Hallo!
Zunächst möchte ich mich recht herzlich bei den Organisatoren diesjährigen Keratokonustreffen bedanken. Es war sehr aufregend sooo viele Betroffene auf einmal zu erleben und sich auszutauschen. War einfach genial. Vielen Dank.
Wie viele andere Betroffene denke ich über Operationsmethode ARK nach und habe diesbezüglich noch offene Fragen.
Wer weiß ob man nach ARK, angenommen die Krankheit kommt nicht zu stoppen, noch lamelläre Keratoplastik machen lassen kann. Sind dann die Narben ausserhalb des für Keratoplastik notwendigen Schnittbereiches?
Ist bei allen Patienten nach ARK die Krankheit zum stoppen gekommen?
Oder wächst der Konus weiter?
Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:
2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).
Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)
Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
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Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.
Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.
Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: https://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=6501
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ARK/später lam. Keratoplastik möglich?
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Waldi
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Günter
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- KC-Experience: - Ende 1978 Diagnose KC , mit 14 jahren
- Ende 1990 endgültiger zusammenbruch des rechten Auges, ca. 5% Sehfähigkeit
- April 1991 KP (Keratoplastik, Hornhauttransplantation) rechtes Auge in Heidelberg
- 1993 endgültiger Zusammenbruch des linken Auges, tragen von Linsen nicht mehr möglich, ca. 5% Sehfähigkeit (Visus)
- 1993 fast zur gleichen Zeit, rechtes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80%
- Dezember 1995 KP linkes Auge in Jena
- 1997 linkes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80%
- 2000 habe einen neuen Optiker, und klasse Linsen jetzt auf beiden Augen ca. 120%
- 2012 Abstoßungsreaktion auf dem linken Auge
- 2013 hohe Belastung für das rechte Auge, das Auge wird instabil. Rekeratokonus mit steigender Instabilität beider Augen
- 2015 März 2015 erneute KP links
- rechtes Auge wird mit Medikamenten einigermaßen stabil gehalten
- 2017 Mai, das linke Auge ist soweit stabil, das ich wieder eine
Kontaktlinse auf dem Auge tragen kann damit erreiche ich einen Visus
von ca. 1,0 (100%). Somit kann ich wieder auf beiden Augen vernünftig
sehen. - Keratoconus since: Ab dem Alter von 14 Jahren.
- Experience with eyeglasses / lenses: Mit meinen harten Kontaktlinsen komme ich im großen Ganzen gut klar.
Ich trage sehr gut angepasste quartantenspezifische Kontaktlinsen, von FALCO. Mit diesen erreiche ich einen Visus von ca. 1,0 (100%) auf beiden Augen.
Die Tragezeit der Kontaktlinsen beträgt ca. 10 Stunden pro Tag.
Ohne Kontaktlinsen habe ich links einen Visus von ca. 0.05 (5%) und rechts < 0.05(5%).
Mit einer iScription Brille komme habe ich links ca. 0,3 (30%) und rechts 0,3 (30%).
Dir Brille hat die Werte:
R Spr. -2,75 Cyl -8,50 Achse 175
L Spr. +4,50 Cyl -3,75 Achse 131 - Operationen: Auf beiden Augen eine Keratoplastik (Hornhauttransplantation)
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Re: ARK/später lam. Keratoplastik möglich?
Hallo Waldi,
ich bin zwar kein Lombardi-Patient, aber ich denke ich kann dir einige deiner Fragen beantworten.
Nach eine mini-ARK ist nach Aussage von Lombardi immer noch eine Keratoplastik möglich. Ich denke auch eine lamelläre Keratoplastik müsste möglich sein, solange die Endothelschicht der Hornhaut noch in Ordnung ist.
Bei den meisten operierten hat sich nach den Operationen ein Besserung der Sehfähigkeit eingestellt.
Lombardi sagt, der KC wird durch seine Methode gestoppt. Aber ob er Langfristig wirklich gestoppt wird, werden mit der Zeit erst die Erfahrungen der operierten zeigen.
