Blind werden

[*TANJA*]

Hallo, man ließt ja immer wieder das KK erkrankte Angst haben Blind zu werden. das ging mir ja genauso.
Nun weiss ich auch das man im " klassischen Sinn" nicht Blind werden kann. Aber ich kann von mir sagen , das wenn ich meine Linsen ausziehe und ich habe links nur noch 10 % Sehkraft und rechts 20% dann ist das schon ein sehr sehr schlimmer unterschied und ich komme mir " fast " Blind vor , denn so kann ich kaum noch was machen. Wenn ich mir vorstelle das das noch weiter abnehmen soll*puh*
Natürlich wäre für Blinde menschen unsere Sehkraft ein Geschenk des Himmels -Und ich würde das auch jedem wünschen. Aber für mich muss ich sagen das ich sehr schlecht zurecht komme wenn ich keine Linsen habe.

Ein beispiel was vieleicht viele von euch kennen. Gestern abend bin ich ins Bad gekommen. Eine Spinne hat an der decke gesessen. Dich und schwarz. Ich musste meine linsen ausziehen( wollte ins bett)
Mit einem Auge habe ich diese Spinne immer beobachtet
Als eine linse aus war , habe ich das Tier nur noch grau gesehn bzw nicht mehr wie es sich bewegt hat.
Als die 2 Linse aus war habe ich das Tier fast garnicht mehr gesehn , höchstens mit etwas Kopf drehen und anstränung der Augen einen leichten Schatten.

das fand ich sehr sehr erschrecken !!!!!!!!! .

Gruß Tanja

[guida]

hi tanja

ja, das ist in der tat sehr unangenehm, und ich denke, vielen von uns geht es ähnlich wie dir. mit linsen ist alles top, ohne aber fühlt man sich verunsichert. ohne linsen sehe ich in der ferne so gut wie nichts, wobei diese ferne bereits nach zwei metern beginnt. ich kann zwar noch halbwegs lesen und finde mich in meinem direkten umfeld zurecht, würde aber ohne linsen niemals alleine ausserhalb dieses umfelds etwas machen können oder wollen. unebenheiten des bodens sehe ich nicht, ich würde somit immer wieder straucheln. zudem erkenne ich keine gesichter (nicht mal diejenigen von freunden oder angehörigen). ich erkenne ohne linsen nur noch die konturen der sachen, wobei auch nur die groben ... wenn auf einem tisch kerzen oder blumenvasen sind, verschwimmen diese gegenstände ineinander und sind für mich nicht als einzelstücke wahrnehmbar.

ja, es ist in der tat manchmal etwas beängstigend. aber irgendwie lernt man damit leben. ich gestehe, dass ich unendlich dankbar bin, dass es linsen gibt ... für mich waren die linsen wie eine art wiederentdeckung vieler verloren geglaubten bilder ... ich staune immer noch und erfreue mich daran, obwohl ich sie nun schon ein dreivierteljahr lang trage


guida

[sabine s.]

hallo, in der tat, genauso ist es..
bei mir im moment sogar ständig so, wie ihr es schildert, seit meiner op im juni.
das ist schrecklich, erst recht, wenn man so wie ich noch einen haushalt managen muß, ständig stellt man geschirr ins leere, weil man denkt, das, was man "sieht" ist der tisch ect. auch stolpere ich dauernd über sachen die in der wohnung von familienmitgliedern auf dem boden abgestellt wurden.. ich kann nur hoffen, daß dieser zustand bei mir nicht mehr lange andauert. die linse, die ich vorübergehend im rechten auge tragen konnte, mit der mein gesamtvisus auf 30% gesteigert wurde, darf ich wegen der momentan wieder aufflackernden transplantatabstoßung nicht mehr tragen...
so long, sabine

[*TANJA*]

Hallo GUIDA UHND SABINE


...alle die Dinge die ihr jetzt aufgezählt habt sind bei mir auch so. Sind aber schon so selbstverständlich für uns KK Pazienten das kaum einer uns für voll nimmt. Ich meine zb meinen Mann damit, er veralbert mich manchmal damit und sagt dann , hast du mal wieder deine >Augen nicht an oder du bist doch eh Blind. das sagt er zwar im spaß aber es krängt dann doch ganz schön.
An deiner Stelle Sabine wäre ich mit dem haushalt auch ganz schön aufgeschmissen. Ich habe noch 2 Kleinkinder und muss auch ständig drauf achten was sie in den Händen haben zb Schere oder so oder was sie im mund haben !
Da kraust es mir vor einer Op aber auch , wieso hast du denn einen Abstoßung ? Das sollte doch so gut wie nie vorkommen oder ?
Gute besserung für dich , gruß Tanja

