Sandra: Hi, ich bin neu hier

[Sandra]

Mein Name ist Sandra, und ich bin durch Zufall hier gelandet.
Mittlerweile bin ich 35 Jahre alt, und vor 13 Jahren wurde mir mit geteilt das ich Keratokonus habe.
Mehr oder weniger wurde mir das mitgeteilt.
Ich weiß gar nicht, bei wievielen Augenärzten ich war. Man teilte mir mit, das ich eine Hornhautverkrümmung hätte. Punkt. Nicht mehr und nicht weniger. Irgendwie bekam ich nie eine richtige Antwort. Nur, das es mit meinen Augen wohl immer schlimmer werden würde.
Was genau KC ist, weiß ich erst seit gut 6 Jahren. Hab mich eben immer mit der Antwort der Ärzte zufrieden gegeben.
Bin jetzt auch eigentlich nur hier gelandet, weil bei mir neue Kontaktlinsen fällig sind, und ich mich informieren wollte, wo ich am besten hingehen soll.
Bin übrigens so ziemlich aus der Mitte des Ruhrgebietes.
Mein Augenarzt hier ist wenigstens so schlau, mich gleich weiter zu leiten, da er sofort gesagt hat, er kann in dem Bereich nichts machen. Hochachtung vor ihm. Die anderen haben so getan als ob.

Bin jetzt hier also auf die Kontaktlinsenanpasser in Dortmund aufmerksam geworden oder die Uni-Klinik Düsseldorf.

Denke, aber ich werde mir in Dortmund mal einen Termin machen, hab mir mal die Internetseite angeschaut, und finde das gar nicht schlecht, was die da geschrieben haben.

Mehr oder weniger verdränge ich das mit dem Keratokonus, und versuche auch weiter gar nicht drüber nachzudenken.
Zum Glück komme ich mit den KL auch sehr gut klar, aber der Gedanke, das ich mit 60 oder 70 immer noch im Bad vor dem Spiegel stehe und mir die Dinger ins Auge stecke finde ich schon erschreckend.

Leider können viele nicht verstehen, das ich auf die Linsen angwewiesen bin. Wenn ich auf einer Feier bin, und früher gehe, weil ich unbedingt die KL rausnehmen muß kommen schon so fragen, warum ich keine Brille trage.
Meine Antwort, das ich damit nichts sehe, kann niemand so richtig nachvollziehen.

Wie dem auch sei. Ich finde diese Seiten hier wirklich sehr informativ.

Gruß
Sandra

[Günter]

Hallo Sandra,

willkommen im Forum!

Deine Geschichte kommt mir irgendwie bekannt vor!

Mit ist es, wie vielen anderen hier, ähnlich ergangen!

[helene]

hallo sandra
das mit den linsen ist wirklich eine lästige Sache und wie es mit 70 bei uns aussieht, möchte ich gar nicht wissen, man hat da schon seine Ängste
ich gehe abend auch kaum mehr weg, da ich froh bin wenn ich die linsen rausnehmen kann, schade denn man verpasst so viel und ist nicht mehr spontan, da es abends schlimmer wird mit den augen und die autofahrt ist sowieso anstrengend
viele grüße helene

[Sandra]

