Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: https://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=6501

gefäßeinsprossung!!

sabine s.
-
Posts: 2364
Joined: 2005-05-30, 11:25
KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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gefäßeinsprossung!!

Post by sabine s. »

hallo leute,

hier mal wieder ein bulletin von mir.
war heute beim augenarzt und der stellte u.a. fest, daß mein transplantat vom juni d.j. welches ein hla-typisiertes mit einem exzellenten mismatch ist, von gefäßen die bereits am transplantatrand sind, bedroht wird.
ihr wißt ja alle, daß ich, um genau dieses zu verhindern, zusätzlich noch massive immunsuppression mache mit tabletten, welche ich nicht vertrage, außerdem ja noch lokal corticoide eintropfe,
jetzt drohen auch noch kortisonspritzen ins auge.

freue mich auf mutmacher

sabine
Günter
Administrator/in
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Joined: 2003-06-03, 15:12
KC-Experience: - Ende 1978 Diagnose KC , mit 14 jahren
- Ende 1990 endgültiger zusammenbruch des rechten Auges, ca. 5% Sehfähigkeit
- April 1991 KP (Keratoplastik, Hornhauttransplantation) rechtes Auge in Heidelberg
- 1993 endgültiger Zusammenbruch des linken Auges, tragen von Linsen nicht mehr möglich, ca. 5% Sehfähigkeit (Visus)
- 1993 fast zur gleichen Zeit, rechtes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80%
- Dezember 1995 KP linkes Auge in Jena
- 1997 linkes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80%
- 2000 habe einen neuen Optiker, und klasse Linsen jetzt auf beiden Augen ca. 120%
- 2012 Abstoßungsreaktion auf dem linken Auge
- 2013 hohe Belastung für das rechte Auge, das Auge wird instabil. Rekeratokonus mit steigender Instabilität beider Augen
- 2015 März 2015 erneute KP links
- rechtes Auge wird mit Medikamenten einigermaßen stabil gehalten
- 2017 Mai, das linke Auge ist soweit stabil, das ich wieder eine
Kontaktlinse auf dem Auge tragen kann damit erreiche ich einen Visus
von ca. 1,0 (100%). Somit kann ich wieder auf beiden Augen vernünftig
sehen.
Keratoconus since: Ab dem Alter von 14 Jahren.
Experience with eyeglasses / lenses: Mit meinen harten Kontaktlinsen komme ich im großen Ganzen gut klar.

Ich trage sehr gut angepasste quartantenspezifische Kontaktlinsen, von FALCO. Mit diesen erreiche ich einen Visus von ca. 1,0 (100%) auf beiden Augen.

Die Tragezeit der Kontaktlinsen beträgt ca. 10 Stunden pro Tag.
Ohne Kontaktlinsen habe ich links einen Visus von ca. 0.05 (5%) und rechts < 0.05(5%).

Mit einer iScription Brille komme habe ich links ca. 0,3 (30%) und rechts 0,3 (30%).
Dir Brille hat die Werte:
R Spr. -2,75 Cyl -8,50 Achse 175
L Spr. +4,50 Cyl -3,75 Achse 131
Operationen: Auf beiden Augen eine Keratoplastik (Hornhauttransplantation)
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Re: gefäßeinsprossung!!

Post by Günter »

Hallo Sabine,

echt, du lässt aber auch nichts aus!

Aber das wird schon wieder! Dauert nur ein wenig länger als normal.
Gruß Günter
sabine s.
-
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Joined: 2005-05-30, 11:25
KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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Re: gefäßeinsprossung!!

Post by sabine s. »