Auf jeden Fall kann wohl eine Transplantation um einige Jahre herausgeschoben werden, wenn nicht ganz verhindert werden.
Leider geizt Lombardi mit Veröffentlichungen über seine Operationsergebnisse, so das wir alle uns auf Erfahrungsberichte operierter und auf seine Aussagen verlassen müssen.
ich bin zwar kein Lombardi-Patient, aber ich denke ich kann dir einige deiner Fragen beantworten.
Nach eine mini-ARK ist nach Aussage von Lombardi immer noch eine Keratoplastik möglich. Ich denke auch eine lamelläre Keratoplastik müsste möglich sein, solange die Endothelschicht der Hornhaut noch in Ordnung ist.
Bei den meisten operierten hat sich nach den Operationen ein Besserung der Sehfähigkeit eingestellt.
Lombardi sagt, der KC wird durch seine Methode gestoppt. Aber ob er Langfristig wirklich gestoppt wird, werden mit der Zeit erst die Erfahrungen der operierten zeigen.
Auf jeden Fall kann wohl eine Transplantation um einige Jahre herausgeschoben werden, wenn nicht ganz verhindert werden.
Leider geizt Lombardi mit Veröffentlichungen über seine Operationsergebnisse, so das wir alle uns auf Erfahrungsberichte operierter und auf seine Aussagen verlassen müssen.
Gruß Günter
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Tim_OS_78
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- KC-Experience: Ich denke ich hatte die typische KC-Karriere mit vielen Ärzten und Optikern, die keine Ahnung hatten. Es dauerte 6 Monate bis der KC diagnostiziert war. Danach brauchte es noch einige Zeit bis ich einen fähigen Optiker vor der Haustür in Osnabrück gefunden hatte.
Stand Oktober 2008 bin ich zufrieden auch die beiden Operationen gemacht zu haben, denn seitdem brauche ich nicht mehr alle 3 Monate neue Linsen. Die Augen sind seitdem einigermaßen stabil. Also auch wenn das primäre Ziel der OPs eine Sehverbesserung zu erreichen, nicht erreicht wurde, so war es doch ein Erfolg. - Keratoconus since: Ich habe den KC etwa mit 20 Jahren bekommen, das war 1998. Das ging sehr rapide bergab. Und innerhalb von kürzester Zeit war eine zufriedenstellende Sehstärke nur noch mit Kontaktlinsen zu erreichen.
- Experience with eyeglasses / lenses: Ich trage täglich mehr als 10 Stunden die Kontaktlinsen und das ist auch mein Mittel der Wahl, da das schlechte linke Auge mit Brille nicht zu korrigieren ist und bei einem Visus von 0% bleibt.
- Operationen: Februar 2005 ARK in Rom auf beiden Augen.
Juli 2005 Vernetzung auf dem linken Auge. - Has thanked: 14 times
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Re: ARK/später lam. Keratoplastik möglich?
Hallo Waldi,
ich kann Dir die Antworten auf deine Fragen geben.
Nach der ARK ist eine perforierende Keratoplastik bei normal liegenden Schnitten möglich, wobei der operierende Arzt beim Fadenzug schon etwas genauer arbeiten muß. Prof. Lombardi schneidet ja auch so, das die Schnitte diesen Fadenzug nicht stören.
Die lamelläre Keratoplastik hingegen ist nach der ARK hochwahrscheinlich nicht möglich. Da die Schnitte häufig so tief gehen, das auch die hinteren Schichten nicht mehr in Takt sind. Sollte bei der ARK durchgeschnitten werden wie z.B. bei Norbert, dann ist diese Option hin. Aber auch wenn nicht durchgeschnitten wird, läßt sich vorher nicht genau mehr sagen ob die lamelläre KP noch möglich ist, das kann der Operateur wohl erst während der OP feststellen.
