M v Heuzi: Transpl, Düsseldorf, 10-2005

[Heuzi]

Keratoplastik 10.2005

Hallo,

auch wenn ich nicht selbst betroffen bin, möchte ich an dieser Stelle gerne von der Keratoplastik
meines Mannes am 06.10.2005 in der Uniklinik Düsseldorf berichten.

Am 05.10.2005 erfolgte die stationäre Aufnahme, es wurden Fotos beider Augen gemacht,
Abstriche aus dem Bindehautsack genommen und dann erfolgte ein kurzes Vorgespräch. Da mein
Mann Probleme mit Spritzen jeder Art hat und sich schon nach einer Blutabnahme auf dem Boden
wiederfindet, wurde ihm die OP unter Vollnarkose angeraten.

Am 06.10.2005 wurde dann die Transplantation an rechten Auge durchgeführt (Operateur Prof. Sundmacher). Die
OP an sich ist wohl gut verlaufen, am Abend wurde das erste Mal der Verband gewechselt, ich war
sehr überrascht wie gut das Auge ausgesehen hat, kaum Schwellungen und nur ganz wenig blut-
unterlaufen.

Der erste Sehtest mit der neuen Hornhaut fand am nächsten Morgen statt. Er konnte ca. 10%
erreichen, in etwa so viel wie ohne Kontaktlinsen vor der Operation. Das Auge blieb weiter verbunden.
Am nächsten Morgen wurde bei der Visite festgestellt das einer der Fäden im Auge gerissen war. Man
hat meinen Mann verdächtigt irgendetwas am Auge gemacht zu haben um den Faden zu reissen zu
bringen, da angeblich so etwas nur äußerst selten vorkommt. Natürlich hat mein Mann nichts der-
gleichen gemacht, das Auge war verbunden und mit einer Kapsel geschützt. Da es Samstag war und
normalerweise keine OP's stattfinden, wurde ein Narkosearzt gerufen und der Faden wurde wieder unter
Vollnarkose nachgelegt.

Einen Tag nach dieser zweiten "OP" wurde ein weiterer Sehtest gemacht, leider waren nur noch ca.
5% zu erreichen. Dieser Zustand hielt auch noch die nächsten Tage an. Am Tag der Entlassung (14.10.2005)
hatte die Hornhaut sich wieder etwas erholt und es waren 15% Sehleistung zu erreichen.

Heute 4 Wochen nach der OP sieht er auf dem Auge ca. 20%, womit wir für den Augenblick eigentlich
zufrieden sind, vor der Transplantation waren mit harten Linsen auf dem rechten Auge 30% und auf dem linken
Auge 40% Sehschärfe möglich. Wir hoffen jetzt darauf das sich die Sicht in den nächsten Monaten noch etwas bessert und dass nach
3-4 Monaten eine Brille bzw. weiche Linsen angepasst werden können. Ich habe hier im Forum auch von harten Linsen gelesen die
auch getragen werden können solange die Fäden noch im Auge sind. Vielleicht gibt es da eine Möglichkeit für meinem Mann.
Leider übt mein Mann einen Beruf aus in dem eine bestimmte Sehschärfe vorgeschrieben ist und wir sind finanziell darauf angewiesen
das er seinen Beruf so bald wie möglich wieder ausüben kann.

Wir würden uns sehr freuen wenn wir uns weiter mit anderen Betroffenen austauschen könnten.

Viele Grüße
Heuzi

[Frank B]

Hallo Heuzi,

herzlich willkommen im Forum und ganz besonderen
Dank für Deinen ausführlichen Bericht.

Ich wünsche Deinem Mann alles Gute, - schnellstmögliche Ausheilung
und das sich ein guter Visus entwickelt.

Viele Grüße, Frank

[sabine s.]

hallo Heuzi,

schön, daß ihr auch dabei seid, deinem mann drücke ich ganz fest die daumen und wünsche ihm schnelle besserung.
bei prof. sundmacher seid ihr eigentlich in guten händen und die 15% visus nach der kurzen zeit sind ja schon mal ganz passabel, auch wenn das mit dem gerissenen faden natürlich blöd gelaufen ist, kann aber durchaus mal passieren.
ich selbst habe 4 keratoplastiken hinter mir und noch mind. 2 vor mir. es kann allerdings wirklich sehr lange dauern, bis er mit dem einen operierten auge wieder vernünftig sehen kann.meine letzte transpl. war mitte juni 05 und ich sehe heute immer noch nur 10%.
teil 2 folgt gleich...

