Monti: Transpl, Stuttgart, 07-2005

[Monti]

Monti: KPL (mit Infektion) vom 14.07.05


Hallo an alle,

heute bin ich (m/26), nach 14 Tagen stationärem Aufenthalt
im Stuttgarter Katharinen-Hospital endlich wieder auf "freiem Fuss".

Bei mir wurde am 14.07.05 in Vollnarkose ein 8x8 mm großes
Transplantat (auf dass ich ca. 3 Jahre gewartet habe) ins rechte Auge eingesetzt.

Am Tag darauf konnte ich damit ca. 8% Prozent sehen (davor 2%)

Allerdings trübte sich meine Sicht in den folgenden Tagen stetig ein.
Diagnose: Rückflächenbeschläge. Ein Pilz der sich wohl in der Aufbewahrungslösung befunden hatte.
Ich bekam zuerst ein Antimycotikum in Kapselform, das aber keinen Erfolg brachte.
Die Vermehrung des Pilzes in der Vorderkammer ging soweit,
dass ich am letzten Mittwoch erwachte und (Schock) gar nichts mehr sah. (auf rechts)

Der behandelnde Arzt entschloß sich zu einer Spülung der
Vorderkammer. Also wieder in den OP, wieder Vollnarkose.
Er schaffte es den Großteil des Pilzes zu entfernen.

Im Labor wurde der ausgespülte Pilz dann gebrütet,
und ein Antimycotikum in Tropfenform zur topischen Anwendung hergestellt.

Seit der Spülung hat sich der Pilz nicht mehr vermehrt und meine Sicht
hellte sich nach und nach wieder auf.
Heute bin ich bei 10% Sehstärke.

Bin natürlich die ganze Zeit am Tropfen, komme gar nicht nach.
Antimycotika, Cortison usw..

Jo, soweit meine Story.
Übermorgen bekomme ich meine Seitenschutzbrille.

Schaue auch schon wieder recht positiv in die Zukunft.


Grüße aus Stuttgart
Euer Monti

[sabine s.]

::_:: ::_:: hallo monti,

erst mal herzlich willkommen!
danke, für deinen interessanten bericht!
da hast du ja zum einen total pech gehabt, aber auch wahnsinnsglück.
ich wünsche dir wirklich, daß das jetzt ausgestanden ist. damit ist nicht zu spaßen.
ab jetzt dürfte es bei dir bergauf gehen, und deine sicht ist ja auf jeden fall schon besser als vor
der kpl.
WAS ICH VON MIR LEIDER NICHT BEHAUPTEN KANN.
ich hatte die 4, kpl vor 6 wochen in münchen und sehe im prinzip noch schlechter als davor.

dir, alles alles gute, halte uns auf dem laufenden,

sabine s.

[Monti]

Hallo Sabine,

danke für Deine Genesungswünsche.
Ich hoffe natürlich auch, dass es jetzt stetig bergauf geht.

Der Arzt meinte, dass durch die ja schon extreme Behandlung des Auges
mit dem Antimycotikum, die Hornhaut wohl sehr viel länger brauchen wird,
um sich in ihrem neuen Umfeld zurechtzufinden. Sie sei noch sehr aufgedunsen und faltig.
Er konnte mir auch nicht versichern, dass durch die Infektion das Transplantat nicht nachhaltig beschädigt wurde.
Nur die Zeit wird es zeigen.

Nach welcher Zeit haben bei Dir eigentlich die ersten
Abstoßungssymtome eingesetzt,
bzw. wie hat sich bei Dir eine Abstoßungsreaktion zum ersten
mal bemerkbar gemacht?

