Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: https://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=6501

Deutschlandkarte Häufigkeit von KC

Tipps und Tricks zum Umgang mit Keratokonus in Beruf und Freizeit. Erfahrungen mit Hilfsmitteln und psychologischer Beratung bei chronischen Krankheiten.
Rico82

Re: Gerd: ARK-OP bei Lombardi, 2004-10

Post by Rico82 »

Hallo leute,

den punkt den sylvia angesprochen hat finde ich sehr interessant, dass keratokonus örtlich bedingt ist, könnte doch sein dass das etwas mit bergbau zu tun hat, metallabbau- oder verarbeitungsgebiete...

man könnte doch (unsere webentwickler) eine deutschland-karte erstellen, und einfach die fälle, die uns bekannt sind, mit einem punkt kennzeichnen,...nur so´ne idee.

gruß, rico.
Tim_OS_78
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Joined: 2003-06-03, 21:48
KC-Experience: Ich denke ich hatte die typische KC-Karriere mit vielen Ärzten und Optikern, die keine Ahnung hatten. Es dauerte 6 Monate bis der KC diagnostiziert war. Danach brauchte es noch einige Zeit bis ich einen fähigen Optiker vor der Haustür in Osnabrück gefunden hatte.
Stand Oktober 2008 bin ich zufrieden auch die beiden Operationen gemacht zu haben, denn seitdem brauche ich nicht mehr alle 3 Monate neue Linsen. Die Augen sind seitdem einigermaßen stabil. Also auch wenn das primäre Ziel der OPs eine Sehverbesserung zu erreichen, nicht erreicht wurde, so war es doch ein Erfolg.
Keratoconus since: Ich habe den KC etwa mit 20 Jahren bekommen, das war 1998. Das ging sehr rapide bergab. Und innerhalb von kürzester Zeit war eine zufriedenstellende Sehstärke nur noch mit Kontaktlinsen zu erreichen.
Experience with eyeglasses / lenses: Ich trage täglich mehr als 10 Stunden die Kontaktlinsen und das ist auch mein Mittel der Wahl, da das schlechte linke Auge mit Brille nicht zu korrigieren ist und bei einem Visus von 0% bleibt.
Operationen: Februar 2005 ARK in Rom auf beiden Augen.
Juli 2005 Vernetzung auf dem linken Auge.
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Re: Gerd: ARK-OP bei Lombardi, 2004-10

Post by Tim_OS_78 »

Hallo Rico,

es ist zwar schwer so eine Verbindung von Orten zu der Augenkrankheit direkt hinzubekommen, aber ich könnte schon mit so einer Verbindung leben.
Ich wohne in einem Gebiet unter dem früher Kohle abgebaut wurde...

Tim
Rico82

Re: Gerd: ARK-OP bei Lombardi, 2004-10

Post by Rico82 »

Hi tim,

war auch nur so ne theorie, ich lebe im erzgebirge, überall um mich herum sind solche stolln, erz, silber usw...

aber die karte, wie ich sie ansprach muss ja nich unbedingt was damit zu tun haben, fänd ich schon ganz interessant zu wissen wo diese fälle am häufigsten vorkommen.

mfg, rico.
Markus
-
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KC-Experience: Ich hab alles mal ausprobiert... Man will ja mitreden können... Transplantation, Laserung, Vernetzung...
...als nächstes kommt dann logischerweise die Kunstlinsen-Implantation... ;)
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Re: Gerd: ARK-OP bei Lombardi, 2004-10

Post by Markus »

...das mit der geographischen Häufung hab ich auch schon öfter gehört.

In der Schweiz ist Keratokonus z.B. häufiger als in Deutschland, sagt ein Schweizer Linsenanpasser. Dort gibt es sogar Täler, in denen das ganz deutlich ist. Ich tippe da allerdings weniger auf eine Verstrahlung in den Bergen, als auf eine gewisse Genverunreinigung auf Grund einer geringen Auswahl an Lebenspartnern in dem Tal... ;-)

Ach ja, so eine Karte ist nicht so einfach umzusetzen, wenn man sie nicht immer per Hand aktualisieren will. Aber ich hab sowas schon auf einer amerikanischen Keratokonus-Seite gesehen.

