Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: https://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=6501

Kopfschmerzen - lebensbestimmendes Problem

Tipps und Tricks zum Umgang mit Keratokonus in Beruf und Freizeit. Erfahrungen mit Hilfsmitteln und psychologischer Beratung bei chronischen Krankheiten.
blue eye
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KC-Experience: Die Diagnose Keratokonus habe ich seit 1975. Obwohl man mir damals schon eine Hornhautverpflanzung machen wollte, habe ich mich bis Heute dagegen gewehrt und bin damit gut gefahren. Erst eine deutliche Verschlechterung vor zwei Jahren macht mir Probleme. Im Moment trage ich auf jedem Auge je eine weiche Tageslinse und darauf eine harte Linse. Damit sehe ich noch ca. 50%. Sie kann ich nur noch 8 bis 12 Std. tragen, wobei ich nach rund 4 Std. starke Konzentrationsschwierigkeiten habe und das Tragen der Linsen fast unerträglich wird. Dann steige ich auf die Brille um, mit ihr sehe ich noch rund 20 bis 40%, je nach Licht usw. Das letzte halbe Jahr war ich bei der Sehbehinderten Hilfe in Basel und gehe Ende April wieder an meine Arbeit zurück. Ich habe das Glück einen sehr verständnisvollen Arbeitgeber zu haben. Vor einer Operation habe ich immer noch starken Respekt, weil ich unsicher bin, wie ich danach die, wohl nicht zu vermeidenden Kontaktlinsen, vertragen werde.

Post by blue eye »

Hallo zum Thema Kopfschmerzen, Migräne, habe ich auch meine Erfahrunen gemacht. Von 15 (erstdiagnose von Keratokonus) bis 35 hatte ich die Diagnose "Migräne". Ich ging auch immer davon aus, dass es die Augen waren. Eher per Zufall (mit 35), wegen Rückenschmerzen, bekam ich Schuheinlagen, zum ein kürzeres Bein auszugleichen und wegen Senkfüssen. Rückenschmerzen habe ich noch ab und zu. Das Kopfweh, sprich Migräne, war von der ersten Woche an weg. NEBST MEINER FAMILIE DAS GRÖSSTE GESCHENK IN MEINEM LEBEN!!!!!
Liebe Grüsse Röbi
andyH.
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KC-Experience: kommt noch
Keratoconus since: ungefähr mit 16
Operationen: volles Programm:

linkes Auge: Tranplantation, wegen zu hoher Krümmung, danach noch gelasert. Trotzdem nur ca.60% mit starker Brille

rechts: zirkuläre Keratotomie mit Titanringring- hat überhaupt nicht funktioniert,
danach 2mal Operation in Rom bei Dr. Lombardi: ARK. Dann mit Brille ca.80%, aber Schmerzen im Auge und ständig schwankender Visus und Kopfschmerz
Sept. 09 Transplantation in Homburg.
Begeiterscheinungen: häufig Kopfschmerzen
Mögliche Ursachen: wenn ich das mal wüsste
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Post by andyH. »