Grüße Monti

[sabine s.]

servus,
meine 1. pkp war 11/99
das ging ne ganze zeit lang gut, die ersten anzeichen einer abstoßung waren im frühjahr 2002.
ich selbst hab's nicht gemerkt,erst als plötzlich die sicht total neblig war,das ging über nacht, wars dann auch schon zu spät, das transpl nicht mehr zu halten

die 2.pkp war juli 2oo3
die abstoßung begann ein halbes jahr später, war ebenfalls nicht aufzuhalten.

die 3. pkp war mai 2004
mit einem HLA-typisierten transpl. 3 abstoßungskrisen hatte ich bereits, jetzt ists seit 3 monaten stabil.

die 4.pkp war juni 2005
das andere auge.

hoffe, du bleibst bei einer!

so long, sabine

[sabine s.]

die abstoßungen habe ich immer gespürt an stärkeren schmerzen, extremer lichtempfindlichkeit, das auge fühlt sich geschwollen an, es juckt, brennt. irgendwann sieht man ganz zarte schleier die dann dichter werden. der augenartz siehts mit dem spaltlichtmikroskop im prinzip schon eher, bereits wenn erts wenige präzipitate an der rückfläche sind.

das brauchst du aber nicht!!! der pilz hat schon gereicht.

sabine

[Tim_OS_78]

Hallo Monti,

herzlich Willkommen hier im Forum.
Wünsche Dir nun alles Gute und das es schnell besser wird.

Kommst Du denn so über die Runden, ist das andere Auge noch gut genug?

Viele Grüße sendet
Tim

[Monti]

Hallo Tim,

auch Dir danke ich für die guten Wünsche.

Ja, komme soweit über die Runden.
Das linke Auge sieht mit Brille noch gute 60%,
wobei es vor zwei Jahren noch fast 80% waren.

Irgendwann kommt da also auch noch was auf mich zu...

Grüße Monti

[Tim_OS_78]

Hallo Monti,

naja 60% mit Brille finde ich gar nicht so gut, wenn es nur ein Auge ist, aber naja da hat jeder ja seine Sichtweise.
Ich habe dein Profil gerade nochmal gelesen und frage mich dann warum Du nicht nochmal Linsen versuchst für das nicht operierte Auge?
Außerdem ist es vielleicht interessant für dich den jetzigen Zustand des Auges "einzufrieren", solltest Dich mal über die Vernetzung informieren.

Viele Grüße sendet
Tim

[Ulrike]

Hallo Monti

Auch ein herzlichen Wilkommen von mir.
::_::
Hast ja einiges durchgemacht...
Ich wünsche Dir einen guten Heilungsverlauf.

(Vielleicht solltest Du bei Deinem zweiten Auge über eine Alternative zur PKP nachdenken, ich selbst bin Mini-ARK operiert, beim linken Auge mit Brille wieder bei 100 % und rechts erst kürzlich nachoperiert, wie der Visus dann sein wird kann ich noch nicht sagen, aber bei meinem rechten Auge stand auch schon eine Transplantation an, die habe ich auf jeden Fall umgangen und ein weiter wichtiger Punkt ist, dass die Hornhautdicke nach der Mini-ARK wieder zunimmt und auf keinen Fall weiter ab)

Aber damit musst Du Dich ja jetzt noch nicht beschäftigen.
Jetzt brauchst Du erst mal Erholung denke ich ...

Auf jeden Fall viele liebe Grüße

Ulrike

[Monti]

Hallo an alle,

So, nach 7 Wochen melde ich mich mal wieder.

Ich würde euch gerne Positives berichten,
dem ist aber leider nicht so.

Aber der Reihe nach:
Erst hast es ja so richtig gut angefangen.
Eine Woche nachdem ich aus der Klinik entlassen wurde,
war das Auge praktisch reizfrei.
Mein Visus verbesserte sich auf 0.2, und ich begann
schon wieder ein halbwegs normales Leben zu führen.

Nach zwei Wochen wurde die Sicht plötzlich wieder nebliger.
Diagnose: Iritis.
Das Augeninnere entzündete sich und neue Rückflächenbeschläge
setzten sich auf dem Transplantat fest.
Ich bekam eine Cortisonspritze in den Bindehautsack.
Die Ärzte vermuteten, dass Reste von dem Pilz die Iritis ausgelöst
hatten.