VG MARKUS
Tim_OS_78
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KC-Experience: Ich denke ich hatte die typische KC-Karriere mit vielen Ärzten und Optikern, die keine Ahnung hatten. Es dauerte 6 Monate bis der KC diagnostiziert war. Danach brauchte es noch einige Zeit bis ich einen fähigen Optiker vor der Haustür in Osnabrück gefunden hatte.
Stand Oktober 2008 bin ich zufrieden auch die beiden Operationen gemacht zu haben, denn seitdem brauche ich nicht mehr alle 3 Monate neue Linsen. Die Augen sind seitdem einigermaßen stabil. Also auch wenn das primäre Ziel der OPs eine Sehverbesserung zu erreichen, nicht erreicht wurde, so war es doch ein Erfolg.
Keratoconus since: Ich habe den KC etwa mit 20 Jahren bekommen, das war 1998. Das ging sehr rapide bergab. Und innerhalb von kürzester Zeit war eine zufriedenstellende Sehstärke nur noch mit Kontaktlinsen zu erreichen.
Experience with eyeglasses / lenses: Ich trage täglich mehr als 10 Stunden die Kontaktlinsen und das ist auch mein Mittel der Wahl, da das schlechte linke Auge mit Brille nicht zu korrigieren ist und bei einem Visus von 0% bleibt.
Operationen: Februar 2005 ARK in Rom auf beiden Augen.
Juli 2005 Vernetzung auf dem linken Auge.
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Re: Gerd: ARK-OP bei Lombardi, 2004-10

Post by Tim_OS_78 »

Auf alle Fälle das geographische Häufigkeiten auftreten ist ja auch hier im Forum deutlich, der überwiegende Teil scheint sich ja doch eher in Süddeutschland oder im Raum BW abzuspielen.
Ist zumindestens meine subkjektive Beobachtung!
Silvia W
-
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Joined: 2004-10-08, 15:44

Re: Gerd: ARK-OP bei Lombardi, 2004-10

Post by Silvia W »

Hallo,

die Thematik die Markus ausgesprochen hat, habe ich auch schon von unserem Optiker gehört. Früher wäre wohl KC vermehrt in engen Tälern in der Schweiz und in Österreich aufgetreten, wo die Partnerwahl nicht so einfach war (Heirat auch innerhalb von Familien).
Trifft aber bei uns überhaupt nicht zu, sowohl meine Familie als auch die meines Mannes kommt querverteilt aus Deutschland, bzw. auch etwas französisches Blut ist dabei.
Aber, wir wohnen in einem Ort, in dem füher Kohle abgebaut wurde. Ist der einzige Ort hier in der Nähe wo es Kohlevorkommen gab.
Vielleicht ist dies ja ein Anhaltspunkt, vielleicht verrennen wir uns aber auch dabei.

Schöne Grüße

Silvia
Günter
Administrator/in
Posts: 1071
Joined: 2003-06-03, 15:12
KC-Experience: - Ende 1978 Diagnose KC , mit 14 jahren
- Ende 1990 endgültiger zusammenbruch des rechten Auges, ca. 5% Sehfähigkeit
- April 1991 KP (Keratoplastik, Hornhauttransplantation) rechtes Auge in Heidelberg
- 1993 endgültiger Zusammenbruch des linken Auges, tragen von Linsen nicht mehr möglich, ca. 5% Sehfähigkeit (Visus)
- 1993 fast zur gleichen Zeit, rechtes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80%
- Dezember 1995 KP linkes Auge in Jena
- 1997 linkes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80%
- 2000 habe einen neuen Optiker, und klasse Linsen jetzt auf beiden Augen ca. 120%
- 2012 Abstoßungsreaktion auf dem linken Auge
- 2013 hohe Belastung für das rechte Auge, das Auge wird instabil. Rekeratokonus mit steigender Instabilität beider Augen
- 2015 März 2015 erneute KP links
- rechtes Auge wird mit Medikamenten einigermaßen stabil gehalten
- 2017 Mai, das linke Auge ist soweit stabil, das ich wieder eine
Kontaktlinse auf dem Auge tragen kann damit erreiche ich einen Visus
von ca. 1,0 (100%). Somit kann ich wieder auf beiden Augen vernünftig
sehen.
Keratoconus since: Ab dem Alter von 14 Jahren.
Experience with eyeglasses / lenses: Mit meinen harten Kontaktlinsen komme ich im großen Ganzen gut klar.