War nochmal beim Optiker und dem hab ich mal erzählt das ich den Eindruck habe, das meine linkes Auge tiefer guckt als das rechte. Nach einer Kontrolle konnte mein Optiker mir das bestätigen. Um dies zu verhindern bräuchte ich Prismengläser. Er hat jetzt erstmal so eine Folie bestellt die den gleichen Effekt wie ein Prismenglas hat um dies mal auszutesten. Auf jeden Fall meinte er das dies auch noch eine zusätzliche Belastung für den Kopf ist...
Kennt sich einer von euch mit Prismengläser aus?
Günter
Administrator/in
Posts: 1071
Joined: 2003-06-03, 15:12
KC-Experience: - Ende 1978 Diagnose KC , mit 14 jahren
- Ende 1990 endgültiger zusammenbruch des rechten Auges, ca. 5% Sehfähigkeit
- April 1991 KP (Keratoplastik, Hornhauttransplantation) rechtes Auge in Heidelberg
- 1993 endgültiger Zusammenbruch des linken Auges, tragen von Linsen nicht mehr möglich, ca. 5% Sehfähigkeit (Visus)
- 1993 fast zur gleichen Zeit, rechtes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80%
- Dezember 1995 KP linkes Auge in Jena
- 1997 linkes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80%
- 2000 habe einen neuen Optiker, und klasse Linsen jetzt auf beiden Augen ca. 120%
- 2012 Abstoßungsreaktion auf dem linken Auge
- 2013 hohe Belastung für das rechte Auge, das Auge wird instabil. Rekeratokonus mit steigender Instabilität beider Augen
- 2015 März 2015 erneute KP links
- rechtes Auge wird mit Medikamenten einigermaßen stabil gehalten
- 2017 Mai, das linke Auge ist soweit stabil, das ich wieder eine
Kontaktlinse auf dem Auge tragen kann damit erreiche ich einen Visus
von ca. 1,0 (100%). Somit kann ich wieder auf beiden Augen vernünftig
sehen.
Keratoconus since: Ab dem Alter von 14 Jahren.
Experience with eyeglasses / lenses: Mit meinen harten Kontaktlinsen komme ich im großen Ganzen gut klar.

Ich trage sehr gut angepasste quartantenspezifische Kontaktlinsen, von FALCO. Mit diesen erreiche ich einen Visus von ca. 1,0 (100%) auf beiden Augen.

Die Tragezeit der Kontaktlinsen beträgt ca. 10 Stunden pro Tag.
Ohne Kontaktlinsen habe ich links einen Visus von ca. 0.05 (5%) und rechts < 0.05(5%).

Mit einer iScription Brille komme habe ich links ca. 0,3 (30%) und rechts 0,3 (30%).
Dir Brille hat die Werte:
R Spr. -2,75 Cyl -8,50 Achse 175
L Spr. +4,50 Cyl -3,75 Achse 131
Operationen: Auf beiden Augen eine Keratoplastik (Hornhauttransplantation)
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Post by Günter »

Hallo Andy,

für die richtige Handhabung von Prismengläsern, gibt es in Deutschland – und Weltweit, nur eine handvoll Optiker, die das wirklich können, die das wirklich gelernt haben. Die meisten haben nur rudimentäre Ahnung davon, und Pfuschen herum, und machen damit mehr kapput als ganz.

Ich würde sagen, dein Optiker gehört nicht zu den Leuten, die sich damit auskennen, denn sonnst hätte er dein Problem selbst gesehen.
Mein Optiker hat mit mir einen Test mit Prismengläsern gemacht, dabei kam heraus, das durchaus ein positiver Effekt zu erzielen wäge, aber dadurch, dass meine Linsen nicht 100% zentrieren, würde eine Prisemnkorrecktur nicht wirklich was bringen......
Gruß Günter
andyH.
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Post by andyH. »

Also mein Optiker stellte diese Sache nicht als so wahnsinnig kompliziert dar. Was machen denn die ganzen Leuite die schielen, die bekommen doch auch alle Prismengläser. Woher weiss man denn ob sich ein Optiker damit richtig auskennt oder nicht?
Günter
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- 1993 fast zur gleichen Zeit, rechtes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80%
- Dezember 1995 KP linkes Auge in Jena
- 1997 linkes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80%
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Ich trage sehr gut angepasste quartantenspezifische Kontaktlinsen, von FALCO. Mit diesen erreiche ich einen Visus von ca. 1,0 (100%) auf beiden Augen.

Die Tragezeit der Kontaktlinsen beträgt ca. 10 Stunden pro Tag.
Ohne Kontaktlinsen habe ich links einen Visus von ca. 0.05 (5%) und rechts < 0.05(5%).

