KeraLens - Selbsthilfegruppe Keratokonus - Erfahrungen - Information - Austausch für Betroffene, Angehörige, Ärzte und Optiker - seit über 30 Jahren aktuell - unabhängig - anonym - nicht kommerziell
Mit dem Keratokonus Selbsthilfe Forum verhält es sich so ähnlich wie mit der Demokratie - wenn nicht alle, die daran interessiert sind, aktiv etwas dafür tun, ist es irgendwann weg.
In 2026 ist es geplant ca. 2 bis 4 der sechs Online-Treffen mit fachlicher Begleitung durchzuführen. Die Teilnahme von Fachleuten wird im Vorfeld bekannt gegeben.
Dauerhafter Link zum "Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)
Da es vielen Forumsbesuchern nicht bekannt sein dürfte, möchte ich kurz die Hintergründe erläutern, wie es überhaupt zu dem Keratokonus-Treffen am 24.09.05 in Baden-Württemberg gekommen ist:
Bereits 2004 gab es in Baden-Württemberg ein kleineres KC-Treffen mit 26 Personen. Man war sich bei diesem Treffen einig, dass man viel mehr für den Informationsaustausch unter und für KC-Betroffene tun sollte. Auch kamen die Wünsche auf, dass Experten, also Augenärzte und Augenoptiker/Kontaktlinsenanpasser, den KC-Betroffenen Rede und Antwort stehen und Behandlungsmöglichkeiten aufzeigen sollten.
Und somit war die Idee geboren, ein noch nie in Deutschland dagewesenes Keratokonus-Treffen auf die Beine zu stellen und es war ehrlich gesagt eine sehr große Herausforderung für uns.
Es wurde alles in unserer Freizeit und mit privaten Mitteln organisiert. Natürlich waren immer Bedenken vorhanden, ob das auch wirklich alles so funktioniert wie wir uns das vorstellen (für uns war so eine Organisation Premiere). Als wir dann gesehen haben, welch' große Resonanz auf das Treffen vorhanden war, haben wir uns sehr gefreut und unsere Bedenken wurden auch zunehmends geringer...
Nun möchten wir Euch bitten, dass Ihr uns direkt an diesen Beitrag angrenzend ganz offen und ehrlich Eure Meinung zu dem Keratokonus-Treffen vom 24.09.05 sagt!
Wir hoffen, dass es nicht das letzte Treffen in dieser Form in Deutschland war und nur bekannte Kritikpunkte können beim nächsten Mal anders umgesetzt werden. Über den ein oder anderen positiven Aspekt würden wir uns aber natürlich auch freuen
Viele Grüße!
Anne Kathrin ("AnneGoldi") und Anja ("Anja_1")
KC-Erfahrung/Experience: Keratokonus seit 2003 - seitdem konstante Verschlechterung. Visusverfall am linken Auge innerhalb von sehr kurzer Zeit mit Linse von 100% auf ca. 40%. Rechts mit Linse von 100% auf 80%. Einschnitte in der gewohnten Lebensführung - oft starke Einschränkung in der Lebensqualität. Links vernetzt um Keratoplastik zu verhindern - linkes Auge seit OP stabil bzw. KC leicht rückläufig - aber leider keinen besseren Visus. Rechts zeigt die Topographie ein konstantes Bild. Jedoch wurde bei der letzten Untersuchung im Mai 2008 festgestellt, dass die Hornhaut an Stabilität verloren hat. Sollte sich dieser Wert weiter verschlechtern muss evtl. vernetzt werden.
Keratoconus since: Diagnose Keratokonus am linken Auge im Januar 2004 durch meinen Augenarzt - Dr.Boddin Reutlingen. Dauer von den ersten Problemen bis zur Diagnose ca. 1 Jahr Diagnose Keratokonus am rechten Auge ca. Anfang 2005 - festgestellt durch Müller-Welt Seit 2006 betreut durch Müller-Welt Stuttgart (zweimal im Jahr) und Uniklinik Dresden (einmal im Jahr)
Experience with eyeglasses / lenses: vom 16.Lebensjahr bis zur Diagnose täglich harte Kontaktlinsen - danach Wechsel zwischen Linsen und Brille
Operationen: Voruntersuchung in der Uniklink Dresden im Mai 2006 Vernetzung am linken Auge in Dresden im Februar 2007 - durchgeführt durch Dr.Raiskup-Wolf (Entfernung Epithel) und Dr.Spoerl (Vernetzung). Linkes Auge seitdem stabil - der KC-Wert ging sogar um zwei Einheiten zurück. Leider blieb eine leichte Trübung um die Vogtschen Linien zurück - eine Begleiterscheinung der Vernetzung - die aber lt. den Ärzten zu keiner Visusverschlechterung führt
Begeiterscheinungen: Heuschnupfen und Neurodermitis und trockene Augen
hallo Anne Kathrin, hallo Anja,
alle Achtung, erst Mal herzlichen Dank an euch Beiden und alle anderen Beteiligten für die gelungene Gestaltung dieses wichtigen Events. Da habt ihr echt was Großartiges und Professionelles auf die Beine gestellt.
Es war das erste Mal für mich und ich muss sagen ich war sehr angenehm überrascht über die gute Organisation.
Mir ist aufgefallen, wie unsicher und verängstigt viele Mitpatienten (geht mir selber genauso) darüber sind, was für sie das Richtige ist und sind somit über jede noch so kleine Information dankbar.
Wie auch Dr. Choi bestätigte, und mir aus eigener Erfahrung bekannt ist, kann von einem durchschnittlichen Augenmediziner in Deutschland über die Keratoplastik hinaus keine Unterstützung bzw. Beratung über Alternativen erwartet werden – leider! Meistens wissen wir Patienten mehr Bescheid, als unser doc.
Deshalb sind solche Veranstaltungen für uns Betroffene sehr wichtig. Weil nur hier lassen sich Informationen über alternative Wege finden. Auf den vielen homepages lassen sich viele Dinge schön darstellen, aber es ist schon was anderes wenn man die Möglichkeit hat den Professoren und Ärzten bzw. deren Vertreter direkt Fragen zu stellen.
Ferner ist sehr wichtig Patienten kennen zu lernen die evtl. schon alternative OP-Methoden hinter sich haben und sich mit denen austauschen kann. Ist doch etwas persönlicher wie über das Forum. Außerdem merkt man, dass man mit seinen Problenen doch nicht alleine auf der Welt ist.
Ich hoffe und wünsche mir deshalb das es noch viele weitere Veranstaltungen dieser Art in der Zukunft geben wird.
Auch wenn es vermutlich schwierig ist, aber perfekt wäre es, wenn beim nächsten Mal alle hochkarätigen docs auf eine Bühne zu bekommen wären, sprich Prof. Kohlhaas, Dr. Krumeich, Prof. Lombardi und vielleicht ein klassischer Mediziner aus dem Bereich Keratoplastik. Wird dann zwar vermutlich heftige, langwierige Diskussionen geben, aber vielleicht lassen sich dadurch die Vor- und Nachteile der einzelnen Methoden besser erkennen.
Noch Mal tausend Dank und viele Grüße
take care
rüdiger
- mir ist aufgefallen das es mehrere gab die ziemlich verunsichert auf andere Zugegangen sind, wie wäre es wenn man nächstes Mal Namenschilder gemacht werden mit evtl. der entsprechenden Funktion
- was ich an anderen Tagungen gefällt ist das s dort Teilnehmerlisten gibt, es wollen bestimmt auch verschiedene miteinander in Kontakt bleiben oder informiert werden wenn eine solche oder ähnliche Veranstaltung gibt. Natürlich nur mit dessen Einverständnis.
- ich weiß ja nicht ob Ihr Eure Ausgaben decken konntet, warum also nicht wie bei den Katholiken den Klingelbeutel rumgehen lassen?
Trotz alledem macht weiter so bis vielleicht das nächste Mal.
Außerdem hab' ich noch eine Frage wie komm ich an die Folien der Redner ran.
P. S. Wenn Ihr nächstes Mal Hilfe braucht ich stehe gerne zur Verfügung.
Das Wichtigste vorneweg: vielen, vielen Dank für Eure Teilnahme an dem Treffen! Ohne Euch wären wir mal ziemlich blöde dagestanden
Auch an dieser Stelle möchte ich mich nochmals ganz herzlich bedanken bei Sigrid Neumann, Mira Grigat, Michael Choi und Massimo Lombardi! Nur durch das Erscheinen unserer hochqualifizierten Redner war dieses bislang einzigartige Treffen in Deutschland möglich!
Weiter möchte ich mich bedanken bei: Claus und Andreas (Kamera und Ton), Ulrike und Angelo (Dolmetscher), Markus (Aufbau und Präsentationstechnik), Ralph und seiner Mutter (Leinwand), Freiwillige Feuerwehr Bergfelden (Bewirtung), Interlens (Infostand) und all' denjenigen, die mitangepackt haben wenn Not am Mann war.
Und nun ein Dank, der mir besonders am Herzen liegt: ohne unseren Andreas Langer, der in jahrelanger Arbeit und mit rein privaten finanziellen Mitteln dieses Forum und die Keralens-Seite aufgebaut hat, hätten wir niemals diese Möglichkeit des Informationsaustausches gehabt!