Ich trage sehr gut angepasste quartantenspezifische Kontaktlinsen, von FALCO. Mit diesen erreiche ich einen Visus von ca. 1,0 (100%) auf beiden Augen.

Die Tragezeit der Kontaktlinsen beträgt ca. 10 Stunden pro Tag.
Ohne Kontaktlinsen habe ich links einen Visus von ca. 0.05 (5%) und rechts < 0.05(5%).

Mit einer iScription Brille komme habe ich links ca. 0,3 (30%) und rechts 0,3 (30%).
Dir Brille hat die Werte:
R Spr. -2,75 Cyl -8,50 Achse 175
L Spr. +4,50 Cyl -3,75 Achse 131
Operationen: Auf beiden Augen eine Keratoplastik (Hornhauttransplantation)
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Re: Gerd: ARK-OP bei Lombardi, 2004-10

Post by Günter »

Hallo,

es ist eine seit langem bekannte Tatsache, das KC in abgelegenen Gegenden, die wenig Kontakt nach außen haben, und in denen viel untereinander Geheiratet wird, verstärkt vorkommt.
Deswegen gilt auch immer noch als Lehrmeinung, das KC vererbbar ist, oder dass zumindest die Veranlagung dazu vererbbar ist, obwohl bisher keine entsprechenden Gene gefunden wurden.
Ältere Lehrbücher der Augenheilkunde, in denen man auch eher was über KC findet, als in den neuern Büchern, stellen KC als eine Erbkrankheit dar, die rezessiv vererbbar ist. Weiter gibt es wohl tatsächlich ein Nord-Süd gefälle im deutschsprachigem Raum, im Süden davon kommt KC häufiger vor als im Norden.

Um die Sache zu klären müsste man, wie schon vorgeschlagen, eine „KC-Landkarte“ erstellen. Aber ob wir hier im Forum eine repräsentative KC-Vereilung für den deutschsprachigen Raum abgeben wage ich zu bezweifeln, dazu sind wir noch zu wenige.
Gruß Günter
Stefan77
-
Posts: 83
Joined: 2003-06-02, 22:00
KC-Experience: Diagnose seit 2000 auf beiden Augen.
Komme mit Brille aber noch auf 70-90 % je nach Tagesform.
Keratoconus since: 2000

Re: Gerd: ARK-OP bei Lombardi, 2004-10

Post by Stefan77 »

Hallo,

ich habe die Angaben zur Herkunft der Formusmitglieder mal interessehalber ausgewertet. Bei 150 von 322 war eine eindeutige Zuordnung möglich:

BW 35 23,3%
NRW 24 16,0%
Bayern 22 14,7%
Hessen 12 8,0%
Rheinland-Pfalz 8 5,3%
Niedersachsen 8 5,3%
Berlin/Brandenburg 8 5,3%
Schleswig-Holstein 7 4,7%
Österreich 7 4,7%
Schweiz 7 4,7%
Thüringen 2 1,3%
Hamburg 2 1,3%
Niederlande 2 1,3%
Saarland 2 1,3%
Frankreich 1 0,7%
Sachsen-anhalt 1 0,7%
Bremen 1 0,7%
Sachsen 1 0,7%
P Y T H O N rulez
Tim_OS_78
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Joined: 2003-06-03, 21:48
KC-Experience: Ich denke ich hatte die typische KC-Karriere mit vielen Ärzten und Optikern, die keine Ahnung hatten. Es dauerte 6 Monate bis der KC diagnostiziert war. Danach brauchte es noch einige Zeit bis ich einen fähigen Optiker vor der Haustür in Osnabrück gefunden hatte.
Stand Oktober 2008 bin ich zufrieden auch die beiden Operationen gemacht zu haben, denn seitdem brauche ich nicht mehr alle 3 Monate neue Linsen. Die Augen sind seitdem einigermaßen stabil. Also auch wenn das primäre Ziel der OPs eine Sehverbesserung zu erreichen, nicht erreicht wurde, so war es doch ein Erfolg.
Keratoconus since: Ich habe den KC etwa mit 20 Jahren bekommen, das war 1998. Das ging sehr rapide bergab. Und innerhalb von kürzester Zeit war eine zufriedenstellende Sehstärke nur noch mit Kontaktlinsen zu erreichen.
Experience with eyeglasses / lenses: Ich trage täglich mehr als 10 Stunden die Kontaktlinsen und das ist auch mein Mittel der Wahl, da das schlechte linke Auge mit Brille nicht zu korrigieren ist und bei einem Visus von 0% bleibt.
Operationen: Februar 2005 ARK in Rom auf beiden Augen.
Juli 2005 Vernetzung auf dem linken Auge.
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Re: Gerd: ARK-OP bei Lombardi, 2004-10

Post by Tim_OS_78 »

Die Frage ist dann nur ist der KC tatsächlich so regional unterschiedlich weit verbreitet oder liegt es daran das die Internetanschlüsse in dem Bereich einfach billiger sind.

Naja, auf alle Fälle danke für die Arbeit Stefan und es bestätigt zumindestens unsere Vermutungen zum Teil.
Markus
-
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KC-Experience: Ich hab alles mal ausprobiert... Man will ja mitreden können... Transplantation, Laserung, Vernetzung...
...als nächstes kommt dann logischerweise die Kunstlinsen-Implantation... ;)
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Re: Gerd: ARK-OP bei Lombardi, 2004-10

Post by Markus »

Naja, die Auswertung muss man dann ja auch noch relaiv zur Einwohnerzahl der Länder sehen.
Ist doch klar dass in NRW mehr Fälle sind, als in Hamburg...
Tim_OS_78
Administrator/in
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Joined: 2003-06-03, 21:48
KC-Experience: Ich denke ich hatte die typische KC-Karriere mit vielen Ärzten und Optikern, die keine Ahnung hatten. Es dauerte 6 Monate bis der KC diagnostiziert war. Danach brauchte es noch einige Zeit bis ich einen fähigen Optiker vor der Haustür in Osnabrück gefunden hatte.
Stand Oktober 2008 bin ich zufrieden auch die beiden Operationen gemacht zu haben, denn seitdem brauche ich nicht mehr alle 3 Monate neue Linsen. Die Augen sind seitdem einigermaßen stabil. Also auch wenn das primäre Ziel der OPs eine Sehverbesserung zu erreichen, nicht erreicht wurde, so war es doch ein Erfolg.
Keratoconus since: Ich habe den KC etwa mit 20 Jahren bekommen, das war 1998. Das ging sehr rapide bergab. Und innerhalb von kürzester Zeit war eine zufriedenstellende Sehstärke nur noch mit Kontaktlinsen zu erreichen.
Experience with eyeglasses / lenses: Ich trage täglich mehr als 10 Stunden die Kontaktlinsen und das ist auch mein Mittel der Wahl, da das schlechte linke Auge mit Brille nicht zu korrigieren ist und bei einem Visus von 0% bleibt.
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Re: Gerd: ARK-OP bei Lombardi, 2004-10

Post by Tim_OS_78 »

Wie heißt es so schön:

"Glaube keiner Statistik, die du nicht selber gefälscht hast"
Rico82

Re: Deutschlandkarte Häufigkeit von KC

Post by Rico82 »

Hallo leute,

danke für deine arbeit steffen, die zahlen sind doch ganz interessant...
das sieh die häufigkeit an keratokonus-leidenden nicht objektiv wiederspiegeln ist klar, aber für betroffene die zum ersten mal in dieses forum gelangen, ist es sicher sehr hilfreich zu sehen, wenn es in ihrer umgebung weitere betroffene gibt, mit denen sie auch in kontakt treten können.

mfg,rico.