Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: https://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=6501

24/7 Schmerzen

Tipps und Tricks zum Umgang mit Keratokonus in Beruf und Freizeit. Erfahrungen mit Hilfsmitteln und psychologischer Beratung bei chronischen Krankheiten.
Joschy
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24/7 Schmerzen

Post by Joschy »

hallo,

bei mir wurde oktober 2004 kc diagnostiziert, damals lag mein visus noch bei 0,7/0,2 (links/rechts). grad dementsprechend 4/2. seit januar bin ich links bei 0,02 und rechts sind es noch 0,4-0,5. (mehr daten im profil)

von dezember bis februar, hatte ich hauptsächlich auf dem linken, aber auch auf dem rechten auge, nahezu rund um die uhr schmerzen. oft war es (mit schmerzmittel) auszuhalten, aber speziell im dezember war ein normaler tagesablauf kaum noch möglich.

in der uni-klinik hat man das gekonnt ignoriert, mein augenarzt hat mir acular und vismed verschrieben, damit wurde es besser, ging aber erst ende februar ganz weg.

nun geht es wieder los und ich hab wenig lust, das nochmal mitmachen zu müssen. habe mit der suchfunktion nichts passendes gefunden und wollte fragen ob jemand schonmal ähnliches erlebt hat. verändert sich die hornhaut so stark daß es schmerzhaft wird? was kann ich dagegen tun? die kontaktlinsen hab ich dementsprechend dezember schon wieder abgesetzt, daran liegt es also nicht.
Tim_OS_78
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KC-Experience: Ich denke ich hatte die typische KC-Karriere mit vielen Ärzten und Optikern, die keine Ahnung hatten. Es dauerte 6 Monate bis der KC diagnostiziert war. Danach brauchte es noch einige Zeit bis ich einen fähigen Optiker vor der Haustür in Osnabrück gefunden hatte.
Stand Oktober 2008 bin ich zufrieden auch die beiden Operationen gemacht zu haben, denn seitdem brauche ich nicht mehr alle 3 Monate neue Linsen. Die Augen sind seitdem einigermaßen stabil. Also auch wenn das primäre Ziel der OPs eine Sehverbesserung zu erreichen, nicht erreicht wurde, so war es doch ein Erfolg.
Keratoconus since: Ich habe den KC etwa mit 20 Jahren bekommen, das war 1998. Das ging sehr rapide bergab. Und innerhalb von kürzester Zeit war eine zufriedenstellende Sehstärke nur noch mit Kontaktlinsen zu erreichen.
Experience with eyeglasses / lenses: Ich trage täglich mehr als 10 Stunden die Kontaktlinsen und das ist auch mein Mittel der Wahl, da das schlechte linke Auge mit Brille nicht zu korrigieren ist und bei einem Visus von 0% bleibt.
Operationen: Februar 2005 ARK in Rom auf beiden Augen.
Juli 2005 Vernetzung auf dem linken Auge.
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Re: 24/7 Schmerzen

Post by Tim_OS_78 »

Hallo Joschy,

kannst Du die Schmerzen denn beschreiben?
Bei mir war es so das ich auf meinem linken Auge das Gefühl hatte, die Hornhaut reißt gleich. Keine angenehmen Schmerzen. Diese sind aber tatsächlich absolut verschwunden nach der ARK in Rom.
Nun der Druckschmerz von den Linsen muß ja weg sein, wenn du diese nicht mehr trägst.
Eine Entzündung wird von den Ärzten verneint?
Hast Du mal Tränenflüssigkeit versucht, evtl. das die Augen nicht mehr richtig versorgt werden?!