So, und nun zum Treffen selbst:
Ich hoffe, dass Eure Erwartungen, die Ihr an das Treffen hattet, auch erfüllt wurden. Für mich persönlich ging die Zeit viel zu schnell vorüber und ich hätte gerne mit viel mehr Leuten gesprochen. Unser Programm war recht straff, dies lag daran, dass wir den Teilnehmern eine große Themenvielfalt bieten wollten. Für die persönlichen Gespräche blieb somit etwas weniger Zeit, aber ich bin mir sicher, dass sich doch die ein oder anderen Kontakte ergeben haben.
Da vermutlich nicht jeder gezählt hat: wir waren ca. 130 Teilnehmer. Die letzten Besucher haben gegen Mitternacht die Halle verlassen.
Ich hoffe, dass wir mit dem Treffen auch einen kleinen Wink an die Ärzteschaft geben können. Die Betroffenen geben sich nicht damit ab, dass ihnen erzählt wird, dass es keine Behandlungsmöglichkeiten (ausser Kontaktlinsen und Transplantation) bei Keratokonus gibt. Jeder Betroffene soll sich ein Bild der jeweiligen Alternativ-Methoden machen können um für sich persönlich eine Entscheidung treffen zu können.
Rico, nun zu Deinen Punkten:
Das mit den Namensschildern hatten wir ja beim letzten "Mini-Treffen" und ehrlich gesagt, haben wir es dieses Mal schlichtweg vergessen. Du hast Recht, es wäre für den ein oder anderen was den Kontakt angeht bestimmt einfacher gewesen.
Bezüglich Teilnehmerlisten: wir wollen, dass auch weiterhin das Keralens-Forum die Plattform für den Informationsaustausch bleibt, Bekanntgaben über weitere Treffen, etc. werden auch weiterhin nur über das Forum ablaufen. Wir sind davon ausgegangen, dass die jeweiligen Betroffenen, die sich austauschen wollen (z.B. Nicht-Operierte mit Operierten), selbständig untereinander die Adressen tauschen. Es kann ja auch durchaus sein, dass manche Personen nicht mit allen Teilnehmern Kontakt haben möchten, sondern nur mit bestimmten Teilnehmern.
Thema Spenden: VIELEN HERZLICHEN DANK AN EUCH! Unsere Kosten (Halle, Filmausrüstung, Gerätschaften wie Beamer, ...) wurden Dank der großzügigen Spenden gedeckt. Ein paar Euro sind nun noch übrig, diese werden wir natürlich zweckgebunden für den anstehenden Zusammenschnitt der vielen Videokassetten verwenden. Die Verbreitung der Filmaufnahmen und Präsentationen werden natürlich erst nach Erhalt aller notwendigen Genehmigungen gestartet. Auf das Herumreichen der Finanzierungsbox haben wir verzichtet, da wir durch das Treffen lediglich unsere Kosten decken und keinen Gewinn machen wollten.
Obwohl keine professionelle (und teure...) Veranstaltungsorganisation dahinter steckte, lief alles glatt! Die Halle war super, der Ton optimal, die Folien gut zu lesen (zumindest für mich im Stadium I), die Vorträge spannend und das Essen lecker. Schade, dass Herr Dr. Krumeich nicht dabei sein und seinen Vortrag persönlich halten konnte.
Kleinigkeiten und Ideen für das nächste Treffen werde ich Euch mal zumailen. Ich hoffe, dass wir bald die Vorträge und Folien herunterladen können. Das ist sicher auch für die interessant, die nicht dabei sein konnten.
Ein Vorschlag, den ich von einigen gehört habe, gebe ich mal weiter: Der Austausch unter den Betroffenen ist zu kurz gekommen. Viele wünschten sich den Erfahrungsaustausch z.B. von Operationmethoden und Resultaten. Wobei man natürlich nicht vergessen darf, dass der Tag dann auch irgendwann vorbei war (bis 23.00 Uhr...). U.U. müsste man das Ganze auf zwei Tage ausdehnen. Ich habe beim Frühstück am Sonntag im Schwanen noch mit einigen gesprochen und wir konnten uns gut austauschen. Ein Tag nach den Vorträgen für Gespräche und Diskussionen wäre sicher eine nette Idee.
Und was haltet Ihr beim nächsten Mal von der Idee, den Veranstaltungsort zu wechseln. Nicht falsch verstehen... die Halle und auch Sulz waren super, ich habe Kathrins Idee umgesetzt und noch ein paar Bergwanderungen im Schwarzwald unternommen. Nein, ich meine dass ein anderer Ort vielleicht wieder andere/mehr Teilnehmer und sicher auch andere Ärzte bewegen würde. Spontane Idee wäre Köln. Liegt zentral und ist sicher auch reizvoll. Um eine teure Raummiete zu vermeiden, könnte man die Uni fragen (z.B. Kooperation).
So das waren meine spontanen Ideen...
Also nochmals DANKE an alle vom Veranstaltungsteam und natürlich auch an die Redner.
KC-Erfahrung/Experience: Ich habe KC seit ca. 1996, diagnostiziert aber erst 2003. Ich habe von meinem Augenarzt Kontaktlinsen verschrieben bekommen, doch wirklich Glücklich war ich nicht. Ich hatte dauernd Kopfschmerzen und immer tränende Augen. Habe die 'Dinger' auch nicht alleine ins Auge bekommen und mein Durchhaltevermögen war nicht wirklich gut. Nach knapp zwei Monaten habe ich die Linsen ins Eck geschmissen und mich wieder auf die Brille verlassen. 2004 sollte ich dann am linken Auge Transplantiert werden doch nach dem ich hier im Forum die Berichte über Prof. Lombardi gelesen habe bin ich nach Rom geflogen und habe mich im Juli 2004 das erste mal mit der Mini ARK Operieren lassen. Die zweite OP folgte dann im Februar 2005 und die Dritte war im Juli 2005 geplant wurde aber nicht durchgeführt. Meine Sicht mit Brille war vor der OP bei ca. 40% und nun nach den OP´ s liegt sie bei ca bei 90%. Die Werte sind im großen und ganzen stabil. Sie hängen aber wie bei allen sehr stark von den Lichtverhältnissen sowie von meinem eigenen Zustand ab. Ich bin froh diesen Schritt gemacht zu haben. Für mich war es absolut die richtige Entscheidung. Ob es damit was zu tun hat weiß ich nicht, aber seit ca. 1994 ist bei mir der Heuschnupfen losgegangen. Jedes Jahr ein bisschen schlimmer. Zum teil so schlimm, das ich keine Luft mehr bekommen habe. Doch es gibt auch Sommer dazwischen die wieder besser waren. Seit einem Jahr nehme ich nun JuicePlus und muß sagen das mein Heuschnupen stark zurück gegangen ist, und das obwohl wir einen Sommer haben mit extrem starken Pollenflug.
stellvertretend möchte ich mich auf diesem Wege für die äußerst nette
Aufnahme bei dem diesjährigen Keratokonus Treffen bei den Organisatoren
sowie den Teilnehmern recht herzlich bedanken.
Ich hoffe, dass ich es trotz meiner kurzfristigen Vertretung für Dr.
Krumeich geschafft habe, einige wichtige Informationen über die von ihm
entwickelten Operationsmethoden zu vermitteln. Wie schon angekündigt, können
ebenfalls noch Fragen per mail an unsere Klinik (jk@krumeich.de) gestellt
werden. Wir werden uns bemühen, diese sodann schnellst möglich zu
beantworten.
Auf diesem Wege möchte ich noch ein grosses Lob an die Organisatoren
aussprechen. Das Treffen und das "drum herum" waren wirklich sehr
professionell organisiert.
Ich habe schon zwischenzeitlich versucht, mich in das Forum direkt
einzuloggen. Die Freischaltung dauert aber wohl noch einige Tage. Ich möchte
Sie daher bitten, diese Mail für mich in das Forum bis dorthin einzustellen.
KC-Erfahrung/Experience: - Ende 1978 Diagnose KC , mit 14 jahren - Ende 1990 endgültiger zusammenbruch des rechten Auges, ca. 5% Sehfähigkeit - April 1991 KP (Keratoplastik, Hornhauttransplantation) rechtes Auge in Heidelberg - 1993 endgültiger Zusammenbruch des linken Auges, tragen von Linsen nicht mehr möglich, ca. 5% Sehfähigkeit (Visus) - 1993 fast zur gleichen Zeit, rechtes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80% - Dezember 1995 KP linkes Auge in Jena - 1997 linkes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80% - 2000 habe einen neuen Optiker, und klasse Linsen jetzt auf beiden Augen ca. 120% - 2012 Abstoßungsreaktion auf dem linken Auge - 2013 hohe Belastung für das rechte Auge, das Auge wird instabil. Rekeratokonus mit steigender Instabilität beider Augen - 2015 März 2015 erneute KP links - rechtes Auge wird mit Medikamenten einigermaßen stabil gehalten - 2017 Mai, das linke Auge ist soweit stabil, das ich wieder eine Kontaktlinse auf dem Auge tragen kann damit erreiche ich einen Visus von ca. 1,0 (100%). Somit kann ich wieder auf beiden Augen vernünftig sehen.
Keratoconus since: Ab dem Alter von 14 Jahren.
Experience with eyeglasses / lenses: Mit meinen harten Kontaktlinsen komme ich im großen Ganzen gut klar.