[sabine s.]

hallo TANJA,
das weiß kein mensch, warum ich ständig meine hornhäute wieder abstoße, dies wäre das 3. mal, obwohl ich 2 HLA.typisierte transplantate habe, seit 5 1/2 stündlich (außer nachts) cortison tropfe und seit über einem jahr immunsupprimiert bin, d h. ich nehme einen haufen medikamente dagegen daß sich die hornhaut abstößt, trotzdem. keine ahnung, was los ist. irgendwie wachsen immer wieder blutgefäße in mein transplantat.
das ganze, mit 2 kleinkindern ist nat. auch recht heftig! meine sind, bis auf die jüngste mit dem down-syndrom, ja schon älter.
ich wünsche dir natürlich, daß es bei dir auch mal besser wird und starke nerven, die brauchen frauen in unserer situation in doppelter ausführung.
alles gute,
sabine :_)

[*TANJA*]

Hallo Sabrina,


es tut mir wirklich unedlich leid das du das alles aushalten musst. Und das noch mit kindern ! Meine Cousine ist auch ein Down Kind , das sind ganz besondere kleinen menschen.
Ach mensch du hast ja echt pech mit deinen AUGEN , wie soll das denn weiter gehen ?
Deine Geschichte hält einen aber wirklich von einer Op ab .
Ich wünsche dir viel Kraft und einen Portion Glück das es bei dir recht bald in den Griff zu bekommen ist.

Gruß Tanja

[sabine s.]

hallo tanja,

danke, für deine lieben worte.

ich möchte auf keinen fall hier jemanden von einer notwendigen op abhalten.
ich bin ein einzelfall, bzw. gehöre zu den selteneren fällen. die überwiegende mehrheit, ich kenne einige, sind sehr zufrieden nach einer kp. daß es bei mir so tragisch ist, liegt an meinem immunsystem und dafür kan kein operateur de welt etwas, genausowenig konnte man das voraussehen.

teil 2. folgt gleich
sabine

[sabine s.]

fortsetzung.

eine transplantation ist allerdings auch kein 0/8-15 eingriff, den man so nebenbei mal durchzieht, sondern schon eine komplizierte, invasive operation, die einen guten operateur voraussetzt.
ich schreibe hier so ausführlich aus mehrern gründen:

zum einen könnte ich es nicht aushalten, wenn ich mich nicht mit leidensgenossen/innen austauschen könnte
IHR SEID MIR ALLE NÄMLICH EINE GANZ GROSSE HILFE.


teil 3 folgt

[sabine s.]

teil 3


zum anderen möchte ich eben auch aufzeigen, daß es probleme geben kann.
viele ärtze raten nämlich sehr schnell zu einer transpl. ohne vorher wirklich alle möglichkeiten ausgeschöpft zu haben.
nehmt euch aber bitte kein beispiel an mir. bei mir kommen unglückliche faktoren aufeinander, was sonst in der regel nicht der fall ist.
ich will niemandem angst machen!!!
leider, läuft's bei mir halt nicht so rund, aber selbst ich werde irgendwann, in absehbarer zeit wieder "land sehen" im wahrsten sinne des wortes. davon bin ich überzeugt.

4. folgt

[sabine s.]

4. folge

ich will hier keinen beitragsrekord brechen, sondern ich fliege immer, alle 2 minuten aus dem netz, dann ist alles gelöscht, ich muß von vorne anfangen, das nervt, dehalb schicke ich immer einzelne kleine dosierungen ab. wenn jemand weiß, warum das so ist, oder ob ich ein zu dummer user bin, dann gebt mir bitte tips. das macht mich noch wahnsinnig!!!!!

also, ich wünsche euch allen viel viel mehr erfolg als ich es bisher hatte. dir liebe tanja, wünsche ich, wahrscheinlich wiederhole ich mich jeztz auch noch, daß du deine kinder genießen kannst, ohne allzusehr gehandicapt zu sein.
laßt euch bitte nicht von mir abschrecken, ich bemühe mich um positivere beiträge, was mir selbst auch viel lieber wäre so long sabine

[*TANJA*]

Hey sabine , vielen dank für deinen vielen postings *grins*
ich weiss das du keine Angst machen möchtest, ich finde es auch ok wenn man auch mal die andere Seite sieht !

