Termine für den "Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

Stammtisch 2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten - wird vorab bekannt gegeben.

Stammtisch 2025: 12. Feb. - 9. Apr. - 11. Jun. - 13. Aug. - 8. Okt. - 10. Dez. 2025 (19:00 - 21:00 Uhr)

In 2026 ist es geplant ca. 2 bis 4 der sechs Online-Treffen mit fachlicher Begleitung durchzuführen. Die Teilnahme von Fachleuten wird im Vorfeld bekannt gegeben.

Dauerhafter Link zum "Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)

Treffen in real life in Hamburg

Allgemeine Termine zum Thema Keratokonus, zum Beispiel Kongresse in Europa, USA oder Asien. Globale und lokale Treffen von Betroffenen. Stammtische.
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Malvinca076
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KC-Erfahrung/Experience: ich bin eine Frau und heiße Maria. ich bin eine Keratokonuspatientin seit dem Jahr 20007 und die Erkrankung ist weitfortgeschritten. Es geht mir um Informationenaustauch über dem Keratokonus im Forum. ich möchte auch in Hamburg eine Freizeitgruppe für keratokonuserkrankten Teilnehmern gründen, die sich in real life trifft und etwas zusammen unternimmt, z. B. Kaffe trinken gehen, ins Kino, spazieren oder ins Schwimmbad. ich finde solche Interaktion mit nicht Keratokonusbetroffenen Menschen schwierig, da ich mit anderen Leuten im vielen Situationen des Alltagslebens nicht mithalten kann. Durch die Erkrankung fühle ich mich ziemlich einsam und ich kenne niemandem der Keratokonus hat, würde och aber gerne kennenlernen.Hat jemand, der aus Hamburg ist und Keratokonus hat interesse sich zu treffen ?
Keratoconus since: diagnosed in 2007, now advanced
Experience with eyeglasses / lenses: currently hard contact lenses
Operationen: cross linking 3x
Begeiterscheinungen: Allergien: Hausstaubmilben, Hundefell, Pollen
Mögliche Ursachen: Man weiß es nicht.
Ich über mich: verheiratet, keine Kinder, ausgeübter Beruf: Textilbeaiftragte. Hobbys: nähen, spezierengehen, Joggen
Muttersprache: polnisch, spreche sehr gut deutsch.
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Treffen in real life in Hamburg

Beitrag von Malvinca076 »

Hallo zusammen,

ich bin Maria (49 Jahre, verheiratet) und habe weitfortgeschrittenen Keratokonus (diagnostiziert 2007).

Ich lebe in 22609 Hamburg und ich ch suche Leute, die auch an Keratokonus leiden und sich in real life in der Freizeit treffen möchten um Informationen auszutauschen (oder um einfach über Keratokonus zu sprechen um verstanden zu werden) bei z. B. Kaffe trinken, spazieren gehen, Kinobesuch oder Schwimmbadaufenthalt.

Hat jemand Interesse ??

Viele Grüße !
andyH.
-
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KC-Erfahrung/Experience: kommt noch
Keratoconus since: ungefähr mit 16
Operationen: volles Programm:

linkes Auge: Tranplantation, wegen zu hoher Krümmung, danach noch gelasert. Trotzdem nur ca.60% mit starker Brille

rechts: zirkuläre Keratotomie mit Titanringring- hat überhaupt nicht funktioniert,
danach 2mal Operation in Rom bei Dr. Lombardi: ARK. Dann mit Brille ca.80%, aber Schmerzen im Auge und ständig schwankender Visus und Kopfschmerz
Sept. 09 Transplantation in Homburg.
Begeiterscheinungen: häufig Kopfschmerzen
Mögliche Ursachen: wenn ich das mal wüsste
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Re: Treffen in real life in Hamburg

Beitrag von andyH. »

Falls Du mal in Köln sein solltest meld dich gerne. Finde das persönliche Treffen auch gut
Malvinca076
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Re: Treffen in real life in Hamburg

Beitrag von Malvinca076 »

Im realen Leben finde ich auch gut (das digitale Interagieren ist für mich anstrengt), es gibt aber so wenig Betroffenen überhaupt.
Und wer bist Du ? Hast Du auch KK ? Bist du auch allein oder hast Du glücklicherweise eine Gruppe ?
Malvinca076
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Re: Treffen in real life in Hamburg