Ich trage sehr gut angepasste quartantenspezifische Kontaktlinsen, von FALCO. Mit diesen erreiche ich einen Visus von ca. 1,0 (100%) auf beiden Augen.
Die Tragezeit der Kontaktlinsen beträgt ca. 10 Stunden pro Tag. Ohne Kontaktlinsen habe ich links einen Visus von ca. 0.05 (5%) und rechts < 0.05(5%).
Mit einer iScription Brille komme habe ich links ca. 0,3 (30%) und rechts 0,3 (30%). Dir Brille hat die Werte: R Spr. -2,75 Cyl -8,50 Achse 175 L Spr. +4,50 Cyl -3,75 Achse 131
Operationen: Auf beiden Augen eine Keratoplastik (Hornhauttransplantation)
zuerst mal ein großes Lob an die Organisatoren. Die Veranstaltung war wirklich sehr gut organisiert! Es hat eigentlich alles Prima geklappt.
Mit den Vorträgen war ich allerdings nicht so zufrieden (was aber nicht an den Veranstaltern gelegen ist).
Den Vortrag von Frau Neuman fand ich Klasse. Sehr Kompetent und verständlich.
Den Vortrag von Herrn Choi fand ich auch sehr gut. Dieser Vortrag hat mir die Sicht einen behandelnden Augenarztes näher gebracht.. Warum z.B. die neuen Methoden so selten von Ärzten angesprochen werden – obwohl sie diesen Bekannt sind.
Den Vortrag von Frau Dr. Grigat fand ich nicht so gut. Ich hatte den Eindruck das sie über etwas spricht von dem sie nicht wirklich etwas versteht (dieser Eindruck kann Natürlich täuschen).
Vielleicht Verständlich, da sie erst wenige Tage vor dem Vortrag erfahren hat, das sie diesen Vortrag halten darf. Informativ fand ich diesen Vortrag trotzdem.
Den Vortrag von Prof. Lombardi fand ich hingegen enttäuschend.
Diese Vortrag hat bei mir den Eindruck erweckt, das dieser schlecht vorbereitet und aus dem Stehgreif gehalten wurde.
Weiter fand ich es seltsam, das er die ARK Methode, die Vorgänger-Methode der mini ARK, ausführlich erklärt hat aber über seine Methode nicht wirklich viel berichtet hat.
Ich hätte erwartet, das er mehr über seine Methode und ihre Erfolge berichtet. Material müsste er eigentlich genug haben. Seltsam fand ich auch, das er die Methoden anderer Ärzte sehr stark kritisiert hat, ohne seine Methode wirklich darzustellen.
Ich denke, ich verstehe jetzt auch besser warum Prof. Lombardi bei anderen Ärzten nicht wirklich beliebt ist, wenn er ähnliche Vorträge , wie diesen, auf Kongressen gehalten hat.
Weiter war der Vortrag mit ca. 3 Stunden dauer viel zu lang.
Dadurch haben sich die Vorträge bis ca. 22:30 hingezogen, was ich schade fand. Dadurch kam der Austausch mit anderen betroffenen etwas zu kurz.
Die soll keine Kritik an der Organisation der Veanstalltung sein. Denn für Qualität der Vorträge können die Organisatoren nichts.
Die Organisation war, wie oben erwähnt Top.
zum Vortrag von Frau Dr. Grigat:
Ich hatte den Eindruck, dass sie etwas ins kalte Wasser geworfen wurde und etwas verunsichert war. Sie macht so etwas auch nicht schon seit 20 Jahren.
Enttäuschend fand ich dann eher, dass sie von Teilnehmern angegriffen und ausgelacht wurde. Klasse, tolle Hechte!
Ich glaube nicht, dass sie keine Ahnung hat und möchte mich recht herzlich bei ihr bedanken, dass sie diesen Stress auf sich genommen hat. Ich finde, dass der Vortrag sehr viel gebracht hat.
KC-Erfahrung/Experience: - Ende 1978 Diagnose KC , mit 14 jahren - Ende 1990 endgültiger zusammenbruch des rechten Auges, ca. 5% Sehfähigkeit - April 1991 KP (Keratoplastik, Hornhauttransplantation) rechtes Auge in Heidelberg - 1993 endgültiger Zusammenbruch des linken Auges, tragen von Linsen nicht mehr möglich, ca. 5% Sehfähigkeit (Visus) - 1993 fast zur gleichen Zeit, rechtes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80% - Dezember 1995 KP linkes Auge in Jena - 1997 linkes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80% - 2000 habe einen neuen Optiker, und klasse Linsen jetzt auf beiden Augen ca. 120% - 2012 Abstoßungsreaktion auf dem linken Auge - 2013 hohe Belastung für das rechte Auge, das Auge wird instabil. Rekeratokonus mit steigender Instabilität beider Augen - 2015 März 2015 erneute KP links - rechtes Auge wird mit Medikamenten einigermaßen stabil gehalten - 2017 Mai, das linke Auge ist soweit stabil, das ich wieder eine Kontaktlinse auf dem Auge tragen kann damit erreiche ich einen Visus von ca. 1,0 (100%). Somit kann ich wieder auf beiden Augen vernünftig sehen.
Keratoconus since: Ab dem Alter von 14 Jahren.
Experience with eyeglasses / lenses: Mit meinen harten Kontaktlinsen komme ich im großen Ganzen gut klar.
Ich trage sehr gut angepasste quartantenspezifische Kontaktlinsen, von FALCO. Mit diesen erreiche ich einen Visus von ca. 1,0 (100%) auf beiden Augen.
Die Tragezeit der Kontaktlinsen beträgt ca. 10 Stunden pro Tag. Ohne Kontaktlinsen habe ich links einen Visus von ca. 0.05 (5%) und rechts < 0.05(5%).
Mit einer iScription Brille komme habe ich links ca. 0,3 (30%) und rechts 0,3 (30%). Dir Brille hat die Werte: R Spr. -2,75 Cyl -8,50 Achse 175 L Spr. +4,50 Cyl -3,75 Achse 131
Operationen: Auf beiden Augen eine Keratoplastik (Hornhauttransplantation)
KC-Erfahrung/Experience: Ich denke ich hatte die typische KC-Karriere mit vielen Ärzten und Optikern, die keine Ahnung hatten. Es dauerte 6 Monate bis der KC diagnostiziert war. Danach brauchte es noch einige Zeit bis ich einen fähigen Optiker vor der Haustür in Osnabrück gefunden hatte. Stand Oktober 2008 bin ich zufrieden auch die beiden Operationen gemacht zu haben, denn seitdem brauche ich nicht mehr alle 3 Monate neue Linsen. Die Augen sind seitdem einigermaßen stabil. Also auch wenn das primäre Ziel der OPs eine Sehverbesserung zu erreichen, nicht erreicht wurde, so war es doch ein Erfolg.
Keratoconus since: Ich habe den KC etwa mit 20 Jahren bekommen, das war 1998. Das ging sehr rapide bergab. Und innerhalb von kürzester Zeit war eine zufriedenstellende Sehstärke nur noch mit Kontaktlinsen zu erreichen.
Experience with eyeglasses / lenses: Ich trage täglich mehr als 10 Stunden die Kontaktlinsen und das ist auch mein Mittel der Wahl, da das schlechte linke Auge mit Brille nicht zu korrigieren ist und bei einem Visus von 0% bleibt.
Operationen: Februar 2005 ARK in Rom auf beiden Augen. Juli 2005 Vernetzung auf dem linken Auge.
Hallo,
ich denke man kann den beiden Organisatoren nicht genug danken. Auch wenn ich nicht dabei sein konnte, möchte ich auch nochmal Danke sagen.
Ich würde mich natürlich freuen, wenn es dann bald genügend Infomaterial von der Veranstaltung gibt, aber da arbeitet ihr sicher schon fleißig dran.
Ansonsten das jemand evtl. ausgelacht wird, ist sicherlich völlig falsch.
Man sollte eher dankbar sein, das einer der besten Ärzte so einen Mitarbeiter für so eine Veranstaltung abstellt.
Zu allererst nochmals herzlichen Dank an Anja und Ann-Katrin dafür dass sie dieses Treffen quasi aus dem Nichts auf die Beine gestellt haben. Darüber hinaus allen die mit ihrer Arbeit dazu beigetragen haben, damit das Treffen gelingt ein Danke schön.
Organisatorisches und teilnehmende Betroffene
Die Resonanz für dieses Treffen war im Vergleich zu unserem letztjährigen Treffen wirklich beeindruckend. Natürlich kommen bei einer Anzahl von weit über 100 Teilnehmern die persönliche Kontakte und Lebens(Leidensgeschichten) ein wenig zu kurz aber diesmal waren auch die Referenten im Mittelpunkt. Namensschilder oder persönliche Steckbriefe an einer Pinnwand (getrennt nach transplantierten/ARK-Operieten/Vernetzten/Linsenträeger/Brillenträger) wären sicherlich hilfreich gewesen ein Überblick zu bekommen und Leute mit entsprechenden Lebensläufen gezielt anzusprechen. Sicherlich ein Punkt den man für ein weiteres Treffen solcher Größenordung im Hinterkopf behalten muss. Besonders für Leute die zum ersten Mal auf Leidensgenossen getroffen sind.
Ansonsten bildeten die Halle und die Bewirtung einen gelungen Rahmen für das gesamte
Treffen. Da eine derartige Veranstaltung zum allerersten Mal mit einem Betroffenen und Ärzten stattfand waren natürlich alle gespannt und auch ein wenig neugierig was einen da wohl jetzt erwarten wird.