[sabine s.]

....ich will euch keine angst machen, aber auch nicht allzu große hoffnung. ihr solltet euch, wenn möglich daurauf konzentrieren aus dem anderen auge so viel wie nur irgend möglich an visus herauszuholen, denn so lange die fäden drin sind wird in aller regel keine linse angepaßt. die fäden bleiben ja ca. 1-2 jahre liegen. (so, auf jeden fall beim prof. neuhann in münchen, bei dem ich bin, wie's der sundmacher hält weiß ich nicht),
vor allem unbedingt alles reinschmieren was deinem mann verschrieben wird, bie jeder kleinsten irritation zum arzt gehen und überhaupt sehr aufpassen. er darf nichts heben, sich nicht lange bücken ect. pp. ich hatte bereits meherere abstoßungen und weiß, wovon ich rede,
teil 3...

[sabine s.]

teil 3....
hab grad gelesen, daß ihr schon bei 20%visus seid. das ist großartig!!!!
so nach 6 wochen, also bald, ist dann die erste durststrecke überwunden und der visus wird sich evtl. täglich bessern, ich bin da wenn ich seine werte ansehe, ganz zuversichtlich.
besteht denn die möglichkeit, aus dem anderen auge noch mehr an sehkraft rauszuholen?
berichtet doch auf jeden fall weiter, es interessiert mich sehr, wie's "leidensgenossen" geht, soo viele transplantierte gibt es nämlich hier in dem forum gar nicht.
wenn ihr fragen habt, stehe ich euch gerne zur verfügung.
was nimmt denn dein mann für medikamente?
ich drücke die daumen,
bis bald, sabine

[Heuzi]

Hallo,

an Medikamenten bekommt mein Mann im Moment eigentlich nicht besonders viel, 5x täglich Inflanefran forte und 4-5x täglich Corneregel, das wars. Der Augenarzt der die Nachsorge durchführt ist eigentlich sehr zufrieden, 3 Wochen nach der OP waren schon alle Trübungen verschwunden und das Transplantat sehr klar. Bis auf den gerissenen Faden hat er eigentlich bisher Glück gehabt.

Ich weiß das normalerweise keine harten Linsen angepasst werden solange die Fäden noch im Auge sind, aber ich war bisher der Meinung das wenigstens weiche Linsen möglich sind, ich meine sogar hier im Forum von jemandem gelesen zu haben der nach wenigen Monaten weiche Linsen bekommen hat. Vielleicht weiß ja dazu jemand mehr?

Für das noch nicht operierte Auge sind wir noch auf der Suche, ich habe von Quadrantenspezifischen Linsen bei Keratokonus gelesen die den Visus sehr verbessern können, leider war es mir bisher nicht möglich einen Anpasser für diese Linsen ausfindig zu machen, aber vielleicht hat jemand hier aus dem Forum einen Tipp für uns. Da wohl nach dem ziehen der Fäden rechts, eine Transplantation auf dem linken Auge ansteht, wäre es vielleicht möglich mit solchen Linsen die zweite Transplantation noch ein paar Jahre hinauszuzögen.

Viele Grüße
Sonja


Viele Grüße
Sonja

[Tim_OS_78]

Hallo Sonja,

in manchen Fällen kann man nach der TP eine weiche Linse anpassen lassen. Mein Optiker hat das auch schon gemacht.

VG
Tim

[Udo]

Hallo Sonja,

der Verlauf hört sch doch ganz gut an!
Denkt bitte beide daran, dass sich der Visus in den nächsten Wochen und Monaten mehrfach ändern kann. Sowohl positiv als auch negativ. Linsenanpassung macht, wenn man die Kosten berücksichtig, also wenig Sinn. Da ich selbst nie Kontaktlinsen tragen konnte, kann ich über Erfahrungen mit Linsen und Fäden nichts sagen. Ich wäre aber vorsichtig.
Nach dem Fädenziehen, durch Materialermüdung sind bei mir etwa jeweils nach einem Jahr die Fäden gerissen, ändert sich der Visus mit großer Wahrscheinlichkeit erneut, da die Oberflächenspannung der Hornhaut sich ändert.
Es bleibt also nur zu sagen, dass wir als Betroffene sehr viel Geduld und Nerven haben müssen....