Beitrag von Malvinca076 »

andyH. hat geschrieben: 2025-11-21, 21:18 Falls Du mal in Köln sein solltest meld dich gerne. Finde das persönliche Treffen auch gut
O Entschuldigung, ich konnte jetzt erst dein Profil lesen. Du hast bereits eine lange KK-Geschichte hinter dir und viele Beiträge im Forum.
andreas
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KC-Erfahrung/Experience: Im Studium und im Beruf war es immer sehr anstrengend, mit den Kollegen mitzuhalten - trotz sehr großer Bildschirme und immer "vorne sitzen" bei Präsentationen. Feierabend war wirklich Feierabend; da war keine Kraft mehr für After-Work-Parties oder Work-Out im Fitnessstudio. Langes lesen oder schreiben von Texten war trotz aller Hilfsmittel anstrengend; oder lange Besprechungen mit Präsentationen.

Seitdem ich Rentner bin, kann ich mir meine Zeit / Pausen sehr viel großzügiger einteilen; trotz der regelmäßigen Struktur, die ich meinem Rentnerleben gegeben habe.
Keratoconus since: Die erste richtige Diagnose kam so 1978 - erst irregulärer Astigmatismus, dann Keratokonus. Bis zur richtigen Diagnose habe ich ca. 10 Augenärzte und 3-4 Jahre gebraucht. Seit ca. 2006 stabil in rechts Stufe II-III: links I-II; kaum Veränderungen bei Scanns in 4-6-Jahres-Abständen
Experience with eyeglasses / lenses: Ich komme gut mit verschiedenen Brillen zurecht (Hell&Fern; NormalesTageslicht/Nah; Dunkel/Fern; Dunkel/Nah; reichen fast immer. Früher habe ich gelegentlich Tageslinsen getragen, dass brauche ich nun nicht mehr.
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Re: Treffen in real life in Hamburg

Beitrag von andreas »

Moin Malvinca076, moin andyH.,

falls ihr nicht genügend Betroffene für ein reales Treffen findet, dann versucht doch beim nächsten KeraLens Online-Treffen dabei zu sein (Moderiert von Martin oder Günter).

Auch wenn Online anstrengender ist als "Real-Life", wenn es zu wenig Möglichkeiten für reale Treffen gibt, ist das zumindest eine naheliegende Alternative.

Außerdem ist es ja auch jederzeit möglich miteinander zu telefonieren. Telefonnummern kann man hier über PN austauschen; ich habe hier schon viele Gespräche geführt!

VG
Malvinca076
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Re: Treffen in real life in Hamburg

Beitrag von Malvinca076 »

Hallo Andreas,

danke für deine Nachricht. Bist du der Gründer des Forums ?

ich habe leider keine Betroffenen in Hamburg gefunden, aber ich warte noch ab, vielleicht meldet sich noch jemand. Das Treffen online wäre vielleicht eine Alternative. Das Telefonieren auch. Gerade bin ich aus dem Urlaub zurückgekommen, habe einiges zu erledigen und Mittwoch (den 10.12.) abends keine Zeit, aber vielleicht im Februar (11.02., die Uhrzeit?).

Im KeraLens-Keratokonus-Forum bin ich seit mehreren Jahren angemeldet, aber durch meine Arbeit, das Familienleben und das beeinträchtigte Sehen noch niemals dazugekommen aktiv zu sein.

Kannst du vielleicht über so einem KeraLens-Stammtisch-Onlinetreffen vorab berichten ?
Wie viele Leute sind bei so einem Treffen normalerweise dabei ?
Welche Inhalte werden besprochen oder von mir erwartet, wenn ich dabei bin ? (Ich kann nur aus meiner eigener Erfahrung über Keratokonus sprechen)

ich gehe davon aus im Februar wird es auch über Senfcall gehen. Senfcall habe ich noch niemals benutzt, aber eine Kurzanleitung steht im Netz.

Viele Grüße,
Maria (Malvinca076)
andreas
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Re: Treffen in real life in Hamburg

Beitrag von andreas »

Hallo Maria,

für die KeraLens Online-Treffen braucht es keine Vorbereitung, es wird auch nichts erwartet. Das ist genauso wie bei einem realen Treffen - einfach treffen und dann "....schaun mer mal...".

Man trifft sich, macht ein Getränk auf (oder auch nicht) und redet miteinander.