Vorträge Dr. Frau Dr. Grigat als Vertretung von Dr. Krumeich
Leider konnte die Vertretung von Dr. Krumeich keinen detaillierten Eindruck der Methode vermitteln. Mehr Infos als auf den Folien konnte die Referentin leider nicht übermitteln. Bei ihr musste man den Eindruck gewinnen dass sie diesen Vortag halten musste nicht durfte. Daher auch immer wieder der Verweis bei weitergehenden Fragen doch eine mail an die Klinik zu schicken. Von daher war ihr auftreten sicher nicht so glücklich. Ich vermute sie arbeitet in der Klinik eher auf einem anderen Gebiet. Aber persönliche Angriffe sind natürlich völlig fehl am Platz.
Wirklich Schade das Herr Krumeich nicht persönlich Vorort sein konnte wäre auch für die weiteren Vorträge hilfreich gewesen einen zusätzlichen Fachmann in der Runde zu haben.
Vortrag Herr Dr. Choi
Aufgrund der Abwesenheit von Dr. Krumeich war Dr. Choi der einzige Augenarzt beim Treffen der auch schwierigere medizinische Sachverhalte für uns Laien erklären und präsentieren konnte. Besonders seine Übersetzung bei Lombardis` Vortrag trugen für das bessere Verständnis bei. Außerdem hat Herr Choi auch ziemlich ehrlich und aufrichtig erklärt wie problematisch es für einen Arzt es ist die „neuen Verfahren“ ohne ausreichend fundierte Daten zu bewerten. Daher kann er diese Verfahren bisher seinen Patienten auch nicht empfehlen. Dennoch ist er alternativen Behandlungsmethoden nicht abgeneigt.
Vortrag Frau Neumann
Fr. Neumann legte wohl den besten Vortrag des Tages aufs Parkett. Aufgrund ihrer über 20-jährigen Erfahrung in Sachen Kontaktlinsen- anpassung und Design konnte sie in ihrem Vortrag auf die Besonderheiten der KL-Anpassung detailliert eingehen und Probleme und Lösungen aufzeigen. Zudem beantwortete Fr. Neumann sämtliche Fragen bezüglich Kontaklinsen kompetent.
Nach dem Vortrag durfte jedem im Saal klar geworden sein wie wichtig und notwendig eine gut angepasste Linse gerade für KC-Patienten ist und welchen Schaden schlecht sitzende Linsen anrichten können.
Lombardi
Mit der meisten Spannung wurde der Vortrag von Prof. Lombardi von allen Anwesenden erwartet. Persönlich hatte ich schon befürchtet dass der Vortrag eine Art PR-Veranstaltung für die Mini-ARK wird. Dies traf zum Glück nicht ein.
Dennoch konnte mich der Vortrag nicht richtig überzeugen. Verwundert war ich wie viel Zeit Lombardi damit verbrachte die Vererbungstheorie und die anderen Behandlungsmethoden zu widerlegen bzw. in Frage zu stellen. Seine Methode hingegen stellte er erst ganz am Schluss vor. Das Video der ARK und die Daten aus den Achtziger Jahren hat glaube ich niemand vom Hocker gerissen. Auf der einen Seite meint er die Vernetzungsmethode sei ohne wissenschaftliche Langzeiterfahrungen noch nicht endgültig zu bewerten , auf der anderen Seite hat er selbst für seine Methode keine aktuellen Daten präsentiert.
Auch bei seiner Theorie des KC-Erregers konnte er die Zweifel daran nicht ausräumen. Wie kann ich die Existenz von etwas nachweisen und später sogar eliminieren von dem ich nicht einmal weiß was es genau ist (Parasit, Virus, Wurm) ??? Von daher kann ich die Fachwelt und Experten verstehen das sie Herr Lombardi nicht glauben oder einfach ignoriert.
Herr Lombardi mag ein guter Chirurg sein auch seine entwickelte Methode klingt plausibel, was die Ergebnisse der Anwesenden ja überwiegend beweisen. Jedoch verstehe ich nicht warum er sich darüber aufregt von der Fachwelt nicht erst genommen zu werden. Mit derart dünnen Datenmaterial und vagen Aussagen kann kein Experte auf der Welt irgendwelche Schlüsse ziehen. Wenn er schon den Anspruch hat der ganzen wissenschaftlichen Welt zu beweisen, dass seine OP-Methode funktioniert und dass er darüber hinaus den KC-Erreger gefunden hat, dann muss er in Gottesnamen Daten und Fakten vorlegen. Und die fadenscheinige Ausrede er brauche noch Zeit um die Daten aufzubereiten nehme ich ihm leider nicht ab. Zumal neben dem wissenschaftlichen Ansätzen bei Lombardi auch klar finanzielle Interessen im Spiel sind (Kosten für OP, Bioresonanzuntersuchungen mit anschließender Verabreichung von spezieller homöopathischer Mittelchen die es wieder nur in einer speziellen Apotheke in Rom gibt)
Sicherlich werden jetzt viele sagen ich sehe das zu kritisch aber leider kann Lombardi meine Skepsis nur mit wissenschaftlich fundierten Daten beseitigen. Und ich befürchte darauf können wir noch lange warten.
Dennoch war es schön inzwischen bekannte Gesichter wieder zu sehen und darüber hinaus auch neue Betroffene kennen gelernt zu haben.
Ausserdem hat man mit dem Treffen einen wohl bisher nie dagewesene Kommunikation zwischen Ärzten, Betroffenen und KL-Anpasser zu Stande gebracht!
KC-Erfahrung/Experience: Ich denke ich hatte die typische KC-Karriere mit vielen Ärzten und Optikern, die keine Ahnung hatten. Es dauerte 6 Monate bis der KC diagnostiziert war. Danach brauchte es noch einige Zeit bis ich einen fähigen Optiker vor der Haustür in Osnabrück gefunden hatte. Stand Oktober 2008 bin ich zufrieden auch die beiden Operationen gemacht zu haben, denn seitdem brauche ich nicht mehr alle 3 Monate neue Linsen. Die Augen sind seitdem einigermaßen stabil. Also auch wenn das primäre Ziel der OPs eine Sehverbesserung zu erreichen, nicht erreicht wurde, so war es doch ein Erfolg.
Keratoconus since: Ich habe den KC etwa mit 20 Jahren bekommen, das war 1998. Das ging sehr rapide bergab. Und innerhalb von kürzester Zeit war eine zufriedenstellende Sehstärke nur noch mit Kontaktlinsen zu erreichen.
Experience with eyeglasses / lenses: Ich trage täglich mehr als 10 Stunden die Kontaktlinsen und das ist auch mein Mittel der Wahl, da das schlechte linke Auge mit Brille nicht zu korrigieren ist und bei einem Visus von 0% bleibt.
Operationen: Februar 2005 ARK in Rom auf beiden Augen. Juli 2005 Vernetzung auf dem linken Auge.
vielen Dank für Deine ausführliche Meinung.
Die Zweifel über Lombardis Theorie kann ich absolut nachvollziehen. Ich frage mich aber auch immer ob er meint den Erreger wirklich genau zu kennen oder ob er den Leuten einfach nur aufzeigen will gesünder zu Leben.
Wie auch immer.
Ich würde gerne wissen welche neuen OP-Techniken oder Methoden denn die beiden anderen noch vorgestellt haben.
zuerst ein grosses Dankeschön an die Organisatoren des Treffens! Es hat wirklich alles super geklappt und die Location fand ich auch toll, vielen Dank!
Für mich war es eigentlich das erste Mal, dass ich mich richtig mit meiner Krankheit auseinander gesetzt habe und gleich auf so viele "Leidensgenossen" zu treffen war schon ganz toll. Leider ist dann der Austausch mit den Anderen schon etwas kurz geraten, wohl auch wegen dem langen Lombardi Vortrag. Ein zweitägiges Treffen wäre sicher eine gute Idee.
Bezüglich der Vorträge kann ich mich voll und ganz Günter und Stefan77 anschliessen. Der Vortrag von Frau Neumann war wirklich super! Sie hat das wohl auch nicht zum ersten Mal gemacht. Dafür fand ich den Vortrag von Prof. Lombardi ziemlich enttäuschend. Wie gesagt, ich hatte mich vorher noch nicht mit irgendwelchen Operationsmöglichkeiten auseinandergesetzt und deshalb hatte ich auch keine Anhnung was Mini A.R.K. genau ist und habe es leider immer noch nicht. Für mich wären deshalb detaillierte Angaben, Facts und Bilder zu seiner Methode viel interessanter gewessen als die IMHO ziemlich müssige Diskussion über die Herkunft des KK. Aber ich werde das Herr Lombardi wohl noch selbst mitteilen
Ich freue mich schon auf weitere Treffen, wieder im Schwarzwald oder wo auch immer!
Auch von mir ein großes Dankeschön an die Organisatoren des Treffens !!Trotz der 480 km Anfahrtsweg habe ich es nicht bereut dortgewesen zu sein . Am Sonntag haben wir uns Freudenstadt angeschaut und sind zufällig in einen Gottesdienst geraten mit dem (Thema hauptsache gesund ) der Prediger erzählte von seiner Augenkrankheit welche geheilt wurde !!!
