Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: https://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=6501

Hallo, neu hier und hab einige Fragen

Der individuelle "Weg" bis zur Diagnose - was ist Keratokonus, habe ich überhaupt Keratokonus, was kann Man/Frau tun?.
Dansemann

Hallo, neu hier und hab einige Fragen

Post by Dansemann »

Hallo zusammen!

War heute mittag beim Optiker um nen Sehtest zumachen zwecks Zulassung für Fahrschein (wurde aber auch Zeit mit 30! :-) Naja, bin dann auf jedenfall nicht so glücklich da rausgekommen; er hat sone 3D-Topographie von beiden Augen gemacht und KK festgestellt (heute zum ersten Mal gehört dass es dies überhaupt gibt). Muss nun noch zum Augenarzt um dies zu rückbestätigen.....habe nun ein paar Fragen:

- Wie schnell schreitet das Ganze voran?
- Optiker hat mir Linsen empfohlen da Brille nicht wirklich hilft nach ner gewissen Zeit. Hab aber seit einiger Zeit so allergische Reaktionen in beiden Augen mit Schleimbildung; können so KL's getragen werden?
- Gibt es Augenärzte die auf KK spezialisiert sind?
- Kann man im schlimmsten Fall blind werden?

Danke für Eure Mühe mir hier weiterzuhelfen!

Lieber Grüsse aus Bern, Daniel
sabine s.
-
Posts: 2364
Joined: 2005-05-30, 11:25
KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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Re: Hallo, neu hier und hab einige Fragen

Post by sabine s. »

::_:: herzlich willkommen,

das ist natürlich nicht so erfreulich, kann ich mir schon vorstellen.
blind wird man meinse wissens selbst im allerschlimmsten fall nicht.
in der schweiz und im süddeutschen raum gibt es schon gute kk-augenärzte und optiker.
die schweizer forums.mitglieder hier werden dir da sicher weiterhelfen können.
spaziere einfach mal durch diese seiten, dann wirst du viele interessante info's finden.
wegen der linsen und den empfindlichen augen frägst du schon besser den optiker oder augenarzt.

ich wünsche dir trotzdem alles gute, hier im forum bist du auf jeden fall sehr gut aufgehoben.
so long,
sabine s.
Markus
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Joined: 2003-06-24, 13:49
KC-Experience: Ich hab alles mal ausprobiert... Man will ja mitreden können... Transplantation, Laserung, Vernetzung...
...als nächstes kommt dann logischerweise die Kunstlinsen-Implantation... ;)
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Re: Hallo, neu hier und hab einige Fragen

Post by Markus »

Hallo Daniel!

Erstmal herzlich willkommen hier!

Keine Panik! ;-) Man kann nicht blind werden! Es kann nur unscharf werden und das kann man in den allermeisten Fällen mit Sehhilfen korrigieren. Seien das Brillen oder Kontaktlinsen. Ganz selten wird operativ eingegriffen. Hier im Forum finden sich natürlich gerade die Fälle, die mehr Probleme haben mit der Krankheit als die meisten. Die anderen haben ja keinen Grund heir her zu kommen. also nicht abschrecken lassen.

Bevor du dich verrückt machst guck dich hier ruhig etwas um. Hier wirst du viele interessante Sachen lesen, denke ich.

Wichtig ist, dass du einen Arzt findest, der sich auskennt mit Keratokonus und nicht irgendwelche Gruselmärchen verbreitet. Es gibt hier ne Sammlung von Ärzten, die Ahnung haben. Bestimmt auch welche in der Schweiz.

Und dann musst du einen Optiker finden, der sich auskennt mit Keratokonus. Das ist genauso schwierig. Wenn dir die Fahrt nach Olten nicht zu weit ist, dann geh zu Herrn Anhalm. Früher war der auch mal am Inselspital in Bern glaub ich. Könnt mir vorstellen, dass der auch mal nach Bern kommt. Bei dem war ich auch mal und der hat wirklich Ahnung von der Lnsenanpassung.

Hier mal ein Link zu ein paar Empfehlungen. Sieht eigentlich sehr gut aus in Bern und Umgebunng. ;-) http://www.forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=723

aber vielleicht ist das ja auch noch gar nicht akut bei dir. Probier als erstes mal eine Brille anzupassen. Vielleicht reicht das ja bei dir noch. Und der nächste Schritt sind dann formstabile Linsen. Die nerven am Anfang tierisch, aber man gewühnt sich irgendwann dran! ;-)

Und wenn du Fragen hast, findest du hier immer jemanden, der dir helfen kann!