Mit einer iScription Brille komme habe ich links ca. 0,3 (30%) und rechts 0,3 (30%).
Dir Brille hat die Werte:
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Post by Günter »

Hallo,

Leute die schielen und Prismengläser tragen, sind bei uns ungewöhnlich. Prismengläser werden bei uns auch nicht von den Krankenkassen unterstützt.
Wer bei uns schielt, hat meistens die Fähigkeit räumlich zu sehen (3D) verloren, und kann nicht mit beiden Augen gleichzeitig sehen.
Es ist kompliziert Prismengläser anzupassen, weil zu der normalen Brillenanpassung noch der Versatz des einen Auges zum anderen berücksichtigt und exakt ausgemessen werden muss. Dieser Vorgang ist kompliziert und Zeitintensiv (wenn er richtig gemacht wird).
Wenn hier etwas falsch gemacht wird, kann sich die Fehlstellung der Augen, und die damit verbundenen Probleme, verschlimmern.

Wie man jemand erkennt der sich damit auskennt weis ich auch nicht genau. Aber ich kann einige Optiker in Erfahrung bringen, die Ahnung davon haben.
Gruß Günter
Frank B
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Post by Frank B »

Hallo andy,

bin mir nicht ganz sicher, ob hier für Dich eine hilfreiche Information
dabei ist:

Viele Grüße, Frank

Augenschmerzen / Kopfschmerzen
http://www.augentagesklinik.com/de/info ... chmerz.php

Augentagesklinik Sursee
Bahnhofstrasse 38b
CH-6210 Sursee
Phone ++41 (0)41 920 19 20
Fax ++41 (0)41 920 40 19
http://www.augentagesklinik.com


CT, Computertomographie
http://de.wikipedia.org/wiki/Computertomographie

MRT, Magnetresonanztomographie
"Die Magnetresonanztomographie nutzt magnetische Felder und hochfrequente elektromagnetische Wellen, keine Röntgenstrahlen."
http://de.wikipedia.org/wiki/Magnetresonanztomographie
andyH.
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Post by andyH. »

Hallo Frank,
vielen Dank!!
andyH.
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Post by andyH. »

Also ich war jetzt nochmal bei nem anderen Augenarzt und der sagte mir das ich soviel Brillen etc. ausprobieren kann wie ich will - mein Gehirn nimmt meine Augen so wie sie momentan sind einfach nicht an. Dies kann er aber durch eine Akkupunkturbehandlung in den Griff bekommen.

Klingt teilweise logisch, allerdings ist es sehr teuer.Ich habe schon bei Lombardi immer Bioresonanz gemacht und viel Geld (umsonst?) rausgeworfen.

Ausserdem frage ich mich warum denn bei anderen ARK-Operierten das Gehirn die neue Situation anscheinden besser verarbeiten kann.
Hat denn jemand mit Akkupunktur gegen Augenkopfschmerz erfahrung?
andyH.
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Post by andyH. »

Augenakkupunktur:

Wie ich ich hier schonmal angesprochen habe bietet mein Augenarzt auch Akkupunktur an.

Hier ist der Link:
http://www.augenarzt-stolberg.de/start.htm

Ich denke ich werde diese Sache demnächst mal ausprobieren, da es zumindest erfolgsversprechend klingt - obs wirklich was bringt weiss ich natürlich nicht.
Habt ihr denn irgendwelche erfahrungen damit?
strahlende_Augen
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Post by strahlende_Augen »

Lieber Andi!