Viele liebe Grüße und weiter gute Sichtverhätnisse
Udo

[Edith]

Willkommen im Forum,
ich fand deinen bericht sehr informativ und nicht zu langatmig.
Einfach so gut, daß ich schreiben muß.
Von dem Prof. habe ich schon gehört und möchte gerne wissen,ob er nicht schon bald 65 wird.
Er ist wohl ein Ass, ihr wart in guten Händen.
Meine Augen werden auch nicht besser und ich erreiche keinen Stillstand.
Das rechte Auge wird immer schlechter, doch mein linkes, sehr schwaches Auge hat jetzt die Führung übernommen und erreicht 70 %. Ich trage allerdings harte Linsen.
Bitte schreibe weiter, es ist was neues, wenn nicht der Betroffene selber schreibt.
Alles Gute weiterhin!!!
Edith ::_::

[*TANJA*]

Hallo Sonja, ich finde es toll das du deinen mann s sehr unterstüzt und dich so bemühst. Ich wäre froh mein Mann würde mich da ein bischen mehr verstehn
Ich freue mich für euch das es anscheinend so gut gelaufen ist und ich drücke fest die daumen das es so weiter geht. darf ich fragen ob dein Mann schmerzen nach der Op hatte?
Meine Werte sind in etwas gleich und ich mus auch Operiert werden und habe große Angst , besonders weil ich 4 kinder habe und von daher eigentlich beide Augen brauche
Ih würde mich auch freuen wenn du weiter Berichtest. Habt ihr mal etwas positives über mainz gehört gruß tanja

[nrw12]

Hallo Sonja,

Der mit den Kontaktlinsen wenige Wochen nach der OP war ich

Nach einer KPL ist es meistens so, dass man zumindest eine Brille braucht, weil eine mehr oder weniger leichte Fehlsichtigkeit entsteht.
Bei mir wurde 4 Wochen nach der OP eine Kurzsichtigkeit von -9 gemessen, zusammen mit einen Astigmatismus von -3. Damit kam ich auch nur auf 10 %, und auch eine Brille nützte nichts.
Eine weiche Kontaktlinse 3 Monate nach der OP brachte dann 60 %. Jetzt (13 Monate nach OP) bin ich bei 80%, und die Fäden sind immer noch drin und die KL ist immer noch die gleiche.
Bei der Anpassung musste ich allerdings eine besondere Technik des die-Kontaktlinse-heraausnehmens erlernen (Erst die KL mit dem Finger von der Pupille weg ins Unterlid schieben, und erst dann mit zwei Fingern raus). Man hatte wohl Angst, dass ich die HH verletzen würde. Die Sache mit dem herausnehmen dürfte wohl auch bei Deinem Mann das Problem sein, schliesslich ist ja schon ein Faden gerissen.

Eine andere Frage: Standet Ihr vor der Operaation auf einer Warteliste, oder ging das nach dem Motto: Heute entscheiden, in zwei Wochen operieren?

Gruss aus Bochum

[Heuzi]

Hallo,


nach langer Zeit möchte ich mich noch mal mit einem kleinen Update melden, doch zunächst:

@ Edith
Wir waren Mitte Februar das letzte Mal in der Uniklinik Düsseldorf, dort haben wir erfahren das Prof. Sundmacher nur noch für 6 Wochen dort ist, diese dürften jetzt bald vorbei sein.

@ Tanja
Eine Transplantation ist nicht nur eine körperliche sondern in gewisser Weise auch eine seelische Belastung, ich finde es besonders wichtig dass man jemanden hat der einem beisteht und mit dem man alle Sorgen, Ängste und Unsicherheiten teilen kann.
Zu den Schmerzen, mein Mann trägt schon seit 20 Jahren schlecht sitzende Kontaktlinsen die während der Tragezeit fast dauernde Schmerzen, mal ganz leichte und mal ziemlich starke, verursacht haben, er empfand die Schmerzen nach der OP nicht als schlimm, und sehr gut auszuhalten, er hat niemals ein Schmerzmittel benötigt.

