Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: https://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=6501

Kopfschmerzen durch Keratokonus??

Tipps und Tricks zum Umgang mit Keratokonus in Beruf und Freizeit. Erfahrungen mit Hilfsmitteln und psychologischer Beratung bei chronischen Krankheiten.
DaniWI
-
Posts: 21
Joined: 2005-05-20, 11:30
KC-Experience: Ich habe bis heute Glück gehabt mit meinem Keratokonus: Seit 2004 ist bei mir keine nennenswerte Verschlechterung eingetreten.
Keratoconus since: Diagnose Keratokonus: Herbst 2004 (mit 27 Jahren). Mit 16 Jahren kam die 1. Brille, seit dem hatte ich mind. 1 mal pro Jahr eine Verschlechterung der Sehschärfe. Im Frühjahr 2004 war ich dann beim Optiker um mir eine neue Brille anpassen zu lassen. Hier konnte dann kein zufriedenstellendes Ergebnis erreicht werden. Danach ging es zum Augenarzt: hier dann die üblichen Untersuchungen und erst mal ein abwiegeln, von wegen stressbedinge sehschwankungen... Im Herbst 2004 dann wieder eine Verschlechterung und wieder zum Arzt:Erneute Untersuchung und der Versuch ein befriedigendes Sehergebnis zu erreichen, hier kam die Arztin auf links 70% und rechts 50% mit Brille. Daraufhin musste ich zur Sehschule. Hier dann erneute Sehtests und der 1. Verdacht auf Keratokonus. Von da ging es in die HSK Wiesbaden zu Prof. Steinhorst. Hier wurde der Verdacht dann bestätigt.
Experience with eyeglasses / lenses: Ich trage Kontaktlinsen der Fa. HECHT. Angepasst von INVISIO Wiesbaden.
Parameter:
R: Hecht KAKC-I VPT 7.20 -5,50 -1.00 98° 10.2 Bo.-EQ
L: Hecht KAKC-I 7.90 -3.50 10.2 Bo.-EQ
Operationen: keine
Begeiterscheinungen: Begleiterscheinungen: ständig dunkle Augenringe, häufige Kopfschmerzen, vor allem beim langen arbeiten am PC...was sich berufsbedingt nicht ändern lässt

andere Erkrankungen: Colitis ulcerosa
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Kopfschmerzen durch Keratokonus??

Post by DaniWI »

Hallo,

ich habe seit gut einem Jahr immer wieder starke Kopfschmerzen. im November 2004 kam dann die Diagnose Keratokonus. Es wurden mir Kontaktlinsen angepasst und es hieß beim Arzt das es mit den Kopfschmerzen nun weniger werden müsste, da ich ja nun wieder fast 90% sehe. Allerdings hat sich bis heute nichts geändert und ich habe nun täglich starke Kopfschmerzen. Eine Rundreise von einem zum anderen Arzt habe ich auch hinter mir, aber keiner findet eine Ursache. Das Problem dabei ist, das kaum einer der Ärzte (Hausarzt, Hals-Nasen-Ohrenarzt und nun Neurologe) schon mal was von Keratokonus gehört hat, diese mir also auch nichts über einen Zusammenhang sagen können.

