nrw12: Vernetzung, Bochum, 09-2005

[nrw12]

Vernetzung in Bochum, 20.9.2005

Nachdem ich im letzten Jahr eine Hornhauttransplantation über mich ergehen lasseen musste (siehe mein Bericht hierzu), habe ich Mitte September auf dem anderen Auge (rechts) eine Vernetzungsbehaandlung durchführen lassen.
Auch wenn das Traansplantat auf dem linken Auge auf dem besten Wege ist, zufriedenstellend einzuheilen, möchte ich mir eine zweite Transplantation nach Möglichkeit ersparen, deshalb die Vernetzung. Obwohl es zu den Erfolsaaussichten dieser recht neuen Behandlung noch keine verlässlichen Studien betrifft (was Patienten mit einem Keeratokonus Stufe 3, wie bei mir, betrifft). Ich muss also daamit rechnen, dass es trotz erfolgreicher Operation doch nicht besser wird.

Operiert wurde von Herrn Dr Krumeich, in seiner eigenen Klinik. Er hatte schon die Transplantation im letzten Jahr durchgeführt.
Das Auge wurde zur Operation nur lokal mit einem Tropfen betäubt, und eine Klammer wurde angebracht, damit es offen blieb. Ich konnte somit alles sehen (d.h. nur das bisschen, was ich ohne Kontaktlinse überhaupt sehen kann).
Mit einer Art Sprühpistole entfernte Dr Krumeich die obersten Hornhautschichten, dann setzte er die UV-Lampe (3 LEDs) wenige cm übers Auge. Ab und zu wurde mir das Riboflavin getropft und mit einem Spachtel über die Hornhaut verteilt, so daß ich alles in Gelb sah.
Zitat Krumeich: “Mehr passiert hier nicht, ist nur langweilig” ....
Nach 25 min schaltete die Lampe ab, und man setzte mir eine Kontaklinsee auf das frisch operierte Auge. Sollte die Heilung fördern.
Als Schmerzmittel bekam ich Tramal/Novalgin (zum Schlucken) und Acular (Augentropfen).
Schmerzen hatte ich aber fast nur wenige. (Tramal/Novalgin soll aber sehr stark sein, das habe ich dann auch 24 Stunden danach abgesetzt)
Die Nachkontrollen am Tag nach der Operation verlief erfolgreich.
Am zweiten Tag nach der Operation hatte sich unter der Kontaktlinse ein Infektion gebildet. Die Kontaktlinnse wurde entfernt, und die Infektion mit Posifenicol AT und Blephamide AS bekämpft. (beides bewährt vom linken Auge, allerrdings doppelt so häufig angewendet)
Eine Woche nach deer Operation war die Infektion wieder verschwunden, aber das Hornhautgewebe selbst hatte noch nicht die erhoffte Festigkeit. Ich bin aber wieder arbeiten gegangen..
Zwei Wochen nach Operation war es auch wieder fester.
Jetzt (drei Wochen nach Operation) darf ich auch wieder Kontaktlinsen tragen. Allerdings ”wackelt” die KL, die ich vorher hatte, ich werde wohl eine neue anpassen lassen müssen.
Tropfen und salben tue ich das rechte Auge jetzt exakt genau so oft wie das linke.

Leider konnte mir Dr. Krumeich auf die Frage, ob die Vernetzung erfolgreich gewesen sei, keine Antwort geben. Würde nach ein paar Monate dauern, bis er das sagen kann.

Vorläufiges Fazit: Das Auge ist jetz wieder so hergesstellt wie vor der Operation, allerdings weiss man (noch) nicht, ob sich irgendetwas verbessert hat.

[Sylke]

Hallo

Ich habe KK im Stadium 3 sehe noch so ca 60 % ohne Hilfsmittel mit KL komme ich auf 100 % kann diese aber nicht lange ertragen( werd verückt )
Nun habe ich für Donnerstag 20.10. einen Termin in Dresden
wie soll ich mich nur entscheiden ??? ich bin ein ziemlicher Angsthase.

Würdest Du mir eine Vernetzung trotz 3. Stadiums empfehlen.

LG Sylke

[nrw12]

Hallo Sylke,

Was? Du hast Stadium 3 und noch 60 - 100 %? Ich komme gerade einmal auf 50 %, mit harter KR (ohne KL ist schon nicht mehr messbar ...)

Wenn man Dir die Vernetzung anbietet, damit das Auge stabil bleibt, würde ich das in jedem Fall mache lassen Vor mehr als 5 Jahren hatte ich auch noch 80 % mit KL, wenn ich damals gewusst hätte, was ich heute durchmache, und wenn es damals schon die Vernetzungsbehandlung gegeben hätte, hätte ich besstimmt zugegriffen.

Ich weiss allerdings nicht, ob bei Stufe 3 die Vernetzungsbehandlung so wirksam ist, wie von allen Beteiligten erhofft. Sogar mein Augenchirug hatte da so seine Zweifel. Er konnte mich allerdings davon überzeugen, dass nichts schlechter wird. Kann ich bis jetzt auch nur bestätigen. (4 Wochen nach OP)

Wenn Dein Arzt (Prof Kolhaas ?) Dir etwas sagen kann bzgl. Erfolgsaussichten speziell bei Stufe 3, dann veröffentlich das doch hier einmal. Würde mich interessieren.