@ nrw12
Die erste Voruntersuchung incl. Blutabnahme fand 02/05 statt, man wollte anhand der Blutwerte eine statistische Wartezeit auf ein gematchtes Transplantat errechnen, wir sollte nach 4-6 Wochen über die Ergebnisse informiert werden, leider hat dies niemand gemacht, ich habe mehrfach in Düsseldorf angerufen, leider konnte niemand mir etwas zu den Ergebnissen sagen. Anfang 09/05 kam dann ein Anruf, bei der Berechnung sei etwas schief gelaufen, daher würde mein Mann schon so lange auf das Transplantat warten, eine weitere Wartezeit von 3-4 Monaten wurde uns mitgeteilt. Genau vier Wochen später am 30.09. kam der lang ersehnte Anruf, die Transplantation fand dann 6 Tage später statt.

Seit der Transplantation sind jetzt gut fünf Monate vergangen, Zeit für ein Udate:

Die erste Nachuntersuchung nach der OP in Düsseldorf war am 09.12.05, ausgerechnet am Nachmittag vorher hat unser Jüngster (damals 12 Monate alt) meinem Mann mit seinen Fingernägeln durch das operierte Auge gekratzt, innerhalb von kurzer Zeit war das Auge feuerrot, die Lieder angeschwollen und das ganze Auge sehr schmerzhaft. Am nächsten morgen hat Prof. Sundmacher dann eine Verletzung der Hornhaut „Erosio“ festgestellt und mein Mann bekam eine hochsauerstoffdurchlässige weiche KL als „Pflaster“ ins Auge. Der Augenarzt hat diese Linse einige Tage später entfernt, die Verletzung war gut verheilt, jedoch fingen die Schmerzen und das Kratzen sofort wieder an, anscheinend hatte sich ein eh schon abstehendes Fadenende durch das Kratzen durchs Auge noch mehr aufgerichtet und rieb jetzt am Lied. Das Auge wurde kurz betäubt und der Faden wurde mit Laser „abgeschossen“. Für eine spätere Anpassung einer KL war die Entfernung des Fadens auch von Vorteil.

Die nächsten 2 ½ Monate waren ziemlich Ereignislos, Visus ca. 0,3 – 0,35.

Bei der letzten Nachuntersuchung in Düsseldorf konnte dann mit Brille ein Visus von 0,45 erreicht werden, mit dem Heilungsprozess war der Prof. zufrieden, der noch relativ schlechte Visus liegt von an den noch stark vorhandenen Unebenheiten im Nahtbereich, dies sollte sich aber in den nächsten Monaten noch bessern.

Da mein Mann seit der OP Krankgeschrieben ist, und er ohne bessere Sehfähigkeit seine Arbeit nicht ausüben darf, sind wir im Moment dabei eine spezielle Kontaktlinse anpassen zu lassen. Bei der Anpassung wurde mit Linse bereits ein Visus von ca. 0,7 erreicht, das macht uns Hoffnung auf mehr in den nächsten Monaten.

Jetzt ist aus dem „kurzen“ ein „langes“ Update geworden , eigentlich wollte ich ja gar nicht so viel schreiben. Vielleicht liest ja doch der ein oder andere bis zum Schluß.

Viele Grüße aus dem Westerwald
Sonja (Heuzi)

[sabine s.]

hallo sonja,
danke, für den informativen bericht. klingt ja ganz vielversprechend. auf jede fall ist dein mann weiter als ich, obwohl die op noch nicht so lange her ist.
muß er denn mit dem gematchten transpl. immunsuppressiva schlucken?? oder nimmt er systemisch cortison, oder nur lokalsteroide.
wo geht der prof, sundmacher nach düsseldorf hin???
hört der schon auf??
grüße an deinen mann, weiterhin gute besserung!!
ich wünschte, mir ginge es annähernd so gut.
inormiere uns bitte weiterhin.
alles gute
sabine s.