Ist euch etwas bekannt oder habt Ihr Erfahrungen mit Kopfschmerzen beim Keratokonus???
Tim_OS_78
Administrator/in
Posts: 784
Joined: 2003-06-03, 21:48
KC-Experience: Ich denke ich hatte die typische KC-Karriere mit vielen Ärzten und Optikern, die keine Ahnung hatten. Es dauerte 6 Monate bis der KC diagnostiziert war. Danach brauchte es noch einige Zeit bis ich einen fähigen Optiker vor der Haustür in Osnabrück gefunden hatte.
Stand Oktober 2008 bin ich zufrieden auch die beiden Operationen gemacht zu haben, denn seitdem brauche ich nicht mehr alle 3 Monate neue Linsen. Die Augen sind seitdem einigermaßen stabil. Also auch wenn das primäre Ziel der OPs eine Sehverbesserung zu erreichen, nicht erreicht wurde, so war es doch ein Erfolg.
Keratoconus since: Ich habe den KC etwa mit 20 Jahren bekommen, das war 1998. Das ging sehr rapide bergab. Und innerhalb von kürzester Zeit war eine zufriedenstellende Sehstärke nur noch mit Kontaktlinsen zu erreichen.
Experience with eyeglasses / lenses: Ich trage täglich mehr als 10 Stunden die Kontaktlinsen und das ist auch mein Mittel der Wahl, da das schlechte linke Auge mit Brille nicht zu korrigieren ist und bei einem Visus von 0% bleibt.
Operationen: Februar 2005 ARK in Rom auf beiden Augen.
Juli 2005 Vernetzung auf dem linken Auge.
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Re: Kopfschmerzen durch Keratokonus??

Post by Tim_OS_78 »

Hallo Dani,

herzlich Willkommen im Forum.
Wäre schön, wenn Du auch dein Profil ausfüllen könntest.

Nun zu Deinen Problemen.
Kopfschmerzen kennen sicherlich viele von uns und wodurch sie ausgelöst werden ist nicht ganz einfach zu sagen.
Mögliche Ursachen, wären z.B. der Druck der harten Linse auf die Hornhaut oder evtl. das Gehirn, was nach einer gewissen Zeit Probleme bekommt die Bilder vom Auge richtig abzuarbeiten.
Es muß natürlich nicht von den Augen kommen, sondern kann auch was anderes sein. Allerdings bei einem Keratokonus-Patienten liegt die Vermutung doch sehr nah.

Viele Grüße sendet
Tim
Joschy
-
Posts: 36
Joined: 2004-12-10, 22:16
KC-Experience: .

Re: Kopfschmerzen durch Keratokonus??

Post by Joschy »

hört sich eher nach überanstrengung der augen an, aber vllt hilft dir mein schmerzen-thread weiter. weiß ja nicht wie weit dein kc fortgeschritten ist
andyH.
-
Posts: 468
Joined: 2005-02-07, 21:57
KC-Experience: kommt noch
Keratoconus since: ungefähr mit 16
Operationen: volles Programm:

linkes Auge: Tranplantation, wegen zu hoher Krümmung, danach noch gelasert. Trotzdem nur ca.60% mit starker Brille

rechts: zirkuläre Keratotomie mit Titanringring- hat überhaupt nicht funktioniert,
danach 2mal Operation in Rom bei Dr. Lombardi: ARK. Dann mit Brille ca.80%, aber Schmerzen im Auge und ständig schwankender Visus und Kopfschmerz
Sept. 09 Transplantation in Homburg.
Begeiterscheinungen: häufig Kopfschmerzen
Mögliche Ursachen: wenn ich das mal wüsste
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Re: Kopfschmerzen durch Keratokonus??

Post by andyH. »

Meiner Meinung nach kommen die Kopfschmerzen
a) vom ständig angespannten gesicht

b) die schmerzen im hinteren berich des kopfes kommen auf jeden fall davon, das das gehirn die komische sicht, den wechsel zwischen linse und brille und dieverschieden gekrümmten augen zu einem bild immer wieder zusammen führen muss.man bekommt dann manchmal ein richtiges hämmern im kopf
pirol
-
Posts: 66
Joined: 2004-08-17, 00:06
KC-Experience: wechselhaftes Geschehen Verkrampfungen und Verspannungen
im Gesicht, Kopf, Nervenreizungen, Einschränkungen im Leben

Re: Kopfschmerzen durch Keratokonus??

