Termine für den "Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

Stammtisch 2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten - wird vorab bekannt gegeben.

Stammtisch 2025: 12. Feb. - 9. Apr. - 11. Jun. - 13. Aug. - 8. Okt. - 10. Dez. 2025 (19:00 - 21:00 Uhr)

In 2026 ist es geplant ca. 2 bis 4 der sechs Online-Treffen mit fachlicher Begleitung durchzuführen. Die Teilnahme von Fachleuten wird im Vorfeld bekannt gegeben.

Dauerhafter Link zum "Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)

"Keratokonus 25" - Ausstellung Dortmund

Allgemeine Termine zum Thema Keratokonus, zum Beispiel Kongresse in Europa, USA oder Asien. Globale und lokale Treffen von Betroffenen. Stammtische.
Antworten
Helga

"Keratokonus 25" - Ausstellung Dortmund

Beitrag von Helga »

Hallo, zusammen

und herzlichen Glückwunsch für dies gelungene Forum.
Bin bei meinen Recherchen zu Keratokonus auf dieses Forum gestoßen.
Ich bin Leiterin des Dortmunder Glaukom-Büros der SHG Glaukom / Grüner Star. Wir sind von einem sehbehinderten Maler, Vincenzo Mango(Diagnose Keratokonus), angesprochen worden, da es hier in Dortmund keine SHG Keratokonus gibt. Er wird am 10. Juli seine Bilder im Revierpark Wischlingen ausstellen, u. a. wird es eine Wohltätigkeitsaktion (Versteigerung) für Sehbehinderte in Dortmund geben. Dieses möchte ich Euch mitteilen. Vielleicht hat der/die eine oder andere Interesse, mal vorbeizuschauen. Würde mich freuen. Vielleicht hat noch jeand eine zündende Idee, die wir für diesen Tag aufnehmen können bzw. kann mir mitteilen, wo und ob es Materialien zum Auslegen über Keratokonus gibt. Leider ist die Zeit bis zum 10.07. etwas kurz, haben leider erst letzte Woche davon erfahren. Hier der Pressetext:

Ausstellungsvorankündigung

Das Freizeithaus im Revierpark Wischlingen präsentiert die Ausstellung „Keratokonus 25“ des Dortmunder Künstlers Vincenzo Mango. Die Ausstellungseröffnung findet am

Sonntag, 10. Juli 2005 ab 11.00 Uhr statt .

Präsentiert werden die Kunstwerke in Öl und Acryl, die fantastische Welten, Raumsequenzen, die menschliche Psyche aber auch gesellschafts-kritische Ansätze zum Thema haben. Der 31-jährige Maler, der erst vor 2 ½ Jahren mit der Kunst begann, leidet seit seinem 19. Lebensjahr an einer komplizierten Hornhautverkrümmung an beiden Augen (Keratokonus), die seine Sehschärfe auf 25-30 % reduziert. Da eine Unverträglichkeit auf die einzige Sehhilfemöglichkeit (harte Kontaktlinsen) besteht, sind die Bilder allesamt ohne Sehhilfe entstanden.

Vincenzo Mango will aber nicht nur seine Bilder präsentieren, sondern auch junge Talente fördern. Aus diesem Grund, und natürlich zur Ergänzung seiner eigenen Bilder, hat er sich Unterstützung geholt: Iris Biermann, Betreiberin der Videothek „World of Video“, Möllerbrücke, die für Bildbeschreibungen in Gedichtform zuständig ist, Michaeloco wird mit seinen Detailfotografien auf bestimmte Stellen in den Kunstwerken aufmerksam machen und Sven von Kiedrowski, der zuletzt für das Theaterstück „Rosa Roth“ die Musik komponierte, sorgt mit sphärischen Klängen für das passende Gänsehautambiente.