Für die "SenfCall"-Lösung habe ich mich entschieden, da hier die europäischen Datenschutzvorgaben mehr als erfüllt werden. Es wird nichts aufgezeichnet, es werden keine Stimmprofile (z.B. Teams) aufgezeichnet, es gibt keine Datenspeicherung der Gesichtszüge (z.B. FaceTime), es ist ein Open-Source-Projekt, es wird keine Software und kein Account benötigt - einfacher geht´s kaum noch.

.....außerdem kann man das Online-Treffen ja jederzeit verlassen, wenn es "nicht mehr passt".

Die Online-Treffen werden von Günter und Martin moderiert.

VG
Malvinca076
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Re: Treffen in real life in Hamburg

Beitrag von Malvinca076 »

Hallo Andreas,

danke für deine Antwort und die Informationen.

Es hört sich für mich alles gut an. Gut finde ich beispielsweise, dass es keine Aufzeichnungen gemacht werden, dass es niemandem stört wenn man ein Getränk dabei konsumiert und einfach miteinander los redet.

Das Gespräch einfach so verlassen tue ich eher nicht, falls wenn verlassen, dann nicht ohne vorher Bescheid zu sagen oder ein Zeichen zu geben.

ich denke nächstes mal am Mittwoch den 11.02.26 möchte ich gern dabei sein und ich möchte mich anmelden, nur ich weiß nicht wo.

Weißt Du es wo man sich anmelden muss (bei Günther oder Martin?) und bereits die Uhrzeit für das kommende Stammtisch-Treffen im Februar ?

Danke für deine Hilfe.

Viele Grüße,
Maria
andreas
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Re: Treffen in real life in Hamburg

Beitrag von andreas »

Hallo Maria,

das Online-Treffen ist oft einfacher für Betroffene wie uns.

Es wurde ein dauerhafter Link zum "Online-Stammtisch" erstellt:

https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk

Es ist keine Anmeldung nötig, kein Account, keine bestimmte Software - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen: 19:00-20:00 Uhr; ggf. bis 21:00.

VG
Malvinca074
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KC-Erfahrung/Experience: Vorname: Maria. Keratokonus weitfortgeschritten. ich suche Menschen mit Keratokonus (nähe Hamburg) um Erfahrungen auszutauschen.
Keratoconus since: 2007
Experience with eyeglasses / lenses: Brille hilft nicht; ich trage harte Kontaktlinsen.
Operationen: LASIK I’m Jahr 2002
Crosslinking 3x (zuletzt im Oktober 2022 mit hypotone Riboflavinlösubg). Dünnste Stelle ca 280 um.
Transplantation noch nicht geplant.
Begeiterscheinungen: Allergien (Staub, Pollen, Felle, manche Nahrubgsmittel)
Mögliche Ursachen: Vermutlich Post-Lasik Ektasie
Ich über mich: verheiratet, ohne Kinder, arbeite als Textilbeauftragte.
wohnhaft in Hamburg, wurde gern real andere Menschen mit Keratokonus kennenlernen um Erfahrungen auszutauschen. Tel. 0157 32 48 48 57 (WhatsUp, Telegramm)
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Re: Treffen in real life in Hamburg

Beitrag von Malvinca074 »

Hallo Andreas,

Frohes Neues Jahr erst mal und vielen herzlichen dank für deine liebe Antwort ! Auch für die digitalen Postkarten und Wünsche zum Neuen Jahr - danke auch, sie sind wunderschön ! Sehr freundlich von Dir und von anderen Forummitgliedern.

ich wollte schon früher zurück schreiben, aber die ganzen Festtage und alles was dazu gehört hat mich aufgehalten was längeres zu erzeugen.

ich freue mich bei den Stammtisch am 11.02. um 19:00 Uhr dabei zu sein und dazu habe ich aber noch Frage. Heißt es also ich muss NUR auf den dauerhaften Link zum Online-Stammtisch, den Du mir gesendet hast drauf klicken um dabei zu sein oder noch etwas machen ? ? Entschuldige, die Frage ist wahrscheinlich sehr doof, aber jetzt möchte ich Idiotensicher vorgehen, damit meine Teilnahme klappt.

ich bin mit dem Forum noch nicht gut vertraut und viel lesen - wo die Buchstaben so klein sind ist für mich sehr anstrengt.
Jetzt wo die ganzen Feiertage zu Ende sind wird alles entspannter sein und mehr Zeit geben um mich damit befassen zu können. Denke ich zumindest.