In den folgenden Wochen änderte sich am Zustand des Auges nicht viel.
Die Ärzte sprachen von minimalen Verbesserungen.

Bis letzten Freitag.
Ich erwachte und die Sicht hatte sich rapide verschlechtert.
Ein neuer Enzündungsschub trotz maximaler Therapie
(stündlich Cortison). Ausserdem hat sich die Iris an einer Stelle
mit der Linse verklebt.

Heute war ich wieder bei der Augenambulanz,
wie so oft in letzter Zeit.
Diagnose: Das Transplantat beginnt sich einzutrüben. Abstoßung.
Ich hab nochmal eine Cortisonspritze bekommen und ich muss
jetzt auch Cortisontabletten nehmen.


Mir bleibt irgendwie echt nichts erspart.
So langsam verliere ich den Glauben an einen
Positiven Ausgang der Sache.
Jetzt sitze ich hier mit einem schmerzenden Auge,
und bin nervlich total am Ende.

Noch hab ich die Hoffnung nicht aufgegeben,
aber vieles deutet darauf hin, dass
die Sache wohl in die Hosen geht.


Soweit erstmal,
Grüsse aus Stuttgart,

Euer Monti


p.s.:
Darf man eigentlich einäugig Autofahren?

[sabine s.]

hallo monti,

das tut mir wirklich sehr sehr leid für dich, denn ich weiß ganz genau, wie du dich fühlst (weiß es zumindest aus eigener erfahrung), denn ich bekam 1/2 jahr lang jede woch eine spritze in die bindehaut, trotz total eingetrübtem transplantat.
diese aktion hatte leider nicht zum erfolg geführt, mußte erneut transpl werden, aber als sich dieses wieder eintrübte,hat mir die spritzenkur nach 6-8 wochen doch geholfen.
du siehst, es besteht durchaus hoffnung!!! du mußt unbedingt noch eine weile durchhalten, BITTE:
wie gut siehst du denn auf dem anderen auge?
wenn da der visus nicht unter 60% ist, darfst du meineswissens einäugig autofahren, aber verlass dich jetzt bitte nicht auf meine aussage, bin mir nicht ganz sicher.
die spritzen sind schlimm, das weiß ich, aber solange der arzt noch eine chance sieht, mußt du einfach an den erfolg glauben,
ich frücke dir wirklich ganz, ganz fest die daumen und hoffe für dich, daß sich alles zum gutem wendet.

bis bald, kopf hoch,
sabine

[Monti]

Hallo Sabine,

Danke Dir für die aufmunternden Worte.

Das schlimmste an der Sache ist diese schreckliche Ungewissheit.
Ich glaube ich könnte besser mit der Situation klarkommen,
wenn mir die Ärzte sagen, o.k. ist in die Hose gegangen.
Nach dem Motto "Neues Spiel neues Glück", oder so.
Immer nur abwarten, abwarten, abwarten...

Zum Glück habe ich wahnsinnig liebevolle, und hilfsbereite
Menschen um mich herum, die mich in jeglicher Hinsicht
unterstützen.

Das linke Auge kommt (Gott sei Dank)
seit der Anpassung einer neuen Brille,
wieder auf 100%.

Ich habe mir das Rechte Glas meiner Seitenschutzbrille,
mit einem dunklen Karton abgeklebt,
um nicht in jeder Sekunde an meine Situation erinnert zu werden.
Ich weiss, das ist keine Dauerlösung, aber im Moment
hilfts mir ein wenig.

Wie kommst Du mit deiner Situation zurecht,
Du dürfest ja mitlerweile "Durchhalte erprobt" sein, oder?
Hast Du die ganze Zeit über Schmerzen?
Wie schaffst Du es Dich abzulenken?
Woher ziehst Du neue Kraft?

Grüße, Monti

[Tim_OS_78]

Hallo Monti,

das tut mir leid für Dich das Du soviel mitmachen mußt.
Sabine hat aber schon das wichtigste gesagt, Du mußt im Moment erstmal Durchhalten.