Ich weiss erst seit kurzem, dass ich unter KK leide. Habe habe aber schon seit sehr langer Zeit immer wieder mit Kopfschmerzen zu kämpfen, bin ständig müde und ausgeschlafen am Morgen bin ich schon lange nicht mehr. Meine Ärztin ist sich ganz sicher, dass es von meinem rechten Auge kommt, da es nur noch 20% Sehleistung hat und das Linke 90% ist das Gehirn ständig damit beschäftigt es auszugleichen. Bei längerem Arbeiten am PC oder bei längeren Autofahren ist es schon sehr zu spüren, dass es mir immer schwerer fällt scharf zu sehen. Mein Problem ist, dass ich noch keinerlei Kontaklinsen, Brille usw. habe. Aber wenn bei Dir selbst Kopfschmerztabletten nicht mehr anschlagen und auch die Ärzte sonst keine Hilfe wissen, dann solltest du vielleicht mal zu einem Kinesiologen gehen. Die sind spezialisiert auf Schmerztherapien und finden meist viel mehr heraus als die Schulmedizin ;-). Informiere Dich ob deine Krankenkasse die Kosten übernimmt, Kinesiologen sind meist Heilpraktiker und einige Kassen übernehmen diese Kosten.

Ich hoffe ich konnte Dir etwas weiter helfen.

Viele liebe Grüße

strahlende_Augen
andyH.
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Re: Kopfschmerzen - lebensbestimmendes Problem

Post by andyH. »

Hab da mal eine interessante Seite gefunden, die will ich hier einfach mal raushauen:

http://www.migraeneklinik-karlsruhe.de/index.html


da geht es darum das ein Augenarzt die Kopfschmerzen behandelt in dem er "Schmerzpunkte" im Auge entfernt durch Lasern. Wie alles neue klingt auch dies erstmal abenteuerlich..
andyH.
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Re: Kopfschmerzen - lebensbestimmendes Problem

Post by andyH. »

Ausserdem bin ich da noch auf dieses ding hier gestossen. Hilft bei Problemen mit trockenen Augen und daraus resultierenden Kopfschmerzen...

http://www.meine-trockenen-augen.de/index.html
ruedigeru
-
Posts: 65
Joined: 2005-01-09, 13:37
KC-Experience: Keratokonus seit 2003 - seitdem konstante Verschlechterung. Visusverfall am linken Auge innerhalb von sehr kurzer Zeit mit Linse von 100% auf ca. 40%. Rechts mit Linse von 100% auf 80%.
Einschnitte in der gewohnten Lebensführung - oft starke Einschränkung in der Lebensqualität.
Links vernetzt um Keratoplastik zu verhindern - linkes Auge seit OP stabil bzw. KC leicht rückläufig - aber leider keinen besseren Visus.
Rechts zeigt die Topographie ein konstantes Bild. Jedoch wurde bei der letzten Untersuchung im Mai 2008 festgestellt, dass die Hornhaut an Stabilität verloren hat. Sollte sich dieser Wert weiter verschlechtern muss evtl. vernetzt werden.
Keratoconus since: Diagnose Keratokonus am linken Auge im Januar 2004 durch meinen Augenarzt - Dr.Boddin Reutlingen.
Dauer von den ersten Problemen bis zur Diagnose ca. 1 Jahr
Diagnose Keratokonus am rechten Auge ca. Anfang 2005 - festgestellt durch Müller-Welt
Seit 2006 betreut durch Müller-Welt Stuttgart (zweimal im Jahr) und Uniklinik Dresden (einmal im Jahr)
Experience with eyeglasses / lenses: vom 16.Lebensjahr bis zur Diagnose täglich harte Kontaktlinsen - danach Wechsel zwischen Linsen und Brille
Operationen: Voruntersuchung in der Uniklink Dresden im Mai 2006
Vernetzung am linken Auge in Dresden im Februar 2007 - durchgeführt durch Dr.Raiskup-Wolf (Entfernung Epithel) und Dr.Spoerl (Vernetzung).
Linkes Auge seitdem stabil - der KC-Wert ging sogar um zwei Einheiten zurück.
Leider blieb eine leichte Trübung um die Vogtschen Linien zurück - eine Begleiterscheinung der Vernetzung - die aber lt. den Ärzten zu keiner Visusverschlechterung führt
Begeiterscheinungen: Heuschnupfen und Neurodermitis und trockene Augen

Re: Kopfschmerzen - lebensbestimmendes Problem

Post by ruedigeru »