Rahmenprogramm:
Laudatoren: Regine Leonore Birkner (Künstlerin, Schamanin und freie Mitarbeiterin im Museum am Ostwall, die auch durch die Munch Ausstellung geleitet hat)
Friederike Avermann (Kontaktlinseninstitut Avermann)

Die Selbsthilfevereinigung von Menschen mit Netzhautdegenerationen PRO RETINA Deutschland e.V. und das Glaukom-Büro der Selbsthilfegruppe Grüner Star Dortmund, die auch vor Ort informieren, werden mit einer Wohltätigkeitsveranstaltung unterstützt (z.B. Bildversteigerung, Verlosung mit attraktiven Preisen).

Es werden natürlich auch diverse andere Künstler dabei sein und ihr Können präsentieren, u. a. Martin Helstone, der aus Medea, Stimmen von Christa Wolf vortragen wird. Mathes Schweinberger, selber Künstler und Dozent, begleitet durch die Ausstellung und wird den interessierten Laien mit Fachkompetenz zur Seite stehen. Außerdem sind verschiedene Gesprächsrunden geplant. Es werden noch Überraschungsgäste erwartet.
Adresse: Revierpark Wischlingen (Freizeithaus), Höfkerstr. 12, 44149 Dortmund. Info unter Tel.-Nr. 0231/917071-0.


Viele Grüße,
Helga
Frank B
-
Beiträge: 573
Registriert: 2003-12-10, 20:12

Re: "Keratokonus 25" - Ausstellung Dortmund

Beitrag von Frank B »

Hallo Helga,

herzlichen Dank für Deine Nachricht zur Ausstellung.
Ein ganz besonderer Hinweis, - finde ich.
Für uns Betroffene eine Gelegenheit sich zu treffen und auszutauschen.
Wenn meine Kräfte reichen, werde ich kommen.

Herunteladen einer PDF-Datei
(Bin mir nicht sicher ob diese Info gebraucht wird, vielleicht wissen alle wie es geht)
Mit der Maus auf den Link zeigen, rechte Maustaste betätigen, Befehl "Ziel speichern unter ..." auswählen, einen kurzen Moment warten, und im sich öffnenden Fenster "Datei speichern unter ..." z.B. "Eigene Dateien" wählen, fertig.

Materialien zum Auslegen über Keratokonus
Beste Informationen zum Keratokonus bieten die folgenden beiden PDF-Dateien.
Herunterladen und dann ausdrucken kann ich wirklich empfehlen.

Der Keratokonus, Eine Informationsschrift für Interessierte und Betroffene
Verfasser: Raphael L. Eschmann, Dr. med Beatrice Frueh, TechnoLens, Bern, Schweiz
Stand 10/2003
22 Seiten
Dateiname: "KK Patienteninfo.pdf"
http://www.technolens.de/inhalte/KK%20Patienteninfo.pdf

Keratokonus - eine Ernährungsstörung der Hornhaut
Verfasser: Müller-Welt Contact-Linsen, Dr. med. Birgit Gottfried, Stuttgart, Stuttgart - Bad Cannstatt, Deutschland
Stand 12/2003
16 Seiten
Dateiname: "Durchblick-Keratoko.pdf"
http://www.mueller-welt.de/images/Durch ... ratoko.pdf

Einladung zum Keratokonus-Treffen am 24. September 2005
Keratokonus-Treffen am 24. September 2005
ab 14.00 Uhr
in der Dickeberg-Halle, Schulstraße
72172 Sulz-Bergfelden
(Baden-Württemberg)
Dateiname: "Einladung_KC_Treffen_24Sep2005.pdf"
http://www.forum.keratokonus.de/tmp/Ein ... ep2005.pdf

Anfahrt und Übernachtung
Dateiname: "Anfahrtswege_KC_Treffen_24Sep2005_und_Hotels.pdf"
http://www.forum.keratokonus.de/tmp/Anf ... Hotels.pdf