Also ich war heute in mainz und es war prima da. Sie waren alle sehr nett und haben alle Untersuchungen gemacht und mir alles erklärt.
Das gegenteil von Köln, das nur mal am rande gesagt

Sie haben mir gesagt das es 3 möglichkeiten gäbe. Einmal weiter abwarten , zweitens gäbe es seit 2 jahren ein verfahren es " aufzuhalten" in dem man Schichten abträgt ? So ungefär habe ich das in errinnerung soll 3 tage dauern und mit Schmerzen verbunden sein ( also nix für mich )
ODER die Kerotoplastik.
Ich habe mich jetzt dazu entschlossen und mich auf die warte liste setzten lassen *schluck*
Der Doc war echt super nett und hat seine späße gemacht zb. es wäre jetzt ne prima zeit für eine Hornhaut Spende , es wäre ja schließlich tolles Motorad wetter *grusel*

Ein bischen komisch ist das ganze schon , ich war auch schon bei der Anestesie das wenn , alles schnell gehn kann.
Wer von euch sitzt auch noch auf der Liste ?

Gruß Tanja

[sabine s.]

hallo tanja,

ich bewundere deinen mut!
könnte mit der 2. möglichkeit die vernetzung gemeint sein? auf jeden fall eine methode, die hier im forum wohl schon bei anderen durchgeführt wurde und für die ich mich ehrlich gesagt, nach meinen erfahrungen entschieden hätte, aber, ich will dich jetzt nicht zusätzlich verunsichern. eine transpl. geht, wie schon gesagt, in den meisten fällen gut. du weißt, daß ich dir dafür ganz, ganz viel glück wünsche.

teil 2 folgt.

[sabine s.]

teil 2....

mit etwas schmerzen ist eine transpö. allerdings schon auch verbunden, die aber ganz gut auszuhalten sind. wirst du unter vollnarkose operiert?
mainz hat glaube ich keine eigene hornhautbank, deshalb könnte es etwas länger dauern bis ein transpl. da ist, und leider stimmt das schon, daß es jetzt zur "warmen" jahreszeit mehr davon gibt, wwegen der gehäuften zahl von verkehrsunfällen.


teil 3 folgt

[sabine s.]

3. teil

das ist ein makabrer umstand den wir nicht ändern können damit müssen wir zurechtkommen und seien wir froh, daß es noch menschen gibt, die bereit sind, ihre organe zu spenden.
die op selbst ist unter lokalanästhesie nicht schmerzhaft, sondern recht angenehm, so war's bei mir in 3 von 4 fällen.
ich wünsche dir wirklich, daß alles glatt läuft, und du bald wieder dein normales leben aufnehmen kannst.
halte mich bitte weiterhin auf dem laufenden.

alles gute,
sabine

[*TANJA*]

Hallo Sabine, wie ich an deinen 3 Beiträgen merke hast du dein Flug problem noch nicht lösen können

Also die Methode mit den abschichten soll dolle weh tun und weil ich so ein großer Angshase bin , wäre das wohl nix für mich, besonders weils ja auch nicht das ganze aufhält.

Mainz hat aber eine eigene Spender bank das steht nur noch nicht im Internet.
Aber sie möchten eh einen ganz junge und frisch haben ( so sagt der doc )
Na ja ich hoffe eh das es nicht so schnell ist muss mich erst an den Gedanken noch etwas gewöhnen.
Nun muss ich mich um die Kids kümmern stellen mir hier das Wohnzimmer auf den Kopf +grrrr*

Gruß Tanja

[sabine s.]

hallo,
bzgl. des flugproblems bin ich am arbeiten, und glaube, die lösung jetzt gefunden zu haben.
ICH HAB KEINE AHNUNG VON PC's.
wenn mainz eine eigene hornhautbank hat, kanns aber ganz schön schnell gehen, bis du dran bist.
mein transpl. wurde ja bei sämtl. europäischen organbanken gesucht, weil ich ein hla-typisiertes brauchte, und laut berechnung hätte es ja 2453 !!! jahre dauern sollen bis ein exakt passendes gefunden werden könnte, gedauert hat's dann 4 wochen!!!!
meine anderen transpl. die nicht typisiert worden waren, waren praktisch schon in der hornhautbank vorrätig, d.h. ich hab 2 wochen nach der entscheidung für eine op bescheid gekriegt,
ist das ein ambulanter euingriff, oder mußt du stationär,

sabine

[*TANJA*]

Hey Sabine , wassssssssss so schnell ?