VG
Tim
ich kann Dir die Antworten auf deine Fragen geben.
Nach der ARK ist eine perforierende Keratoplastik bei normal liegenden Schnitten möglich, wobei der operierende Arzt beim Fadenzug schon etwas genauer arbeiten muß. Prof. Lombardi schneidet ja auch so, das die Schnitte diesen Fadenzug nicht stören.
Die lamelläre Keratoplastik hingegen ist nach der ARK hochwahrscheinlich nicht möglich. Da die Schnitte häufig so tief gehen, das auch die hinteren Schichten nicht mehr in Takt sind. Sollte bei der ARK durchgeschnitten werden wie z.B. bei Norbert, dann ist diese Option hin. Aber auch wenn nicht durchgeschnitten wird, läßt sich vorher nicht genau mehr sagen ob die lamelläre KP noch möglich ist, das kann der Operateur wohl erst während der OP feststellen.
VG
Tim
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Waldi
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Re: ARK/später lam. Keratoplastik möglic
Besten Dank für die schnelle Antwort.
Sowie ich dem Forum entnommen habe operiert H.Dr.Lombardi gleich an beiden Augen. Davor darf man 2 Wochen lang keine Linsen Tragen und nach OP ist gute Sicht auch nicht sofort da. Wenn man berufstätig ist und an die Kontaktlinsen angewiesen, geht das leider nicht. Mit Sicherheit kann man auch zuerst ein Auge und monate später am zweiten Auge korrigieren. Was meint Ihr, hat das jemand so machen lassen?
Sowie ich dem Forum entnommen habe operiert H.Dr.Lombardi gleich an beiden Augen. Davor darf man 2 Wochen lang keine Linsen Tragen und nach OP ist gute Sicht auch nicht sofort da. Wenn man berufstätig ist und an die Kontaktlinsen angewiesen, geht das leider nicht. Mit Sicherheit kann man auch zuerst ein Auge und monate später am zweiten Auge korrigieren. Was meint Ihr, hat das jemand so machen lassen?
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Anja_1
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- KC-Experience: Hier steht eigentlich das Wichtigste: http://www.forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=689
- Keratoconus since: Ende 2003
Re: ARK/später lam. Keratoplastik möglic
Hallo Waldi!
Wenn Du die OP-Berichte aufmerksam liest, wirst Du feststellen, dass bei mehreren Patienten nicht beide Augen auf einmal operiert wurden - wie auch bei mir. Er überlässt grundsätzlich Dir die Entscheidung, wie bei allen Dingen. Aber er sagt Dir ganz klar seine Meinung und dann liegt es bei Dir.
Man kann z.B. vor der OP auch Urlaub nehmen, wenn man ohne Linsen bei der Arbeit nicht klarkommt... Oder eben erst ein Auge und später das andere Auge...
Noch ein kleiner Rat: wenn man sich für eine OP entscheidet (egal welche), den Jahresurlaub hauptsächlich dafür einplanen (wenn hintenraus noch etwas übrig ist umso besser), auch an die Nachkontrollen denken...
Könntest Du mit Deinen 70 und 15% nicht eine zeitlang ohne Linsen klarkommen? Oder ist das absolut unmöglich? Gewisse Dinge (Autofahren, ...) müsste man dann vielleicht anderstweitig regeln...
Gruß Anja
Wenn Du die OP-Berichte aufmerksam liest, wirst Du feststellen, dass bei mehreren Patienten nicht beide Augen auf einmal operiert wurden - wie auch bei mir. Er überlässt grundsätzlich Dir die Entscheidung, wie bei allen Dingen. Aber er sagt Dir ganz klar seine Meinung und dann liegt es bei Dir.
Man kann z.B. vor der OP auch Urlaub nehmen, wenn man ohne Linsen bei der Arbeit nicht klarkommt... Oder eben erst ein Auge und später das andere Auge...
