Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: https://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=6501

Vorgesetzte und Keratokonus

Tipps und Tricks zum Umgang mit Keratokonus in Beruf und Freizeit. Erfahrungen mit Hilfsmitteln und psychologischer Beratung bei chronischen Krankheiten.
andyH.
-
Posts: 468
Joined: 2005-02-07, 21:57
KC-Experience: kommt noch
Keratoconus since: ungefähr mit 16
Operationen: volles Programm:

linkes Auge: Tranplantation, wegen zu hoher Krümmung, danach noch gelasert. Trotzdem nur ca.60% mit starker Brille

rechts: zirkuläre Keratotomie mit Titanringring- hat überhaupt nicht funktioniert,
danach 2mal Operation in Rom bei Dr. Lombardi: ARK. Dann mit Brille ca.80%, aber Schmerzen im Auge und ständig schwankender Visus und Kopfschmerz
Sept. 09 Transplantation in Homburg.
Begeiterscheinungen: häufig Kopfschmerzen
Mögliche Ursachen: wenn ich das mal wüsste
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Vorgesetzte und Keratokonus

Post by andyH. »

Hallo, ich würd euch mal gern mein Problem schildern:

Die Transplantation die bei mir gemacht wurde ist leider nicht so gut verlaufen und muss wiederholt werden.mit dem transplantierten auge sehe ich auch mit korrektur nie mehr als 5%.

Am Anfang war mein anderes Auge noch relativ ok: 100 % mit linsen ohne schmerzen. Der Konus ist jetzt aber richtig weit fortgeschritten.Ich bekomme ständig neue linsen, keine funktioniert, meine augen sind total rot und tun schon nach ner halben stunde sehr weh.ich kann mich dann gar nicht mehr konzentrieren und bin nur froh wenn der tag schnell vorbei geht.

Im Juni endet meine Ausbildung zum Industriekaufmann und da ich bisher ganz gut war, hat man mir einen guten Job in Aussicht gestellt, der mir auch sehr gefallen würde. Ich soll in dem job jetzt bis zum Juni getestet werden und wenn ichs gut mache werd ich den job wohl bekommen.

Jetzt hab ich aber diese ständigen augen- und kopfschmerzen wegen den linsen.Ich weiss nicht wie ich mich da verhalten soll, ich bin richtig ruhig geworden und meine leistungen lassen nach. Ich möchte den vorgestzten meine probleme trotzdem nicht schildern weil das im moment ein sehr schlechter zeitpunkt wäre. So wie ich im Moment auf der arbeit rumlaufe werd ich den job wohl kaum bekommen.ich weiss einfach nicht wie ich mich in dieser situation verhalten soll....
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AnneGoldi
-
Posts: 102
Joined: 2004-06-13, 19:10
KC-Experience: Ich habe KC seit ca. 1996, diagnostiziert aber erst 2003. Ich habe von meinem Augenarzt Kontaktlinsen verschrieben bekommen, doch wirklich Glücklich war ich nicht. Ich hatte dauernd Kopfschmerzen und immer tränende Augen. Habe die 'Dinger' auch nicht alleine ins Auge bekommen und mein Durchhaltevermögen war nicht wirklich gut. Nach knapp zwei Monaten habe ich die Linsen ins Eck geschmissen und mich wieder auf die Brille verlassen. 2004 sollte ich dann am linken Auge Transplantiert werden doch nach dem ich hier im Forum die Berichte über Prof. Lombardi gelesen habe bin ich nach Rom geflogen und habe mich im Juli 2004 das erste mal mit der Mini ARK Operieren lassen. Die zweite OP folgte dann im Februar 2005 und die Dritte war im Juli 2005 geplant wurde aber nicht durchgeführt. Meine Sicht mit Brille war vor der OP bei ca. 40% und nun nach den OP´ s liegt sie bei ca bei 90%. Die Werte sind im großen und ganzen stabil. Sie hängen aber wie bei allen sehr stark von den Lichtverhältnissen sowie von meinem eigenen Zustand ab. Ich bin froh diesen Schritt gemacht zu haben. Für mich war es absolut die richtige Entscheidung.
Ob es damit was zu tun hat weiß ich nicht, aber seit ca. 1994 ist bei mir der Heuschnupfen losgegangen. Jedes Jahr ein bisschen schlimmer. Zum teil so schlimm, das ich keine Luft mehr bekommen habe. Doch es gibt auch Sommer dazwischen die wieder besser waren.
Seit einem Jahr nehme ich nun JuicePlus und muß sagen das mein Heuschnupen stark zurück gegangen ist, und das obwohl wir einen Sommer haben mit extrem starken Pollenflug.

Re: Vorgesetzte und Keratokonus

Post by AnneGoldi »

Hallo Andy!

