Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: https://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=6501

ich bin wieder hier...

Der individuelle "Weg" bis zur Diagnose - was ist Keratokonus, habe ich überhaupt Keratokonus, was kann Man/Frau tun?.
Udo
-
Posts: 26
Joined: 2005-10-25, 14:29

ich bin wieder hier...

Post by Udo »

Hallo an alle!

Nachdem ich mich vor etwa vier Jahren von hier zurückgezogen habe, melde mich jetzt zurück. Grund war für mich damals die viel zu große Zahl von Berichten über Wunderheilungen im Ausland, die mir nicht glaubwürdig erschienen. Gefehlt hatte bei diesen Berichten eigentlich nur der Button zum Anklicken um die Reise nach xxx zu buchen oder eine Überweisung vorzunehmen...

Vor ein paar Tagen habe ich wieder mal hier reingeschaut und bin angenehm überrascht, dass die Diskussionen meiner Meinung nach wesentlich sachlicher geworden sind.

Ich freue mich auf Gespräche mit anderen Betroffenen, Erfahrungaustausch und Fragen an mich...

Ich bin seit 1995 KC Patient, habe beiseitig je eine perforierende Keratoplastik, an einem Auge ergänzt um arkuate Incisionen (ARP) und plane in naher Zukunft an diesem Auge die Implantation einer torischen Artisan/Verisyse - Linse. (Hat jemand damit Erfahrungen?)
Ich bin übrigens gesetzlich krankenversichert und habe eine Kostenübernahme für diese Linsenimplantation erwrkt, was einige Zeit und Nerven gekostet hat und die beteiligten Ärzte, nach eigenen Aussagen, bisher nicht erlebt haben.

Als langjähriger Patient der Augenklinik der Uni Mainz, die hier in Berichten eigentlich keine Erwähnung findet (zu Unrecht!), biete ich gerne meine Erfahrungen an.

Ich freue mich auf Wortmeldungen (auch Privatnachrichten)!

Liebe Grüße
Udo
Günter
Administrator/in
Posts: 1071
Joined: 2003-06-03, 15:12
KC-Experience: - Ende 1978 Diagnose KC , mit 14 jahren
- Ende 1990 endgültiger zusammenbruch des rechten Auges, ca. 5% Sehfähigkeit
- April 1991 KP (Keratoplastik, Hornhauttransplantation) rechtes Auge in Heidelberg
- 1993 endgültiger Zusammenbruch des linken Auges, tragen von Linsen nicht mehr möglich, ca. 5% Sehfähigkeit (Visus)
- 1993 fast zur gleichen Zeit, rechtes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80%
- Dezember 1995 KP linkes Auge in Jena
- 1997 linkes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80%
- 2000 habe einen neuen Optiker, und klasse Linsen jetzt auf beiden Augen ca. 120%
- 2012 Abstoßungsreaktion auf dem linken Auge
- 2013 hohe Belastung für das rechte Auge, das Auge wird instabil. Rekeratokonus mit steigender Instabilität beider Augen
- 2015 März 2015 erneute KP links
- rechtes Auge wird mit Medikamenten einigermaßen stabil gehalten
- 2017 Mai, das linke Auge ist soweit stabil, das ich wieder eine
Kontaktlinse auf dem Auge tragen kann damit erreiche ich einen Visus
von ca. 1,0 (100%). Somit kann ich wieder auf beiden Augen vernünftig
sehen.
Keratoconus since: Ab dem Alter von 14 Jahren.
Experience with eyeglasses / lenses: Mit meinen harten Kontaktlinsen komme ich im großen Ganzen gut klar.

Ich trage sehr gut angepasste quartantenspezifische Kontaktlinsen, von FALCO. Mit diesen erreiche ich einen Visus von ca. 1,0 (100%) auf beiden Augen.

Die Tragezeit der Kontaktlinsen beträgt ca. 10 Stunden pro Tag.
Ohne Kontaktlinsen habe ich links einen Visus von ca. 0.05 (5%) und rechts < 0.05(5%).

Mit einer iScription Brille komme habe ich links ca. 0,3 (30%) und rechts 0,3 (30%).
Dir Brille hat die Werte:
R Spr. -2,75 Cyl -8,50 Achse 175
L Spr. +4,50 Cyl -3,75 Achse 131
Operationen: Auf beiden Augen eine Keratoplastik (Hornhauttransplantation)
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Re: ich bin wieder hier...

Post by Günter »

Hallo Udo,

willkommen im neuen Forum.

Ich kenne das alte Forum auch noch, aber deine Kritikpunkt ist mir so nicht aufgefallen!
Gruß Günter
sabine s.
-
Posts: 2364
Joined: 2005-05-30, 11:25
KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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Re: ich bin wieder hier...