Obwohl bei uns in Hamburg liegen jetzt - seit ca 3 Tagen - Unmengen an Schnee (der neue Schnee kommt jeden Tag dazu) und dadurch ist das Leben auch noch jetzt langsamer geworden. Direkt vor meine Wohnung liegt immer noch ein komplett gebrochenes Baum, der die Schne-Masse nicht aushalten konnte. Im Garten vor anderen Fenster steht eine grosse Konifere mit gebrochenen Ästen, die die Mülltonnen versperren und überall auf Gehwegen hängen gebrochene Äste rum, die das durchgehen erschweren. Das Autofahren ist ein Abenteuer.

Noch mal danke für deine Hilfe. Solltest Du nicht mehr auf die obige Frage antworten können, werde ich am 11.02. auf den Link klicken und schaue was passiert weiter.

Viele Grüße,
Maria aus kalten und komplett zugeschneiten Hamburg ☃️❄️🌨️
Mart54
-
Beiträge: 343
Registriert: 2021-06-17, 00:38
KC-Erfahrung/Experience: Karrierebeginn 1973 - KPL 1991 re, 1997 li, 2022 li, 2024 li - Transplantatreaktion re 1994 - Korrektur-OPs mit Raffnähten 1993, 2013, 2014 - KK war in der ganzen Zeit nie stabil.
Keratoconus since: Diagnose mit 19
Experience with eyeglasses / lenses: erste KL 1973, nur rechts, war kaum auszuhalten.
1975 KL für beide Augen, Optiker Optenkamp Heilbronn, klasse Betreuung, Tragezeit 3 - 4 h/Tag, 1978 KL angepasst in der Uni Tübingen, hochgasdurchlässig, Tragzeit jetzt 10 bis 12 h/Tag, Wochenenden KL-frei.
1991 KPL re, danach nur noch KL li, re Korr. mit Brille. 1997 KPL li, danach nur noch Brille, zeitweise ein Auge nicht voll korrigiert wegen zu unterschiedlicher Glasstärken. 2013 neuer Versuch mit KL. KL fielen ständig aus den Augen. 2017 OP Grauer Star, jetzt nur noch Brille, aber schlechter Visus. Sklerallinsen seit April 2025 - Tragezeit ca 6 Stunden am Tag
Operationen: KPL 1991 re, 1997 li, 2022 li, DMEK 2024 li -
Korrektur-OPs mit Raffnähten 1993, 2013, 2014 -
Grauer Star re und li 2017
Begeiterscheinungen: Transplantatektasie li u. re
Map-Dot-Fingerprint Dystrophie + Salzmannknoten li
Trockene Augen, hohe Lichtempfindlichkeit, Schatten an Buchstaben, Strahlenkränze um Lichtquellen, Nachtblindheit

Depression, Überlastung

Verschlechterung durch Stress
Mögliche Ursachen: Jeder möchte doch erben, ich hab! Meine Oma hatte auch KK.
Ich über mich: verheiratet, 2 Töchter, 4 Enkel
Singen, Lesen (lassen), Geschichte, Religion
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Re: Treffen in real life in Hamburg

Beitrag von Mart54 »

Hallo Maria,

vielen Dank für Deine Beiträge.

Um die Augen beim Lesen an PC oder Smartphone zu entlasten gibt es Softwaren / Apps, die vorlesen können und einige davon gibt es gratis.

Ich benutze am PC die Vorlesesoftware „Balabolka“. Das Programm kann kostenfrei heruntergeladen werden und ist recht einfach zu bedienen. Vorgelesen werden Textdateien unterschiedlicher Formate, PDFs und Texte, die in die Zwischenablage kopiert wurden. Das Programm kann auch Texte in MP3-Dateien umwandeln. Ich benutze die Software auch zum Korrekturlesen der von mir erstellten Texte. Fehlende Buchstaben, Buchstabendreher usw. höre ich mittlerweile sehr gut.

In manchen Fällen benutze ich auch den Screenreader NVDA. Auch dieser ist gratis. Die Software sagt Dir die Elemente an, die vom Mauszeiger berührt werden und sie liest auch Texte vor.

Auf meinem Handy verwende ich den Screenreader - „Talkback“. Auch diese App sagt die Elemente an, auf denen der Cursor steht und liest Texte vor.
Mein Beitrag passt jetzt zwar nicht zu Deinem eigentlichen Thema, vielleicht hilft er Dir aber dabei, einen Weg zu finden, Deine Augen zu entlasten.

Liebe Grüße
Martin
"Wir müssen die Veränderung sein, die wir in der Welt sehen wollen."
(Mahatma Gandhi)
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