Gruß
Tim
Joschy
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Re: 24/7 Schmerzen

Post by Joschy »

der schmerz liegt meißtens direkt auf dem auge oder auf der schläfe, oft in begleitung von normalen kopfschmerzen. stechende schmerz als ob die hornhaut reißen würde hatte ich auch schon, aber wenn dann nur kurz. stand auch nicht in zusammenhang mit den beschriebenen schmerzen.
eine entzündung hatte ich damals nicht, seit dieser woche eine minimale auf dem linken auge, aber glaub eigentlich nicht daß der schmerz daher kommt.
daß die versorgung nicht mehr richtig gegeben ist, wäre eine möglichkeit. vllt sollte ich es mal mit entsprechenden präparaten versuchen. muß icvh mich mal informieren. schonmal danke

joschy
Tim_OS_78
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Re: 24/7 Schmerzen

Post by Tim_OS_78 »

Hallo Joschy,

eine Entzündung am Auge kann sehr weitreichend ausstrahlend.

Bei meinen ersten Kontaktlinsen hatte ich zweimal eine Hornhautentzündung, die zu dem Ergebnis führten stark gerötete Augen und Schmerzen überall am Kopf.
Was ich sagen will, es kann sein das diese Schmerzen durch die Entzündung kommen.

Tränenflüssigkeit ist definitiv ein Versuch wert, kann ja nur besser werden. Meine Erfahrung ist allerdings, das es nur kurzzeitig was bringt, aber das kann ja bei jedem anders sein.

Gruß
Tim
Joschy
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Re: 24/7 Schmerzen

Post by Joschy »

laut augenarzt sind es tiefe risse in der hornhaut die ständig wieder aufreißen. ich soll vismed und acular verstärkt tropfen und bei starken schmerzen bepanthen verwenden.
Tim_OS_78
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Re: 24/7 Schmerzen

Post by Tim_OS_78 »

Naja, wenn die Hornhaut schon halb eingerissen ist, dann überrascht es mich nicht das es Schmerzen verursacht.
Die gehen nur dann weg, wenn die Hornhaut wieder richtig zusammengewachsen ist oder gerissen ist.
Wobei wir natürlich von ersterem ausgehen wollen.
Joschy
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Re: 24/7 Schmerzen

Post by Joschy »

2 monate nach der diagnose rechnet man nicht unbedingt damit daß die hornhaut schon tief einreißt.
naja, sie muß jetzt noch 2 monate halten, dann gibt´s die neue. sollte zu schaffen sein, auch wenn der kc doch recht aggressiv ist.

hat mich nur gewundert daß im forum dazu noch nichts, müßte ja doch öfters vorkommen.
Tim_OS_78
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Re: 24/7 Schmerzen

Post by Tim_OS_78 »

Das die Hornhaut einreißt, kommt erst im Stadium 4 evtl. vor, also eher selten.
Denn viele erreichen dieses Stadium nie bzw. lassen sich vorher schon transplantieren. Daher gibt es wohl selten Berichte darüber.
Günter
Administrator/in
Posts: 1071
Joined: 2003-06-03, 15:12
KC-Experience: - Ende 1978 Diagnose KC , mit 14 jahren
- Ende 1990 endgültiger zusammenbruch des rechten Auges, ca. 5% Sehfähigkeit
- April 1991 KP (Keratoplastik, Hornhauttransplantation) rechtes Auge in Heidelberg
- 1993 endgültiger Zusammenbruch des linken Auges, tragen von Linsen nicht mehr möglich, ca. 5% Sehfähigkeit (Visus)
- 1993 fast zur gleichen Zeit, rechtes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80%
- Dezember 1995 KP linkes Auge in Jena
- 1997 linkes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80%
- 2000 habe einen neuen Optiker, und klasse Linsen jetzt auf beiden Augen ca. 120%
- 2012 Abstoßungsreaktion auf dem linken Auge
- 2013 hohe Belastung für das rechte Auge, das Auge wird instabil. Rekeratokonus mit steigender Instabilität beider Augen
- 2015 März 2015 erneute KP links
- rechtes Auge wird mit Medikamenten einigermaßen stabil gehalten
- 2017 Mai, das linke Auge ist soweit stabil, das ich wieder eine
Kontaktlinse auf dem Auge tragen kann damit erreiche ich einen Visus
von ca. 1,0 (100%). Somit kann ich wieder auf beiden Augen vernünftig
sehen.
Keratoconus since: Ab dem Alter von 14 Jahren.
Experience with eyeglasses / lenses: Mit meinen harten Kontaktlinsen komme ich im großen Ganzen gut klar.