Also es wir unter Vollnarkose gemacht und Stationär ca 5-6 tage.
ich habe eine frage : Am 19. Okt. habe ich eine größere Op vor mir . Bauch Op , sicherlich wäre es doch gut wenn ein größere abstand dazwischen ist , oder ?
Ich mag ja nicht mit einem verbundenen Auge und großer Bauchnarbe rumlaufen *grrr*

Wo bist du noch mal in behandlung ?

Schönen tag noch gruß Tanja

[Waldi83]

wenn mainz eine eigene hornhautbank hat, kanns aber ganz schön schnell gehen, bis du dran bist.

Das ist nicht gesagt. Erlangen hat auch eine eigene Hornhautbank und trotzdem hat es ein halbes Jahr gedauert, bis ich drangekommen bin. Oder ist bei dir ein halbes Jahr eine kurze Zeit?

[sabine s.]

nö, "kurze zeit" ist ein halbes jahr nicht, obwohl, das ist relativ.
ich bin wahrscheinlich verwöhnt von münchen, da hab ich zweimal 3 monate gewartet, und 2x ca. 3 wochen.
vielleicht kommts auch darauf an, wieviele kp`s die so im schnitt machen. münchen ist da glaub relativ gut, aber letztendlich ist's egal und müßig darüber zu spekulieren, da kann weder tanja noch wir großartig einfluß darauf nehmen, hab nur meine erfahrung geschildert, ich war nämlich oimmer total überrascht, weils dann doch so schnell gegangen ist.

so long, sabine

[*TANJA*]

Hallo, ich finde ein halbes jahr eher eine kurze zeit Bin froh wenns doch noch ein paar moante länger dauern würde habe ne menge schiss

LG Tanja

[Waldi83]

Vor der OP hatte ich keine Angst. Nur vor der Narkose - die habe ich aber sehr gut vertragen. Als ich aufwachte war ich putzmunter. Anderen war danach kotzübel. Will dir jetzt aber keine Angst machen. Das wird schon.

[Markus]

Hallo!

Ich hatte auch keine Angst vor der OP. War sogar echt gespannt drauf, was passieren würde. Und es war spannend.
Ich wurde nur lokal betäubt und konnte der ganzen Prozedur folgen und sogar Fragen stellen und so. OK, mit einigen Beruhigungsmitteln etwas in Dämmerzustand versetzt, aber hab ziemlich viel mitgekriegt.

Allerdings wurde ich kurz vorher ganz kurz etwas eingedämmert um die örtliche Betäubung am Auge zu bekommen. Aber nur für einige Minuten.

Die OP selber ist kein Problem! Zahnarzt ist blöder! Aber generell würd auch ich erst viele andere Möglichkeiten probieren, glaube ich. Aber wohl auch, weíls bei mir nicht so optimal gelaufen ist im Nachherein...aber es ist ja noch nicht aller Tage Abend!

VG MARKUS

[*TANJA*]

Hallo Markus, noch jemand bei dem es nicht soo gut gelaufen ist *schreck*
Das tut mir sehr leid für dich. Wieso ist es denn nicht gut gelaufen ?
Ich bin um einen Vollnarkose doch ganz froh weil ich ein großér schisser bin
LG tanja

[andyH.]

Ich habe mittlerweile jegliche Angst vor OP`s abgelegt.
Nach drei OP´s weiss ich das ich vor der OP selber keine Angst haben brauche.Ich bin eher gespannt auf danach. Die Schmerzen stehen ja dann auch in keinem Verhältniss dazu, das du später mal besser sehen könntest. Würde nur empfehlen Hörbücher oder sowas mitzunehmen,da man die Augen ja erstmal nur zu hat

[Markus]

Hallo Markus, noch jemand bei dem es nicht soo gut gelaufen ist *schreck*
Das tut mir sehr leid für dich. Wieso ist es denn nicht gut gelaufen ?
Ich bin um einen Vollnarkose doch ganz froh weil ich ein großér schisser bin
LG tanja

Hallo Tanja!
Also so schlimm ist es nicht. zumindest medizinisch alles super. Keine Beschwerden, Keine Eintrübungen, keine Abstoßung.
Nur macht mir eine sehr große Hornhautverkrümmung zu schaffen. Mit LInse seh ich zwar fast 100%, aber ich kann die LInse nicht so lange ab. Deshalb werd ich wohl nochmal operativ korrigieren lassen.
Hier findest du mein "Tagebuch": http://www.forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=510

VG MARKUS