Hallo Andy,
da ich auch mit trockenen Augen zu kämpfen habe, hat mir diese Methode Dr Raiskup Wolf (Uniklinik Dresden) im Mai dieses Jahres bereits vorgestellt und empfohlen.
Diese "Propfen" bestehen aus Hyaluron - also ein körpereigener Stoff, d.h. diesee "Profen" bauen sich langsam wieder ab und diese Methode ist dann immer wieder wiederholbar.
Werde im Januar bei meinem nächsten date in der Uniklinik Dresden darüber entscheiden.
Viele Grüße rüdiger
ruediger
Stuttgart
Wickerman
-
Posts: 52
Joined: 2007-10-17, 12:25
KC-Experience: Bisher wenige..Tagsüber sehe ich noch sehr sehr gut..
Am PC kann ich ohne Brille noch Sehen, aber erst mit Brille wird das Bild perfekt.
Nachts Autofahren ist schon oft wegen Schlieren grenzwertig.
Keratoconus since: Festgestellt wurde er im Oktober 2007.
Erste Probleme beim Sehen hatte ich schon 1998 auf einem Auge Nachts festgestellt.
Im Jahr 2000 fing dann auch das andere Auge an, im Jahr 2002 besorgte ich mir eine Lesebrille weil ich bei hohen Auflösungen leichte Schatten hatte.
Im Jahr 2007 brauchte ich eine neue Brille (die alte war noch ok, aber Gestell kaputt),
Da machte der Optiker eine Topo und stelle den KC fest.
Experience with eyeglasses / lenses: Bisher nur mit einer Lesebrille:
2007
R +1.25 -1.50 105
L +1.00 -1.50 85
Zufrieden beim Lesen am PC, Zeitung. Verstärkt aber leicht die Schlieren.

2014
R + 1.0 -1.5 105
L + 1.0 -2.5 85

2016
R + 0.5 -1.25 125
L + 0.5 -1.5 81

KL nie probiert
Operationen: keine
Begeiterscheinungen: Manchmal Kopfschmerzen, Augen jucken ab und zu, öfters Erkältet
Mögliche Ursachen: Augenreiben? Rauchige Luft?

Re: Kopfschmerzen - lebensbestimmendes Problem

Post by Wickerman »

Bei mir ist es mittlerweile auch so, dass die Kopfschmerzen ein ständiger Begleiter werden. Ich bin mir ziemlich sicher das ein Teil davon Migräne ist, da einige Kopfschmerzen durch Lärm ausgelöst werden und absolut ins Migräne Schema passen.
Ich renne auch den ganzen Tag ohne Brille rum, meine Sehleistung ist auch nicht so schlecht, ich kann alles sehen, auch wenn ich dabei sicherlich leicht verkrampfe.
Zu den Migräneattacken kommen bei mir aber auch noch andere Kopfschmerzen, die eher im Hinterkopf und Nacken liegen.
Mit meinem ersten Arzt habe ich mich vor Jahren darüber unterhalten, er meinte es käme von der Psyche, da ich wohl unter Panikattacken und Unruhe leide. Habe mich aber damals geweigert, deswegen in psychische Behandlung zu gehen da ich es nicht so schlimm ansah. Vielleicht ein Fehler.

Mein neuer Hausarzt (der alte ging in Rente) meinte mal es wären eventuell Verspannungen, hat mir damals Massagen empfohlen und mich auch zum HNO überwiesen.
Da habe ich das ganze Programm schon durch, mit Röntgen und einen kompletten Check in der Uniklinik. Es wurde da nur eine minimal schiefe Nasenscheidewand diagnostiziert und eventuell eine Allergie, die aber jetzt untersucht wird.

Ich lasse mir jetzt auch die Weisheitszähne wegen den Kopfschmerzen ziehen, die verursachen zwar keine Schmerzen sind aber nur teilweise ausgewachsen.

Mich begleitet auch oft ein leichter Schwindel.