Ich trage sehr gut angepasste quartantenspezifische Kontaktlinsen, von FALCO. Mit diesen erreiche ich einen Visus von ca. 1,0 (100%) auf beiden Augen.

Die Tragezeit der Kontaktlinsen beträgt ca. 10 Stunden pro Tag.
Ohne Kontaktlinsen habe ich links einen Visus von ca. 0.05 (5%) und rechts < 0.05(5%).

Mit einer iScription Brille komme habe ich links ca. 0,3 (30%) und rechts 0,3 (30%).
Dir Brille hat die Werte:
R Spr. -2,75 Cyl -8,50 Achse 175
L Spr. +4,50 Cyl -3,75 Achse 131
Operationen: Auf beiden Augen eine Keratoplastik (Hornhauttransplantation)
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Re: 24/7 Schmerzen

Post by Günter »

Hallo,

das die Hornhaut einreist kommt öfters vor. Es gibt hier im Forum, soweit ich mich erinnern kann auch Berichte dazu, aber dort wird nicht von Rissen geredet, sondern meistens von einem akuten Keratokonus oder von Keratitis, die Ärzte reden halt so.
Bei einem akuten Keratokonus hat man es mit einer aufgerissenen Hornhaut zu tun.
Eine Keratitis (Hornhautentzündung) bei Keratokonus entsteht meistens nach einem Hornhautriss.