Noch ein kleiner Rat: wenn man sich für eine OP entscheidet (egal welche), den Jahresurlaub hauptsächlich dafür einplanen (wenn hintenraus noch etwas übrig ist umso besser), auch an die Nachkontrollen denken...
Könntest Du mit Deinen 70 und 15% nicht eine zeitlang ohne Linsen klarkommen? Oder ist das absolut unmöglich? Gewisse Dinge (Autofahren, ...) müsste man dann vielleicht anderstweitig regeln...
Gruß Anja
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Waldi
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Re: ARK/später lam. Keratoplastik möglic
Hallo Anja_1!
Ohne Linsen ist die Sicht Tag zu Tag unterschiedlich und oft kann ich ohne Linsen Buchstaben auf dem Monitor sehr schlecht sehen. Ich glaube, dass die 70% nicht mehr stimmen (Angabe 3 Jahre alt).
Ich werde mich auch bei H.Dr.Lombardi operieren lassen und werde mit dem besseren Auge anfangen. Ich glaube ich habe da noch eine gute Chance auf 100% zu kommen und dann endlich weg mit den Linsen.
Hast du schon daran gedacht die Augen zusätzlich zu vernetzen(Dresden)
um das Fortschreiten der Krankheit zusätzlich zu verhindern? Geht das überhaupt nach ARK?
Ohne Linsen ist die Sicht Tag zu Tag unterschiedlich und oft kann ich ohne Linsen Buchstaben auf dem Monitor sehr schlecht sehen. Ich glaube, dass die 70% nicht mehr stimmen (Angabe 3 Jahre alt).
Ich werde mich auch bei H.Dr.Lombardi operieren lassen und werde mit dem besseren Auge anfangen. Ich glaube ich habe da noch eine gute Chance auf 100% zu kommen und dann endlich weg mit den Linsen.
Hast du schon daran gedacht die Augen zusätzlich zu vernetzen(Dresden)
um das Fortschreiten der Krankheit zusätzlich zu verhindern? Geht das überhaupt nach ARK?
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Anja_1
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Re: ARK/später lam. Keratoplastik möglic
Hallo Waldi,
also bei mir war es das schlechtere Auge, mit dem ich angefangen habe. Der Hauptgrund lag aber darin, dass mir an der Uniklinik gesagt wurde, dass nur ein Auge vom KC betroffen ist. Somit bin ich mit diesem Wissenstand nach Rom. Dort wurde festgestellt, dass auch schon das zweite und bessere (ohne Sehhilfe 50%) Auge betroffen ist. Diese neue Situation war in Rom dann einfach zu überraschend und ich blieb bei meiner Entscheidung für ein Auge. Zwei Monate später wurde gleichzeitig beim schlechten nachkorrigiert und das bessere operiert. Prof. Lombardi hätte eher beide Augen sofort operiert, denn er sagt eben je früher desto besser. Aber er hat meine Entscheidung aktzeptiert und konnte meine Überraschung/Entsetzen über die "neue" Diagnose verstehen.
Eine Vernetzung ist bei mir kein Thema, denn durch die Mini-ARK wird der KC gestoppt - sagt Prof. Lombardi und ich vertraue ihm. Ich habe mich für diesen Weg "Mini-ARK" entschieden und ziehe diese Sache auch durch. Laut Prof. Lombardi ist bei mir auch das Ende der Verbesserungen noch nicht erreicht (es gibt noch Möglichkeiten) und solange werde ich weiterhin regelmäßig nach Rom pilgern, vorerst aber nur zur Kontrolle.
Aber das Vernetzen nach einer Mini-ARK ist möglich, zumindest wird es in Dresden so gemacht.