===============================================

- und noch einige Infos zum Revierpark Wischlingen

Revierpark Wischlingen, Parkübersicht
http://www.wischlingen.de/Parkuebersicht.77.0.html

Revierpark Wischlingen > Wikipedia
http://de.wikipedia.org/wiki/Revierpark_Wischlingen

Adresse
Ausstellung: „Keratokonus 25“
Dortmunder Künstler: Vincenzo Mango
Ausstellungseröffnung: Sonntag, 10. Juli 2005 ab 11.00 Uhr
Freizeithaus im Revierpark Wischlingen
Höfkerstr. 12
44149 Dortmund

Adresse finden > Stadtplan, Routenplanung, Luftbild
Eingabe: Ort [ Dortmund ] Strasse [ Höfkerstr. ]
Kartengröße: am besten 5X5 wählen
http://www.stadtplandienst.de

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Viele Grüße,
Frank
Markus
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KC-Erfahrung/Experience: Ich hab alles mal ausprobiert... Man will ja mitreden können... Transplantation, Laserung, Vernetzung...
...als nächstes kommt dann logischerweise die Kunstlinsen-Implantation... ;)
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Re: "Keratokonus 25" - Ausstellung Dortmund

Beitrag von Markus »

hab keine Zeit grad, aber denkt auch an dei Einladungen zum KK-Treffen im September!
Frank B
-
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Re: "Keratokonus 25" - Ausstellung Dortmund

Beitrag von Frank B »

Hallo Markus,

danke für den Tipp. Habe meinen Beitrag weiter oben entsprechend aktualisiert.

Viele Grüße,
Frank
Helga

Re: "Keratokonus 25" - Ausstellung Dortmund

Beitrag von Helga »

Hallo, Frank,
hallo, Markus,

Danke für Links und Antwort. Einige Infos aus den Links werden mir bei der Ausstellung hilfreich sein. Super, dass Du, Frank, den Link vom Revierpark eingebaut hast. Dies werde ich gleich mitübernehmen in unser Forum sowie auch Euer Treffen. Ich würde mich freuen, Dich in Wischlingen kennen zu lernen.

Viele Grüße,
Helga
Frank B
-
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Re: "Keratokonus 25" - Ausstellung Dortmund

Beitrag von Frank B »

Hallo,

habe mal noch die Stadtplansuche in meinen Beitrag weiter oben eingefügt.

Viele Grüße,
Frank
Markus
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Re: "Keratokonus 25" - Ausstellung Dortmund

Beitrag von Markus »

Hallo Helga!

Wär klasse, wenn du einige der Keratokonus-Treffen-Einladungen da bei euch auslegen oder aufhängen würdest!

Wo, wenn nicht bei eurer Ausstellung, macht das mehr Sinn!

Viele Grüße,
MARKUS
Helga

Re: "Keratokonus 25" - Ausstellung Dortmund

Beitrag von Helga »

Hallo, Markus!

Klar lege ich Kopien aus über Euer Treffen im September - ist selbstverständlich, und danke auch Dir noch mal Frank, für Deine Hinweise zum Revierpark, hat mir einige Arbeit erspart!

Gruß, Helga
Anja_1
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KC-Erfahrung/Experience: Hier steht eigentlich das Wichtigste: http://www.forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=689
Keratoconus since: Ende 2003

Re: "Keratokonus 25" - Ausstellung Dortmund

Beitrag von Anja_1 »

Hallo Helga!

Vielen lieben Dank für Deinen Beitrag und für die Werbung für unser KC-Treffen im September! Find ich klasse, wenn die Zusammenarbeit so gut funktioniert (auf Frank ist einfach Verlass :grin: ). Ich hoffe, die Ausstellung/Veranstaltung wird ein voller Erfolg!

