vor der Frage stünde „Mein Haus, mein Auto, mein Pferd ...“ oder Lösung der KK-Probleme meines Nachbarn, dann fiele mir die Entscheidung anfangs schwer, und ich würde mich letztendlich dann doch für Tierwohl und für mein Pferd entscheiden.

Gentest können auch zur vorgeburtlichen Diagnose eingesetzt werden.

Wenn ich auf mein Leben zurückblicke, und das sind jetzt mehr als 70 Jahre, dann wäre es aus meiner Sicht schade gewesen, wenn meine Eltern dieses Leben verhindert hätten. Kinder mit Down-Sydrom schaffen es heute nicht mehr oft in diese Welt. Klar steht vor jedem Schwangerschaftsabruch eine Beratung. Die Frage ist, was in dieser Beratung vermittelt wird „Was bietet dazu unsere Gesellschaft?“, Welche Belastungen kommen auf Betroffene persönlich zu?“, das Schlimmste „Wie belasten Sie eventuell mit Ihrer Entscheidung unsere Gesellschaft, unser Sozialsystem?“.

Psychisch unter Druck stehe ich auch jetzt. Als unsere Enkelin eine Brille brauchte, gingen bei mir die roten Lichtlein an! Meine Oma hatte Keratokonus, ich hab ihn und es ist wahrscheinlich, dass auch eines meiner Enkelkinder den KK abbekommen wird.

Aber brauche ich deshalb einen Gen-Test?

Es gibt heute Tests, mit denen die Stabilität der Augenhornhaut, und damit das KK-Risiko - geprüft werden kann. Der Test kann heuten an vielen Kliniken durchgeführt werden.

Deshalb Kindern und Enkeln einen Test an eine Uni-Augenklinik mit entsprechendem Equipment empfehlen. Vielleicht hilft ein wenig Jammern einer betroffenen Person bei der Entscheidungsfindung der Eltern weiter.

Frage: Hätte ich als Kind ein Crosslinking bekommen, wie wäre dann mein Leben gelaufen?

Antwort: Vielleicht einfacher; vielleicht wäre ich aber auch ein größerer Armleuchter geworden, als ich es heute bin.

Zum Schluss:

Ein ganz andere Aspekt der GEN- Forschung ist der genetische Fingeabdruck. Dazu bin ich auf ein Buch von Dr. Werner Pflug gestoßen, „Verräterische Gene - Sternstunden der Kriminaltechnik“. Das Buch gibt einen klasse Einblick in den Mikrokosmos der Gene und ist außerdem auch noch Krimi pur.

Liebe Grüße
Martin