Gruß Anja
also bei mir war es das schlechtere Auge, mit dem ich angefangen habe. Der Hauptgrund lag aber darin, dass mir an der Uniklinik gesagt wurde, dass nur ein Auge vom KC betroffen ist. Somit bin ich mit diesem Wissenstand nach Rom. Dort wurde festgestellt, dass auch schon das zweite und bessere (ohne Sehhilfe 50%) Auge betroffen ist. Diese neue Situation war in Rom dann einfach zu überraschend und ich blieb bei meiner Entscheidung für ein Auge. Zwei Monate später wurde gleichzeitig beim schlechten nachkorrigiert und das bessere operiert. Prof. Lombardi hätte eher beide Augen sofort operiert, denn er sagt eben je früher desto besser. Aber er hat meine Entscheidung aktzeptiert und konnte meine Überraschung/Entsetzen über die "neue" Diagnose verstehen.
Eine Vernetzung ist bei mir kein Thema, denn durch die Mini-ARK wird der KC gestoppt - sagt Prof. Lombardi und ich vertraue ihm. Ich habe mich für diesen Weg "Mini-ARK" entschieden und ziehe diese Sache auch durch. Laut Prof. Lombardi ist bei mir auch das Ende der Verbesserungen noch nicht erreicht (es gibt noch Möglichkeiten) und solange werde ich weiterhin regelmäßig nach Rom pilgern, vorerst aber nur zur Kontrolle.
Aber das Vernetzen nach einer Mini-ARK ist möglich, zumindest wird es in Dresden so gemacht.
Gruß Anja
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Tim_OS_78
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- KC-Experience: Ich denke ich hatte die typische KC-Karriere mit vielen Ärzten und Optikern, die keine Ahnung hatten. Es dauerte 6 Monate bis der KC diagnostiziert war. Danach brauchte es noch einige Zeit bis ich einen fähigen Optiker vor der Haustür in Osnabrück gefunden hatte.
Stand Oktober 2008 bin ich zufrieden auch die beiden Operationen gemacht zu haben, denn seitdem brauche ich nicht mehr alle 3 Monate neue Linsen. Die Augen sind seitdem einigermaßen stabil. Also auch wenn das primäre Ziel der OPs eine Sehverbesserung zu erreichen, nicht erreicht wurde, so war es doch ein Erfolg. - Keratoconus since: Ich habe den KC etwa mit 20 Jahren bekommen, das war 1998. Das ging sehr rapide bergab. Und innerhalb von kürzester Zeit war eine zufriedenstellende Sehstärke nur noch mit Kontaktlinsen zu erreichen.
- Experience with eyeglasses / lenses: Ich trage täglich mehr als 10 Stunden die Kontaktlinsen und das ist auch mein Mittel der Wahl, da das schlechte linke Auge mit Brille nicht zu korrigieren ist und bei einem Visus von 0% bleibt.
- Operationen: Februar 2005 ARK in Rom auf beiden Augen.
Juli 2005 Vernetzung auf dem linken Auge. - Has thanked: 14 times
- Been thanked: 11 times
Re: ARK/später lam. Keratoplastik möglich?
Hallo Waldi,
nach der ARK ist die Vernetzung prinzipiell möglich. Bisher bin ich aber der einzige, der das so gemacht hat.
Bei der Vernetzungsmethode, die in Dresden angewand wird, mit der Entfernung des Epithels. muß der Operateur aber aufpassen, das die Schnitte nicht neu aufklaffen.
Das war auch der Grund warum bei mir das Prof. Kohlhaas persönlich gemacht hat.
Allerdings möchte Prof. Kohlhaas gerade díesbezüglich noch keine Aussagen tätigen wie sich eine Vernetzung nach der ARK auswirkt. Mein linkes Auge ist nach der Vernetzung aber wesentlich regelmäßiger geworden, leider aber auch etwas steiler. Wobei man erwähnen muß, das díe Vernetzung die größten Erfolge genauso wie bei der ARK im Stadium 1 und 2 hat. Mein linkes Auge befindet sich ja im Stadium 3 bis 4 und ist sicherlich nicht der allgemeingültige Maßstab.