Zu deiner Frage mit dem Autofahren kann ich aber antworten.
Du brauchst definitiv auf einem Auge mindestens 70% und die hast Du dann ja locker auf dem linken Auge. Damit darfst Du offiziell Auto fahren.
Ich habe mit Brille Rechts 80% und links keine 5% und damit kann ich bei Tageslicht auch noch gut fahren.

Viele Grüße sendet
Tim

[sabine s.]

hallo monti,

ja die ungewißheit ist wirklich schlimm, aber, glaube mir, zeitlich begrenzt, es wird sich bald zeigen in welche richtung es geht.
ablenken ist am besten, aber schwierig, gebe ich zu,
ich heule die leute hier im forum voll, und rede, rede, rede, so lange, bis es mir selbst zum hals raus hängt und plötzlich nicht mehr an erster stelle steht. glaub mir, die ersten tage sind hart, dann wird's besser, du mußt von stunde zu stunde leben, dann von tag zu tag....
ich schreibe morgen weiter, im moment sehe ich nichts mehr.
alles gute, ich denke an dich
sabine

[Monti]

Hallo,

komme mal wieder vom Arzt.
Und hey, es gibt auch mal wieder bessere News.

Die Entzündung ist anscheinend ein gutes Stück
zurückgegangen. Auch die Rückflächenbeschläge
haben sich wohl etwas verringert. Und die Verklebung
von Linse und Iris hat sich gelöst. (pupille ist wieder rund... freu).

Jedoch ist das Transplantat weiterhin aufgequollen und leicht trüb.
Hab deswegen heute nochmal ne Spritze ins Auge gekriegt.

Der Arzt meinte aber, ich soll den Kopf nicht hängen lassen,
wir seien noch weit davon entfernt, das Transplantat aufzugeben.
Allerdings meinte er auch, dass durch das ganze Hin und Her
die Gefahr schon besteht, dass eine gewisse Trübung bestehen bleibt.

Muß morgen wieder hin, vielleicht kann ich ja dann schon wieder
neue, hoffentlich gute Nachrichten vermelden.

So nun,

Euer Monti

[sabine s.]

ist doch schon mal klasse!!
ehrlich! das ist ein toller erfolg und ich denke, du schaffst das, wirklich. vielleicht noch eine spritze und dann könnte sogar die trübung zurückgehen.
ich drück auf jeden fall sämtliche daumen !!
so etwas freut mich ganz ehrlich, umso mehr, je mehr pech ich habe, denn zumeiner neovaskularisation sind jetzt noch endothelbeschläge (präzipitate) dazu gekommen und das trotz HLA.gematchtem Transpl. und massivster immunsuppression.
ich hab jetzt echt angst, denn dieses war/ist mein intaktes auge, das andere ist ja schwachsichtig.

Monti, halte weiter durch, das schlimmste ist geschafft.
sabine

[Monti]

Hallo Sabine,

Ja, endlich gehts mal vorerst wieder ein bisschen aufwärts...
Ist schon irgendwie ne Achterbahnfahrt.

Ich bin ja im Vergleich zu Dir noch ein recht "harmloser Fall".
Dein Leidensweg übertrifft echt das meiste was ich so gelesen habe.
Hoffe auch von Dir bald mal was Positiveres lesen zu können.

Hast Du eigentlich alle Deine KPL´s in München machen lassen?

Grüße,
Monti

[sabine s.]

hallo monti,

ja, alle in münchem, immer vom prof. neuhann.
der kann aber garnichts für die abstoßungen.
die transplantate sind fachgerecht draufgenäht.
es liegt an meinem immunsystem, weswegen die immer in gefahr sind .

gruß sabine

[Monti]

Hallo Leute,

entschuldigt, dass ich mich so lange nicht gemeldet habe,
hatte einfach die Nase voll von allem was das Thema Auge betrifft.