Post by pirol »

ja so ähnliche Symptome kenne ich alltäglich bei meinen hohen Hornhautverkrümmungswerten kann ich nun sehr gut den Unterschied gegenüber vor und nach der Operation feststellen. Vor der OP
hatte ich einen ungeheuren Stress im Gehirn. Dieses musste dauernd
die Fehler auskorrigieren. Seit meiner Intacs /Ferrara Implantation auf beiden Augen ist das ganze einiges besser geworden vor allem ist das Sehen stabiler und ich kann wieder mit Brille einigermassen durchkommen. Nur habe ich im Moment noch nicht abschliessend die Brille neu angepasst da gibts evtl. noch eine Optimierungsmöglichkeit

Aber Verkrampfungen sind bei mir ein klares eindeutiges Stichwort!!

Grüsse
sabine s.
-
Posts: 2364
Joined: 2005-05-30, 11:25
KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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Re: Kopfschmerzen durch Keratokonus??

Post by sabine s. »

hallo, DaniWi

Könnte es sein daß Deine Kopfschmerzen von einem erhöhten Augeninnendruck kommen, denn man bei Keratokonus oft haben kann und der schwer meßbar ist.
Ich hoffe, ich konnteDir weiterhelfen
sabine s.
DaniWI
-
Posts: 21
Joined: 2005-05-20, 11:30
KC-Experience: Ich habe bis heute Glück gehabt mit meinem Keratokonus: Seit 2004 ist bei mir keine nennenswerte Verschlechterung eingetreten.
Keratoconus since: Diagnose Keratokonus: Herbst 2004 (mit 27 Jahren). Mit 16 Jahren kam die 1. Brille, seit dem hatte ich mind. 1 mal pro Jahr eine Verschlechterung der Sehschärfe. Im Frühjahr 2004 war ich dann beim Optiker um mir eine neue Brille anpassen zu lassen. Hier konnte dann kein zufriedenstellendes Ergebnis erreicht werden. Danach ging es zum Augenarzt: hier dann die üblichen Untersuchungen und erst mal ein abwiegeln, von wegen stressbedinge sehschwankungen... Im Herbst 2004 dann wieder eine Verschlechterung und wieder zum Arzt:Erneute Untersuchung und der Versuch ein befriedigendes Sehergebnis zu erreichen, hier kam die Arztin auf links 70% und rechts 50% mit Brille. Daraufhin musste ich zur Sehschule. Hier dann erneute Sehtests und der 1. Verdacht auf Keratokonus. Von da ging es in die HSK Wiesbaden zu Prof. Steinhorst. Hier wurde der Verdacht dann bestätigt.
Experience with eyeglasses / lenses: Ich trage Kontaktlinsen der Fa. HECHT. Angepasst von INVISIO Wiesbaden.
Parameter:
R: Hecht KAKC-I VPT 7.20 -5,50 -1.00 98° 10.2 Bo.-EQ
L: Hecht KAKC-I 7.90 -3.50 10.2 Bo.-EQ
Operationen: keine
Begeiterscheinungen: Begleiterscheinungen: ständig dunkle Augenringe, häufige Kopfschmerzen, vor allem beim langen arbeiten am PC...was sich berufsbedingt nicht ändern lässt

andere Erkrankungen: Colitis ulcerosa
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Re: Kopfschmerzen durch Keratokonus??

Post by DaniWI »

Hallo,

ich danke euch allen für die Infos, habe ja nun einige Hinweise von euch bekommen und werde meine Ärzte mal darauf ansprechen.

Mein Augeninnendruck wird von meiner augenärztin eigentlich regelmäßig überprüft und bis jetzt hatte sie da nie eine beanstandung, war eigentlich immer im normalbereich.
Ansonsten bin ich jetzt soweit,das ich einfach mal annehme das bei mir zu viele Faktoren aufeinandertreffen die kopfschmerzen begünstigen...da wäre zum einen der KC, dann ein erhöter Blutdruck und ein Vater der auch unter Kopfschmerzen leidet.
Ich werde mich wohl mehr oder weniger mit dem schmerz arrangieren müssen. :shock:

Ich danke euch für die Infos ganz herzlich.

Dani