Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: https://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=6501

Das tägliche Drama

Dom
-
Posts: 673
Joined: 2005-01-19, 12:33
KC-Experience: Der tägliche Kampf um das beste Sehen ist anstrengend, aber lohnt sich; vor allem wenn Augenarzt und Optiker Hand in Hand arbeiten und man selbst bereit ist, auch mal als Testperson herzuhalten. Ich habe meine Krankheit akzeptiert und gehe daher recht unkompliziert mit meiner "Sehbehinderung" um. Das hilft mir, den psychischen Druck abzubauen und mich auf das Wesentliche zu konzentrieren: das schöne Leben!
Keratoconus since: Irregulärer Astigmatismus und Keratokonus diagnostiziert beidseitig seit 07/1998, vorher als "einfache" Kurzsichtigkeit behandelt (Brille, seit 1985).
Eine kleine Historie meines Keratokonus (absteigend mit kurze Werte-Übersicht):
2013: CCL an der Augenklinik BelleVue, Kiel. Ergebnis noch offen.
2012: hingegen aller ärzlicher Meinung (UKE Augemnklinik, generelle Lehrmeinung):ab Ende 30 bewegt sich am KK nichts mehr, kräftiger Schub links mit Hornhautausdünnung auf die kritische Grenze von 400µ, subjektiver visus links (sc) 0,05
2008-2012: ruhige und tatsächlich progressionslose Zeit, visus stabil zwischen 0,8 bis 1,1 mit beiden Augen (cc)
2008: Visus mit Linsen linkes Auge zwischen 1,1 (morgens) und 0,8 (abends), rechtes Auge 1,3 (morgens) und 0,9 (abends) bei durchschnittlicher Tragezeit von 14 Std.
2007: Excimer-Laser-OP mit dem Femtosekunden-Laser linkes Auge
2006: starker Verlust der Sehkraft links auf -6,50
2005: Werte vom Doc und Optiker links: sphär. +1,25, Zyl. -2,50, Achse 98°, rechts: sphär. +0,00, Zyl. -2,50, Achse 72° visus r/l sc unter 0,25 cc annähernd 1,0 (morgens, abends 0,6 ++ 2004 Werte vom Doc und Optiker
links: sphär. +0,50, Zyl. -0,75, Achse 60°, rechts: sphär. +0,00, Zyl. -0,75, Achse 130° visus r/l sc unter 0,3 cc annähernd 1,2
2001: Werte Uniklinik Kiel (14/05/01) visus rechts sc = 0,8 cc = 0,63, visus links sc = 0,4 cc = 0,8, tensio 16mm HG, Befund: eindeutiger Keratokonus beidseitig.
Experience with eyeglasses / lenses: Korrektur beidseitig durch Kontaktlinsen, formstabil, gasdurchlässig, seit 1998.
Benutzte Benetzungsflüssigkeit: Oculotect fluid sine; Urteil: brauchbar, etwas "klebrig" und Hylo-Comod ohne Konservierungsmittel. Benutzte Reinigungs-/Aufbewahrungsflüssigkeit:
Lenscare Desinfektions- und Aufbewahrungslösung für harte, gasdurchlässige Kontaktlinsen, Lenscare Hartlinsenreiniger für harte, gasdurchlässige Kontaktlinsen, AMO Total Care Proteinentfernungstabletten (1x wöchentlich).
Operationen: 2007 Excimer-Laser-OP mit dem Femtosekunden-Laser linkes Auge, Dr Opel, Hamburg. Durch die OP-Methode ist die Hornhaut "geliftet"/gestrafft worden und wieder in eine Kuppelform überführt worden
2013 CCL linkes Auge, da die Hornhaut an der magischen 400µ-Grenze schrammt, Dr Holland, Augenklinik BelleVue, Kiel
Begeiterscheinungen: dauerhafte halos und ghosts selbst mit Kontaktlinsen (dann aber deutlich weniger), Mehrfachbilder und Verwischungen machen das tägliche Arbeiten am PC anstrengend. Ständig dunkle Ränder unter den Augen. Kalte und trockene Luft tut meinen Augen merkwürdigerweise am besten. Große Probleme bei klimatisierten Räumen und Fussbodenheizung. Helles Licht, starke Sonneneinstrahlung sind ebenfalls unangenehm.
Mögliche Ursachen: ... wenn ich das wüßte, könnte ich an den Ursachen arbeiten und müßte nicht mit Ärzten und Optikern an den Symptomen herumlaborieren.