Heute fast 5 Monate nach der OP kann ich alles mit ein wenig Abstand
betrachten.
Es ist schade, dass die negativen Berichte hier im Forum überwiegen,
darum will ich jetzt auch mal was positives schreiben.

Also, wenn ihr meinen Tthread gelesen habt, kennt ihr einen Teil meiner
Leidensgeschichte.
Bei mir ist ja während der OP ein Pilz (candida glabrata) mit ins Auge gekommen.
Dieser wurde 3 1/2 Monate mit Fluconazol behandelt und
trotzdem hat sich das Auge immer wieder entzündet. Die Ärzte sind
davon ausgegangen das die Entzündungsschübe Folgen meines
überreagierenden Immunsystems seien. Nach 2 Monaten systemischer Cortisontherapie
mit den bekannten Nebenwirkungen (Vollmondgesicht,
Akne, Depressionen bis hin zu Suizidgedanken) und stündlich Dexasine (Cortisontropfen)
ins Auge, ohne Besserung, beschlossen die Ärzte auf
Cyclosporin A (Sandimmun) umzusteigen, um Cortison zu sparen.

O.k. soweit sogut, ich sagte dann, bevor ich Sandimmun nehme,
möchte ich noch ein zwei andere Meinungen zu meinem Fall hören.

Also, ich bin jetzt seit ca. 8 Wochen in der Uniklinik Tübingen in Behandlung.
Bei meinem ersten Besuch dort geschah etwas Unerwartetes.
Der Arzt dort setzte alle Medikamente (bis auf das systemische Cortison,
muss ausgeschlichen werden) komplett ab.
Das Ziel dabei war es, die Entzündung zu provozieren, um bei einer
Vorderkammerpunktion eine höhere Chance zu haben etwas zu finden.
Die Entzündung wurde wie erwartet stärker. Eine Woche später wurde dann punktiert
und eine Probe des Kammerwassers entnommen.

Und, es wurde etwas gefunden...
Candida Glabrata!! Der Pilz hat 3 1/2 Monate in meinem Auge gewohnt.
In der Mikrobiologie stellten sie auch sofort fest, das der Pilz resistent gegen Fluconazol ist.
Amphotericin B sollte das Mittel der Wahl sein.
Ärger kam in mir auf, warum haben die im KH das nicht festgestellt?...

Ich bekam danach noch einmal eine Injektion in die Vorderkammer,
und tropfe seitdem dreimal täglich Amphotericin B....




.... nun bin ich seit fast einem Monat komplett reizfrei.
Mein Visus beträgt mitlerweile unausgeglichen 0,3.
durch diese Lochlinse (schwarze Scheibe mit kleinem Loch in der Mitte)
sehe ich 0,6.

Das Leben macht mir wieder Spass.

An alle, die in einer schwierigen Situation festhängen,
lasst euch nicht hängen, gebt nicht auf, es wird sich eine Lösung finden!!!


Melde mich demnächst wieder,
Grüße an alle,

Euer Monti

[Tim_OS_78]

Hallo Monti,

schön Das Du Dich mal wieder meldest und vor allem mit solch Nachrichten natürlich doppelt so gut.

Ich wünsche Dir das es so weiterläuft und Du uns auf dem laufenden hälst wie sich Dein Visus entwickelt.

VG
Tim

[sabine s.]

hallo monti,
du kannst dir denken, daß deine erfahrung und dein beitrag unendlich wertvoll für mich ist!"!!!! daß du um das sandimmun vorbei gekommen bist, freut mich für dich!!! da ich ja auch sandimmun nehmen muß, interesssiert mich dein fall ganz besonders und detailliert.
hab grad bloß keine zeit, dich näher zu befragen,werde ich aber nachholen.
zunächst gratuliere ich dir und freue mich wirklich, ganz ehrlich, daß es sich bei dir zum guten wendet.
mir liegt nämlich viel daran, daß es auch transplantierte mit positivem ausgang gibt, auch wenn das sonst niemand glauben will.
ich brauche das, um überhaupt hoffnung haben zu kömnnen.
gruß
sabine

[Dom]

Holla die Waldfee! Wenn das meine Mutter hier liest, dann wird sie mich gar nicht mehr unters Messer lassen! Naja, da ich nun aber schon mal daran denke, ein Hormhautlifting machen zu lassen, um den KK wieder ins Zentrum zu holen, bin ich recht froh, daß das alles mit Eigengewebe funzt. Außerdem ist danach noch eine Vernetzung möglich, um den -hoffentlich- verbesserten Visuszustand einzufrieren. Ich denke, daß werde ich innerhalbr der nächsten Monate abfeiern.