Hi

Also ich lese jetzt hier tagtäglich was es so Neues gibt, und muß ehrlich sagen, manchmal ist es besser, man weiß nicht so viel, bzw. liest nicht so viel.
Ich schiebe die Sache mit dem KC einfach immer weit weg.
Jetzt lese ich so oft, das Kontaktlinsen absolut nicht gut sein sollen. Ich muß aber für mich selber sagen, das ich gar keine Probleme damit habe. Zumindest bemerke ich keine. Keine trockenen Augen, keine Rötung nichts.
Klar nach ner Zeit möchte ich sie einfach raus haben, zumindest wenn ich in verqualmenten Räumen sitze etc. Aber im großen und ganzen ist es ok für mich.
Mein letzer Augenarztbesuch ist mittlerweile 2 Jahre her, ich schäme mich schon...weil ich so gleichgültig bin, und da sagte der Arzt nur, während er Ausmaß, das ich Eintrübungen und Narben auf dem rechten Auge habe.
Ich habs halt einfach hingenommen. Ich weiß bisher immer noch nicht in welchem Stadium ich mich befinde.
Der Arzt war aber auch schrecklich unsymphatisch, und ich wollte nur noch raus. Die KL die er mir angepasst hatte sitzen aber super, und ich denke auch meine Sicht ist ok. Hab ja nur den Vergleich zur Brille, und damit sehe ich nun mal äußerst wenig.
Wie seht ihr das so, wenn man mit den KL keine Probleme hat? Trotzdem Gedanken zu einer OP machen? Wenn ja, wenn in Angriff nehmen?
Hab nächste Woche erst mal einen Termin beim Optiker wegen neuer Linsen, und hab bei der Brille damals schon die Erfahrung gemacht, das die umgänglicher und mitteilungsfreudiger sind, und sich vor allem mehr Zeit lassen, und einen nicht wie eine Nummer behandeln.
Da ich hier jetzt ja einiges gelesen habe, werde ich auch dort mal richtig nachhaken.
Den nächsten Augenarzttermin hab ich auch (allerdings gab der beim letzten Besuch auch zu, das er nicht so sehr viel Ahnung habe, und auch nicht die passenden Geräte,. und vermittelte mich weiter an Mr. Unsymphatisch), und werde das dann mal mit dem durchsprechen.
Als ich damals am Anfang war mit KC, und hier in Bochum bei dem Dr. Krumeich war, das ist 12 Jahre her, wollte der sofort eine Transplantation machen.
Die Kasse hatte es abgelehnt und mich zunächst in die Uni Klinik Bonn geschickt wegen Alternativen, bzw. Linsen.
Ich muß sagen, ich bin froh, das ich noch nicht operiert bin, denn da war ich gerade 23.
Und wenn ich lesen, wieviele hier schon mehrfach transplantiert wurden, ergreift mich das Grauen.

Vermutlich ist mein Beitrag hier ziemlich konfus geschrieben, aber so kam es mir gerade in den Kopf.

Einen schönen Sonntag und einen schönen Feiertag wünsche ich

Sandra

[sabine s.]

hallo sandra,

wenn du mit den linsen und dem visus super zurecht kommst, würde ich keinen grund sehen operieren zu lassen, das kannst du immer noch dann, wenn 'e wirklich schlimmer wird.
wegen der eintrübungen würde ich schon mal wieder gucken lassen, aber ansonsten würde ich keine "schlafenden hunde" wecken, vor allem nicht transplantieren lassen!!!!
halte uns auf dem laufenden, ::_::
alles gute, sabine s.

[christian]

Hallo Sandra!

Herzlich willkommen im Forum!
Ich bin selber mit 34 Jahren noch im Anfangsstadium und habe von daher wohl noch "ziemlich Glück gehabt".
War kürzlich auf dem Kc-Treffen und habe mich mit einigen Betroffenen unterhalten.Die meißten von denen haben die Auffassung erst an Ihren Augen rumschneiden zu lassen,wenn es gar nicht mehr anders geht.
Diese Auffassung teile ich mitlerweile auch.
Mir hat man auch KLs angepasst,bei denen gar nichts stimmte.Habe mich mittlerweile entschieden keine zu tragen,da ich mit Brille noch ganz gut zurechtkomme.
Ich kann Dir nur raten nicht so gleichgültig mit Deiner Krankheit umzugehen,da sie auch gewisse Gefahren beinhaltet.
Wenn das Verhältniss zu Deinem Arzt nicht stimmt suche Dir einen gescheiten!!!
Im Forum findest Du genügend Adressen auch in Deiner Nähe.
Bei den Experten von Interlens ist man wohl mit unserer Krankheit super aufgehoben,habe ich mir sagen lassen(werde es bald auch ausprobieren.)
Schönen Sonntag und Feiertag!
Gruß
Christian