Das tägliche Drama

Post by Dom »

So, nun habe ich seit knapp einem Monat meine neuen Linsen. Tja, und was soll ich sagen,... lachen oder weinen?!? Erste Wahrnehmugen waren echt prima. Aber nach 3 bis 4 Stunden haben sich die Linsen richtig festgesogen auf den Augen, sprich, sie rutschen nicht mehr in die optimale Position. Von der technischen Seite her, sind sie den alten Linsen ( 3-Punkt-Auflage) ähnlich, bis auf den Fakt, daß ich einen abgeflachten Rand anstellle eine abgerundeten habe. Aber genau das scheint die Problemquelle zu sein: die Flüssigkeitspolster, die dafür sorgen, die Unebenheiten der Hornhautoberfläche auszugleichen, laufen zu schnell aus, so daß ich teils unter Schmerzen und Augenbrennen leide. Die halos sind mit den neuen Linsen reduziert, dafür aber wesentlich deutlicher und bei Nachtfahrten mit diversen Lichtquellen ist meine Sicht so ziemlich Murks. :( Und zu allem Übel habe ich die linke Linse schon verloren kurz nach dem Einsetzen, ohne es zu merken! ... Wenn es in den Abwasserkanälen Ratten mit Keratokonus gibt, können die sich jetzt über die Spende freuen. Ich weiß nicht, ob es gut war, daß ich die Linse nicht bemerkt habe, oder eben schlecht, da ich dann ja keine Kontrolle über mein AUgengefühl hatte. Heute bin ich wieder bei meinem Anpasser, der a) die verlorene Linse neu bestellt hatte und b) (leider) für das rechte Auge, in dem ich ein stärkeres Frendkörpergefühl mit der neuen Linse hatte, zwei weitere Testlinsen ausprobiren werde. Das Ganze fängt an, mich momentan mal wieder tierisch zu nerven. Mal sehen, wie es weiter geht. Persönlich trage ich mich mit dem Gedanken, mir die Vernetzung in Zürich mal etwas genauer anzuschauen, ob mir das etwas bringen würde.

CU Dom
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------ Der mit dem Knick in der Linse -----
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RobertM
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Posts: 60
Joined: 2004-04-16, 11:09

Re: Das tägliche Drama

Post by RobertM »

Ha....das kommt mir doch alles tierisch bekannt vor.......bei uns keratokonus-gepeinigten gibts scheinbar immer die gleichen Probleme....vor kurzem neue Linse rechts....erst alles super optimaler Sitz, Visus super trotz Stadium III/IV.....dann nach einpaar Tagen fette Erosion, zentrale Auflage und schmerzzzzen.....,
Die horhaut ändert schnell nach ein paar Stunden den Quellungszustand, dann touchiert plötzlich die Linse den Konus und dann beginnt das leiden...! Deshalb kontrollieren gute Anpasser mehrmals den Sitz nach entsprechenden Tragezeiten.
Die Linse muß schön und deutlich entlasten, dann ists gut, Gott sei dank hab ich einen Super-Anpasser , da muß halt immer wieder gefummelt werden. Da wird man im Laufe der jahre einige Euros für ständig neue linsen los....!!!
Mein herzliches beileid und Mitgefühl.......
einen Konus wünscht man echt nicht mal dem ärgsten Feind....ist wirklich ne längerfristige Quälerei.......
Mit solidarischen Grüßen
Robert
Dom
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Posts: 673
Joined: 2005-01-19, 12:33
KC-Experience: Der tägliche Kampf um das beste Sehen ist anstrengend, aber lohnt sich; vor allem wenn Augenarzt und Optiker Hand in Hand arbeiten und man selbst bereit ist, auch mal als Testperson herzuhalten. Ich habe meine Krankheit akzeptiert und gehe daher recht unkompliziert mit meiner "Sehbehinderung" um. Das hilft mir, den psychischen Druck abzubauen und mich auf das Wesentliche zu konzentrieren: das schöne Leben!
Keratoconus since: Irregulärer Astigmatismus und Keratokonus diagnostiziert beidseitig seit 07/1998, vorher als "einfache" Kurzsichtigkeit behandelt (Brille, seit 1985).
Eine kleine Historie meines Keratokonus (absteigend mit kurze Werte-Übersicht):
2013: CCL an der Augenklinik BelleVue, Kiel. Ergebnis noch offen.
2012: hingegen aller ärzlicher Meinung (UKE Augemnklinik, generelle Lehrmeinung):ab Ende 30 bewegt sich am KK nichts mehr, kräftiger Schub links mit Hornhautausdünnung auf die kritische Grenze von 400µ, subjektiver visus links (sc) 0,05
2008-2012: ruhige und tatsächlich progressionslose Zeit, visus stabil zwischen 0,8 bis 1,1 mit beiden Augen (cc)
2008: Visus mit Linsen linkes Auge zwischen 1,1 (morgens) und 0,8 (abends), rechtes Auge 1,3 (morgens) und 0,9 (abends) bei durchschnittlicher Tragezeit von 14 Std.
2007: Excimer-Laser-OP mit dem Femtosekunden-Laser linkes Auge
2006: starker Verlust der Sehkraft links auf -6,50
2005: Werte vom Doc und Optiker links: sphär. +1,25, Zyl. -2,50, Achse 98°, rechts: sphär. +0,00, Zyl. -2,50, Achse 72° visus r/l sc unter 0,25 cc annähernd 1,0 (morgens, abends 0,6 ++ 2004 Werte vom Doc und Optiker
links: sphär. +0,50, Zyl. -0,75, Achse 60°, rechts: sphär. +0,00, Zyl. -0,75, Achse 130° visus r/l sc unter 0,3 cc annähernd 1,2
2001: Werte Uniklinik Kiel (14/05/01) visus rechts sc = 0,8 cc = 0,63, visus links sc = 0,4 cc = 0,8, tensio 16mm HG, Befund: eindeutiger Keratokonus beidseitig.
Experience with eyeglasses / lenses: Korrektur beidseitig durch Kontaktlinsen, formstabil, gasdurchlässig, seit 1998.
Benutzte Benetzungsflüssigkeit: Oculotect fluid sine; Urteil: brauchbar, etwas "klebrig" und Hylo-Comod ohne Konservierungsmittel. Benutzte Reinigungs-/Aufbewahrungsflüssigkeit:
Lenscare Desinfektions- und Aufbewahrungslösung für harte, gasdurchlässige Kontaktlinsen, Lenscare Hartlinsenreiniger für harte, gasdurchlässige Kontaktlinsen, AMO Total Care Proteinentfernungstabletten (1x wöchentlich).
Operationen: 2007 Excimer-Laser-OP mit dem Femtosekunden-Laser linkes Auge, Dr Opel, Hamburg. Durch die OP-Methode ist die Hornhaut "geliftet"/gestrafft worden und wieder in eine Kuppelform überführt worden
2013 CCL linkes Auge, da die Hornhaut an der magischen 400µ-Grenze schrammt, Dr Holland, Augenklinik BelleVue, Kiel
Begeiterscheinungen: dauerhafte halos und ghosts selbst mit Kontaktlinsen (dann aber deutlich weniger), Mehrfachbilder und Verwischungen machen das tägliche Arbeiten am PC anstrengend. Ständig dunkle Ränder unter den Augen. Kalte und trockene Luft tut meinen Augen merkwürdigerweise am besten. Große Probleme bei klimatisierten Räumen und Fussbodenheizung. Helles Licht, starke Sonneneinstrahlung sind ebenfalls unangenehm.
Mögliche Ursachen: ... wenn ich das wüßte, könnte ich an den Ursachen arbeiten und müßte nicht mit Ärzten und Optikern an den Symptomen herumlaborieren.