dein wort in gottes ohr!!
ich hatte am anderen auge auch gefäßeinsprossungen und dieses ist jetzt quasi kaputt, bzw. eine erneute transplantation würde nichts bringen.
aber, danke.
sabine
Tim_OS_78
Administrator/in
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Joined: 2003-06-03, 21:48
KC-Experience: Ich denke ich hatte die typische KC-Karriere mit vielen Ärzten und Optikern, die keine Ahnung hatten. Es dauerte 6 Monate bis der KC diagnostiziert war. Danach brauchte es noch einige Zeit bis ich einen fähigen Optiker vor der Haustür in Osnabrück gefunden hatte.
Stand Oktober 2008 bin ich zufrieden auch die beiden Operationen gemacht zu haben, denn seitdem brauche ich nicht mehr alle 3 Monate neue Linsen. Die Augen sind seitdem einigermaßen stabil. Also auch wenn das primäre Ziel der OPs eine Sehverbesserung zu erreichen, nicht erreicht wurde, so war es doch ein Erfolg.
Keratoconus since: Ich habe den KC etwa mit 20 Jahren bekommen, das war 1998. Das ging sehr rapide bergab. Und innerhalb von kürzester Zeit war eine zufriedenstellende Sehstärke nur noch mit Kontaktlinsen zu erreichen.
Experience with eyeglasses / lenses: Ich trage täglich mehr als 10 Stunden die Kontaktlinsen und das ist auch mein Mittel der Wahl, da das schlechte linke Auge mit Brille nicht zu korrigieren ist und bei einem Visus von 0% bleibt.
Operationen: Februar 2005 ARK in Rom auf beiden Augen.
Juli 2005 Vernetzung auf dem linken Auge.
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Re: gefäßeinsprossung!!

Post by Tim_OS_78 »

Hallo Sabine,

ich zünde heute abend eine Kerze für Dich an!
Kopf hoch und weiterkämpfen, das wird schon!

Alles Gute
Tim
sabine s.
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5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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Re: gefäßeinsprossung!!

Post by sabine s. »

:_) o, bitte nicht so feierlich, das wäre zuviel der ehre, aber danke, ich spüre jeden positiven gedanken an mich, weiterkämpfen ist schwierig, aber was bleibt mir übrig,

dir, alles gute
sabine
Karl Hauf
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Joined: 2005-06-28, 08:48

Re: gefäßeinsprossung!!

Post by Karl Hauf »

Ich muß an dich manchmal denken obwohl ich dich eigentlich gar nicht kenne und ich bin, ehrlich gesagt, schockiert das es jetzt scheinbar schon wieder in die falsche Richtung läuft.
Ich hab grad einiges gelöscht weil ich gemerkt habe das ich doch wieder zu sehr in Richtung Streichelpsalmen abgetriftet bin (und die mag ich eigentlich gar nicht)
Ich bin zu 50 % Fatalist und als ob's nicht reichen würde, 50% Pessimist (sagt meine Frau); und trotzdem:
Laß bloß nicht den Kopf hängen; Kämpfen ist angesagt, nehm dich vielleicht auch mal ein bisschen zurück (schwierig mit einer kleinen Familie, ich weiß).

Viele Grüße und alles Gute

Karl
sabine s.
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augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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Re: gefäßeinsprossung!!

Post by sabine s. »

:-x hallo an alle,

kurz neueste nachrichten,
nach der gefäßeinsprossugn(neovaskularisation) wurde natürlich das lokalkortison erhöht, es folgten trotzdem präzipitate (endothelbeschläge) als weiße flöckchen sichtbar,seitdem stündlich inflanefran tropfen, die präzipitate vermehren sich.
irgendwie habe ich den eindruck, daß es doch so langsam recht bedrohlich wird!!!!

freue mich wie immer über mutmacher, psychodopes, u.v.a mehr.
bleibt ihr gesund!!

so long, sabine
Markus
-
Posts: 604
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KC-Experience: Ich hab alles mal ausprobiert... Man will ja mitreden können... Transplantation, Laserung, Vernetzung...
...als nächstes kommt dann logischerweise die Kunstlinsen-Implantation... ;)
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Re: gefäßeinsprossung!!

Post by Markus »

Hallo Sabine!

Wenn ich nicht so weit wegwohnen würde, käme ich Dich mal besuchen. Das ist ja ne echte RIESEN SCHEISSE mit deinen Augen! So, das musste mal so gesagt werden... ;-)

Ich drück dir auf alle Fälle alle Daumen und Finger, die ich hab! Und schreib den Frust ruhig weiter hier rein! Vielleicht hilft das ein bißchen!

Viele Grüße aus dem hohen Norden!
MARKUS
sabine s.
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KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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Re: gefäßeinsprossung!!