Viele Grüße nach Dortmund,
Anja
Frank B
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Re: "Keratokonus 25" - Ausstellung Dortmund

Beitrag von Frank B »

Artikel in der Westfälische Rundschau zur Ausstellung "Keratokonus 25"

Hallo,

die Zeitung verlegt die Artikel leider ziemlich schnell ins Archiv.
Vom ursprünglichen Layout bleibt dann nur noch der Text erhalten.

Wer also gerne das Original hat, sollte jetzt noch die Seite auf seinem Rechner abspeichern.

Im Archiv sind die Artikel nicht mehr direkt per Link aufrufbar.
Es muß ein Suchwort eingegeben werden, z.B. [ Keratokonus ].

Im Suchergebnis können dann die einzelnen Artikel wieder aufgerufen werden.

http://archiv.westfaelische-rundschau.de

Viele Grüße,
Frank

Ausstellung leistet bare Hilfe
Dortmund, 11.07.2005
Artikel im Archiv, nur Text

Viel Applaus für Bilder und Worte
Dortmund, 10.07.2005
Artikel im Original mit Bild
Artikel im Archiv, nur Text

25% Sehschärfe - 100% Ausdruckskraft
Dortmund, 08.07.2005
Artikel im Archiv, nur Text
Helga

Re: "Keratokonus 25" - Ausstellung Dortmund

Beitrag von Helga »

Hallo, Frank und Forumsmitglieder,

ich fand es eine bereichernde Erfahrung, Dich, Frank, auf der obigen Ausstellung kennen gelernt und einen Eindruck gewonnen zu haben, wie andere Augenerkrankte mit Ihrer Problematik umgehen. Man nimmt ja immer etwas mit bei solchen Zusammenkünften. Schade fand ich, dass während der Ausstellung doch mehr Künstler als Betroffene anwesend waren, was natürlich für den Maler sicher auch an erster Stelle stand, um seinen Bekanntheitsgrad zu erweitern. Und dies ist für mich ok so.

Möchte auch noch einmal Eure Super-Zusammenarbeit hier im Forum loben - da kann man(n)/frau sich noch ein Scheibchen abschneiden. Vielleicht besteht mal die Möglichkeit, unsere beiden Forums-Gruppen zu einem Treffen zusammenzuführen.

Ich wünsche Euch eine schöne Zeit.

Bis dahin grüßt

Helga
Tim_OS_78
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KC-Erfahrung/Experience: Ich denke ich hatte die typische KC-Karriere mit vielen Ärzten und Optikern, die keine Ahnung hatten. Es dauerte 6 Monate bis der KC diagnostiziert war. Danach brauchte es noch einige Zeit bis ich einen fähigen Optiker vor der Haustür in Osnabrück gefunden hatte.
Stand Oktober 2008 bin ich zufrieden auch die beiden Operationen gemacht zu haben, denn seitdem brauche ich nicht mehr alle 3 Monate neue Linsen. Die Augen sind seitdem einigermaßen stabil. Also auch wenn das primäre Ziel der OPs eine Sehverbesserung zu erreichen, nicht erreicht wurde, so war es doch ein Erfolg.
Keratoconus since: Ich habe den KC etwa mit 20 Jahren bekommen, das war 1998. Das ging sehr rapide bergab. Und innerhalb von kürzester Zeit war eine zufriedenstellende Sehstärke nur noch mit Kontaktlinsen zu erreichen.
Experience with eyeglasses / lenses: Ich trage täglich mehr als 10 Stunden die Kontaktlinsen und das ist auch mein Mittel der Wahl, da das schlechte linke Auge mit Brille nicht zu korrigieren ist und bei einem Visus von 0% bleibt.
Operationen: Februar 2005 ARK in Rom auf beiden Augen.
Juli 2005 Vernetzung auf dem linken Auge.
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Re: "Keratokonus 25" - Ausstellung Dortmund

Beitrag von Tim_OS_78 »

Das finde ich doch mal nen Ansatz.
Die Westfälische Rundschau berichtet über unsere Krankheit.