Re: Das tägliche Drama

Post by Dom »

Achja,... so, nachdem ich für das linke Auge 3 verschiedene Linsenradien und Versionen probiert habe bin ich für links bei einem Radius von 7,8 gelandet und die Linse ist eine Persecon Outer Toric von Ciba Vision. Mit der habe ich am wenigsten Probleme. Rechts ist jetzt die 4. Linse getestet: Radien von 7,9 bis runter 7,4 Persecon E Keratokonus von Ciba; ist recht flexibel gegenüber der Outer Toric. Die Linse fühlt sich trotz des kleinen Radius recht gut an. Der Linsenrand ist recht steil angestellt und liegt eher auf dem Konus flächig auf, lt Anpasser, diesbezüglkich habe ich Bedenken, da auf dem linken Auge eine 3-Punkt-auflage mit weniger steilen Anstellwinkel sitzt. Auch denke ich, daß ich mit dem kleinen Radius vielleicht zu dicht am Limbus und/oder direkt auf dem Limbus aufliege, was ich persönlich nicht so prickelnd empfinde. Die Outer Toric, die ich davor rechts getestet habe, hatte eine Radius von 7,8 und fühlte isich besser an, obwohlö der Anpasser meinte, sie läge auf der Spitze des Konus auf,... Eine 7.6er Peresecon E Keratokonus auf rechts bereitete mirein extremes Fremdkörpergefühl. Letztendlich werde ich mich wohl auf mein Tragegefühl verlassen und auch für rechts die Outer Toric mit 7,8 nehmen. Meint ihr, diese Entscheidung ist vernünftig?

CU Dom
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------ Der mit dem Knick in der Linse -----
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Filu28

Re: Das tägliche Drama

Post by Filu28 »

Hi,

ja, kann ich mich auch noch erinnern. Neue Linsen bekommen, falsch geblinzelt und verloren. Oder nach dem Arbeiten nach Hause gefahren mit stechenden Schmerzen auf der Hornhaut. Teilweise wollte ich am Morgen gar nicht mehr aufstehen, weil ich wußte welche Qualen der Tag wieder bringen wird.

Ich glaube wir haben bzw hatten alle so ziemlich die gleichen Probleme.

Lg
Manni