Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: https://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=6501

akuter Keratokonus und Neurodermitis

Tipps und Tricks zum Umgang mit Keratokonus in Beruf und Freizeit. Erfahrungen mit Hilfsmitteln und psychologischer Beratung bei chronischen Krankheiten.
Novesia37

akuter Keratokonus und Neurodermitis

Post by Novesia37 »

Seit vier Wochen habe ich einen akuten Keratokonus mit teilweise starken Schmerzen und einem ständig tränenden Auge. Eine Besserung ist in der Zeit noch nicht eingetreten und ich bin langsam ein wenig ratlos. Prof. Sundmacher in der Uni Düsseldorf rät mir, mich zu schonen. Ich kann/will mich aber über so einen Zeitraum nicht aus dem Alltag zurückziehen. Erschwerend kommt bei mir eine Neurodermitis hinzu, die sich allerdings in den letzten 4 Wochen stark gebessert hat. Der Juckreiz hat spürbar nachgelassen.
Eine Hornhaut-Transplantation ist - nach Rückgang des akuten Keratokonus - bei mir wohl nicht mehr zu umgehen.
Wer hat ähnliche Erfahrungen gemacht und kann mir Tipps für eine Linderung meiner Symptome (Tränenfluss) geben?
Welcher Neurodermitiker hat eine OP hinter sich und teilt mir mit, mit welcher Medikation, die OP vorbereitet bzw. begleitet wurde?

Ich freue mich auf deine Nachricht, weil ich momentan ein wenig ratlos bin.
Liebe Grüße Marion
Thomas F
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Re: akuter Keratokonus und Neurodermitis

Post by Thomas F »

Hallo Marion,

ich leide seit meiner frühesten Kindheit unter Neurodermitis. Seit etwa 20 Jahren an Keratokonus. Heute bin ich 46.
Bisher hatte ich keinen Verdacht über Zusammenhänge zwischen beidem.

Am 21.12.2005 wurde die Hornhaut meines rechten Auges transplantiert (Uni Freiburg). Wegen der Neurodermitis und der damit einhergehenden zahlreichen Allergieen wurde ich als Hochrisiko-Patient eingestuft.

Nach der OP werden bei einem "normalen" Patienten in den ersten 4 Wochen Tabletten mit Kortison verabreicht - Dosis von Tag zu Tag sinkend.
Dazu kommen kortisonhaltige Augentropfen, die über ein halbes Jahr gegeben werden.
Dazu Bephanten-Salbe zur Nacht.
Die Funktion von der Salbe bei Nacht übernehmen weitere Tropfen am Tag - sie sollen das Auge "schmieren". (harmlos - rezeptfrei)

Bei uns Neurodermitikern ist das Immunsystem eh fehlgeleitet. Es verschleudert viel Energie in die Bekämpfung von für den Körper eigentlich ungefährliche Stoffe - wie Pollen, Tierhaare, Schimmelpilzsporen,...... Daher wird bei mir nun das Immunsystem zusätzlich für ein halbes Jahr mit eienm weiteren Immunsuppressiva "runtergefahren" - in meinem Fall Sandimmung. Dieses hat einiges an Nebenwirkungen: Gewichtszunahme, Haarwuchs, Müdigkeit bei Tag, Schlaflosigkeit bei Nacht, Depressionen, heißes Kribbeln in Händen, Füßen, Mund - das sind die, die ich feststelle - im Beipackzettel stehen noch einige weitere. Auch die Blutwerte bringt das Zeug durcheinander. Positiv zu erwähnen wäre, daß meine Haut seither streichelzart ist, ich nie tränende Augen/triefende Nase hatte - der Härtetest im Frühjahr - Pollenzeit steht nocht bevor - aber bisher ging es mir in diesen Bereichen selten so gut.
Thomas

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hoffi
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Neurodermitis

Post by hoffi »

Hallo Leute,

ich bin ebenfalls Neurodermitiker seit meinem 3. Lebensmonat.

Heute habe ich zum ersten mal einen Termin bei Dr. Krumeich in Bochum wegen meines Keratokonus.

Da ich aufgrund meiner Neurodermitis bereits Erfahrungen mir Immunsupresiva und auch einige Nebenwirkungen durchgemacht habe, bin ich einmal gespannt, welche Informationen mir Dr.Krumeich bezüglich des Zusammenhanges Keratokonus/Neurodermitis geben kann.

Ich werde zu diesem Thema dann wieder etwas schreiben, wenn ich näheres erfahren habe.

Gruß

hoffi
Sandra
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Post by Sandra »

Guten Morgen

@ Hoffi, was hat denn Dr. Krummeich wegen der Neurodermitis gesagt?
Ich selber hab sie auch seit dem 4. Lebensjahr, aber sie ist nicht mehr so stark, und ich bekomme eigentlich nur noch richtig dolle Schübe, wenn ich Stress habe.

Sandra
hoffi
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NEurodermitis

Post by hoffi »

Hallo Sandra,

eigentlich hat er nur bestätigt, dass viele Neurodermitiker auch Probleme mit Keratokonus haben.

Gefahren in Bezug auf eine Abstoßung o.ä. sollen aber nicht anders sein wie bei Nicht-Neurodermitikern.

Gruß

hoffi
sabine s.
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Joined: 2005-05-30, 11:25
KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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Post by sabine s. »

als Atopiker, das sind leute mit mehreren allergien und / oder neurodermitis, wird man im falle einer transplantation in der tat als Hochrisiko eingestuft und wird zumindest für ein paar monate nach der transpl. zur vorbeugung relativ hochdosiert immunsuppressiva und evtl. sogar ein HLA-gematchtes transplantat bekommen.
die uni freibung forscht seit ein paar monaten an atopie und keratoplastik und abstoßung ect.
wenn ich's pc-mäßig könnte, wiürde ich den link hier rein stellen.aber, der ist auch schon im forum in irgendeiner liste. da sthet ne menge information zu dem thema drin,
bin selbst atopikerin, was aber bei meiner ersten trasnplantation noch gar nciht berücksichtigt worden war, weil die zusammenhänge damals noch nciht bekannt waren.

grüßle
sabine