[Günter]

Hallo,

die Ansicht, dass man sich an den Augen nur herumschneiden lässt, wenn es nicht mehr anders geht kann ich nicht mehr teilen.
Denn es gibt mittlerweile Methoden, die den KC wohl zum Stillstand bringen können, wie z.B. die Vernetzung in Dresden, oder Lombardi. Je Früher man sich für eine solche Methode entscheidet desto größer ist der Erfolg.
Das sollte man Bedenken, wenn man sich entscheidet zu warten. Aber wie hat es mal jemand ausgedrückt "Hier ist jede Entscheidung die man trifft die Falsche!"

[Sandra]

Hi

Danke erst mal für die Antworten. Da ich noch 2 Kinder habe (7 + 10), bin ich sehr froh darüber, das ich NUR KL's trage und damit so gut zurecht komme. Ich hab echt Panik, ich lasse was an den Augen machen, dann haut es vielleicht nicht hin, und dann stehe ich da. Denn ich bin diejenige die die Kinder hier hin u. dorthin fährt etc.
Wenn es nicht die Augen wären, würde ich sagen, gut, was soll passieren. Aber gerade Augen finde ich eine heikle Angelegenheit. Also würde ich das alles doch ganz gern rausschieben, bis meine Gören aus dem Alter raus sind, da sie mich noch richtig brauchen.
Und meine Linsen merke ich eigentlich noch nicht mal. Ich hatte nie das Problem. Selbst bei den ersten nicht. Da hatte ich nur die Probleme mit dem rein u. rausmachen. Mir ist sogar schon passiert das ich mit den Linsen ins Bett bin, und es erst merkte, als ich dachte, huch, ich seh ja noch so gut.

Wer weiß was in den nächsten Jahren noch so alles passiert. Aber ehrlich gesagt gehöre ich auch zu der Fraktion, die wartet bis man gar nichts mehr anderes machen kann. Rein aus dem Bauch raus.

Schönen Feiertag noch wünscht
Sandra

[sabine s.]

hallo sandra,

ich kann dich in deinem entschluß nur bestärkten!!!
auf diese weise hast du, mit regelmäßiger kontrolle!! besimmt nichts zu verlieren.

alles gute noch,
sabine

[Sandra]

So, da bin ich auch mal wieder.
Mittlerweile hab ich es tatsächlich geschafft zum Augenarzt zu gehen und war auch beim Optiker.
Verändert haben sich meine Augen nicht. Es sind leichte Eintrübungen am rechten Auge, aber sonst alles im grünen Bereich.
Der Optiker (hab ihn hier aus den Empfehlungen rausgesucht) hat meine Augen vermessen, Anpasslinsen bestellt, und was soll ich sagen? Passen. Gar kein Problem. Fühlen sich genau so an, wie die, die ich jetzt noch habe. Also ich merke sie gar nicht.
Die Sehstärke messen war natürlich ein Problem. Ich hab den armen Mann fast zur Verzweiflung gebracht, weil er egal was er tat, die Schatten die ich sehe nicht wegbekommt.
Ich war fest davon überzeugt, da sind 8 Reihen anstatt 4

Naja, jetzt bin ich jedenfalls gespannt, wie die Durchsicht sein wird.

Er hat auch für Brille die Sehstärke gemessen, und davon werde ich mir nächstes Jahr auch ne neue gönnen. Käme damit nämlich auf 70-80% Sehstärke. Was will ich mehr? Dann könnte ich auch mal die Linsen weg lassen. Das wäre ja wunderbar. Stelle mir gerade vor, wie ich abends schon um 18 Uhr die Linsen rausnehme, und mich mit Brille gemütlich vor den Fernseher setze. Das hatte ich ja schon ewig nicht mehr.

Jetzt warte ich eben auf den Anruf, das die Linsen fertig sind, und hoffe, dann hab ich auch erstmal wieder Ruhe.

Schönen Tag
Sandra