KeraLens - Selbsthilfegruppe Keratokonus - Erfahrungen - Information - Austausch für Betroffene, Angehörige, Ärzte und Optiker - seit über 30 Jahren aktuell - unabhängig - anonym - nicht kommerziell
Mit dem Keratokonus Selbsthilfe Forum verhält es sich so ähnlich wie mit der Demokratie - wenn nicht alle, die daran interessiert sind, aktiv etwas dafür tun, ist es irgendwann weg.
Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:
2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).
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Tipps und Tricks zum Umgang mit Keratokonus in Beruf und Freizeit. Erfahrungen mit Hilfsmitteln und psychologischer Beratung bei chronischen Krankheiten.
leider weiss ich nicht, ob ich diesen thread am richtigen ort starte, ich bitte deshalb die mods, ihn einfach zu verschieben, wenn es notwendig ist. danke
und nun zu meinem problem:
ich muss meine linsen oft sehr lange tragen. manchmal dauern meine arbeitstage bis tief in die nacht (sitzungen) und beginnen ziemlich früh. da es bei einer solch langen tragezeit manchmal unangenehm wird, versuche ich hin und wieder, längere "traglose" zeiten einzuplanen. zum beispiel am morgen, wo ich dann das einsetzen der linse so lange es geht hinauszögere. aber: da wird mir oft ziemlich übel. es nützt auch nichts, wenn ich statt der linsen die alte brille aufsetze ... damit sehe ich nämlich nicht wesentlich besser als ohne.
kennt jemand das problem der übelkeit auch? was kann man dagegen machen? gibt es tricks? erstaunlich ist jedoch, dass die übelkeit sehr schnell vergeht, wenn die linsen eingesetzt sind.
KC-Experience: Ich denke ich hatte die typische KC-Karriere mit vielen Ärzten und Optikern, die keine Ahnung hatten. Es dauerte 6 Monate bis der KC diagnostiziert war. Danach brauchte es noch einige Zeit bis ich einen fähigen Optiker vor der Haustür in Osnabrück gefunden hatte. Stand Oktober 2008 bin ich zufrieden auch die beiden Operationen gemacht zu haben, denn seitdem brauche ich nicht mehr alle 3 Monate neue Linsen. Die Augen sind seitdem einigermaßen stabil. Also auch wenn das primäre Ziel der OPs eine Sehverbesserung zu erreichen, nicht erreicht wurde, so war es doch ein Erfolg.
Keratoconus since: Ich habe den KC etwa mit 20 Jahren bekommen, das war 1998. Das ging sehr rapide bergab. Und innerhalb von kürzester Zeit war eine zufriedenstellende Sehstärke nur noch mit Kontaktlinsen zu erreichen.
Experience with eyeglasses / lenses: Ich trage täglich mehr als 10 Stunden die Kontaktlinsen und das ist auch mein Mittel der Wahl, da das schlechte linke Auge mit Brille nicht zu korrigieren ist und bei einem Visus von 0% bleibt.
Operationen: Februar 2005 ARK in Rom auf beiden Augen. Juli 2005 Vernetzung auf dem linken Auge.
naja an diesem Ort kann man diesen Thread glaub ich lassen.
Und nun zu dem eigentlichen Thema.
Auch mir geht es so, um so schlechter die Sehstärke umso schlechter auch mein anderer körperlicher Zustand.
Nun laufe ich ja die ganze Zeit mit Brille herum und einem äußerst mäßigen Visus und fast jeden 2.Tag hab ich mit Kopfschmerzen zu kämpfen. Die wenn es ganz schlecht läuft auch in Übelkeit übergehen können.
Vorher mit Linsen und der besseren Sehstärke hatte ich das nicht. Zwischendurch aber Schmerzen durch die Linsen, durch eine Auflage.
Ich kann deine Problematik also sehr gut nachvollziehen..
Meine Lösung war immer den Tag so durchzustrukturieren, das die Linsen immer getragen werden konnten, wenn ich sie wirklich gebraucht hab und sonst nicht. Teilweise habe ich 3 bis 5mal die Linsen am Tag dann rein und wieder rausgemacht, aber so hat es gut funktioniert.
KC-Experience: Der tägliche Kampf um das beste Sehen ist anstrengend, aber lohnt sich; vor allem wenn Augenarzt und Optiker Hand in Hand arbeiten und man selbst bereit ist, auch mal als Testperson herzuhalten. Ich habe meine Krankheit akzeptiert und gehe daher recht unkompliziert mit meiner "Sehbehinderung" um. Das hilft mir, den psychischen Druck abzubauen und mich auf das Wesentliche zu konzentrieren: das schöne Leben!
Keratoconus since: Irregulärer Astigmatismus und Keratokonus diagnostiziert beidseitig seit 07/1998, vorher als "einfache" Kurzsichtigkeit behandelt (Brille, seit 1985). Eine kleine Historie meines Keratokonus (absteigend mit kurze Werte-Übersicht): 2013: CCL an der Augenklinik BelleVue, Kiel. Ergebnis noch offen. 2012: hingegen aller ärzlicher Meinung (UKE Augemnklinik, generelle Lehrmeinung):ab Ende 30 bewegt sich am KK nichts mehr, kräftiger Schub links mit Hornhautausdünnung auf die kritische Grenze von 400µ, subjektiver visus links (sc) 0,05 2008-2012: ruhige und tatsächlich progressionslose Zeit, visus stabil zwischen 0,8 bis 1,1 mit beiden Augen (cc) 2008: Visus mit Linsen linkes Auge zwischen 1,1 (morgens) und 0,8 (abends), rechtes Auge 1,3 (morgens) und 0,9 (abends) bei durchschnittlicher Tragezeit von 14 Std. 2007: Excimer-Laser-OP mit dem Femtosekunden-Laser linkes Auge 2006: starker Verlust der Sehkraft links auf -6,50 2005: Werte vom Doc und Optiker links: sphär. +1,25, Zyl. -2,50, Achse 98°, rechts: sphär. +0,00, Zyl. -2,50, Achse 72° visus r/l sc unter 0,25 cc annähernd 1,0 (morgens, abends 0,6 ++ 2004 Werte vom Doc und Optiker links: sphär. +0,50, Zyl. -0,75, Achse 60°, rechts: sphär. +0,00, Zyl. -0,75, Achse 130° visus r/l sc unter 0,3 cc annähernd 1,2 2001: Werte Uniklinik Kiel (14/05/01) visus rechts sc = 0,8 cc = 0,63, visus links sc = 0,4 cc = 0,8, tensio 16mm HG, Befund: eindeutiger Keratokonus beidseitig.