Post by sabine s. »

@markus,
dsnke, für deine worte, ja wäre nett, wenn mich jemand besuchen könnte.

an alle,
nachdem sich der zustand meines frisch transplantierten auges massiv verschlechtert hatt, hab ich am sonntagabend noch von prof. eine freundliche einladung bekommen, ihn am dienstag, also heute mittags im OP zun besuchen, damit er sichs mal anschauen könnte.
er hats angeschaut, war etwas betrübt und hat sofort operiert.
d.h. OP vorbereitung mit allem drum und dran, zugang, für braunüle, ekg, sauerstoff, op-hemd
auf den tisch, tröpfchen rein,als beetäubung, quasi fast keine, dann hat er einen schnitt in die vorderkammer gemacht und das auge innen mit cortison,ect. durchgespült, etwa 5 min. lang
dabei mußte ich total still bleiben, in gleißendes licht schauen und das auge nicht bewegen, und dies bei nicht unerheblichen schmerzen.teil 2 folgt....
sabine s.
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augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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Re: gefäßeinsprossung!!

Post by sabine s. »

teil 2.

ich hatte also eine tiefe vaskularisation mit dicken fetten präzipitaten, also eine heftige abstoßungsreaktion.
jetzt, nachdem ich nach diesem eingriff alleine mit dem zug 3 st. unterwegs nach hause gewesen bin, schmerzt es ungemein.
die therapie mit der immunsuppression bleibt, stündlich cortisontropfen ins auge und noch diamox, damit der innendruck sinkt
meinauge ist geschwollen und er visus wird die nächsten tage bei 0 sein.
das war und ist ein horrortrip.

freue mich wie immer über streicheleinheiten.
;-) sabine
sabine s.
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augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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Re: gefäßeinsprossung!!

Post by sabine s. »

@markus,
dsnke, für deine worte, ja wäre nett, wenn mich jemand besuchen könnte.

an alle,
nachdem sich der zustand meines frisch transplantierten auges massiv verschlechtert hatt, hab ich am sonntagabend noch von prof. eine freundliche einladung bekommen, ihn am dienstag, also heute mittags im OP zun besuchen, damit er sichs mal anschauen könnte.
er hats angeschaut, war etwas betrübt und hat sofort operiert.
d.h. OP vorbereitung mit allem drum und dran, zugang, für braunüle, ekg, sauerstoff, op-hemd
auf den tisch, tröpfchen rein,als beetäubung, quasi fast keine, dann hat er einen schnitt in die vorderkammer gemacht und das auge innen mit cortison,ect. durchgespült, etwa 5 min. lang
dabei mußte ich total still bleiben, in gleißendes licht schauen und das auge nicht bewegen, und dies bei nicht unerheblichen schmerzen.teil 2 folgt
Tim_OS_78
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KC-Experience: Ich denke ich hatte die typische KC-Karriere mit vielen Ärzten und Optikern, die keine Ahnung hatten. Es dauerte 6 Monate bis der KC diagnostiziert war. Danach brauchte es noch einige Zeit bis ich einen fähigen Optiker vor der Haustür in Osnabrück gefunden hatte.
Stand Oktober 2008 bin ich zufrieden auch die beiden Operationen gemacht zu haben, denn seitdem brauche ich nicht mehr alle 3 Monate neue Linsen. Die Augen sind seitdem einigermaßen stabil. Also auch wenn das primäre Ziel der OPs eine Sehverbesserung zu erreichen, nicht erreicht wurde, so war es doch ein Erfolg.
Keratoconus since: Ich habe den KC etwa mit 20 Jahren bekommen, das war 1998. Das ging sehr rapide bergab. Und innerhalb von kürzester Zeit war eine zufriedenstellende Sehstärke nur noch mit Kontaktlinsen zu erreichen.
Experience with eyeglasses / lenses: Ich trage täglich mehr als 10 Stunden die Kontaktlinsen und das ist auch mein Mittel der Wahl, da das schlechte linke Auge mit Brille nicht zu korrigieren ist und bei einem Visus von 0% bleibt.
Operationen: Februar 2005 ARK in Rom auf beiden Augen.
Juli 2005 Vernetzung auf dem linken Auge.
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Re: gefäßeinsprossung!!

Post by Tim_OS_78 »

Hallo Sabine,

Du nimmst aber auch alles mit was Du kriegen kannst.
Ich drücke auf alle Fälle Dir die Daumen das es nun endlich besser wird.

Und Hut ab das Du sowas auch noch alleine durchstehst.

Viele Grüße sendet
Tim

P.S. Halte uns auf dem laufenden!
sabine s.
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KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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Re: gefäßeinsprossung!!