Monti, alles gute und toitoitoi, daß der visus hält Du nicht nocheinmal transplantiert werden mußt

CU Dom-

[Chemist]

Hallo hier ist Chemist! Ich wünsche Dir natürlich auch alles Gute und ich weiß was es heißt leiden zu müssen! Mir haben Sie zwar keinen Pilz mittransplantiert doch ein so schlechtes Material, dass das Transplantat von Anfang an seinen Dienst versagte also trübe war und Ich nochmals operiert werden musste. Dein Fall hört sich vedammt nach einer eklatanten Schlamperei bei den mikrobiologischen Untersuchungen an , die jedes Transplantat durchläuft bevor es freigegeben wird. Einen derartigen Erreger muß man finden oder aber er ist während der Lagerphase ins Medium gelangt, doch auch dann ist es eine Nachlassigheit der Hornhautbank. Bei mir hat die Hornhautbank auch extrem geschlampert indem sie mir Material gab, dessen Spender erstens sehr alt war und das außerdem viel zu lange gelagert wurde ( also ein "Gammeltransplantat" ). Da bracut man sich nicht wundern, wenn soviel schief läuft bei Keratoplastiken und das obwohl der Keratokonus mit Abstand die Beste Ausgangssituation ist.

... und ärger Dich nicht darüber es bringt nichts, ich habe auch lange eine wahnsinns Wut im Bauch gehabt doch erst als ich dem Chef der Hornhautbank mal ordendlich die Meinung gesagt hatte ging es mir besser und tatsächlich hat er mir beim 2. mal ein wirklich sehr gutes material gegeben.

Chemist

[Monti]

Hallo ihr Lieben,

Ich habe heute mal wieder diese "Monti - wir haben dich vermisst - Email" bekommen. Daraufhin habe ich mir mal wieder meinen alten Thread von damals durchgelesen. Und wow... das ganze ist fast 20 Jahre her!!

Heute bin ich 45 Jahre alt und das Thema Augen belastet mich eigentlich seit ganz langer Zeit überhaupt nicht mehr. Ich habe immer noch das gleiche Transplantat im rechten Auge und führe ein stinknormales Leben
Meine Sehfähigkeit ist zwar nicht überragend, aber hey....

Ich habe 2006 auf meinem linken Auge (wo der KK noch im Anfangsstadium war) in München ein Crosslinking machen lassen. Damals war ich unter den ersten 500 Patienten, die das gemacht haben. Hab dafür ca. 1000€ aus eigener Tasche bezahlt, weil die Krankenkasse es noch nicht übernahm.

Das war so ne gute Entscheidung! Mein Visus hat sich seitdem nicht mehr verschlechtert und der KK ist stabil. Mit Brille komme ich links heute immer noch auf 90%. Rechts habe ich heute ca. 20%. Mit harten Kontaktlinsen würde ich auf ca. 50% kommen, aber ich hasse die Dinger...Der Leidensdruck ist für mich so gering, dass ich auf das rein- und rauspopeln der Linsen gerne verzichte...

Also an alle da draußen, die arg am Leiden sind:
Ich fühle mit euch!
Lasst eure Köpfe nicht hängen und denkt immer daran, daß das Leben auch irgendwann wieder lebenswert ist. Freut euch einfach auf den Moment wo ihr auf eure Geschichte "zurückblicken"
könnt. Ich versichere euch, dieser Moment wird kommen!

Peace
Euer Monti