Das Problem kenne ich gut.
Ich habe von Anfang an meinem Chef reinen Wein eingeschenkt und ihn über meine Situation informiert. Fazit wie es klar war das ich auf der Warteliste für die Transplantation stehe, hat er mir gekündigt.
OK durch meinen Beruf liegt die Situation noch etwas anders aber trotz allem ist es, so wie so ein heikles Thema.

Ich wünsche dir das du zum einen ein paar Linsen findest, die für dich OK sind und zum anderen du deinen Job behalten kannst
Warte nicht auf das große Wunder,
weil du dann die kleinen verpasst.
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Tim_OS_78
Administrator/in
Posts: 784
Joined: 2003-06-03, 21:48
KC-Experience: Ich denke ich hatte die typische KC-Karriere mit vielen Ärzten und Optikern, die keine Ahnung hatten. Es dauerte 6 Monate bis der KC diagnostiziert war. Danach brauchte es noch einige Zeit bis ich einen fähigen Optiker vor der Haustür in Osnabrück gefunden hatte.
Stand Oktober 2008 bin ich zufrieden auch die beiden Operationen gemacht zu haben, denn seitdem brauche ich nicht mehr alle 3 Monate neue Linsen. Die Augen sind seitdem einigermaßen stabil. Also auch wenn das primäre Ziel der OPs eine Sehverbesserung zu erreichen, nicht erreicht wurde, so war es doch ein Erfolg.
Keratoconus since: Ich habe den KC etwa mit 20 Jahren bekommen, das war 1998. Das ging sehr rapide bergab. Und innerhalb von kürzester Zeit war eine zufriedenstellende Sehstärke nur noch mit Kontaktlinsen zu erreichen.
Experience with eyeglasses / lenses: Ich trage täglich mehr als 10 Stunden die Kontaktlinsen und das ist auch mein Mittel der Wahl, da das schlechte linke Auge mit Brille nicht zu korrigieren ist und bei einem Visus von 0% bleibt.
Operationen: Februar 2005 ARK in Rom auf beiden Augen.
Juli 2005 Vernetzung auf dem linken Auge.
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Re: Vorgesetzte und Keratokonus

Post by Tim_OS_78 »

Hallo Andy,

ich bin der Meinung es hilft nur offen und ehrlich zu sein.
Der Moment für so ein Gespräch ist leider nie gut, aber wenn Du nachher den Job hast und es kommt dann raus oder Du bist dann nicht arbeitsfähig oder der Chef erfährt es aus 3.Hand, das macht die Sache nur schlimmer.

Ich kann jedem nur empfehlen offen und ehrlich damit umzugehen, irgendwann hat das Erfolg!

Gruß
Tim
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Dom
-
Posts: 673
Joined: 2005-01-19, 12:33
KC-Experience: Der tägliche Kampf um das beste Sehen ist anstrengend, aber lohnt sich; vor allem wenn Augenarzt und Optiker Hand in Hand arbeiten und man selbst bereit ist, auch mal als Testperson herzuhalten. Ich habe meine Krankheit akzeptiert und gehe daher recht unkompliziert mit meiner "Sehbehinderung" um. Das hilft mir, den psychischen Druck abzubauen und mich auf das Wesentliche zu konzentrieren: das schöne Leben!
Keratoconus since: Irregulärer Astigmatismus und Keratokonus diagnostiziert beidseitig seit 07/1998, vorher als "einfache" Kurzsichtigkeit behandelt (Brille, seit 1985).
Eine kleine Historie meines Keratokonus (absteigend mit kurze Werte-Übersicht):
2013: CCL an der Augenklinik BelleVue, Kiel. Ergebnis noch offen.
2012: hingegen aller ärzlicher Meinung (UKE Augemnklinik, generelle Lehrmeinung):ab Ende 30 bewegt sich am KK nichts mehr, kräftiger Schub links mit Hornhautausdünnung auf die kritische Grenze von 400µ, subjektiver visus links (sc) 0,05
2008-2012: ruhige und tatsächlich progressionslose Zeit, visus stabil zwischen 0,8 bis 1,1 mit beiden Augen (cc)
2008: Visus mit Linsen linkes Auge zwischen 1,1 (morgens) und 0,8 (abends), rechtes Auge 1,3 (morgens) und 0,9 (abends) bei durchschnittlicher Tragezeit von 14 Std.
2007: Excimer-Laser-OP mit dem Femtosekunden-Laser linkes Auge
2006: starker Verlust der Sehkraft links auf -6,50
2005: Werte vom Doc und Optiker links: sphär. +1,25, Zyl. -2,50, Achse 98°, rechts: sphär. +0,00, Zyl. -2,50, Achse 72° visus r/l sc unter 0,25 cc annähernd 1,0 (morgens, abends 0,6 ++ 2004 Werte vom Doc und Optiker
links: sphär. +0,50, Zyl. -0,75, Achse 60°, rechts: sphär. +0,00, Zyl. -0,75, Achse 130° visus r/l sc unter 0,3 cc annähernd 1,2
2001: Werte Uniklinik Kiel (14/05/01) visus rechts sc = 0,8 cc = 0,63, visus links sc = 0,4 cc = 0,8, tensio 16mm HG, Befund: eindeutiger Keratokonus beidseitig.
Experience with eyeglasses / lenses: Korrektur beidseitig durch Kontaktlinsen, formstabil, gasdurchlässig, seit 1998.
Benutzte Benetzungsflüssigkeit: Oculotect fluid sine; Urteil: brauchbar, etwas "klebrig" und Hylo-Comod ohne Konservierungsmittel. Benutzte Reinigungs-/Aufbewahrungsflüssigkeit:
Lenscare Desinfektions- und Aufbewahrungslösung für harte, gasdurchlässige Kontaktlinsen, Lenscare Hartlinsenreiniger für harte, gasdurchlässige Kontaktlinsen, AMO Total Care Proteinentfernungstabletten (1x wöchentlich).
Operationen: 2007 Excimer-Laser-OP mit dem Femtosekunden-Laser linkes Auge, Dr Opel, Hamburg. Durch die OP-Methode ist die Hornhaut "geliftet"/gestrafft worden und wieder in eine Kuppelform überführt worden
2013 CCL linkes Auge, da die Hornhaut an der magischen 400µ-Grenze schrammt, Dr Holland, Augenklinik BelleVue, Kiel
Begeiterscheinungen: dauerhafte halos und ghosts selbst mit Kontaktlinsen (dann aber deutlich weniger), Mehrfachbilder und Verwischungen machen das tägliche Arbeiten am PC anstrengend. Ständig dunkle Ränder unter den Augen. Kalte und trockene Luft tut meinen Augen merkwürdigerweise am besten. Große Probleme bei klimatisierten Räumen und Fussbodenheizung. Helles Licht, starke Sonneneinstrahlung sind ebenfalls unangenehm.
Mögliche Ursachen: ... wenn ich das wüßte, könnte ich an den Ursachen arbeiten und müßte nicht mit Ärzten und Optikern an den Symptomen herumlaborieren.