Ich bin eigentlich nicht besonders gläübig ,aber der Gottesdienst hat noch so richtig zum Thema gepasst.
Eine persönliche Entscheidung (Rom oder Dresden ) konnte ich allerdings nicht treffen ich bin nach den vielen Informationen noch verunsicherter als Zuvor.
Am meisten ärgert mich ,das weiche KL schlecht sein sollen . ( sauerstoffersorgung des Auges )Ich habe seit 1 Monat weich- hart kombinierte Linsen die sehr angenehm zu tragen sind, ich hatte geglaubt erst mal eine vorläufige Lösung gefunden zu haben.
Lasse ich eine Vernetzung in Dresden machen ist die ARK ja nicht mehr möglich. wiederum habe ich keine guten Englischkenntnisse und ziemlich viel Angst . Nach Dresden bin ich in 1 Stunde gefahren und die sächsiche Sprache kann ich herforragend.
linkes Auge: Tranplantation, wegen zu hoher Krümmung, danach noch gelasert. Trotzdem nur ca.60% mit starker Brille
rechts: zirkuläre Keratotomie mit Titanringring- hat überhaupt nicht funktioniert, danach 2mal Operation in Rom bei Dr. Lombardi: ARK. Dann mit Brille ca.80%, aber Schmerzen im Auge und ständig schwankender Visus und Kopfschmerz Sept. 09 Transplantation in Homburg.
Bin mittlerweile auch zu Hause, hatte aufm Heimweg nach Köln ne längere Autopanne..
Ich bin froh das das die Organisatoren sich soviel Mühe gegeben haben um diesen Erfahrungsaustausch möglich zu machen.Ihr habt damit vielen geholfen!
Zu den Bemerrkung über die Referenten:
Erstmal finde ich das man den Leuten die vorgetragen haben absolut danken muss.Es ist nicht selbstverständlich nach Sulz zu kommen um dort Betroffenen Möglichkeiten der Behandlung zu zeigen.
Es war absolut fehl am Platz, dass einige "Fans von Lombardi" bei Frau Grigats Vortrag sich seltsam verhalten haben und unpassende Fragen stellten, sowas gehörte doch nicht dahin.Vieles war Selbstdarstellung, wie auch die ewig lange "Parasiten-Diskussion" mit Proff.Lombardi.
Vielen hat der Vortrag was gebracht, immerhin handelt es sich bei Ärzten nicht um gelernte Referenten sondern eben um Ärzte denen man danken muss das sie zu so einem Treffen kommen!!!!Wichtig ist doch das die Behandlungsmöglichkeiten an die Betroffenen weiter gegeben werden, aber mit so einem Verhalten sorgt man doch nicht dafür das die Referenten im nächsten Jahr evtl. wieder kommen.
Alles in allem ein sehr gelungener Abend und ich würde zu jedem weiteren Treffen wieder kommen, weil es einfach eine gute Sache ist:
NOCHMAL VIELEN DANK!!
Hallo!
Ich war auch am Wochenende auf dem KC Treffen. Bin ganz neu hinzugekommen. Ich hingegen bin von dieser Krankheit nicht betroffen. Aber mein Mann. Leider ist er schon an die Stufe 4 gekommen. Deshalb frage ich mich, was nun Herr Choi? Sie sagten, man sollte warten! Auf was? Das wird wohl nicht gehen!
Aber genug der Vorwürfe. Ich hingegen bin froh, mal nicht als Auss enseiter gesehen zu werden. Denn aus eigener Erfahrung habe ich festgestellt, das man von Freunden , ja sogar von der eigene Familie blöd angeschaut wird, wenn man seinem Mann manches abnimmt, was für andere Selbstverständlich ist. Auto fahren, was vorlesen usw. Deshalb haben wir uns auf den Weg gemacht, und sind auf das Treffen gefahren. Ich selbst habe an diesem Tage Geburtstag gehabt, und bin 800 Km gefahren, um endlich mal Leute zu treffen, die einen Verstehen. An alle KC Patienten, habt ihr Euch mal Gedanken gemacht, was euer Partner vielleicht mitmacht? Oder ist das schon Selbstverständlich für einige geworden?
Das sind alles so Sachen, die sind in meinen Augen zu kurz gekommen. Deshalb bin ich auch dafür, das das nächste Treffen über zwei Tage geht. Was die einzelnen Referenten angeht, finde ich, Danke schön. Ich glaube, in den heutigen Zeiten ist es nicht mehr so normal auf ,eigenen Kosten, für andere Menschen was zu tun. Viele Grüße besonderst an die Leute, die wir am Morgen nach dem Treffen in der Pension Schwanen kennen gelernt haben.
Noch eine kleine Bemerkung an meinen früheren Verlobten.
Egal wie deine Entscheidung in der Sache KC Operation ausfällt, denke immer daran, deine Kinder sowie deine Frau, stehen zu Dir.
Bis Bald!
Da ich bisher -wie so viele- immer nur gelesen habe, mein erster geschriebener Beitrag...
Erstmal herzlichen Dank an die Organisatoren und Vortragenden, dass dieses Treffen stattfand. Ich fand es sehr gut und informativ und -soweit ich das als Gast beurteilen kann- hat ja alles prima geklappt.
Mein Hauptgrund zu dem Treffen zu kommen war der Vortrag von Prof. Lombardi und die Möglichkeit, Leute die sich bereits seiner Methode unterzogen haben, persönlich kennenzulernen.
Nach allem was ich bisher darüber gelesen habe, setze ich grosse Hoffnungen in diese Behandlungsmethode. Den Vortrag von Prof. Lombardi fand ich dann -wie andere wohl auch- etwas irritierend. Die Argumentation war teils unlogisch und ich habe auch nicht wirklich verstanden, wieso er uns als Patienten von seiner "Parasiten-Theorie" überzeugen wollte und dass die "Vererbungstheorie" falsch sei. Natürlich ist es wichtig die Ursachen rauszufinden, aber darüber mögen die Augenärzte streiten, für mich als Betroffenen zählt, ob seine Methode hilft oder nicht - und da gibt es ja offensichtlich grosse Erfolge vorzuweisen. Wenn er mehr über diese konkreten Fälle berichtet hätte, wäre er sicher überzeugender gewesen.
Vielleicht ist das aber nur seinem italienischen Temperament zuzuschreiben und seine Art sagt auch nichts über sein Können aus. Dass ich beim Treffen mit echten (keinen virtuellen ) Menschen gesprochen habe, die nach seiner Behandlung teilweise wieder 100% Sehkraft erreicht haben, ist für mich das beste Argument.
Für Dr. Grigat muss ich noch eine Lanze brechen: Ich fand Ihren Vortrag gut und aufschlussreich. Sie war ein bisschen aufgeregt, na und? Die "negative Stimmung" die ihr da von manchen entgegengebracht wurde, kann ich nicht nachvollziehen. Ich habe jedenfalls einiges über eine Reihe von alternativen Behandlungsmethoden erfahren, von denen mir noch kein Augenarzt etwas erzählt hat.
Vorschläge für ein nächstes Treffen:
- Interessant wäre es sicher, wenn Betroffene von ihren Operationen und den Resulaten berichten.
- Sehr spannend fände ich eine Diskussion mehrerer Augenärzte mit konträren Meinungen. Da würde man dann z.B. sehen ob es auch echte Argumente gegen ARK gibt, ausser dass die Methode halt (noch?) nicht anerkannt ist. Ob das zu realisieren ist, weiss ich nicht, es scheint ja schwer zu sein, einen Lombardi-Gegner zu finden, der bereit ist Rede und Antwort zu stehen.
So, also nochmal vielen Dank für das Treffen und natürlich dieses Forum, ich bin heilfroh darüber die Behandlungsmethode von Prof. Lombardi gefunden zu haben!
O.k. die Lombardi-Kost war schwierig (gelinde ausgedrückt). Aber einige Punkte, die er versucht hat rüberzubringen, sind schon interessant bzw. wichtig.
Lombardi führte ausführlich aus, dass seiner Meinung nach der KC nicht genetisch bedingt sein kann. Warum ist ihm das so wichtig? Wenn dies so ist, dann kann er nicht geheilt werden und die beste Wahl müsste doch sein, ein gesundes Stück Hornhaut von einem Spender zu bekommen. Dieser Rückschluss ist gefährlich (ach ja, interessant fand ich die Erklärung warum die lamellare Keratoplastik besser sein soll).
Vor allem ist er der Überzeugung, dass etwas gegen die Ursachen getan werden kann und dass sich dies dann auch auf andere Problemchen im Körper auswirkt (nahezu alle KC Patienten haben ja mehr oder weniger andere große Probleme wie Allergien, Neurodermitis...)
Wenn die Ursache von KC genetisch ist, dann dürfte es ja keinen Zusammenhang geben (meinen die meisten Verfechter der Gen-Theorie). Ich persönich glaube dies nicht.
Er erklärt weiterhin langatmig wie die Sache mit der Augenkrankheit KC funktioniert. Das Verständnis dafür (was er vermutlich nicht bei vielen erwirkt hat) ist verdammt wichtig, um verschiedene Methoden (auch seine Mini-ARK) beurteilen zu können. Z.B. habe ich auch meine Zweifel, dass ein ausgeleiertes Teil (Hornhaut) besser werden kann, wenn man noch etwas dazwischen steckt (Ring), dass doch eher für eine weitere Dehnung sorgt.
