Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: https://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=6501

herpes simplex auf transplantat

Tipps und Tricks zum Umgang mit Keratokonus in Beruf und Freizeit. Erfahrungen mit Hilfsmitteln und psychologischer Beratung bei chronischen Krankheiten.
sabine s.
-
Posts: 2364
Joined: 2005-05-30, 11:25
KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
Been thanked: 2 times

herpes simplex auf transplantat

Post by sabine s. »

hallo
so, seit gestern ist's ziemlich offiziell, daß ich im rechten auge im stroma einen herpes habe. bin ja transplantiert rechtes auge 3x, und nehme immunsuppression. der schmerz ist hoch, das allgemeinbefinden schlecht. die ärzte eiern alle ein bißchen rum
hat jemand erfahrung mit herpes cornea?
wie immer sehr dankbar für antworten.
grüßle
sabine s.
Hans-J. Hirche
-
Posts: 483
Joined: 2003-12-03, 19:40
KC-Experience: beidseitiger Keratokonus;
Korrektur mit formstabilen (harten) Kontaktlinsen. - - -

Mein Keratokonus ist immer noch aktiv. Ich hoffe das er irgendwann einmal zum stehen kommt (die Hoffnung stirbt zuletzt). Alles in allem sollte man diese Erkrankung frei nach Monthy Python betrachten: ...Always look on the bright site of life

Alles in allem habe ich wider Erwarten gute Erfahrungen mit meinen harten Kontaktlinsen gemacht. Tragezeiten von bis zu 18+ Stunden sind inzwischen machbar.

Epi off Crosslinking rechts

beidseitiger grauer Star - künstliche Augenlinsen - nun weitsichtig (vorher sehr kurzsichtig)
Keratoconus since: ca. 1993
Operationen: Crosslinking rechts am 19.12.2016

Post by Hans-J. Hirche »

Oh man....
das tut mir leid. Ich habe im Internet folgenden Link zu dem Thema Augenherpes gefunden:

http://www.dr-menges.de/herpes.htm#augenherpes

Drücke die Daumen.....
Grüsse

Hans


...always look on the bright side of life ... (life of Brian)
Silvia W
-
Posts: 106
Joined: 2004-10-08, 15:44

Post by Silvia W »

Hallo Sabine,

das tut mir leid. Du bist aber schon arg gequält mit den Augen.

Ich war Anfang der Woche bei unserem Optiker und wir haben uns über Prof. Colin (wegen ICR bei Keratokonus) unterhalten. Er hat mir dabei erzählt, dass er einen Kunden hat, dieser hätte Herpes an der Hornhaut. Da ihm die Ärzte hier nicht helfen konnte, wäre er bei Prof. Colin in Frankreich gewesen und wohl Hilfe bekommen.
Ich weiß, Frankreich liegt nicht gerade um die Ecke, vorallem nicht wenn man in Bayern wohnt, aber vielleicht kannst du mal per Mail Kontakt aufnehmen.
Wenn du willst, kann ich auch versuchen von meinem Optiker die Adresse des Kunden zu bekommen, damit du dich mal mit ihm austauschen könntest.

Ansonsten, Kopf hoch und alles Gute

Silvia
sabine s.
-
Posts: 2364
Joined: 2005-05-30, 11:25
KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
Been thanked: 2 times

herpes auf transplantat

Post by sabine s. »

danke !!!!!!!!!!

@ silvia, vielen dank für die adresse und den hinweis. ich denke, wir werden darauf zurückkomen.
danke!

@ hans.j.
ja der link!!!! sehr aufbauend, aber danke . daß du mich drauf hingewiesen hast, ich weiß darüber fast gar nichts. ich nehme jetzt Zovirax und kein cortison. kein lumigan und kein cosopt mehr. mein transplantat ist ja ohnehin schon sehr schwach (wenig 650 endothelzellen, sehr dünn 300 mycron). ich glaube nicht, daß es das überlebt.
danke.
euch alles gute
sabine
Silvia W
-
Posts: 106
Joined: 2004-10-08, 15:44

Post by Silvia W »

Hallo Sabine,

nimmst du Zovirax-Augensalbe, oder den Wirkstoff in Tabletten-Form.
Mein Mann ist es ständiger Herpes-simplex-Geschädigter. Er hat auch immer Zovirax als Salbe aufgetragen, die Symptome waren zwar dann immer relativ schnell weg, aber nach 4-5 Wochen wieder da.
Jetzt hat er den Wirkstoff "Aciclovir" in Tablettenform (200mg) genommen und hat jetzt schon eine ganze zeitlang seine Ruhe, selbst beim Skifahren mit ordentlich Sonnenschein.
Du mußt versuchen den Herpes lahmzulegen, der wird dich sonst immer wieder "ärgern". Wenn er sich mal eine "Organ-Stelle" ausgesucht hat, "liebt" er diese dann auch.
Ich will dir keine Angstmachen, das Virus ist zu besiegen, denn ich habe diesen "Mistkerl" an der Leber besiegt (Herpeshepatitis), allerdings mit kompletter Umstellung meines Lebens.

Schönen Sonntag

Silvia
Kirschquark

Post by Kirschquark »

Huhu,

als ich auf der Neuro war, lag dort ein Patient mit (bakterieller) Meningitis. Der hatte auch Herpes "im Auge" und er bekam das Aciclovir immer i.v. und zusätzlich eben als Augensalbe.

Hm, bei dem Patienten ist es innerhalb von knapp zwei Wochen weg gewesen.

Ich drück´ Dir die Daumen :)

LG
Hannah
sabine s.
-
Posts: 2364
Joined: 2005-05-30, 11:25
KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
Been thanked: 2 times

herpes auf transplantat

Post by sabine s. »

hallo,

ja, ich nehem aciclovir. allerdings nur lokal im auge, denn systemisch darf ich das nicht, weil ich ja immunsupprimmiert bin. den herpes selbst kann man relativ einfach deaktivieren, zeitlich begrenzt. denn auch für herpes-cornea gilt: einmal herpes-immer herpes.
für ein ohnehin schon "komatöses" transplantat der todesstoß, vor allem wirds schwierig wenn man demnächst(oder auch etwas später) nochmal ein 4. transplantat draufnähen muß.
jetzt muß man erst mal schadensbegrenzung machen, denn das zovirax ist ja auch nicht grad gesund für die hornhaut.

danke, für eure ratschläge und anteilnahme.
sabine