VG
Tim
nach der ARK ist die Vernetzung prinzipiell möglich. Bisher bin ich aber der einzige, der das so gemacht hat.
Bei der Vernetzungsmethode, die in Dresden angewand wird, mit der Entfernung des Epithels. muß der Operateur aber aufpassen, das die Schnitte nicht neu aufklaffen.
Das war auch der Grund warum bei mir das Prof. Kohlhaas persönlich gemacht hat.
Allerdings möchte Prof. Kohlhaas gerade díesbezüglich noch keine Aussagen tätigen wie sich eine Vernetzung nach der ARK auswirkt. Mein linkes Auge ist nach der Vernetzung aber wesentlich regelmäßiger geworden, leider aber auch etwas steiler. Wobei man erwähnen muß, das díe Vernetzung die größten Erfolge genauso wie bei der ARK im Stadium 1 und 2 hat. Mein linkes Auge befindet sich ja im Stadium 3 bis 4 und ist sicherlich nicht der allgemeingültige Maßstab.
VG
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Waldi
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Re: ARK/später lam. Keratoplastik möglic
Hallo Anja_1!
Ich habe mich für OP definitiv entschieden und würde am 9.01.06 Termin ausmachen. Da hätte ich noch weitere Fragen:
Nimmt ihr wirklich das ganze Geld bar mit oder gibt es auch andere Möglichkeiten zu zahlen?
Wie macht ihr den Termin beim Dr.Prof.Lombardi aus telefonisch, email?
Danke im voraus
Waldi
Ich habe mich für OP definitiv entschieden und würde am 9.01.06 Termin ausmachen. Da hätte ich noch weitere Fragen:
Nimmt ihr wirklich das ganze Geld bar mit oder gibt es auch andere Möglichkeiten zu zahlen?
Wie macht ihr den Termin beim Dr.Prof.Lombardi aus telefonisch, email?
Danke im voraus
Waldi
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Anja_1
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- Keratoconus since: Ende 2003
Re: ARK/später lam. Keratoplastik möglic
Hallo Waldi!
Ich hatte das erste Mal den Betrag in bar dabei und beim zweiten Mal Amercian Express Traveller Cheques. Aber erkundige Dich bitte bei Angela (deutschsprechende Angestellte) wie Du beim ersten Mal bezahlen sollst!
Am einfachsten ist die Terminvereinbarung meiner Meinung nach am Telefon mit Angela oder Giovanna (englischsprechende Angestellte). Sie können Dir vielleicht noch den ein oder anderen Hinweis geben und wenn Dir noch während des Telefonates was einfällt, kannst Du sie fragen.
Der Anruf ist absolut kein Problem, auch wenn man das vielleicht im ersten Moment eher nicht denkt und auch kleine Ängste wegen der Sprache hat. Wenn sich was italienisches meldet, einfach sagen Du rufst aus Deutschland an und möchtest Angela sprechen. Und dann wirst Du schnell merken, wen Du am Telefon hast - Angela oder Giovanna.
Gruß Anja
Ich hatte das erste Mal den Betrag in bar dabei und beim zweiten Mal Amercian Express Traveller Cheques. Aber erkundige Dich bitte bei Angela (deutschsprechende Angestellte) wie Du beim ersten Mal bezahlen sollst!
Am einfachsten ist die Terminvereinbarung meiner Meinung nach am Telefon mit Angela oder Giovanna (englischsprechende Angestellte). Sie können Dir vielleicht noch den ein oder anderen Hinweis geben und wenn Dir noch während des Telefonates was einfällt, kannst Du sie fragen.
Der Anruf ist absolut kein Problem, auch wenn man das vielleicht im ersten Moment eher nicht denkt und auch kleine Ängste wegen der Sprache hat. Wenn sich was italienisches meldet, einfach sagen Du rufst aus Deutschland an und möchtest Angela sprechen. Und dann wirst Du schnell merken, wen Du am Telefon hast - Angela oder Giovanna.
Gruß Anja