Re: Vorgesetzte und Keratokonus

Post by Dom »

schwieriges Thema,.... meine Chefs wissen zwar, daß ich Kontaktlinsen trage aufgrund des Keratokonus, können damit aber mit der Erkrankung nicht wirklich etwas anfangen. Ich als Mediengestalter/Technischer Zeichner/Entwickler an einem Bildschirmarbeitsplatz in einer Crossmedia Publishing-Firma/Druckerei-Betrieb habe somit die mieseste Erkrankung für den Job. Solange aber die Kunden und die Chefs zufrieden sind, sehe ich auch keinen Grund, um meinen Job zu bangen bzw gibt es auch keinen Grund, mir zu kündigen.

CU Dom
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------ Der mit dem Knick in der Linse -----
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andyH.
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Posts: 468
Joined: 2005-02-07, 21:57
KC-Experience: kommt noch
Keratoconus since: ungefähr mit 16
Operationen: volles Programm:

linkes Auge: Tranplantation, wegen zu hoher Krümmung, danach noch gelasert. Trotzdem nur ca.60% mit starker Brille

rechts: zirkuläre Keratotomie mit Titanringring- hat überhaupt nicht funktioniert,
danach 2mal Operation in Rom bei Dr. Lombardi: ARK. Dann mit Brille ca.80%, aber Schmerzen im Auge und ständig schwankender Visus und Kopfschmerz
Sept. 09 Transplantation in Homburg.
Begeiterscheinungen: häufig Kopfschmerzen
Mögliche Ursachen: wenn ich das mal wüsste
Has thanked: 3 times
Been thanked: 19 times

Re: Vorgesetzte und Keratokonus

Post by andyH. »

Ich denk auch das ich den chefs das erklären kann wie ich will,die würdens sowieso nicht richtig verstehen.aber ich glaub wenn mich mal jemand richtig bebachtet wird das schon manchmal komisch aussehen, wenn die linse reibt oder sich verschiebt oder was auch immer.das lustigste ist ja wenn mal schon morgens mit knallroten augen in die firma kommt als hät man die ganze nacht durchgesoffen oder vor der arbeit gekifft...
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Biene

Re: Vorgesetzte und Keratokonus

Post by Biene »

Hallo lieber Andy!

Lass doch den Kopf nicht hängen. Auch ich habe einen Keratokonus auf beiden Augen und vertrage keine Linsen. Für meine hohe Blendempfindloichkeit und den Keratokonus habe ich eine Brille mit Kantenfiltergläser. Wo wohnst Du eigentlich? Ich wohne in Wien. Hast Du einen guten Augenarzt? Frage Ihn mal ob er Dir eine Brille mit Kantenfilter verordnen kann.Schaue im Telefonbuch, vielleicht findest Du einen Diplom-Orthopisten. Mir hilft diese Brille . Also Kopf hoch! Viele liebe Grüsse von Sabine
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