Experience with eyeglasses / lenses: Korrektur beidseitig durch Kontaktlinsen, formstabil, gasdurchlässig, seit 1998. Benutzte Benetzungsflüssigkeit: Oculotect fluid sine; Urteil: brauchbar, etwas "klebrig" und Hylo-Comod ohne Konservierungsmittel. Benutzte Reinigungs-/Aufbewahrungsflüssigkeit: Lenscare Desinfektions- und Aufbewahrungslösung für harte, gasdurchlässige Kontaktlinsen, Lenscare Hartlinsenreiniger für harte, gasdurchlässige Kontaktlinsen, AMO Total Care Proteinentfernungstabletten (1x wöchentlich).
Operationen: 2007 Excimer-Laser-OP mit dem Femtosekunden-Laser linkes Auge, Dr Opel, Hamburg. Durch die OP-Methode ist die Hornhaut "geliftet"/gestrafft worden und wieder in eine Kuppelform überführt worden 2013 CCL linkes Auge, da die Hornhaut an der magischen 400µ-Grenze schrammt, Dr Holland, Augenklinik BelleVue, Kiel
Begeiterscheinungen: dauerhafte halos und ghosts selbst mit Kontaktlinsen (dann aber deutlich weniger), Mehrfachbilder und Verwischungen machen das tägliche Arbeiten am PC anstrengend. Ständig dunkle Ränder unter den Augen. Kalte und trockene Luft tut meinen Augen merkwürdigerweise am besten. Große Probleme bei klimatisierten Räumen und Fussbodenheizung. Helles Licht, starke Sonneneinstrahlung sind ebenfalls unangenehm.
Mögliche Ursachen: ... wenn ich das wüßte, könnte ich an den Ursachen arbeiten und müßte nicht mit Ärzten und Optikern an den Symptomen herumlaborieren.
Das ist ja ein merkwürdiger Nebeneffekt der Linsen,... Bist Du sicher, daß Du auch die Linsen bekommen hast, die Deinen Werten entsprechen? Das klingt mir eher danach, daß da etwas nicht stimmt. Vielleicht hast Du irgendwann einmal die Linsen vertauscht -vorausgesetzt, Du hast einen beidseitigen KC. Wechsel dann doch einfach mal die Linsen. Ist nur so eine Vermutung von mir. Ich kenne nur immer den Hinweis meines Ex-Optikers, daß nach dem anpassen einer neuen Symmetrie solche Symptome auftreten könnten.
CU Dom
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------ Der mit dem Knick in der Linse -----
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KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit . augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung. 5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten. nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves. visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
hallo.
ging mir auch so. dafür gb's 2 gründe. der eine war wohl psychisch, weil ich die linsen so satt hatte, der andere war das pflegemittel, das einen eigenartigen geruch hatte den man aber nur riechen konnte, wenn die benetzte linse im auge war.
eine störung des gleichgewichtssinns aufgrund ungewohnter oder tatsächlich vertauschter linsen kann das auch ausmachen.
hoffe, es liegt sich wieder. ist ja nicht angenehm so was.
ciao, sabine
ich weiss nicht, ob ich mich da jetzt ganz korrekt ausgedrückt habe: mit den linsen habe ich gar keine probleme. da geht es mir ausgezeichnet. nur, wenn ich sie zu lange trage, da verschmieren sie und ich kann dann nicht mehr uneingeschränkt gut sehen. deshalb zögere ich bei langen arbeitstagen oft das einsetzen der linsen hinaus. und da - also ohne linsen - wird mir übel. es ist somit gar nicht möglich, dass ich mehr als eine stunde oder maximal zwei - wo ich dann jedoch nichts konkretes machen kann - linsenlos bleibe.
ich finde, die linsen sind perfekt angepasst, denn im gegensatz zu früher sehe ich sozusagen wieder perfekt. vertauschen kann ich die linsen nicht, da ich mit einem auge sehr viel schlechter sehe als mit den anderen und durch die sehr unterschiedliche korrektur das vertauschen innert sekunden klar wird.
wie sabine sagt kann es aber auch linsenlos so sein, dass mein gleichgewichtssinn durch die stark verschwommene sicht und die sehr unterschiedlichen werte gestört ist. dann kann man wohl nicht viel machen, oder?
sorry, wenn ich mich nicht klar ausgedrückt habe ... und danke für die antworten.
ich kenne diesen Überlekitseffekt sehr gut - mit Brille (ohne Brille allerdings auch) wird mir schlecht.
Das war allerdings schon vor der KC-Diagnose ohne Brille so und kommt laut meinem Augenarzt von dem Unterschied von fast drei Dioptrien zwischen dem rechten und dem linken Auge.