Die ARK lässt sich auch besser verstehen, wenn man das mit der Formveränderung begriffen hat (o.k. da braucht man aber eher viele Stunden, um da durchzusteigen). Die ARK hat ja nachgewiesenermaßen eine implosive Wirkung. Viele unbedarfte Augenärzte und Optiker erschrecken, wenn sie die 3D-Topographie nach einer ARK sehen (schaut aus wie eine wüste Kraterlandschaft).
Gut, ich hätte mir wirklich erhofft, dass er das mit der implosiven Wirkung, der Kräfteverteilung nach ARK, das mit den besseren Zellen durch die Wundheilung und die festigende Wirkung und das mit der sich verdickenden Hornhaut erklärt hätte.
Vielleicht hatte er das ja auch noch vor aber er hat eingesehen, dass wir nicht bis Montag früh Zeit hatten.
Ein Punkt, den er angesprochen hat, der aber ein wenig unterging, war die Sache mit dem äußeren und inneren KC. Ein gutes Wissen darüber hat z.B. die Uniklinik in Rom. Dort werden alle Laser-Patienten vor einer Behandlung auf inneren KC hin untersucht.
Man glaubt auch, dass viel mehr Menschen KC haben, dieser aber nicht ausbricht bzw. unentdeckt bleibt.
Das mit seinem Erreger ist allerdings ziemlich starker Tobak. Ich bin auch total irritiert. Ich glaube schon, dass man mit der Bioresonanz feststellen kann, ob man KC hat. Ich kann aber ehrlich gesagt nicht glauben, dass da etwas rumschwirrt, dass an den Kollagenfasern knabbert. Das müssten doch auch schon andere unter einem entsprechenden Mikroskop gesehen haben, dass da einer sitzt und sich vollfrisst.
Ich habe mich ja auch mit Dr. Tomassini, dem Heilpraktiker in Lombardi's Klinik, der die Bioresonanz durchführt, unterhalten. Er hat mir gesagt, dass der KC Pathological Agent kein Parasit im medizinisch/ biologischem Sinne ist. Er entwickelt sich auch nur unter der Bedingung, dass mehrere andere größere (nicht zwangsläufig gleichen) Störungen für den Körper vorliegen. Das klang für mich einleuchtend, v.a. wenn ich so die Patienten anschaue. Bei den meisten heftigen KC Patienten sind auch heftigere andere Probleme vorhanden. Ich kenne einige milde Fälle, die haben weniger allgemeine bzw. andere Probleme.
Na ja, schwieriges Thema.
Gut, Lombardi ist umstritten und solche Auftritte mögen eher gegen ihn sprechen. Die große Gefahr besteht m.E. allerdings darin, dann gleich alles schlecht zu machen. Das darf man definitiv nicht. Dagegen sprechen zu viele zufriedene Patienten.
Noch etwas anderes: Ich habe mich mit einem anerkannten Augenarzt unterhalten (dessen Namen wir jetzt aber nicht nennen), der sich etwas mit der Mini-ARK beschäftigt hat. Er hat mir rübergebracht, dass es - gemäß dem wie er die Mini-ARK verstanden hat - so gut wie nicht möglich ist, dass ein anerkannter Augenarzt in Deutschland so eine Methode durchführen könnte. Die Methode beruht auf dem Try and Error Prinzip. Man setzt ein paar Schnitte und schaut dann zwischendurch wie das Auge reagiert. Aus dieser Bewegung und aus der Erfahrung heraus (man kann es nicht logisch auf Papier fassen "wenn Änderung in diese oder jene Richtung, dann die nächsten Schnitte hier oder dort") entschließt man sich dann für die nächsten Schnitte. Wenn ein Schnitt nicht den Erfolg oder gar eine Verschlechterung brachte, dann muss man versuchen das noch diffiziler auszumodellieren.
So etwas gilt als unwissenschaftlich!
Ich wiederhole mich: Ich bin allerdings lieber unwissenschaftlich geheilt als wissenschaftlich verkorkst.
KC-Erfahrung/Experience: Ich denke ich hatte die typische KC-Karriere mit vielen Ärzten und Optikern, die keine Ahnung hatten. Es dauerte 6 Monate bis der KC diagnostiziert war. Danach brauchte es noch einige Zeit bis ich einen fähigen Optiker vor der Haustür in Osnabrück gefunden hatte. Stand Oktober 2008 bin ich zufrieden auch die beiden Operationen gemacht zu haben, denn seitdem brauche ich nicht mehr alle 3 Monate neue Linsen. Die Augen sind seitdem einigermaßen stabil. Also auch wenn das primäre Ziel der OPs eine Sehverbesserung zu erreichen, nicht erreicht wurde, so war es doch ein Erfolg.
Keratoconus since: Ich habe den KC etwa mit 20 Jahren bekommen, das war 1998. Das ging sehr rapide bergab. Und innerhalb von kürzester Zeit war eine zufriedenstellende Sehstärke nur noch mit Kontaktlinsen zu erreichen.
Experience with eyeglasses / lenses: Ich trage täglich mehr als 10 Stunden die Kontaktlinsen und das ist auch mein Mittel der Wahl, da das schlechte linke Auge mit Brille nicht zu korrigieren ist und bei einem Visus von 0% bleibt.
Operationen: Februar 2005 ARK in Rom auf beiden Augen. Juli 2005 Vernetzung auf dem linken Auge.
klasse Beitrag mal wieder von Dir.
Ohne dabeigewesen zu sein, kann ich mir inzwischen gut vorstellen was an diesem Tag erklärt wurde.
Und besonders hervorheben möchte ich eigentlich Deine letzten 3 Absätze.
Ich sehe mich nicht als Lombardi-Gegner, sondern eher als Befürworter, denn er versucht was ganz wichtiges "Die eigene Hornhaut zu retten".
Allerdings wird er ewig umstritten bleiben, so lange er seine Theorien so schwammig daherbringt. Er muß einfach mal Tatsachen auf den Tisch bringen und zwar Punktgenau.
Das kritisiere ich an ihm und so lange er das nicht macht bleibt er ewig unter den Ärzten ein Aussetziger.
Und die Beschreibung der ARK am Ende trifft die Sache auf den Punkt. Es ist ein Try and Error-Verfahren, was aber natürlich für Prof. Lombardi spricht. Denn es gibt halt keinen anderen, der das mit so wenig "Error" hinbekommt.
Gibt es eigentlich inzwischen irgendwelche Materialien (Biler, Folien, Videos) von dem Treffen?
Gibt es eigentlich inzwischen irgendwelche Materialien (Biler, Folien, Videos) von dem Treffen?
Andreas und ich sagen es gerne nochmals: solange wir nicht die erforderlichen Genehmigungen der einzelnen Redner haben, werden wir auch nichts veröffentlichen, also auch nicht im Forum einstellen. Bilder sind bereits im "Album" abrufbar.
Das Video muss in tage- bzw. vermutlich wochenlanger Arbeit zusammengeschnitten werden, das macht Claus trotz seiner kaum vorhandenen Sehkraft in seiner Freizeit (wie wir übrigens alle). Also habt bitte ein wenig Geduld, ist alles nicht so einfach wie man sich das vielleicht vorstellt
Danke für Euer Verständnis.
KC-Erfahrung/Experience: Ich denke ich hatte die typische KC-Karriere mit vielen Ärzten und Optikern, die keine Ahnung hatten. Es dauerte 6 Monate bis der KC diagnostiziert war. Danach brauchte es noch einige Zeit bis ich einen fähigen Optiker vor der Haustür in Osnabrück gefunden hatte. Stand Oktober 2008 bin ich zufrieden auch die beiden Operationen gemacht zu haben, denn seitdem brauche ich nicht mehr alle 3 Monate neue Linsen. Die Augen sind seitdem einigermaßen stabil. Also auch wenn das primäre Ziel der OPs eine Sehverbesserung zu erreichen, nicht erreicht wurde, so war es doch ein Erfolg.
Keratoconus since: Ich habe den KC etwa mit 20 Jahren bekommen, das war 1998. Das ging sehr rapide bergab. Und innerhalb von kürzester Zeit war eine zufriedenstellende Sehstärke nur noch mit Kontaktlinsen zu erreichen.
Experience with eyeglasses / lenses: Ich trage täglich mehr als 10 Stunden die Kontaktlinsen und das ist auch mein Mittel der Wahl, da das schlechte linke Auge mit Brille nicht zu korrigieren ist und bei einem Visus von 0% bleibt.
Operationen: Februar 2005 ARK in Rom auf beiden Augen. Juli 2005 Vernetzung auf dem linken Auge.
die Ungeduld (bei mir ja besonders ausgeprägt) läßt mich häufig fragen. Aber da ich ja selber mit solch Arbeiten viel zu tun hab, weiß ich genau das sowas Zeit braucht.
Aber immerhin hab ich so schonmal die Fotos entdeckt, wobei ich hierzu auch eine Anmerkung hab.
Eine Beschreibung wäre gut, so das man weiß wer überhaupt auf dem Bild drauf ist.
Immerhin hab ich aber die Kathrin und den Prof wiedererkannt.
Nochmals vielen Dank allen OrganisatorInnen und HelferInnen des Treffens. Insbesondere "AnneGoldi" und ihre Familie!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Ich (Matthias/Matzi) melde mich erst jetzt zu Wort, da ich echt ein wenig braucht um - das von mir so verheissungsvoll erwartete - "Selbsthilfe-" Treffen zu verdauen.
