Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: https://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=6501

Blind werden

Der individuelle "Weg" bis zur Diagnose - was ist Keratokonus, habe ich überhaupt Keratokonus, was kann Man/Frau tun?.
Tim_OS_78
Administrator/in
Posts: 784
Joined: 2003-06-03, 21:48
KC-Experience: Ich denke ich hatte die typische KC-Karriere mit vielen Ärzten und Optikern, die keine Ahnung hatten. Es dauerte 6 Monate bis der KC diagnostiziert war. Danach brauchte es noch einige Zeit bis ich einen fähigen Optiker vor der Haustür in Osnabrück gefunden hatte.
Stand Oktober 2008 bin ich zufrieden auch die beiden Operationen gemacht zu haben, denn seitdem brauche ich nicht mehr alle 3 Monate neue Linsen. Die Augen sind seitdem einigermaßen stabil. Also auch wenn das primäre Ziel der OPs eine Sehverbesserung zu erreichen, nicht erreicht wurde, so war es doch ein Erfolg.
Keratoconus since: Ich habe den KC etwa mit 20 Jahren bekommen, das war 1998. Das ging sehr rapide bergab. Und innerhalb von kürzester Zeit war eine zufriedenstellende Sehstärke nur noch mit Kontaktlinsen zu erreichen.
Experience with eyeglasses / lenses: Ich trage täglich mehr als 10 Stunden die Kontaktlinsen und das ist auch mein Mittel der Wahl, da das schlechte linke Auge mit Brille nicht zu korrigieren ist und bei einem Visus von 0% bleibt.
Operationen: Februar 2005 ARK in Rom auf beiden Augen.
Juli 2005 Vernetzung auf dem linken Auge.
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Re: Blind werden

Post by Tim_OS_78 »

Hallo Markus,

weißt Du denn nun was Du operativ machen lassen wirst?
Und vor allem wo?

Viele Grüße sendet
Tim
*TANJA*

Re: Blind werden

Post by *TANJA* »

Hey Markus,

oh das ist ja prima ein tagebuch das werde ich mal lesen.
Wieso haben die denn die Hornhaut nicht vorher auf eine Verkrümmung Kontroliert ?
Geht das eigentlich ?
das du aber fast 100 % erreichst ist doch einfach klasse , klar wenn man die Linse nicht so gut verträgt ist das nicht so t9oll. Vielleicht solltest du den Linsen anpasser mal wechseln?

LG Tanja :oops:
Markus
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KC-Experience: Ich hab alles mal ausprobiert... Man will ja mitreden können... Transplantation, Laserung, Vernetzung...
...als nächstes kommt dann logischerweise die Kunstlinsen-Implantation... ;)
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Re: Blind werden

Post by Markus »

Hallo tanja!

Also die Verkrümmung nach der OP lässt sich wohl nur ganz schlecht voraussehen und hat nicht unbedingt etwas mit einer verkrümmten Spenderhornhaut zu tun. Die neue Hornhaut wächst bei jedem Patienten wohl unterschiedlich ein. Und auch an jeder Position der Hornhaut kann sie unterschiedlich einwachsen.
Selbst wenn sie noch so gleichmäßig eingenäht wurde, kann sie doch ungelcihmäßig einwachsen. So als wenn die Feuerwehrleute an einem Sprungtuch unterschiedlich stark ziehen. Dann gibt es halt eine ungleichmäßige Oberfläche.

In Erlangen gibt es allerdings eine Transplantationstechnik, mit der sie diese postoperativen Hornhautverkrümmungen minimieren wollen. Dort schneidet man die Hornhaut inder Regel nicht mit einem Messer sondern mit einem Laser. Damit soll der Schnitt viel gleichmäßiger sein und daher auch ein gleichmäßigeres Einwachsen ermöglichen.

Lies mal diesen Vortrag: http://www.onjoph.com/deutsch/artikel/hhtrans.html

Vielleicht ist das ne Überlegung wert. Ich würde beim nächsten Mal wohl zumindest auch dort mal vorstellig werden zur Untersuchung...

VG MARKUS
*TANJA*

Re: Blind werden

Post by *TANJA* »

Hey Andy,


den Tip mit den Hörbüchern habe ich jetzt schon öftres gelesen :-)
Tja wie soll man sich nur die ganze zeit beschäftigen +grusel*
Wie lange soll denn dieser zustand im schlimmsten fall sein, ich habe ja kleine Kinder und das auch noch Zwillinge.
Gruß Tanja
sabine s.
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KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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Re: Blind werden

Post by sabine s. »

hallo.tanja

auf einem auge siehst du noch etwas???? wenn ja, dann ist 's nicht so schlimm, das eine sehende auge übernimmt den job des anderen.
wenn das andere auge auch schlecht ist, wird's öde. du weißt ja, bei mir,qm 14.6. war die kp heute ist 28.7 und der visus ist gleich null.
trotzdem 2 tage wirst du auf alle fälle nicht gut sehen können, hörbücher schaden grundsätzlich nicht.

bis demnächst,
sabine
andyH.
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KC-Experience: kommt noch
Keratoconus since: ungefähr mit 16
Operationen: volles Programm:

linkes Auge: Tranplantation, wegen zu hoher Krümmung, danach noch gelasert. Trotzdem nur ca.60% mit starker Brille

rechts: zirkuläre Keratotomie mit Titanringring- hat überhaupt nicht funktioniert,
danach 2mal Operation in Rom bei Dr. Lombardi: ARK. Dann mit Brille ca.80%, aber Schmerzen im Auge und ständig schwankender Visus und Kopfschmerz
Sept. 09 Transplantation in Homburg.
Begeiterscheinungen: häufig Kopfschmerzen
Mögliche Ursachen: wenn ich das mal wüsste
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Re: Blind werden

Post by andyH. »

Ich würde sagen das du nach 2 1/2 Woceh wieder voll für deine Kinder da sein kannst. So hätte ich mich zumindest gefühl nach dieser Zeit, natürlich vorausgesetzt es läuft alles normal.Die ersten 2 Wochen bist du aber erstmal nicht so einsatzfähig..
*TANJA*

Re: Blind werden

Post by *TANJA* »

Hallo, ach her je das ist aber ne lange zeit. Wie soll das nur mit der Arbeit von meinem mann zu vereinbaren sein.
Gruß Tanja
Markus
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KC-Experience: Ich hab alles mal ausprobiert... Man will ja mitreden können... Transplantation, Laserung, Vernetzung...
...als nächstes kommt dann logischerweise die Kunstlinsen-Implantation... ;)
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Re: Blind werden

Post by Markus »

...Wenn du ne Schutzbrille aufsetzt kammst du bestimmt auch schon früher wieder wirbeln. Ich bin nach einer Woche wieder zur Uni gegangen. Und es wäre auch früher möglich gewesen.

VG MARKUS
sabine s.
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Joined: 2005-05-30, 11:25
KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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Re: Blind werden

Post by sabine s. »

hallo tanja,

also, du darfst, so war's jedenfalls bei mir, bis 6 wochen nach der transpl. nicht schwer tragen, also deine mädels muß du unten lassen, du darfst dich bis 2 wochen nach der op nicht über längere zeit bücken und halt keine staubintensive arbeiten machen, aber sonst kann man als hausfrau leider allzufrüh alles tun :evil: ich bin auch relativ gleich wieder eingestiegen, außer jetzt, wo ich tatsächlich blind war. mußt dann eben alles ein bißerl ruhiger angehen lassen.
ich schreib dir gleich noch auf dein posting.

so long, sabine