Allerdings heilen solche Risse spätestens nach 4-8 Wochen wieder, zurück bleibt ein Narbe in der Hornhaut.
Ungewöhnlich ist, das deine Hornhaut anscheinend ständig neu aufreist.
Gruß Günter
Dom
-
Posts: 673
Joined: 2005-01-19, 12:33
KC-Experience: Der tägliche Kampf um das beste Sehen ist anstrengend, aber lohnt sich; vor allem wenn Augenarzt und Optiker Hand in Hand arbeiten und man selbst bereit ist, auch mal als Testperson herzuhalten. Ich habe meine Krankheit akzeptiert und gehe daher recht unkompliziert mit meiner "Sehbehinderung" um. Das hilft mir, den psychischen Druck abzubauen und mich auf das Wesentliche zu konzentrieren: das schöne Leben!
Keratoconus since: Irregulärer Astigmatismus und Keratokonus diagnostiziert beidseitig seit 07/1998, vorher als "einfache" Kurzsichtigkeit behandelt (Brille, seit 1985).
Eine kleine Historie meines Keratokonus (absteigend mit kurze Werte-Übersicht):
2013: CCL an der Augenklinik BelleVue, Kiel. Ergebnis noch offen.
2012: hingegen aller ärzlicher Meinung (UKE Augemnklinik, generelle Lehrmeinung):ab Ende 30 bewegt sich am KK nichts mehr, kräftiger Schub links mit Hornhautausdünnung auf die kritische Grenze von 400µ, subjektiver visus links (sc) 0,05
2008-2012: ruhige und tatsächlich progressionslose Zeit, visus stabil zwischen 0,8 bis 1,1 mit beiden Augen (cc)
2008: Visus mit Linsen linkes Auge zwischen 1,1 (morgens) und 0,8 (abends), rechtes Auge 1,3 (morgens) und 0,9 (abends) bei durchschnittlicher Tragezeit von 14 Std.
2007: Excimer-Laser-OP mit dem Femtosekunden-Laser linkes Auge
2006: starker Verlust der Sehkraft links auf -6,50
2005: Werte vom Doc und Optiker links: sphär. +1,25, Zyl. -2,50, Achse 98°, rechts: sphär. +0,00, Zyl. -2,50, Achse 72° visus r/l sc unter 0,25 cc annähernd 1,0 (morgens, abends 0,6 ++ 2004 Werte vom Doc und Optiker
links: sphär. +0,50, Zyl. -0,75, Achse 60°, rechts: sphär. +0,00, Zyl. -0,75, Achse 130° visus r/l sc unter 0,3 cc annähernd 1,2
2001: Werte Uniklinik Kiel (14/05/01) visus rechts sc = 0,8 cc = 0,63, visus links sc = 0,4 cc = 0,8, tensio 16mm HG, Befund: eindeutiger Keratokonus beidseitig.
Experience with eyeglasses / lenses: Korrektur beidseitig durch Kontaktlinsen, formstabil, gasdurchlässig, seit 1998.
Benutzte Benetzungsflüssigkeit: Oculotect fluid sine; Urteil: brauchbar, etwas "klebrig" und Hylo-Comod ohne Konservierungsmittel. Benutzte Reinigungs-/Aufbewahrungsflüssigkeit:
Lenscare Desinfektions- und Aufbewahrungslösung für harte, gasdurchlässige Kontaktlinsen, Lenscare Hartlinsenreiniger für harte, gasdurchlässige Kontaktlinsen, AMO Total Care Proteinentfernungstabletten (1x wöchentlich).
Operationen: 2007 Excimer-Laser-OP mit dem Femtosekunden-Laser linkes Auge, Dr Opel, Hamburg. Durch die OP-Methode ist die Hornhaut "geliftet"/gestrafft worden und wieder in eine Kuppelform überführt worden
2013 CCL linkes Auge, da die Hornhaut an der magischen 400µ-Grenze schrammt, Dr Holland, Augenklinik BelleVue, Kiel
Begeiterscheinungen: dauerhafte halos und ghosts selbst mit Kontaktlinsen (dann aber deutlich weniger), Mehrfachbilder und Verwischungen machen das tägliche Arbeiten am PC anstrengend. Ständig dunkle Ränder unter den Augen. Kalte und trockene Luft tut meinen Augen merkwürdigerweise am besten. Große Probleme bei klimatisierten Räumen und Fussbodenheizung. Helles Licht, starke Sonneneinstrahlung sind ebenfalls unangenehm.
Mögliche Ursachen: ... wenn ich das wüßte, könnte ich an den Ursachen arbeiten und müßte nicht mit Ärzten und Optikern an den Symptomen herumlaborieren.

Re: 24/7 Schmerzen

Post by Dom »

Hm, da würde ich mehr trinken und öfter tropfen. Klingt zwar banal, aber kann helfen! Vor allem jetzt in der Allergiker-Zeit.

CU Dom
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------ Der mit dem Knick in der Linse -----
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Joschy
-
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Re: 24/7 Schmerzen

Post by Joschy »

ich habe den akutem keratokonus immer als irreversiblen vorgang verstanden, der möglichst schnell operiert werden muß. mir wurde die op jedoch immer verwehrt.
mitlerweile ist die hornhaut wohl auch wieder am verheilen. ging diesmal schneller. daß sie öfters wieder neu aufreißt kann ich mir nur damit erklären daß der kc sehr schnell voranschreitet. immerhin waren es gut 2 monate die es das letzte mal gedauert hat. entzündungen wurden bisher nicht diagnostiziert.
Dom wrote:Hm, da würde ich mehr trinken und öfter tropfen. Klingt zwar banal, aber kann helfen! Vor allem jetzt in der Allergiker-Zeit.

CU Dom
ich bin/war sportler (läufer) und trinke schon immer viel, von daher wird es daran eher nicht liegen. viel tropfen muß ich ja sowieso. aber danke für den tipp.