Ja, es scheint wirklich so das der Keratokonus nun doch etwas bekannter wird und das erhöht sicherlich die Chancen endlich diese Krankheit zu besiegen und eigene Hornhäute züchten zu können.

Tim
Stefan77
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KC-Erfahrung/Experience: Diagnose seit 2000 auf beiden Augen.
Komme mit Brille aber noch auf 70-90 % je nach Tagesform.
Keratoconus since: 2000

Re: "Keratokonus 25" - Ausstellung Dortm

Beitrag von Stefan77 »

Hallo zusammen,

das nenn ich mal richtige Publicity. Toll Frank dass du so schnell geschalten hast. Auch ein Lob an die westfälische Rundschau (das hat wirklich was mit Journalismus zu tun).

Bald müssen wir für das Treffen noch in eine grössere Halle verlegen. Aus meiner Fussballzeit kenen ich die Halle und ich glaube bei ca. 200 Leuten wirds langsam eng.

Ciao
Stefan
P Y T H O N rulez
sabine s.
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KC-Erfahrung/Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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Re: "Keratokonus 25" - Ausstellung Dortmund

Beitrag von sabine s. »

hier im süden ist irgendwie diaspora, alles findet im norden statt! ich weiß, es hagelt-hoffentlich gleich proteste-, sehe das etwas subjektiv.
das gras ist immer dort grüner, wo man gerade nicht ist.
ich schließe mich meinen vorschreibern an, beglückwünsche dich, helga, zu deiner aktion, die ja nur gut sein kann für uns und für die kultur.
es muß sich nicht immer nur die wirtschaft vernetzen und globalisieren.
dies war und ist ein sehr positiver ansatz und ausbaufähig auf jeden fall.
freue mich, auf weitere projekte, wenn ich auch wahrscheinlich nur davon lesen werde.
alles gute,
sabine s.
Frank B
-
Beiträge: 573
Registriert: 2003-12-10, 20:12

Re: "Keratokonus 25" - Ausstellung Dortmund

Beitrag von Frank B »

Hallo Sabine,

mir gings lange Zeit genau umgedreht, ich dachte alles findet im Süden statt.
Später kam dann der Norden dazu.
Ganz spät die Mitte (Raum NRW).
Viele Grüße,
Frank

Diaspora > Wikipedia
Zitat: "Sie kann aber auch einfach eine Minderheitssituation ... bezeichnen."
http://de.wikipedia.org/wiki/Diaspora
Hans-J. Hirche
-
Beiträge: 483
Registriert: 2003-12-03, 19:40
KC-Erfahrung/Experience: beidseitiger Keratokonus;
Korrektur mit formstabilen (harten) Kontaktlinsen. - - -

Mein Keratokonus ist immer noch aktiv. Ich hoffe das er irgendwann einmal zum stehen kommt (die Hoffnung stirbt zuletzt). Alles in allem sollte man diese Erkrankung frei nach Monthy Python betrachten: ...Always look on the bright site of life

Alles in allem habe ich wider Erwarten gute Erfahrungen mit meinen harten Kontaktlinsen gemacht. Tragezeiten von bis zu 18+ Stunden sind inzwischen machbar.

Epi off Crosslinking rechts

beidseitiger grauer Star - künstliche Augenlinsen - nun weitsichtig (vorher sehr kurzsichtig)
Keratoconus since: ca. 1993
Operationen: Crosslinking rechts am 19.12.2016

Re: "Keratokonus 25" - Ausstellung Dortm

Beitrag von Hans-J. Hirche »

Hallo Helga,
habt ihr/hast Du für 2006 schon etwas geplant?
Wenn ja,würde ich mich über die Mitteilung eurer Terminierung riesig freuen.

Ich wohne in Duisburg und Dortmund ist dementsprechend um "die Ecke" gelegen.
Grüsse

Hans


...always look on the bright side of life ... (life of Brian)
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