Post by sabine s. »

hi, tim.
DANKE.... :P :grin: :lol: LÄUFT RUNTER WIE ÖL.
ICH M U S S T E DAS ALLEINE DURCHSTEHEN, WEIL ICH NICHT GEWUßT HATTE WAS AUF MICH ZUKOMMT, DER PROF. AUCH NICHT. ES HAT DANN ABER SO DESOLAT AUSGESEHEN, DAß NICHT MEHR DIE ZEIT GEWESEN WÄRE MICH NEU EINZUBESTELLEN ECT.PP.
So etWAS IST NICHT DER REGELFALL, NORMAL MACHEN DIE DAS AUCH SCHONENDER, ABER ES IST MEIN EINZIGES AUGE UND ES SIEHT SOWIESO EHER UNGÜNSTIG AUS.

ICH KANN, SO TOLL ICH DEN NEUHANN AUCH FINDE, NUR AN ALLE APELLIEREN;
EINE TRANSPLANTATION D A R F NUR DER ALLERLETZTE AUSWEG SEIN.

DAS MUSS NICHT SO AUSGEHEN WIE BEI MIR, DAS IST SOGAR SELTEN, ABER ALLEINE DAS RISIKO SOLLTE MAN NICHT LEICHTFERTIG AUFSICH NEHMEN.

ICH HALTE EUCH AUF DEM LAUFENDEN.
ANGENEHM WIRDS NICHT, DAS IST MIR HEUTE KLAR GEMACHT WORDEN.

DRÜCKT MIR BITTE ALLE DIE DAUMEN. ES MUSS, MUSS, KLAPPEN SONST BIN ICH BLIND!!!

sabine
sabine s.
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augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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Re: gefäßeinsprossung!!fortsetzungsroman

Post by sabine s. »

:mrgreen: hallo,

also, nächste runde.
die cortisonspülung in der geöffneten vorderkammer hat zumindest bewirkt, daß die zellen die in der vorderkammer waren, weg sind.
wenigstens was! mühsam ernährt sich das eichhörnchen, es astet von hüpf zu hüpf.
ansonsten hat sich, außer daß ich noch viel mehr medikamente nehmen muß, nicht viel gebessert.
aufgrund der hohen coertisongaben steigt jetzt mein augeninnedruck (kann auf dauer den sehnerv schädigen) und deswegen muß ich diamox nehmen und den druck immer kontrollieren lassen.
die endothelzellen meines rechten des anderen auges also, gehen weiter zurück, sind jetzt bei 6oo.
ein gesundes transplantat hat 2000 zellen, zum vergleich.
freue mich wie immer....
sabine
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KC-Experience: Ich denke ich hatte die typische KC-Karriere mit vielen Ärzten und Optikern, die keine Ahnung hatten. Es dauerte 6 Monate bis der KC diagnostiziert war. Danach brauchte es noch einige Zeit bis ich einen fähigen Optiker vor der Haustür in Osnabrück gefunden hatte.
Stand Oktober 2008 bin ich zufrieden auch die beiden Operationen gemacht zu haben, denn seitdem brauche ich nicht mehr alle 3 Monate neue Linsen. Die Augen sind seitdem einigermaßen stabil. Also auch wenn das primäre Ziel der OPs eine Sehverbesserung zu erreichen, nicht erreicht wurde, so war es doch ein Erfolg.
Keratoconus since: Ich habe den KC etwa mit 20 Jahren bekommen, das war 1998. Das ging sehr rapide bergab. Und innerhalb von kürzester Zeit war eine zufriedenstellende Sehstärke nur noch mit Kontaktlinsen zu erreichen.
Experience with eyeglasses / lenses: Ich trage täglich mehr als 10 Stunden die Kontaktlinsen und das ist auch mein Mittel der Wahl, da das schlechte linke Auge mit Brille nicht zu korrigieren ist und bei einem Visus von 0% bleibt.
Operationen: Februar 2005 ARK in Rom auf beiden Augen.
Juli 2005 Vernetzung auf dem linken Auge.
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Re: gefäßeinsprossung!!

Post by Tim_OS_78 »

Hallo Sabine,

das sind doch gute Nachrichten.
Vielleicht war das ja nun die entscheidende Aktion das das TP nun ein lebenlang hält.

Viele Grüße sendet
Tim
sabine s.
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Joined: 2005-05-30, 11:25
KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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Re: gefäßeinsprossung!!

Post by sabine s. »

;-) hy tim.
das war ein schritt in die richtige richtung, leider weiß ich seit ein paar minuten, daß solche "spülungen" noch des öfteren gemacht werden müssen,
aber. du hast recht, s'ist ein fortschritt.

so long, sabine