Erst mal möchte ich meine Bewunderung für die organisatorischen Anstrengungern gegenüber allen Beteiligten aussprechen und mich für den informativen Inhalt bedanken! An Kritiken und Anregungen habe ich natürlich auch was zu melden. Um aber nicht zu ausführlich zu werden bzw. nicht alles wiederzuholen zu müssen, was schon formuliert wurde, mach ich daher einen anderen - "persönlichen" Ansatz!
Meine Voraussetzungen:
Bedingt durch meine Vorkenntnisse über KC und meinen fortgeschrittenen Status der Erkrankung (Links 2-3, Herpes, bakterielles Hornhautgeschwür, Visus: 0,2, keine KL möglich, Radius 6,8, -7,5 dpt, Hornhautdicke 372 / Rechts 3-4, Visus <0,2, voraussichtlich letzte Möglichkeit zum Tragen einer KL, Radius 5,5, -19,0 dpt, Hornhautdicke 337) muss ich "jetzt" handeln. Also "zirkuläre" oder "lamilläre" Transplantation oder - ARK?! Nee´Vernetzung ist in meinem Fall schon ausgeschlossen und eine Zirkuläre mache ich erst dann, wenn`s für mich gar keine Alternative mehr gibt (Fremdgewebe, Suppression, keine Sehleistung.... etc. -Nein Danke!).
....An diesen Tatsachen orientiert wollte ich "primär" Betroffene kennenlernen, die einen ähnlichen Verlauf/Status haben und/oder schon eine lamiläre oder ARK hinter sich haben. Ich habe nämlich in den Letzten 16 Jahren lernen dürfen, dass ich mich "lieber" auf die Erfahrungswerte von Mitleidenen und deren Entscheidungen verlasse, als auf medizinische Fachleute dies gut meinen.
In dem Zusammenhang war ich dann auch ein wenig über den Ablauf des "Selbst-"Hilfetreffens enttäuscht, da ich aus zeitlichen und somit auch organisatorischen Gründen nicht so viele LeidensgenossInnen kennenlernen konnte. Es war schlichtweg zu wenig Zeit!
Hinzu kam meiner Ansicht nach noch, dass die meisten mit Begleitschutz da waren und ein (un-)natürliches, zwischenmenschliches Fremdeln die Pausen beherrschte. (Sorry, das klingt vielleicht ein bisschen hart; aber ich schreibe meine subjektive Wahrnehmung nieder).
Ein paar Vorschäge für`s nächste Mal:
- Neen Tag dranhängen für Arbeits- bzw. Interessengruppen
- Infowand mit den einzelnen Profilen/Namensschilder
- höchstens nee 1/2 h Vortrag der Fachleute und anschliessende
Bereitschaft derer für individuelle Fragen zur Verfügung zu stehen
- Zentralstädtische Ortswahl damit sich Interessierte noch nach dem
Treffen zusammenfinden können....
Ansonsten schliesse ich mich, wie gesagt, auch noch einigen formulierten Anregungen der anderen AutorInnen an.
Aber noch Mal zu mir! Werde wohl "demnächst" zu Doktor Krumeich nach Bochum fahren und mich weiter informieren/untersuchen zu lassen. Allerdings glaube ich, dass ich mich nicht für eine "lamilläre" entscheiden werde.
Übrigends: "Angeblich war auch jemand auf dem Treffen, der schon eine Lamilläre hinter sich hatte. Aber ich habe ihn nicht kennen gelernt!" Würde gern mit ihm/ihr sprechen wollen!!!!
Ansonsten plane ich - "nicht gerade überzeugt" - im Nov. 05 zu Doktor Lombardi zu fliegen, um mich voruntersuchen zu lassen.
In der Hinsicht würde ich mir auch gerne noch Ratschläge von Euch wünschen. Z.B.: Günstige Übernachtungen, Flüge, Verhaltenstipps etc.
So viel wollte ich gar nicht schreiben. Vielen Dank Matzi
KC-Erfahrung/Experience: Diagnose ca 1990 gestellt. Sollte Kontaktlinse zur "Therapie" tragen, die ich allerdings nicht vertrug (rotes, tränendes Auge und starkes Fremdkörpergefühl). Weitere 3 Versuche mit Kontaktlinse mit gleichem Ergebnis (trotz anderer Anpasser und Linsen). 2003 Transplantation geplant, nachdem jetzt auch das andere Auge vom Keratokonus betroffen war. Konnte mich dann letztlich aber doch nicht zur TP entschließen. 2006 Vernetzung rechtes (schlechteres) Auge in Dresden. Nachdem die Brille keine Verbesserung des Visus mehr brachte, 2007 erneuter Versuch mit Kontaktlinsen. Habe jetzt erstmals Linsen, die ich tragen und mit denen ich sensationell sehen kann.
ein herzliches Dankeschön, an alle die an der Organisation und am Gelingen des KC-Treffens beteiligt waren. War total begeistert von den vielen Informationen und netten Menschen, die kennengelernt habe. So ein Treffen auf die Beine zu stellen, bedarf eines unglaublichen Engagements und das alles in der Freizeit, denn die wenigstens sind ja hauptberuflich Keratokonuspatient.
Die Idee mit einer Pinwand, aufgeteilt in verschiedene Rubriken (Transplantierte, Lombardi-Operierte usw. ) finde ich super, denn dann könnte man (Namensschilder) gezielt auf jemanden zugehen. Und wer nicht möchte, braucht seinen Namen ja nicht an die Wand zu pinnen.
Also nochmal herzlichen Dank an Euch!!!!
KC-Erfahrung/Experience: Ich besitze seit meinem 14. Lebensjahr den Keratokonus bzw. zu diesem Zeitpunkt wurde er nach 2 Brillen-Fehlanpassungen schließlich diagnostiziert. Ich war zunächst bei Optik Nosch in Freiburg bei Herrn Metzmeyer in Behandlung und habe zunächst konzentrische Linsen zum Ausgleich der Krankheit erhalten. Im Zuge meines Studiums stand ein Umzug in den Raum Stuttgart an (Ludwigsburg) und seitdem bin ich bei Müller-Welt in Stuttgart in Behandlung (Frau Zenger). Dort bin ich auch sehr zufrieden. Inzwischen bekomme ich seit einigen Jahren spezielle KC-Linsen von Müller-Welt angepasst und komme damit soweit ganz gut klar. Inzwischen bin ich wieder in der Heimat (Freiburg), bleibe Müller-Welt aber dennoch treu.
also ich muss die Organisation auch wirklich mal loben. Hat ja soweit alles ganz gut geklappt und ich fand das Treffen echt klasse.
Etwas schade war, dass die eigentlich geplante Reihenfolge der Vorträge ned eingehalten werden konnte, denn das wäre echt am besten gewesen, denn ch hatte davor noch keine allzu große Ahnung von Methoden und Möglichkeiten zur Behanldung von KC außer eben Kontaklinsen und Transplantation. Da wurde ich im ersten Beitrag leider etwas überfordert, auch mit Fachbegriffen... Da wäre Herr Choi als Einleitung zum gesamten Thema wirklich am besten gewesen. Nungut, war ja von der Organisation auch so vorgesehen
Ansnsonsten kann ich mich nur anschließen, dass es für mich einfach auch mal gut war, dass man einfach nur sieht, dass man nicht alleine ist. Hat ja nunmal ned jeder 10. die Krankheit... Von daher war es echt klasse. Beim nächsten Mal würde ich evtl auch vorschlagen einen 2. Tag hinzuzufügen, um den Austausch der Betroffenen zu fördern.
Am nächsten Morgen hatten wir einen solchen Austausch beim Frühstück im Schwanen. (Gruss an alle, die dort waren )
Fand ich auch sehr interessant einfach mal die "Schicksale" und Geschichten der anderen zu hören. Teilweise gab es das ja auch vor der Halle bei den "Rauchern" (auch wenn ich mich nicht zu diesen zähle *g*)
Also nochmal vielen Dank für das tolle Treffen. Ich hoffe, dass es soetwas öfters geben wird (mindestens einmal im Jahr) und dass dieses Treffen vielleicht auch der Anlass ist einige regionale Gruppen zu bilden, die sich vielleicht noch regelmäßiger treffen könnten.
Wünsch euch noch einen schönen Tag der deutschen Einheit
An die Teilnehmerinnen und Teilnehmer des Keratokonus-Treffen von 24.09.2005
Als erstes bedanke ich mich bei Anja, Anne Kathrin und den anderen, die das Treffen organisiert haben.
Meine Meinung nach, hat das Keratokonus-Treffen leider sein Ziel voll verfehlt, mit der Ausnahme, dass Keratokonus Erkrankte sich treffen konnten.
Ziel vom jedem K-Treffen ist die objektive Aufklärung über die aktuellen Methoden zur Behandlung des Keratokonus. Die wichtigsten Informationen blieben für die Patienten leider aus.
Zum Vortrag von Frau Dr. Gigat, als Vertretung von Dr. Krumeich.