Post by sabine s. »

hallo udo,

freue mich sehr !!!! o-k o-k

grüßle,
sabine
Markus
-
Posts: 604
Joined: 2003-06-24, 13:49
KC-Experience: Ich hab alles mal ausprobiert... Man will ja mitreden können... Transplantation, Laserung, Vernetzung...
...als nächstes kommt dann logischerweise die Kunstlinsen-Implantation... ;)
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Re: ich bin wieder hier...

Post by Markus »

Hallo Udo!

Das ist wirklich spannend, was du erzählst.
Ich habe auch eine Transplantation hinter mir (siehe mein Bericht unter OP-Berichte) und eine sehr starke Hornhautverkrümmung behalten.

Bin gerade auf der Suche nach Möglichkeiten, die zu mildern. Zunächst probiere ich noch Linsen, aber das geht wahrscheinlich nur sehr unbefriedigend für mich.

Was für eine Operation hast du da machen lassen? Das war doch sicher auch zur Milderung des Astigmatismus, oder?

Und mein Professor hat auch schonmal die Möglichkeit von Keratotomien und Implantatslinsen erwähnt...

Viele Grüße,
MARKUS
Udo
-
Posts: 26
Joined: 2005-10-25, 14:29

Re: ich bin wieder hier...

Post by Udo »

hallo Markus,
danke für die freundliche Begrüßung

es wurden arkuate Incisionen (bogenförmige Einritzungen) in die Hornhaut gesetzt, die den starken Astigmastimus etwas geglättet haben. Das Ergebnis ist allerdings oberhalb der Möglichkeit von Brillengläsern und bringt mir nichts, da ich es nie geschafft habe, Kontaktlinsen über mehrere Stunden zu tragen.

Ich wundere mich übrigens, dass ich hier nicht auf die Methode der arkuaten Incisionen gestoßen bin, da sie durchaus für einzelnen Patienten interessant sein kann und bessere Ergebnisse als bei mir häufig sind, bzw. Kontaktlinsenanpassungen vereinfacht.

Liebe Grüße
Udo
Tim_OS_78
Administrator/in
Posts: 784
Joined: 2003-06-03, 21:48
KC-Experience: Ich denke ich hatte die typische KC-Karriere mit vielen Ärzten und Optikern, die keine Ahnung hatten. Es dauerte 6 Monate bis der KC diagnostiziert war. Danach brauchte es noch einige Zeit bis ich einen fähigen Optiker vor der Haustür in Osnabrück gefunden hatte.
Stand Oktober 2008 bin ich zufrieden auch die beiden Operationen gemacht zu haben, denn seitdem brauche ich nicht mehr alle 3 Monate neue Linsen. Die Augen sind seitdem einigermaßen stabil. Also auch wenn das primäre Ziel der OPs eine Sehverbesserung zu erreichen, nicht erreicht wurde, so war es doch ein Erfolg.
Keratoconus since: Ich habe den KC etwa mit 20 Jahren bekommen, das war 1998. Das ging sehr rapide bergab. Und innerhalb von kürzester Zeit war eine zufriedenstellende Sehstärke nur noch mit Kontaktlinsen zu erreichen.
Experience with eyeglasses / lenses: Ich trage täglich mehr als 10 Stunden die Kontaktlinsen und das ist auch mein Mittel der Wahl, da das schlechte linke Auge mit Brille nicht zu korrigieren ist und bei einem Visus von 0% bleibt.
Operationen: Februar 2005 ARK in Rom auf beiden Augen.
Juli 2005 Vernetzung auf dem linken Auge.
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Re: ich bin wieder hier...

Post by Tim_OS_78 »

Hallo Udo,

herzlich Willkommen im Forum.
Kann es sein das Du die AK meinst?

Astigmatische Keratotomie (AK)
Mittels Astigmatischer Keratotomie werden hohe bis extreme Hornhautverkrümmungen korrigiert, wie sie z. B. nach Hornhaut-Transplantationen oder perforierenden Augenverletzungen auftreten.

Durch kleine periphere Entlastungsschnitte in die Hornhaut wird bewirkt, dass sich die Krümmungsverhältnisse ausgleichen und damit die Hornhautverkrümmung korrigiert wird. Die Schnitte werden dazu bogenförmig angeordnet.


VG
Tim
Udo
-
Posts: 26
Joined: 2005-10-25, 14:29

Re: ich bin wieder hier...

Post by Udo »

Hallo Tim,

ja es scheint sich um das selbe Verfahren zu handeln, mir war nur der Begriff arkuate Incisionen bekannt.

Viele Grüße
Udo