Viele Grüße,
MARKUS
andyH.
-
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Joined: 2005-02-07, 21:57
KC-Experience: kommt noch
Keratoconus since: ungefähr mit 16
Operationen: volles Programm:

linkes Auge: Tranplantation, wegen zu hoher Krümmung, danach noch gelasert. Trotzdem nur ca.60% mit starker Brille

rechts: zirkuläre Keratotomie mit Titanringring- hat überhaupt nicht funktioniert,
danach 2mal Operation in Rom bei Dr. Lombardi: ARK. Dann mit Brille ca.80%, aber Schmerzen im Auge und ständig schwankender Visus und Kopfschmerz
Sept. 09 Transplantation in Homburg.
Begeiterscheinungen: häufig Kopfschmerzen
Mögliche Ursachen: wenn ich das mal wüsste
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Re: Hallo, neu hier und hab einige Fragen

Post by andyH. »

Nachdem du dich hier ein wenig eingelesen hast und alles sitzt, würde ich mir wenn ich nochmal am Anfang des KK stehen würde Gedanken über die OP`s machen die den Keratokonus aufhalten.Natürlich sind so Gedanken fern wenn es einem noch so gut geht.Aber wenn man das im Anfangsstadium macht, dann bekommt man wahrscheinlich nie Probleme.

Mir sind hierfür drei Möglichkeiten bekannt

-ARK in Rom
-Keratomie z.B. in Bochum
Vernetzung in Dresden
guida

Re: Hallo, neu hier und hab einige Fragen

Post by guida »

hi daniel

auch bei mir wurde der kk mit etwa dreissig diagnostiziert. ich habe
jahrelang ziemlich problemlos damit leben können, sogar nur mit
brille. erst mir der zeit wurden die schwierigkeiten grösser, und so
richtig drastisch wurden sie nach einer zeit mit ziemlich grossen
stressfaktoren (unter anderem operativen eingriffen). doch mittler-
weile bin ich 48.

ich verstehe deine unsicherheit, aber sei unbesorgt, in den meisten
fällen lässt es sich damit wirklich lange zeit verhältnismässig gut
leben und die einschränkungen halten sich im rahmen. und ehrlich
gesagt: es gibt wohl wenig menschen, die gar keine einschränkungen
der einen oder anderen art haben ;-)

wie bereits gesagt wurde: hier finden sich hauptsächlich menschen,
die grössere schwierigkeiten mit dem kk haben ... die anderen ver-
gessen sie nämlich grösstenteils. also lass dich nicht abschrecken!

als man mir vor etwa acht jahren linsen anpassen wollte, hatte ich
auch grosse probleme damit und musste wohl oder übel weiterhin
eine brille tragen. leider gab es damals noch keine weichen/flexiblen
linsen, die für den kk geeignet waren. als sich meine sehkraft vor
etwa etwas mehr als einem jahr jedoch drastisch verschlechterte,
versuchten wir es mit der flexiblen variante ... und siehe da: die
probleme sind weg. jetzt kann ich sogar eine transplantation hinaus-
schieben, weil mit den linsen das sehvermögen wieder genügend ist.

blind kann man nicht werden, höchstens stark sehbehindert, aber
in den allermeisten fällen gibt es geeignete hilfsmittel oder operative
möglichkeiten.

also: informiere dich, aber gräme dich nicht :-) so viel ich weiss, ist
gerade bern zurzeit für gute augenchirurgie im kk-bereich bekannt.
der zürcher guru ist pensioniert, aber ich selbst fand seinen nachfolger
einen sehr angenehmen, freundlichen und feinfühligen arzt. solltest du
adressen im raum zürich wünschen (arzt, optikerin mit linsenspeziali-
sation), frag einfach.

alles gute
guida
Dansemann

Re: Hallo, neu hier und hab einige Fragen

Post by Dansemann »

Guten Morgen allerseits! Herzlichsten Dank für Eure Antworten; es tut gut solche Sachen zu hören; habe mir das Leben seit gestern Mittag nämlich recht schwer gemacht. Ist ja auch speziell so plötzlich zu hören dass einem ne nicht ganz alltägliche Krankheit/Leiden zuteil wird. Bis jetzt hatte ich auch absolut keine Probleme mit sehen; wobei mir der Optiker gesagt hat dass nach Anpassung der Linsen die Welt für mich wieder ganz anders aussehen wird.... :o Naja, werden sehen und was mich nicht umbringt stärkt mich oder so ähnlich :grin: Auf jedenfall hab ich hier nen Ort gefunden wo ich mich gleich gut aufgehoben fühle; meine Freunde rundum haben keine Ahnung um was es geht; wie sollen sie auch, ich hab KC ja bis gestern selber nicht gekannt. Nochmals herzlichen Dank und bis bald, Daniel
natte
-
Posts: 59
Joined: 2005-06-17, 16:15

Re: Hallo, neu hier und hab einige Fragen

Post by natte »

hallo dansemann

ich kann dir 2 adressen im raum bern allerwärmstens empfehlen:

für linsenanpassung: pfarrer contactlinsen, herr mange (http://www.visiotop.ch)

für modernste chirurgie: dr. aus der au (http://www.vedis.ch)

habe nur sehr positive erfahrungen gemacht!

alles gute
natte