Eigentlich, nachdem die Patienten hunderte Male, mit Hoffnung zu Dr. Krumeich nach Bochum gegangen sind, hätten wir erwartet, dass er auch einmal zu den Patienten gekommen wäre. Er wusste früzeitig genug dass ein K-Treffen stattfinden würde. Wenn er aber anwesend gewesen wäre, hätte er auf unbequeme Fragen Antworten geben müssen. Zum Bespiel auf die Fragen: Dr. Krumeich, wie lange hält eine transplantierte Hornhaut ? Oder: Dr. Krumeich, Sie schreiben auf Ihrer Seite im Internet, dass die Einheilungsquote insgesamt im hiesigen Patientengut bei ca. 96 %. liegt. Heisst das dass 96 Patienten auf 100 nach der Operation ohne Sehhilfe genügend sehen können ? Was verstehen Sie unter Einheilung ?
Ich stellte die gleichen Fragen an Frau Dr. Gigat, die Dr. Krumeich vertritt. Frau Dr. Gigat gab uns folgende Antwort: alle Fragen können wir, via e-mail, an Dr. Krumeich direkt stellen !!!!!!!!!!!!!!!!
Zu Norbert S, Günter und Tim-OS-78:
Weil ich Fragen gestellt habe, auf die Frau Dr. Gigat keine Antwort gab, heisst dies sicher nicht, dass ich sie, wie ihr schreibt, auslachen wollte.
Zu Andy(H):
Zu deiner Information, ich bin kein Fan von Prof. Lombardi. Ich möchte, -nur und nicht anderes-, dass alle Patienten die Wahrheit über alle möglichen Behandlungen erfahren. Mehrere Patienten machten die Hornhauttransplantation nur, weil sie nicht genügend informiert wurden.
Zum Vortrag von Dr. Choi
Nachdem er uns etwas, dass wir alle leider schon kennen, die Entstehungsgeschichte des Keratokonus, vorgestellt hat, sagte er uns dass er Patienten, die die Hornhautverpflanzung und Patienten, die die ARK machten, unter Beobachtung hat. Sofort stellte ich die Frage: Herr Dr. Choi, wenn Sie Keratokonus hätten, welche Operation würden Sie vorziehen ?
Die Antwort: er würde nach Bauchgefühl entscheiden !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Trotzdem gab er uns eine sehr wichtige Information, wenn ich richtig verstanden habe. Er sagte dass er die Hornhaut von einem Patienten, der die Vernetzung vor kurzem machte, mit einem Raster-Mikroskop beobachtet hat, und dabei feststellen konnte dass die Hornhaut Trübungen aufwies.
Zum Vortrag von Frau. Neuman
Sie erzählte uns wie wir die K-Linsen versorgen und reinigen sollten, und dazu nannte Sie uns alle Firmen die K-Linsen herstellen. Auch gut. Am Ende gab Sie uns die ungenauste Information des Tages, und zwar, dass die K-Linse JANUS für Keratokonus Patienten total ungeeignet sei. Genau das Gegenteil ist wahr: die Kontaktlinse Janus besteht aus 2 Teilen, einem Harten Teil und einem weichen Teil. Einfach gesagt in der Mitte ist sie hart und ausserhalb ist sie weich. Es gibt keine bessere Linse für uns. Ich konnte die harten Linsen nicht mehr tragen, zum Glück kamen damals die Janus auf den Markt und retteten mich. Die JANUS Linse gleicht einer weichen Linse. Die Mehrzahl von Kontaktlinsenträgern trägt weiche Linsen. Man trägt harte Linsen nur wenn die weichen nicht helfen können Das Problem mit den JANUS lag darin dass die Herstellungsfirma die Linsen nicht mehr produzieren wollte oder konnte. Auf jeden Fall hat die Firma die Produktion wieder aufgenommen, und die Nachfrage ist so gross, dass die ersten 3 Monaten wurde nur für die alten Kunden, die mittlerweile wieder neue Linsen brauchten, produziert
Ich habe die Linse schon bekommen und sehe damit 100%.
Die Kontaktlinsen sind für Keratokonus Patienten enorm wichtig. Denken wir an die Patienten, die schon ein Transplantat haben, und die nur noch mit K-Linsen wieder gut sehen können. 80% der transplantierten Patienten brauchen nach der OP zusätzlich harte K-Linse !!!!!!!!!!!!!!
Wir müssen jede Änderung in dieser Branche mit Aufmerksamkeit verfolgen. Ich weiss dazu, dass Linsen wie die Janus, noch verbessert werden können. Es gibt eine andere Firma, die sich mit solchen Linsen beschäftigt und schon zusätzliche Vorteile für das Tragen der Linsen erreicht hat.
In den nächsten Tagen werde ich mich bemühen, die notwendige Adresse zu bekommen, damit man die K-Linsen JANUS kriegen kann. Ich weiss, dass jetzt die Linsen in Holland produziert werden.
In der Schweiz sind sie auf jeden Fall erhältlich.
Zum Vortrag von Prof. Lombardi
Prof. Lombardi hatte, wie die anderen, eine halbe Stunde zu Verfügung, um den Vortrag zu halten, so dass die Patienten genug Zeit gehabt hätten um Fragen stellen zu können. Er vergass, dass er sich vor normalen einfachen Menschen befand und hielt einen Vortrag, wie man ihn an einem Kongress für Spezialisten hält. Drei Stunden um uns, zusammen gefasst, folgendes zu sagen: Er glaube nicht, dass der Keratokonus genetisch bedingt wäre. Er ist im Gegenteil davon überzeugt dass es sich um eine infektiöse Erkrankung handelt, und er ist sicher den pathologischen Agent entdeckt zu haben. Mit der Bioresonanz killt er diesen Agent und geht davon aus dass das Prozedere deutliche Verbesserungen für Keratokonus Betroffene bringt.
Um 22.30 Prof. Lombardi sprach immer noch darüber, so dass die Patienten verärgert, die Veranstaltung zu verlassen begannen. All die Fragen welche die Patienten dem Prof. Lombardi stellen wollten blieben ohne Antwort.
Ich bin auch mit der ARK operiert worden. In den letzten 2 Jahren war ich also mehrere Male bei Prof. Lombardi und konnte Dutzende von Patienten, die schon operiert waren und Patienten, die sich operieren lassen wollten, kennenlernen. Mit allen Patienten, (meine Muttersprache ist italienisch), habe ich mich ernsthaft unterhalten. Weitere Patienten, operierte und nicht operierte, konnte ich auch telephonisch kontaktieren und mich mit ihnen über die Problematik des Keratokotus unterhalten.
Durch die Tatsache, dass ich mich mit so vielen Patienten persönlich sprechen konnte, weiss ich genau, was ein Keratokonus Betroffener, wie auch ich, von so einem Treffen erwartet. Und zwar die Antworten auf folgende Fragen:
HORNHAUTVERPFLANZUNG
1) Wie hoch ist im Prozenten die Erfolgsquote ?
2) Was versteht man überhaupt unter Erfolg der Operation ?
3) Wie hoch ist die Abstossmöglichkeit ?
4) Was passiert, wenn die neue Hornhaut abgestossen wird ? Werde ich noch sehen können ?
5) Wenn die Hornhaut abgestossen wird, ist dann eine zweite Operation möglich ?
6) Wie lange hält eine transplantierte Hornhaut ?
ARK
1) In wievielen Prozenten hat die ARK Erfolg ?
2) Was versteht man überhaupt unter Erfolg der ARK ?
3) Was passiert, wenn die ARK keinen Erfolg hat ?
4) Werden meine Augen durch die Einschnitte leiden müssen ?
5)Kann ich, falls notwendig, nach der ARK, wieder die K-Linsen tragen ? Wie viele Male kann man nachoperiert werden ?
6) Kann man eine transplantierte Hornhaut mit der ARK korrigieren ?
Erst wenn man die Antworten auf solche und auf weitereFragen hat, kann jeder von uns die richtige Entscheidung treffen
Liebe Mitleidenden, wir sollten uns noch einmal treffen, und zwar schon vor Weihnachten 2005
Das Treffen soll 2 volle Tage dauern. Am ersten Tag sollen sich nur die Patienten treffen, um Erfahrungen auszutauschen und um die Fragen, die am nächsten Tag an die Ärtzte gestellt werden vorzubereiten.
Die Organisatoren sollten sich demnächst zusammensetzen, um das K-Treffen zu planen. Ich würde mich gerne an der Organisation beteiligen, falls die bisherigen Organisatoren einverstanden sind.
Zwei hoch spezialisierte Ärzte wie Dr. Krumeich (Er hat unzählige Hornhautverpflanzung durchgeführt.)
und Dr. Lombardi (Er hat unzählige ARK Operationen durchgeführt)
reichen vollkommen, wenn sie auf alle unsere Fragen geantwortet haben, damit jeder von uns in der Lage sein kann, die objektivste Entscheidung für sich selbst zu treffen. Es reicht eigentlich auch eine Liste von den Patienten die mit TRANSPLANTATION und ARK operiert wurden, mit den endgültigenResultaten,damit wir in der Lage wären die Wahrheit erfahren zu können.Solche Resultatlisten wurden mehrere Male von uns gewünscht, mehrere Male von den Ärzten versprochen und mehrere Male nicht geliefert.
Der wirklich Taube ist nicht der, der nicht hören kann, sondern der, der nicht hören will.
Also, sofort ein neues Keratokonus Treffen organisieren. Wir müssen auf alle unsere Fragen eine Antwort haben.
Es hat wirklich alles super geklappt und die Location fand ich auch toll, vielen Dank! 