In jedem Falle wünche ich Dir viel Erfolg!

[Tim_OS_78]

Hallo NRW,

ein guter Satz.
Die Vernetzung hätte ich auch vor 6 Jahren schon gerne gemacht. Nun warte ich halt gespannt drauf wie sich das Auge im Stadium 4 nach ARK und Vernetzung entwickelt.
Prof. Kohlhaas hatte mir damals gesagt, nach der Vernetzung wird das Auge definitiv nicht mehr schlechter (Das sind die bisherigen Erfahrungswerte im 5-Jahres-Studium).
Er konnte mir persönlich das zwar nicht versichern wegen der Vorgeschichte (ARK), geht aber von dem gleichen Effekt aus, da es bei Ihm auch schon 2 Patienten mit RK gab!

Wie ist denn im Moment dein Visus mit und ohne Hilfsmittel?
Sind noch die Fäden von der Transplantation drinne?

VG
Tim

[Sylke]

Hallo guten Abend !

Ich habe mich heute bei den Profis in Dresden vorgestellt und fühlte mich dort sehr gut beraten bei mir wäre eine Vernetzung noch gut moglich
Nur eine Entscheidung muß ich selbst treffen.


Es ist jetzt schon 23 Uhr und jetzt schlaf ich erstmal drüber

( wir waren noch einige Stunden im grünen Gewölbe ) bin fix und voxi


sylke

[Ziggy]

Wie sieht es mit der Vernetzung aus wenn der KK noch im Anfangsstadium ist und die Ärtze noch von 100 % sprechen. Ist da eine Vernetzung nicht sehr angebracht?

Wäre dankbar wenn mir da jemand evtl. etwas zu sagen könnte.

[Günter]

Hallo Ziggy,

die Ärzte in Dresden sagen, ganz deutlich, je früher eine Vernetzung durchgeführt wird desto besser. Am meisten Erfolg versprechen sie sich im .1 und 2. Stadium.

Ich denke also, es ist sinnvoll, bei KC, eine Vernetzung so früh wie möglich durchzuführen.

Fahr doch mal nach Dresden und stelle dich dort mal vor!

[andyH.]

Die wievielte Vernetzung war das für Dr.Krumeich hat er das gesagt?

Stimmt es das der Arzt der die Vernetzung in Dresden mach im neuen Jahr die Vernetzung in Dortmun praktiziert?

[Petra]

Prof. Dr. Kohlhaas plant die Vernetzung auch in Dortmund durchzuführen. Das wird aber etwas dauern, da er erst die Genehmigung braucht. Ich will im Februar auch mein zweites Auge vernetzen lassen und Dr. Spörl hat mir gesagt, dass ich diese OP dann wohl noch in Dresden machen lassen muss.

[Sylke]

Mir wurde gesagt das die Vernetzung je früher um so sinvoller ist ( bei einem voranschreiten des KK , ist also bei jungen Leuten mit gerade neuer Diagnose von großem Nutzen um ihn in diesem Stadium aufzuhalten da man aber mit 100 % Sehleistung noch gut zurechtkommt hat mann auf eine OP und Schmerzen ja keine Lust oder ?

Die Vernetzung wird auch im Jahr 2006 noch weiter in Dresden durchgeführt mein Mann hat den Dr. Kohlhaas danach gefragt (Er war ganz erstaunt wie gut wir über seinen Beruflichen Ortswechsel bescheitwussten )
Er sagte dazu das die Vernetzung ein " Dresdner Kind " ist und dort weiterhin von Frau Dr. Köhler durchgeführt wird.
Sie hat bei mir auch die Voruntersuchungen durchgeführt und schon Jahrelang bei den OPs mitgewirkt.

Dann haben wir noch nach der ARK bei Lombardt gefragt. Dazu sagte Dr. kohlhass nichts Schlechtes und auch nichts Gutes .nur das es nicht in Ordnung vun Dr. Lombardi ist seine OP Methoden und Ergebnise nicht zu veröffentlichen .
Im Großen und Ganzen hält er ihn aber für einen guten Artz.
Hab ich jedenfalls so aufgefasst



LG Sylke

[Ziggy]

Da sJahr ist doch schon fast um um mal zu Dr.Kohlhas nach Dresden zu fahren.

Nichdazu muß ich sagen das ich ein gebürtiger Westfale bin und auch dort lebe also wäre es doch ganz vorsichtig gesagt sinnvoller sich bei dr. Krumeich vorzustellen für eine Vernetzung oder ist er (Dr.krumeich) nicht so erfahren in diesem Bereich?

Kann da einer etwas gegen sagen von wegen das Dr. Kohlhas besser ist dafür?

[Sylke]

Ich glaube die Arzte sind beide schon sehr erfahren und auch Frau Dr. Köhler in Dresden machte auf mich einen vertrauenwürdigen Eindruck
Ich habe mich aber noch nicht zur Vernetzung angemeldet (das geht iedenfalls in Dresden sehr kurzfristig )Dr. Kohlhaas sagte "machen wir gleich Heute noch "
Ich bin immer noch am Überlegen ob ich mich mit 60 % Sehleistung ohne KL zufriedengeben soll ( mehr ist bei mir nach der Vernetzung auch nicht zu erhoffen ) oder die ARK versuche .



Sylke