Hallo,
bei mir wurde erst vor kurzen K. diagnostiziert.
Wobei ich mittlerweile weiß, dass ich Grad II vielleicht sogar schon Anfang Grad III bin und bei meinem besseren Auge Grad I vorhanden ist.
Wie lange hat es bei Euch gedauert, bis es sich von "gesund" bzw. Grad I auf Stufe II verschlechtert hat?
Vielen Dank für die Info.
Liebe Grüße
Evi
Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:
2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).
Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)
Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
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Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.
Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: https://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=6501
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wie rasch Stufe II ? Erfahrung
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sabine s.
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- Posts: 2364
- Joined: 2005-05-30, 11:25
- KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird. - Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
- Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
- Been thanked: 2 times
Re: wie rasch Stufe II ? Erfahrung
hallo evi,
ich glaube, da kann dir auch der beste augenarzt der welt keine auskunft geben, weil das total verschieden sein kann, oft stagnierts bei stufe 1 o. 2 dann kann es rasend schnell ineinander übergehen, die übergänge sind ja auch fließend. das ist das tückische an diesem "syndrom". daß es völlig unberechenbar ist, leider. du mußt das relativ gelassen angehen, die forschung schreitet voran.
dies ist jetzt nur eine auskunft, wie ich sie von meinen behandelnden ärzten bekommen habe, und wie ich es aus erfahrung weiß. kann sein, daß andere genaueres darüber wissen.
ich wünsch dir erstmal, daß dein kc noch moderat bleibt.
alles gute, sabine s.
ich glaube, da kann dir auch der beste augenarzt der welt keine auskunft geben, weil das total verschieden sein kann, oft stagnierts bei stufe 1 o. 2 dann kann es rasend schnell ineinander übergehen, die übergänge sind ja auch fließend. das ist das tückische an diesem "syndrom". daß es völlig unberechenbar ist, leider. du mußt das relativ gelassen angehen, die forschung schreitet voran.
dies ist jetzt nur eine auskunft, wie ich sie von meinen behandelnden ärzten bekommen habe, und wie ich es aus erfahrung weiß. kann sein, daß andere genaueres darüber wissen.
ich wünsch dir erstmal, daß dein kc noch moderat bleibt.
alles gute, sabine s.
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evig
Re: wie rasch Stufe II ? Erfahrung
Hallo Sabine,
danke für deine Antwort. Ich denke ich gehe es eh "halbwegs"
gelassen an.
Genauer gesagt würde es mich interessieren, ob nicht ein anderer Arzt vielleicht schon früher K. festgestellt hätte. Was zwar eh nichts ändern würde - aber trotzdem theoretisch für mich interessant. Jetzt, da ich mich in die Materie eingelessen habe, denke ich hätte ich es selbst schon früher erkennen müssen (Ghosts, Sehverschlechterung) sofern ich gewußt hätte, dass es K. gibt.
Das muß ja auch mein Arzt schon früher bemerkt haben. So hat er vor ca. 2 Jahren gesagt - das ist das letzte Mal, dass wir die selben Linsen nochmal bestellen, dann müssen wir auf harte Linsen umsteigen. Ich habe somit 6 Jahre lang die selbe weiche Linse mit den selben Dioptrien bekommen - alle zwei Jahre neue Linsen. (Wobei ich auf dem schlechten Auge in diesen 6 Jahren ca. 10 Dioptr. zugelegt habe und mein besseres Auge fast stagnierte und "alleine" schauen muss.)
Finde ich jetzt im nachhinein etwas komisch
LG
Evi
Lg
danke für deine Antwort. Ich denke ich gehe es eh "halbwegs"
gelassen an.Genauer gesagt würde es mich interessieren, ob nicht ein anderer Arzt vielleicht schon früher K. festgestellt hätte. Was zwar eh nichts ändern würde - aber trotzdem theoretisch für mich interessant. Jetzt, da ich mich in die Materie eingelessen habe, denke ich hätte ich es selbst schon früher erkennen müssen (Ghosts, Sehverschlechterung) sofern ich gewußt hätte, dass es K. gibt.
Das muß ja auch mein Arzt schon früher bemerkt haben. So hat er vor ca. 2 Jahren gesagt - das ist das letzte Mal, dass wir die selben Linsen nochmal bestellen, dann müssen wir auf harte Linsen umsteigen. Ich habe somit 6 Jahre lang die selbe weiche Linse mit den selben Dioptrien bekommen - alle zwei Jahre neue Linsen. (Wobei ich auf dem schlechten Auge in diesen 6 Jahren ca. 10 Dioptr. zugelegt habe und mein besseres Auge fast stagnierte und "alleine" schauen muss.)
Finde ich jetzt im nachhinein etwas komisch
LG
Evi
Lg
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andyH.
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- Joined: 2005-02-07, 21:57
- KC-Experience: kommt noch
- Keratoconus since: ungefähr mit 16
- Operationen: volles Programm:
linkes Auge: Tranplantation, wegen zu hoher Krümmung, danach noch gelasert. Trotzdem nur ca.60% mit starker Brille
rechts: zirkuläre Keratotomie mit Titanringring- hat überhaupt nicht funktioniert,
danach 2mal Operation in Rom bei Dr. Lombardi: ARK. Dann mit Brille ca.80%, aber Schmerzen im Auge und ständig schwankender Visus und Kopfschmerz
Sept. 09 Transplantation in Homburg. - Begeiterscheinungen: häufig Kopfschmerzen
- Mögliche Ursachen: wenn ich das mal wüsste
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Re: wie rasch Stufe II ? Erfahrung
Hi,nachdem ich auch aus Unwissenheit den KC bei mir so weit habe fortschreiten lassen habe kann ich dir nur raten: Gehe es nicht allzu gelassen an.Es gibt Möglichkeiten den KC zu stoppen. Es ist besser in früh zu stoppen als später!!warum kannst du dir ja denken....
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sabine s.
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- Posts: 2364
- Joined: 2005-05-30, 11:25
- KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird. - Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
- Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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Re: wie rasch Stufe II ? Erfahrung
hallo evi, hallo andy
mit "gelassen angehen" meine ich nicht, daß du dagegen nichts tun kannst, natürlich muß man sich um den kc kümmern. damit meine ich, psychische gelassenheit, im sinne von, sich nicht verrückt machen, sondern besonnen und überlegt das problem angehen. :_)
das ist leider die schwierigkeit bei/mit vielen augenärzten, daß die entweder tatsächlich nicht merken was los ist, rechtzeitig merken, oder daß die, aus welchen gründen auch immer, die wüßte ich nämlich nur allzugerne, einfach nichts sagen und plötzlich daherkommen mit: da brauchen wir jetzt harte linsen.
so, oder ähnlich hab ich das auch oft erfahren.
mit "gelassen angehen" meine ich nicht, daß du dagegen nichts tun kannst, natürlich muß man sich um den kc kümmern. damit meine ich, psychische gelassenheit, im sinne von, sich nicht verrückt machen, sondern besonnen und überlegt das problem angehen. :_)
das ist leider die schwierigkeit bei/mit vielen augenärzten, daß die entweder tatsächlich nicht merken was los ist, rechtzeitig merken, oder daß die, aus welchen gründen auch immer, die wüßte ich nämlich nur allzugerne, einfach nichts sagen und plötzlich daherkommen mit: da brauchen wir jetzt harte linsen.
so, oder ähnlich hab ich das auch oft erfahren.